Main content

De maandelijkse blogs van Bram hebben als doel meer bekendheid te geven aan het onderzoeksveld rondom psychoses met ruimte voor de persoonlijke kant van de onderzoeker.  Veel plezier met het lezen van dit blog waarin we onderzoeker Stynke Castelein ontmoeten.

Stynke begon met een studie Romaanse talen en culturen met als hoofdtaal Frans. Een taal leren is altijd handig, maar de studie paste haar niet. Veel jaartallen uit je hoofd leren en maar weinig over de Franse taal. Ze is na de studie Frans overgestapt naar de studie sociologie. Een combinatie van filosofie, psychologie en maatschappij, dat trok haar erg aan. Daarbinnen koos Stynke voor de richting medische sociologie en ging ze werken op de psychose afdeling van het AZG (nu: UMCG). De brede sociologische achtergrond zie je nog steeds terug in haar werk, waarbij ze het herstel van cliënten op meerdere vlakken wil verbeteren.

Huidige functie bij Lentis

Stynke is op dit moment hoofd onderzoek van Lentis Research, de onderzoeksafdeling van Lentis GGZ. Daar richt zij haar onderzoek op zowel herstel van symptomen als op maatschappelijk en persoonlijk herstel. In de studies wordt steeds vaker ook gebruik gemaakt van de verhalen van mensen door kwalitatief onderzoek te doen naast de gebruikelijke scores uit standaard vragenlijsten. Zo worden de meer objectieve meetpunten verbonden door de persoonlijke verhalen. Deze combinatie (cijfers met persoonlijke verhalen) geeft het herstelproces heel goed weer. Mixed methods wordt dit genoemd in de wetenschap.

Zij onderzoekt als bijzonder hoogleraar ‘Herstelbevordering bij ernstige psychische aandoeningen’ naast psychose, ook autisme, angst en depressie. Ze begeleidt zo’n 60 onderzoeken! Ook geeft ze les over o.a. de Zorgstandaard Psychose aan GZ- en KP-psychologen in opleiding en aan studenten Klinische Psychologie van de RuG. Verder heeft ze ook regelmatig contact met het management over bijvoorbeeld de zorgverkoop, is zij bestuurslid van Akwa GGZ en secretaris van een Europees netwerk voor onderzoekers (ENMESH). Het voordeel van onderzoek doen in de praktijk van Lentis GGZ, is dat de onderzoekers ook cliënten zien (regelmatig ook behandelaar zijn) en dat onderzoek daardoor dichtbij de praktijk staat.

Herstel en ervaringsdeskundigheid

Voor Stynke is het belangrijk bij de behandeling niet alleen te kijken naar het afnemen van klachten, maar daarnaast ook naar deelname in de maatschappij, en hoe je je persoonlijk leven weer een fijne invulling kunt geven. Bij Lentis nemen ze de kennis van ervaringsdeskundigen (hierna: ‘ED’) veel mee in het proces van onderzoek doen. Het inzetten van ED is heel gebruikelijk. In het verleden werden ze daarin als vernieuwend gezien door bijv. TOPGGz. Voor Stynke en haar onderzoeksgroep is het heel gewoon. Onderzoek doen zonder de mensen waar het om gaat, dan laat je een hele belangrijke kennisbron liggen.

Voorbeelden waarin ervaringsdeskundigen verschillende rollen hebben/hadden bij onderzoek:

– Voor een artikel bij autisme bij vrouwen heeft een vrouw onder pseudoniem meegedacht met het uitvoeren van het onderzoek en de resultaten en staat zij ook op het paper als auteur.

– Ervaringsdeskundigen in de FACT teams. Een ervaringsdeskundige (inmiddels teamleider) heeft de portefeuille onderzoek en sluit frequent aan bij de teamvergadering van research en is op de hoogte van al het lopende en toekomstige onderzoek.

– Feedback wordt gevraagd aan deelnemers van onderzoek op interpretatie van de uitkomsten.

– Ook vooraf aan onderzoek wordt input gevraagd, bijv. bij het opstellen van de wervingsfolders (om duidelijk woordgebruik te bevorderen, en vakjargon te vermijden).

– Sommigen ervaringsdeskundigen die interesse hebben in wetenschappelijk onderzoek, werken mee aan onderzoek via een werkervaringsplek (WEP) of stage.

Interessante onderzoeken

Een interessant nieuw promotie-onderzoek gaat over gender- en sekseverschillen bij psychose. Welke omgevingsfactoren spelen hierin een rol? Is er een verschil in beloop? Iemand met een wat andere genderbeleving, zoals non-binair, kan bijvoorbeeld vaker te maken hebben gehad met stigma en is misschien wel gepest. Dit onderzoek gaat dus niet over biologische verschillen tussen man en vrouw, zoals bij een eerdere blog met Bodyl Brand. Het gaat over de invloed van sociale (context-) factoren en ook over verschillen in zorgbehoeftes die mensen hierdoor kunnen hebben.

Een ander recent onderzoek is STORY MINE. Dat loopt nu 1 jaar. Hierin worden ervarings- en herstelverhalen van cliënten onderzocht en wordt bekeken hoe deze eventueel ingezet kunnen worden in de zorg. Het is een vorm van lotgenotencontact kun je zeggen. Het schrijven van het verhaal kan helpend zijn, maar hier gaat het erom hoe een verhaal een ander kan helpen. Het eerste deel van dit onderzoek is in samenwerking met Mike Slade (Nottingham University) en Floortje Scheepers (Verhalenbank Psychiatrie, UMCU). Het STORY MINE project gaan ze mogelijk nog aanvullen met verhalen van ouders en broers/zussen, die uiteraard ook de behoefte kunnen hebben aan verhalen van anderen.

In het verlengde hiervan

is in Stynkes groep ook onlangs onderzoek gedaan naar verhalen over het stoppen met cannabis. Mensen die het gelukt is om te stoppen hebben hierin zelf aangegeven wat hen hierbij hielp en ook wat hen juist niet hielp. Dit levert concrete handvatten op voor mensen die willen stoppen en voor de zorgverleners.

Verder is er vanuit PHAMOUS (jaarlijkse screening bij psychose) gekeken naar het beloop van symptomatisch, maatschappelijk en persoonlijk herstel tegelijkertijd én over de tijd heen. Een aanzienlijk deel, rond de . Zij hebben nauwelijks tot geen symptomen, geven aan gelukkig te zijn en hebben enkel op het gebied van werk, studie en huishouden wensen. Gelukkig is er tegenwoordig meer mogelijk omtrent werk dan vroeger, o.a. via Individuele Plaatsing en Steun (IPS). Een andere belangrijke ‘harde’ uitkomst van een al wat ouder onderzoek (2013) is een daling van het suïcidepercentage bij mensen na het meemaken van een eerste psychose van . Dat is erg hoopgevend en mogelijk een indicatie van een verbetering va de zorg ten opzichte van twee decennia ervoor, maar elke suïcide is er natuurlijk een te veel.

Digitale beslistool in de zorg

Naast deze onderzoeken is in het onlangs afgeronde promotie-onderzoek van Lukas Roebroek een digitale beslistool ontwikkeld voor de psychosezorg: TReatment E-AssisT (TREAT). Deze wordt in de Noordelijke provincies gebruikt en deze koppelt de PHAMOUS-screening en de Zorgstandaard Psychose aan elkaar in het EPD (Electronisch Patiënten Dossier) door behandelopties in beeld te brengen. Het systeem helpt zo om de zorgbehoeften van cliënten beter te laten aansluiten op het behandelaanbod en tegelijkertijd wordt de zorgstandaard geïmplementeerd. In overleg met de behandelaar kan dan worden gestart met een van deze opties die de voorkeur van de cliënt heeft.

Maatschappelijke bekendheid psychosezorg

Stynke hoopt dat de (wetenschappelijke) kennis die beschikbaar is rondom behandeling en onderzoek van psychose ook komt bij de mensen waar het om gaat. Haar missie is deze kennis zo goed mogelijk ter beschikking te stellen. Daarom maken ze regelmatig bij papers een kort, interessant en begrijpelijk item om mensen op die manier te informeren. Daarnaast probeert ze bij publieke optredens altijd aandacht te besteden aan GGZ-gerelateerde onderwerpen. Het is belangrijk dat mensen daar meer van weten. Via haar Instagram-account probeert ze ook de jonge doelgroep aan te spreken. Bloggen lijkt haar ook interessant, want ook zo kun je belangrijke informatie kort weergeven.

Haar eigen leven

Haar drijfveren zijn haar gezin met 3 kinderen. Geweldig om ze te zien opgroeien. “Ik heb het heel fijn thuis, heb fijne collega’s en leuk werk: dat maakt me gelukkig”, aldus Stynke. Verder is er in het Noorden van het land een grote groep relatief jonge hoogleraren waar het fijn mee samenwerken is. Zij kunnen samen doorbouwen op de kennis die er is van eerdere collega’s. Daarnaast ervaart ze ontspanning via sport of buiten wandelen. Haar hoofd leegmaken, lichamelijk bezig zijn, het liefst buiten is belangrijk. Het werk is namelijk veel met het hoofd en het gaat echt niet altijd vanzelf. Humor helpt daarbij ook. Dat ze een gezin heeft leidt heerlijk af, relativeert, maar ze vindt het vooral een groot voorrecht dat ze dit werk mag doen.

Haar motto: Let’s boost recovery!

foto creative commons (Piqsels)

Bram-Sieben schrijft maandelijks een bijdrage voor Psychosenet. Hij is actief voor patiëntenvereniging Anoiksis. Ook is hij als  onderzoeksmedewerker betrokken bij HAMLETT en OPHELIA. Dat zijn twee grote Nederlandse onderzoeken naar het gebruik en afbouw van anti-psychotische medicijnen.

Meer blogs lezen van Bram-Sieben?

Meer lezen over antipsychotica?

  • Deel deze pagina:

Reacties:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *