Main content

Vraag

Beste Jim,

We hebben deze brief naar Dick gestuurd vanwege zijn medicatie-specialisatie. Helaas heeft hij nu na ruim een week nog niet kunnen reageren, en het is dringend. Daarom leggen we de vragen nu ook aan jou voor. Het is van levensbelang. Het staat in de ik-vorm, maar mijn vriend heeft het geschreven omdat ik hiertoe niet meer in staat ben. Het is misschien een te lang verhaal, we hopen van ganser harte dat je het wilt lezen.

De vragen staan onderaan.

Casus B.

Ik ben een vrouw van 55, en gebruik al sinds 30 jaar medicijnen voor een gegeneraliseerde angststoornis.

De medicijnen leiden helaas niet tot een leven met voldoende kwaliteit. Daarom al 8 maal opgenomen geweest, o.a. voor elektroshock-therapie. Heeft niet geholpen. Eigenlijk heb ik alle beschikbare middelen wel een keer geprobeerd. Ooit heeft Anafranil goed gewerkt, maar nadat dit gestopt moest worden ivm therapie bleek het daarna niet meer te werken. De afgelopen 10 jaar op Fluvoxamine geleefd. Dit voorkwam niet dat ik elke ochtend zeer angstig wakker werd, wat in de loop van een paar uur voor de rest van de dag in spanning overgaat. Daarnaast gebruikte ik ook 300 mg Seroquel en 3x 2,5 mg Lorazepam. 75 mg Lyrica sinds 2012, als gevolg van injecties in schouders met corticosteroïden waardoor de angsten oplaaiden en 15 mg Dormicum sinds een jaar als gevolg van slaapstoornis na foutief uitgevoerde ontgifting (bij natuurarts). Omdat mijn leven met deze angst en spanning inmiddels gelijk staat aan ondraaglijk lijden, is al zeker 10 jaar euthanasie in mijn gedachten.( Mede door 15 jaar lichamelijke klachten door chronische ziekte van Lyme er nog bij.)

Toch wilde ik met een MAO-remmer nog een laatste poging wagen, hoewel ik mezelf eigenlijk beloofd had nooit meer opgenomen te worden en nooit meer een zwaar afbouw- en opbouw traject in te gaan. In juni 2018 ben ik in UMC in 2 weken fluvoxamine geheel gaan afbouwen en Seroquel naar100 mg, Lyrica had ik al eerder afgebouwd naar 75 mg Dormicum bleef op 15 mg en lorazepam op 7,5 mg. Ik kreeg toen zulke heftige pijnklachten in hele rug dat ik via de pijnpoli met een stroomkastje de pijn draaglijker probeerde te maken, maar belandde zelfs in een rolstoel. Daarna opbouw van Nardil (fenelzine). 60 mg Nardil gaf een enorme verbetering toen ik na 3,5 weken weer thuis was. Kon ontspannen!! Mijn ogen stonden weer goed en kon mezelf voelen. Helaas waren de bijwerkingen ernstig.

1. Obstipatie. Zelfs met sterke klysma's bijna niet oplosbaar,

2. Vrijwel krachteloze beenspieren,

3. Extreme bloeddrukwisselingen en hevige duizelingen,

4. Na diverse valpartijen met verwondingen (stuitje, achterhoofd, jukbeen) braken na een val in de keuken twee ribben.

Dus uiteindelijk noodgedwongen Nardil weer afbouwen. Niet te beseffen hoe vreselijk dit was: het middel deed werkelijk veel voor mijn geest. Voor de pijn in de ribben bleek alleen Oxicodon voldoende pijnstilling te geven. Langzaam opgebouwd naar 30 mg. Om dat Lorazepam uitgewerkt leek, na het afbouwen van Nardil overgestapt op Clonazepam. Is minstens twee keer zo sterk als Lorazepam. Door een misverstand gestart met 4 mg i.p.v. 2 mg gebruikt, en dit is zo gebleven. Toen Nardil weer afgebouwd was, moest er een nieuw middel gekozen worden.

Door Oxycodon bleek de keuzevrijheid erg klein. Verder heb ik geen energie meer voor nog een experiment.

Opties:

1. Midazolam (Aurorix). Omdat dit middel veel minder sterk is dan Nardil durfden we het niet aan. Psychiater had er ook geen vertrouwen in.

2. Anafranil. Vanwege de kans dat het wéér niet zou werken, niet gekozen.

3. Tracydal. Mag niet, i.v.m. Oxycodon. Werking ook onbekend, dus risico.

4. Effexor. Keuze van psychiater. Is vroeger al eens geprobeerd, werkte toen niet. Dus risico.

5. Fluvoxamine. Mag eigenlijk ook niet naast Oxycodon. Toch gekozen, maar eigenlijk voorspelbaar onvoldoende.

Inmiddels (2-1-2019) vijf weken op 150 mg Fluvoxamine. Heb een aantal weken aardig wat sedatie gehad van de clonazepam en oxycodon Erg depressief toen dit minder werd, heel veel gehuild en nu komt de angst en spanning er weer doorheen en daardoor weer continu afzien en niet meer kunnen huilen. Fluvoxamine doet nog niet echt wat!

Door de oxycodon kost eten al maanden veel moeite. Na voedselinname misselijk, soms kotsmisselijk. Anti-misselijkheidpil werkt niet. Krachtvoer via diëtist moet gewichtsverlies voorkomen, maar krijg ik er ook nauwelijks in. Hierdoor toch proberen Oxycodon af te bouwen. Tot 5 retard's ochtends en 10 retard's avonds lukte dat redelijk, pijn in ribben nog draaglijk, maar bij verdere afbouw breekt de pijn er weer doorheen. Met dit probleem naar specialist. Een intercostaal blokkade is een optie. Inslapen elke avond weer een avontuur, áls ik kan inslapen met mijn pillencocktail slaap ik door en ook voldoende, maar dat ligt ook nog erg aan de oxycodon van de avond.

Oxycodon werkt nog klein beetje sederend. Dutje om slaaptekort overdag op te vangen is al 30 jaar onmogelijk: te gespannen/angstig. Nog nooit in mijn leven gekund, hoe uitgeput ook. Als de oxycodon er straks af kan zal slapeloosheid weer een groot probleem worden en daar is niks meer voor in te zetten, ik zit al aan een maximale dosis pillen. Doe ook mijn best met mindfullness, maar ik voel zo dat het in mijn hoofd niet goed is; een en al stresshormonen.

Resumé:

Fluvoxamine zal waarschijnlijk het zelfde gaan doen als voorheen. De ervaring van eindelijk weer en beetje leven die Nardil gaf maakt dit vooruitzicht nog grimmiger. Daarom komt nu ook euthanasie weer steeds sterker in beeld. Heb een eigen methode uit het boek "Uitweg, een waardig levenseinde in eigen hand".

Ik wil graag jouw mening over de vele vragen waar ik nu mee loop:

1. De vele medicijnen die ik tegelijk gebruik tegen de angsten en voor de slaap (Fluvoxamine, seroquel, lyrica, clonazepam en dormicum) grijpen in op o.a. serotonine en dopamine, maar hebben bij de synapsen deels een tegengestelde werking daarop. Wat kan het gevolg daarvan zijn?

2. Vroeger slikte ik ook 300mg Seroquel, de hoogste dosis. Ik weet niet precies waarom ik dit slik. Is weer opbouwen van de huidige 100 mg naar 300 mg een verstandige stap?

3. Wat vind jij van afbouwen van Clonazepam met Diazepam als vervangingsstof? (Clonazepam is ongeveer 20 x zo sterk als Diazepam, zie het Ashton Manual over langzaam afbouwen van benzodiazepinen).

4. Heb jij ervaring met Aurorix bij angststoornis?

5. De huidige dosis Fluvoxamine (150mg) doet eigenlijk te weinig, ik wordt heel angstig wakker, en blijf dat de hele dag. Combinatie van Fluvoxamine met Aurorix gaf volgens een onderzoek (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/hup.470100105) soms een verbetering te zien, waarbij de kans op serotoninesyndroom heel klein bleek. Dit lijkt ons wel een optie om de werking van Fluvoxamine te verbeteren. Het is zelfs mogelijk om zodoende de Fluvoxamine af te bouwen en weer een klassieke MAO-remmer op te bouwen. Wat zou jij adviseren?

6. Volgens Molemans (Praktische psychofarmacologie) geeft de combinatie van benzodiazepinen met MAOI een verhoogde kans op bloeddrukwisselingen en duizelingen. Ik gebruikte samen met Nardil ook Dormicum en Lorazepam. Kunnen die bijwerkingen bij mij zo heftig zijn geweest door deze combinatie? Kan een tweede poging met Nardil zonder die benzodiazepinen een heel ander resultaat geven?

7. Is Tracydal nog een optie? Is de werking te vergelijken met Nardil? Het heeft in ieder geval andere bijwerkingen, maar is de uitwerking anders/minder?

Antwoord

Beste B,

Een lijdensweg. Dank voor delen van zwaar leven en je poging om een weg te vinden. Ik gooi het even over een beetje andere boeg, met je goedvinden. Dit zijn voor mij de belangrijkste punten:

1. Je hebt een rot jeugd gehad (zou ik graag mee over weten....vermoed dat het heel zwaar voor je is geweest).

2. Je gebruikt het grootste gedeelte van je leven zware psychotrope medicaties, om precies te zijn 30 van de 55 jaar.

3. Je hebt voor jezelf een model gemaakt waarin je gelooft dat je rotjeugd je 'hersenhuishouding' in de war heeft geschopt - en (blijkbaar) dat medicaties die huishouding weer kunnen repareren.

4. Er is weinig evidentie dat de medicaties (of ECT) veel effect hebben gehad maar toch ben je nog steeds op zoek maar de juiste medicaties, in de hoop verlichting te vinden.

5. Je schrijft dat je ook mindfulness probeert maar dat het moeilijk is vanwege ervaren stress.

6. Je klachten zijn op het niveau van angst, spanning, niet slapen en pijn. Naast chronische lyme\'s disease.

Ik zou het volgende aan je mee willen geven:

1. Na 30 jaar van vele wisselende medicaties in verschillende doses valt er weinig zinnigs te zeggen over of/hoe een volgend middel zal aanslaan. De lange termijn effecten van de medicaties op het brein zijn niet gekend en verschillen van persoon tot persoon. Wat een volgend nieuw of nieuw-oud middel bij je zal doen valt niet te voorspellen.

2. Ik neem aan dat er onderzoek is geweest om uit te sluiten dat je een schildklieraandoening of een andere mogelijke lichamelijke oorzaak hebt van de angst/spanningsklachten?

3. Aangezien medicatie de laatste 30 jaar weinig heeft uitgehaald zou je ook kunnen overwegen om alle medicaties langzaam af te bouwen. Dit zal in het begin heel zwaar zijn, maar je kan tegelijkertijd werken aan het bevorderen van je psychische weerbaarheid in de vorm van (i) mindfulness; (ii) psychotherapie met focus op je jeugd; (iii) een regime van gezond eten, bewegen, gestructureerde activiteiten, eventueel met behulp van fysiotherapie of zelfs lichamelijke revalidatie; (iv) nieuwe perspectieven proberen te ontwikkelen op dat wat waardevol is in je leven, zoals je relaties, je bezigheden, de natuur of andere dingen waar je van houdt;(v) nadenken over doelen in je leven, dingen die je zou kunnen opnemen, dingen die je verwaarloost hebt nieuw leven inblazen.

Het zal een gevecht zijn - maar misschien ben je in een vicieuze cirkel geraakt met medicatie, nog meer medicatie en al je hoop zetten op de "hersenhuishouding" (waar we zo weinig van af weten en die we vaak zo moeilijk kunnen beïnvloeden ten gunste van de persoon).

Kortom: misschien moet je na 30 jaar medicaties zonder veel effect nadenken over een traject van revalidatie en weerbaarheidsbevordering als nieuwe strategie. Misschien ben je een beetje boos op me na deze mail. Makkelijker gezegd dan gedaan, besef ik ook wel. Maar ik gun je echt een minder zwaar leven en vraag me af of je de goede strategie volgt.

Heel veel succes en excuus voor een antwoord dat een beetje een andere richting op gaat dan je had gevraagd.

Jim

Beantwoord door: jim van Os op 18 januari 2019
  • Deel deze pagina: