De laatste tijd voeren psychiaters een hevige discussie over de ROM, de Routine Outcome Measurement. Voor wie het nog niet wist: dit is de vragenlijst die je aan het begin, tijdens en aan het eind van je behandeling invult. De naam wordt soms aangepast. Dan staat er niet ROM, maar Roqr45 of zoiets. Nou, dan weet je dus hoe laat het is.
Vooral de privacy voor cliënten en het oneigenlijk gebruik door zorgverzekeraars zou onaanvaardbaar zijn. Als het gebruikt kan worden om de voortgang van een individuele behandeling te volgen, wil dat nog niet zeggen dat je er zorginstellingen mee kan vergelijken. Maar kan het wel gebruikt worden om het effect van een individuele behandeling te meten? Wat zegt de ROM over de voortgang van mijn behandeling?
Volgens sommigen opent de ROM de ‘black box’ van de ggz
Dat wil zeggen dat wat zich afspeelt achter de gesloten deur van de spreekkamer zichtbaar wordt gemaakt. Zo wordt duidelijk of mijn behandelaar zomaar wat zit te klooien of dat er aantoonbaar positieve effecten zijn. Als ik dit zo lees, zou ik zeggen: doen!
Wat ik daar op tegen heb, is dat “meten is weten” de waan van de dag is
Beter dan Awee Prins, filosoof aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, kan ik het niet zeggen: “Je kunt een landschap zien als een boer, als een kunstschilder, als een wandelaar, … Maar je kunt er ook naar kijken als een landmeter: een lap grond van zoveel bij zoveel meter. Helaas zijn we allemaal landmeters geworden.”[1]
De aanwezigheid van zielenroerselen die niet meer in de mode zijn, zoals weemoed, melancholie of een gevoel van ontheemd zijn, worden uiteraard niet gemeten met de ROM. Die staan namelijk niet in de DSM-5 en dus zijn het geen “kernsymptomen”. Symptomen van een hersenziekte zou ik ze ook niet noemen, al is er vast ergens wat te zien op een MRI.
Wat ik daar nog meer op tegen heb, is dat gemeten wordt wat het resultaat van mijn behandeling is volgens een aantal standaardcriteria. Ben ik tevreden over mijn seksleven? Dat is het minste van mijn zorgen.
Wat niet relevant is wordt gemeten en wat wel relevant is niet. Dat vind ik wel een dingetje
Wat moet er volgens mij dan wel gepeild worden? Wat nu gelukkig ook gebeurt: of er een pril begin van een neerwaartse spiraal te bespeuren valt. Niet de depressie, maar wat eraan voorafgaat. Alle verschijnselen die niet in de DSM-5 en de ROM staan, zoals het lood in mijn benen, de dolk in mijn hart en de draaimolen in mijn hoofd. Wacht vooral niet tot het volgende meetmoment, want dan ben ik misschien al verdwenen in het Niets. Niet goed voor de ROM-score en nog minder voor mij.
Belangrijk is ook of er vooruitgang geboekt wordt met betrekking tot de voor mij meest relevante behandeldoelen
Die variëren namelijk van ‘voor mijn kinderen kunnen blijven zorgen’ (toen ze nog klein waren) tot ‘weer kunnen genieten van het lezen van romans en poëzie’ (nu). Maar van mijn part maken ze een persoonlijke vragenlijst met items als ‘ik kan een ei bakken’ tot ‘ik schrijf een gedicht’.
Ooit had ik een psychiater die een soortgelijk systeem hanteerde. Individuele behandeldoelen werden op regelmatige momenten, ook cijfermatig, geëvalueerd. Niet met de ROM of de eierenvragenlijst, maar wel met een score voor ieder van mijn behandeldoelen en een bijbehorend grafiekje. Ik ben dol op grafiekjes, dus dat was al een vooruitgang op zich.
Behalve voorkomen dat ik weer langzaam wegzink in de onpeilbare diepte, behoren tot mijn huidige doelen dingen als weer plezier krijgen in het lezen van een boek, als vanouds mooie citaten verzamelen en troost vinden in poëzie. De ROM voegt daar niets aan toe. Ik ga ook geen boeken, gedichten of woorden tellen. Grafiekjes zitten er niet meer in. Ik ga mijn eigen draai vinden, “een plek waar ik kan gaan zitten en denken: nu sta ik nooit meer op; en vervolgens sta ik op.” (vrij naar Kristien Hemmerechts – Als een Kinderhemd).
Chantal Caes is tekstschrijver en vertaler. Op PsychoseNet blogt zij over haar eigen ervaringen.
[1] Bron: Lezingencyclus ‘Herstel en Filosofie’, 21 april 2017, georganiseerd door de Werkplaats Herstelondersteuning van het Kenniscentrum Phrenos en de Stichting Psychiatrie en Filosofie.
Mooi geschreven. Eén opmerking. Je schrijft: Wat niet relevant is wordt gemeten en wat wel relevant is niet. Dat is waar, maar om een andere reden: wat relevant is (individueel) is NIET te meten. En wat te meten is (collectief) is niet relevant voor het individu.
Natuurlijk zijn er wel collectieve cijfers die wel relevant zijn, maar die relevantie zit op beleidsniveau en op aanbiedersniveau.
Dus wat nu? Nou, er zijn tegenwoording narratieve vormen van collectieve kwaliteits-evaluatie. Die geven inzicht op individueel niveau (en dat moet natuurlijk binnen de behandelrelatie blijven), maar ook op meso en zelfs macro niveau. Die laatste twee zijn zeer geschikt voor kwaliteits-evaluatie per instelling en “aandoening” en die laatste (macro) voor narratief verantwoorden door de sector en voor het aansturen van innovatieve vormen van toezicht (lees: aansturen van de inspectie).
Ik ben sowieso een groot voorstander van een narratieve benadering binnen de psychologie, zowel in de hulpverlening als ten behoeve van psychologisch onderzoek. Maar met je uitspraak “wat relevant is (individueel) is NIET te meten”, ben ik het niet eens. Dat heb ik hier geïllustreerd met de aanpak van een psychiater die mijn individuele behandeldoelen op regelmatige momenten, ook cijfermatig, evalueerde. Dan kun je zeggen: ja, maar de individuele doelen van patiënten zijn niet met elkaar te vergelijken. Dan heb ik 2 bedenkingen: enerzijds is het doel ‘voor mijn kinderen kunnen blijven zorgen’ niet hetzelfde als ‘ik wil weer aan het werk kunnen gaan’, maar je kan wel meten of patiënten in het algemeen een verbetering rapporteren met betrekking tot hun meest belangrijke doelen. Anderzijds is het met vragenlijsten ook zo dat items door verschillende mensen anders geïnterpreteerd worden; en dat je als patiënt met concentratieproblemen na 30 vragen zoiets kunt hebben van: ‘sop het je maar op!’ Als ik die vragen dan ook nog irrelevant vind, schakel ik na 10 vragen al over op de automatische piloot.
Ik zou de mijne willen weten hoe kom ik eraan of moet er een advokaat aan te pas komen.
Chantal, wow, ik heb zelden een tekst gelezen die het zo scherp en ook zo mooi kon verwoorden. Inspirerend…..
Ik vind de ROM een regelrechte aanfluiting van de voortgang van mijn behandeling. Althans met mijn kwetsbaarheid. Bij een bipolaire stoornis is dit misschien soms wel niet te meten. Een momentopname waarbij ik vorig jaar de lijst invulde (werd mij telefonisch afgenomen) en waarbij ik zo hoog scoorde met positiviteit in alles, dat ik geen behandeling meer nodig leek te hebben. Ik was al maanden knettermanisch. Maar wel had ik er een mondeling relaas van zeker een kwartier aan toegevoegd met kritiek op mijn behandelaars. Meten is op zich niet slecht, maar op deze manier krijg je een totaal vertekend beeld.
Goed uitgelegd, dat vertekende beeld dat het kan opleveren… Ik herken dat ook wel, momenten dat ik gewoon écht geen zin had in vragenlijsten en maar gewoon wat klikte. Of een plotse goeie dag waarop alles heel rooskleurig leek, die niet bepaald representatief was voor mijn gemiddelde staat van zijn. Gelukkig had ik een behandelaar die altijd achteraf met mij de scores doorsprak en ruimte bood voor toelichting. Maar daar heeft SBG natuurlijk niets aan…