Main content

Ik heb bijna dagelijks te maken met zaken waar ik boos en verdrietig van word, of van zou kunnen worden. Slechte ervaringen met GGZ (als je er überhaupt al in komt) zie en hoor je overal, de een nog schrijnender dan de ander.

Daar ben ik me meer dan bewust van en het raakt me ook, maar meestal probeer ik mijn boosheid in toom te houden omdat ik weet dat het (meestal!) niet functioneel is. Ik probeer heel bewust niet te generaliseren, woorden als ‘de GGZ’ niet in mijn mond te nemen want ik weet dat die net als ‘de patiënt’ niet bestaat. Ik probeer te focussen op wat er allemaal wél werkt, wél goed gaat, welke hulpverleners wél met HART zorgen en daar vervolgens van te leren. En me door laten inspireren. Ik probeer me niet kapot te frustreren aan politieke spelletjes die onder mijn ogen gespeeld worden, aan gesjoemel met geld en slim geschuif met budgetten waar patiënten/cliënten/hulpvragers vaker niet dan wel profijt van hebben.

Ik adem heel vaak in en ook weer uit, laat los wat niet van mij is, of niet binnen mijn macht ligt.

Maar soms… soms sta ik zo versteld van het disfunctioneren van ‘een GGZ’ dat ik niets anders kan dan in woede uitbarsten

Woede gecombineerd met een enorm gevoel van machteloosheid, onrechtvaardigheid en ongeloof. HOE KAN DIT?!
Hoe is het mogelijk dat in ons land, waar we met zo’n ‘goede GGZ’ gezegend zijn, iemand na een eerste psychose inclusief vijf dagen opname met een doosje pillen naar huis wordt gestuurd om vervolgens zes weken later weer een keer te mogen komen praten. En het in de tussentijd lekker zelf uit mag zoeken.

Hoe is het mogelijk dat er geen ondersteuning wordt geboden na een opname, er niemand is die medicatiegebruik monitort, vraagt naar werking en bijwerkingen, een vinger aan de pols houdt over hoe het nu gaat met de stemmen, de wanen, de suïcidaliteit? Want die zijn echt niet opeens verdwenen.

Hoe kan het dat een serieuze hulpvraag / noodkreet van iemand met fikse problematiek wordt afgedaan met: ‘Ja lastig, kunnen we niks mee’ en: ‘Over twee weken heb ik een halfuurtje voor je, is dat wat?’ als iemand aangeeft dat het ECHT NIET meer gaat?

Ondertussen wel prachtige teksten op de website plaatsen over hoe ontzettend klantgericht en flexibel de geleverde zorg is ingericht bij de bewuste instelling in Zuid-Limburg

En als het even niet gaat, dan zorgen we er samen voor dat er zorgalternatieven zijn die helpen dat je je als patiënt en naast betrokkene gesteund voelt en een eventuele (dreiging van) crisis aan kunt. Met dit uitgangspunt in gedachten werkt XYZ aan ambulantisering: waar de patiënt is, is de zorg. Officieel heet dat FACT-zorg. FACT betekent Flexible Assertive Community Treatment (actief en in de eigen omgeving behandelen).”

Ammehoela! Elk woord gelogen, is in ieder geval mijn ervaring in de afgelopen dagen waarin ik als naaste een adequate respons probeer uit te lokken bij de hoofdbehandelaar van een vriendin. Die binnen een maand na opname opnieuw psychotisch is, wat ik bij voorbaat al had kunnen voorspellen gezien het totale gebrek aan opvolging laat staan behandeling.
Ondersteuning bij dreiging van crisis? Meer pillen kan ze nemen, en als het uit de hand loopt ‘dan kunt u naar de spoedeisende hulp’ antwoordde de psychiater koeltjes.

What.
The.
Fuck.

Hoe zit het ook alweer met de Zorgstandaard Vroege Psychose, de Multidisciplinaire Richtlijn Vroege Psychose en al dat belangrijke onderzoek van bijvoorbeeld Kenniscentrum Phrenos?

“Lange tijd heeft de psychiatrie zich weinig druk gemaakt over hoe lang het duurt voordat een patiënt met een eerste psychose behandeling krijgt. De meest waarschijnlijke diagnose was immers een eerste psychose bij schizofrenie of een verwante stoornis met een kenmerkend deteriorerend beloop; de prognose was meestal erg ongunstig. Er leek weinig reden om eerder in te grijpen. In de jaren tachtig keerde het tij. Een twee jaar durend gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek naar het effect van onderhoudsmedicatie na ontslag uit de kliniek bij een deel van deze patiënten (n=120), liet zien dat de duur van de onbehandelde ziekte psychose recidief beter voorspelde dan het gebruik van medicatie. Deze bevindingen waren gegronde reden voor een voorzichtig optimisme. Anders dan bekende voorspellers van een slecht beloop die zich niet of nauwelijks lenen voor verandering, is de DOP (duur onbehandelde psychose) te beïnvloeden. Recent onderzoek bevestigt de resultaten uit de jaren tachtig. Op basis van de laatste studies over de relatie tussen DOP en prognose is de conclusie voor de praktijk dat de eerste jaren van de psychose belangrijk zijn en we alles op alles moeten zetten om zo snel mogelijk een adequate behandeling te starten (zowel medicamenteus als psychosociaal).
Bron: Veling, 2013

Alles op alles zetten om zo snel mogelijk een adequate behandeling te starten, zowel medicamenteus als psycosociaal. Dat is wat je wilt zien en verwacht te zien wanneer een jong mens voor het eerst met een psychose wordt geconfronteerd. En ook bij niet jonge mensen, trouwens.

Iemand op hoop van zegen aan zijn of haar lot overlaten is onacceptabel en, wellicht ook niet onbelangrijk, alles behalve kosteneffectief

Ik ben een begripvol mens. Ik weet dat ‘de GGZ’ overbelast is, dat de caseload van hulpverleners tot aan het plafond reikt, dat er veel kostbare tijd verloren gaat aan administratie en bureaucrazy, dat er teveel bedden worden afgebouwd en ambulantisering niet evenredig opgebouwd. Ik heb begrip en respect voor iedereen die doet wat hij of zij kan en die het belang van de patiënt/cliënt/hulpvrager voorop stelt, ook als dat niet altijd tot de gewenste uitkomst leidt. Maar op je website een zorgparadijs beschrijven als je je als instelling niet eens aan zorgvuldig opgestelde richtlijnen weet te houden, vind ik onacceptabel. Als FACT psychiater vijftien minuten nemen voor je nieuwe patiënt, vragen niet beantwoorden en dan ook nog elke vorm van empathie achterwegen laten, vind ik onacceptabel.

Verschil maken kun je als hulpverlener, als het echt moet, ook in vijf minuten

Vijf minuten van écht present zijn, van écht luisteren en écht (liefst empathisch) reageren op de pijn van de mens tegenover je. En: je verantwoordelijkheid nemen en handelen als het moet. Soms ligt het lot van een mens namelijk echt in jouw handen. Deal ermee, of zoek een ander beroep.


Anne Marsman is hoofdredacteur van PsychoseNet.nl en PhD student aan de Universiteit Maastricht.

photo credit: pexels.com
  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Gelukkig hebben wij bij het FACT Zeist een dagbehandeling waar cliënten na hun psychose goede begeleiding krijgen bij het herstel van de psychose en om hun leven weer op te bouwen!

    Hartelijke groet,

    Ré Wiggerman
    Psychiatrisch verpleegkundige /
    Herstelcoach /
    Ervaringsdeskundige

  2. heel herkenbaar. mijn hart scheurt telkens weer een stukje verder in. vooral dat beeld van die psychiater, die ongeinteresseerd vragen stelt, je aankijkt alsof je een alien bent en je vervolgens met een ‘sterkte’ de deur weer uit stuurt… het is toch verschrikkelijk?!? of van die sadistische verpleegkundigen die je dan ineens zogenaamd snappen en heel ongepast met je omgaan om je een lesje te leren!?!??! en het feit dat zij de sleutel hebben (gesloten afdeling) echt vies inzetten…?

    het is toch triest dat er zoveel mensen met ptss rondlopen waarbij de ptss uhm… hoe noem je het? secundair is… ofzo? ik bedoel dat je ptss overhoud aan hoe je bent behandeld in DE ggz. en dat dit ‘normaal’ is!?!? dat er hierbij de schouders opgehaald worden?!?!

    excuses. ik stop nu met typen. ik raak er overstuur van. maar wil deze reactie toch posten…

  3. He Anne, ik voel je terechte boosheid en verontwaardiging. Zoooooo herkenbaar en wat heb je dat in die boosheid krachtig weten te verwoorden. Het is helaas ook mijn ervaring. Prachtig hoe het allemaal op papier staat en in richtlijnen. De harde realiteit maakt dat mensen die niet de juiste hulp krijgen of worden zoet gehouden met pillen er slechter aan toe zijn dan nodig als die hulp wel gegeven wordt. Al is het inderdaad maar die 5 minuten in echte presentie. En soms leidt het tot hele ernstige, mensonwaardige, blijvende situaties. Ik weet daar helaas te veel van. Het heeft mij als mantelzorger. Als dochter, als zus veel frustratie gekost. En er veel door verloren, letterlijk en figuurlijk. Ik had in periodes niet meer de kracht om het aanhangig te maken. En daarom ben ik zo trots op jou met deze blog. Ik wens je vriendin en jou sterkte en wijsheid. Last die stoom maar lekker uit je oren komen. Hou je taai!

  4. Ik begrijp dit heel goed.maar mensen kunnen nu eenmaal geen ijzer met handen breken, om het nog beter te zeggen.als je zoiets niet hebt meegemaakt kun je eigenlijk niet helpen.ook ik ging voor hulp.maar ben uiteindelijk mijzelf gaan helen.door terug te gaan naar wie ik was en wat ik wilde , op mijn manier.was ik boos of echt goed kwaad dan werdt ik zelf door familie gek verklaart , je mag geen emotisch hebben.iedereen leeft als een zombie, je mag dit niet je mag dat niet, alles wordt negatief uitgelegt.totdat ik dacht deze persoon is zelf zo deprie die kan me niet helpen, zo herstel ik niet.

  5. Onverwerkte woede en pijn zitten onder psychoses, die geuit willen worden. Volgens mij ook onder al die andere ziektebeelden. Dat is mijn ervaring. En zijn er mensen, die daarnaast durven te zitten. Ik zeg bewust geen hulpverleners. Ik ben ze nl. niet tegen gekomen in mijn tijd. Durf je mee in die hel te zitten? Mag de woede er zijn en geuit worden? Mag de pijn er zijn en eruit en daarna weer humor erbij om lichtheid te brengen in het lijden?
    Dat is er volgens mij nodig om ZIELENRUST te krijgen. We hebben dus zielsverzorgers nodig!!!

  6. Volgens mij zijn opgekropte emoties vaak juist de kern van de problemen. En je mag je woede ter plaatse nooit uiten want dan krijg je sancties en ligt het aan je diagnose. Zo blijf je achteruitgaan. Ik zag eens een Scandinavische film waarin een man zei: ik ging naar een psycholoog en dat hielp geen r…. later heb ik in het bos tien minuten lopen gillen en ik voelde me r… goed. Misschien is echt emoties mogen uiten werkelijker dan sommige ander behandelaanbod.

  7. Ik begrijp je boosheid en misschien ook je woede goed. Soms moeilijk te behappen, hé de gang van zaken als het zo dichtbij komt.Herkenbaar voor mij.
    Persoonlijk ben ik van mening dat je de instelling gerust met naam mag noemen. Ja, sterker nog vraag ze om een openbare stellingname hier op deze website, aangezien de werkwijze van de betreffende hulpverlener toch indruist tegen blijkbaar bestaanbare richtlijnen en hij blijkbaar nalatig heeft gehandeld.
    Een publieke klacht tegen een geanonimiseerde instelling heeft zijn nadelen. Nu wordt je verhaal helaas misschien alleen nog maar waargenomen als het zoveelste schrijnende verhaal. Over een paar weken is de algehele publieke verontwaardiging (op dit podium en misschien daarbuiten) verstomd en nog een tijdje later is het voorval vergeten. Anonimiteit werkt twee kanten op. De betreffende hulpverlener hoeft en zou zich waarschijnlijk niet aangesproken voelen. Hoeft zich, wanneer er geen klacht wordt ingediend niet te verantwoorden. Helaas. Leren dat je handelen gevolgen en consequenties heeft vind ik belangrijk. Een open publieke dialoog aangaan met de bewuste instelling wordt door de anonimisering onmogelijk gemaakt. Een gemiste kans volgens mij.

    1. Snap je punt. Ik ga er bij de betreffende instelling ook zeker nog achteraan, dus het blijft niet bij een publieke aanklacht. Dialoog over deze zaken ga je niet krijgen online, hoe goed dat ook zou zijn.

  8. Echt om te huilen, als ik dit lees! Zelf heb ik 4 jaar geleden een psychose gehad en ik had destijds zo’n behoefte om te praten, gehoord en werkelijk begrepen en gezien te worden. Ook bij mij was de behandeling met name gericht op medicatie. Gelukkig ben ik volledig hersteld en heeft de psychose mij ook waardevolle inzichten gebracht. Ik ben geen GGZ professional maar mocht jou vriendin behoefte hebben aan een gesprek met iemand die begrijpt wat ze meemaakt en haar wellicht vanuit eigen ervaring verder kan helpen neem dan gerust contact met mij op.

  9. Zo Anne, dat is een pittig stuk. En mij recht uit het hart gegrepen. Ook ik stond met lege handen na mijn psychose vorig jaar. Ook met een pot pillen en zoek het maar uit. Nog sterker: ik moest zelf constateren dat ik een psychose had gehad, snapte er allemaal geen bal van en dacht er steun bij te krijg vanuit t FACT. Over mijn ervaringen praten, dingen uitzoeken wat er nu was gebeurd. Niets, noppes, nada. Toen heb ik me tot de ervaringsdeskundige gewend, die nooit manisch of psychotisch was geweest, maar wel luisterde. Echt luisterde. Dat vond ik fijn. Maar ik moet zeggen dat ik me nog nooit zo eenzaam heb gevoeld als in die periode. Fijn die herkenning!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *