Will Hall is als ervaringsdeskundige en onderzoeker verbonden aan het User Research Center van Universiteit Maastricht en doet promotieonderzoek naar verschillende ervaringen met afbouwen van antipsychotica. Ben je ouder dan 18 en heb je ervaring met antipsychotica afbouwen? Help mee en vul de vragenlijst in!
Twintig jaar geleden heb ik een tijdlang antipsychotica gebruikt en misschien heeft dat me geholpen om me uit het ziekenhuis te houden. Maar is er toen ooit iemand bij mij gaan zitten om de voor- en nadelen van deze krachtige geestverruimende geneesmiddelen met mij te bespreken? Om uit te leggen wat het gebruik ervan betekende, wat de risico’s waren? Om uit te leggen hoe ik later weer zou kunnen stoppen?
Ik had werkelijk niets
Alleen die naam “antipsychoticum” en artsen die me vertelden dat er niets anders was tegen mijn psychotische symptomen. Wat me verteld werd was dat ik een psychose had en dat het juiste medicijn daartegen dat antipsychoticum was. Ik nam mijn pillen zonder dat ik wist dat deze middelen veel meer waren dan alleen maar een onmisbaar ’tegengif’ voor waanzin.
Ook toen ik stopte deed ik dat zonder enige steun. Ik deed wat mijn dokter zei en stopte in één keer. Ik belandde in een psychotische crisis. Ik hoorde agressieve stemmen, werd gegrepen door schaamte en was doodsbang voor de mensen om me heen. Zo bang dat ik mijn slaapcyclus omdraaide, zodat ik niemand tegenkwam in de gangen of badkamer van het huis waar ik woonde. Ik bleef in mijn kamer en kwam daar pas om middernacht uit en at droge ontbijtgranen en snoeprepen, dronk frisdrank en las science fiction boeken. Ik had angstaanjagende visioenen waarin ik naar de Golden Gate-brug ging om mijn leven te beëindigen.
Wat zou er gebeurd zijn als ik iemand had gehad om me te helpen?
Als iemand me had kunnen vertellen wat ik kon verwachten als ik ging stoppen? Als iemand me had gewaarschuwd dat ik dat geleidelijk moest doen? Als iemand me had gesteund en geholpen om een goede manier te vinden om te stoppen, en om beter met mijn klachten om te gaan? Dat zou voor mij een wereld van verschil hebben gemaakt.
Het zijn dit soort ervaringen, die ik ook heb gehoord van de mensen en gezinnen die ik ontmoet en waarmee ik werk en waarvan ik leer, die me hebben gemotiveerd om te gaan werken als pleitbezorger voor de geestelijke gezondheid, als therapeut en inmiddels ook als onderzoeker. Ik heb in de de afgelopen 15 jaar gesproken met veel patiënten, voormalige patiënten, families en professionals, in meer dan 30 landen en online en ik heb veel verhalen gehoord die lijken op die van mij.
Ik zie dat er vaak nog een enorme kloof is tussen patiënten en behandelaars
Antipsychotica zijn big business maar professionals weten vaak nog steeds niet hoe ze hier op een goede en open manier met hun patiënten over moeten praten. Patiënten worden nog steeds niet genoeg gehoord. Er zijn veel redenen aan te wijzen voor deze problemen en voor het huidige gebrek aan kennis.
Het Maastricht Mondiaal Onderzoek naar het afbouwen van antipsychotische medicatie
Om meer te leren over de rol van antipsychotica in het leven van mensen, werk ik nu aan het Maastricht Mondiaal Onderzoek naar het afbouwen van antipsychotische medicatie. Ik doe dat in het kader van een promotieonderzoek onder begeleiding van Prof. dr. Jim van Os. Het idee voor het onderzoek ontstond tijdens discussies onder ondersteuningsgroepen voor patiënten die waren georganiseerd door het Freedom Center in West-Massachusetts. Voor de studie wordt nauw samengewerkt met patiënten die zelf ervaring hebben met antipsychotica.
We onderzoeken de ervaringen met verschillende manieren van afbouwen (zoals langzaam afbouwen, abrupt staken of periodiek gebruik van medicatie), de redenen om te gaan stoppen en de rol van sociale factoren. Omdat de sociale context bij zowel het gebruik als bij het afbouwen van antipsychotica belangrijk is: overtuigingen over wat psychiatrische diagnoses zijn, attitudes tegenover voorschrijvers en de rol van familie en gemeenschap.
Meer dan duizend mensen, tot nog toe vooral uit de VS, hebben de vragenlijst inmiddels al ingevuld. Dat is heel bemoedigend en dat geldt ook voor de vele positieve reacties die we al hebben ontvangen. Iemand schreef: “Het invullen van de vragenlijst was voor mij een bekrachtigende ervaring en heeft me geholpen om nog meer te herstellen. Ik ben blij dat ik dit kon doen, en dat ik aan het onderzoek kan meewerken.”
Iemand anders schreef: “Een dappere poging van de onderzoeker (s) met hun motivatie voor zo’n belangrijk onderzoek … Zo anders dan andere enquêtes. Ik voelde me ‘bevrijd’ en ‘gewaardeerd’. Heel mooi gedaan. Ik kijk uit naar de resultaten.”
Wil jij meewerken aan ons onderzoek?
We willen graag dat nog veel meer mensen onze vragenlijsten gaan invullen en ik wil je vragen om hierbij te helpen. Ben je ouder dan 18 jaar en heb je antipsychotica gebruikt en ben je daarmee gestopt, of heb je geprobeerd te stoppen? Vul dan de anonieme vragenlijst in van het Maastricht Mondiaal Onderzoek naar het afbouwen van antipsychotische medicatie. Je bijdrage is belangrijk, om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van wat er in de praktijk gebeurt én om die te verbeteren.
Will Hall, MA DiplPW, is als ervaringsdeskundige en onderzoeker verbonden aan het User Research Center van Universiteit Maastricht. Over het afbouwen van psychofarmaca schreef hij het boek Psychofarmaca afbouwen – De Harm Reduction methode, dat als eBook gratis kan worden gedownload.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:
Will Hall, Lead Researcher will.hall@maastrichtuniversity.nl
Jim van Os, Study Supervisor J.J.vanOs-2@umcutrecht.nl
Beth Hazel, Research Assistant antipsychoticstudy@gmail.com
Deze blog is een ingekorte vertaling van een blog op de website Mad in America, dat u hier kunt lezen.
