Waarom wordt de dementie niet erkend?

Antwoord

Beste Z.,

Ja, het komt voor dat broers en zussen heel verschillend kijken naar de cognitieve achteruitgang van een ouder en dat die verschillen ook na het overlijden blijven bestaan. Daar is echter geen wetenschappelijke basis voor om dit specifiek te verbinden aan de hoogbegaafdheid van de ouder.

Bij een ouder met een hoog cognitief vermogen kan achteruitgang wel langer minder zichtbaar blijven. Iemand kan zich in een gesprek nog scherp en overtuigend presenteren, terwijl er in het dagelijks functioneren al duidelijke problemen ontstaan, bijvoorbeeld bij medicatiegebruik, het overzien van gevolgen, het corrigeren van fouten of het nemen van complexe beslissingen. (Beginnend) dementerende mensen met kenmerken van hoogbegaafdheid hebben vaak ook meer mogelijkheden om beperkingen tijdelijk te compenseren. Een duidelijk voorbeeld vind je hiervan in een waargebeurd levensverhaal.

Op basis van jouw beschrijving kan ik geen uitspraken doen over eventuele dementie. Dat oordeel is aan de behandelaren (specialist ouderengeneeskunde bijvoorbeeld) die dat vastleggen in een medisch dossier. Zij beoordelen vanuit hun professie onder andere het verloop in de tijd en het dagelijks functioneren, en kunnen eventuele cognitieve onderzoeken meenemen in de beoordeling van het ziektebeeld in samenhang met de context.

Wilsbekwaamheid is ook zo’n onderwerp dat zorgvuldigheid vraagt. Iemand wordt beoordeeld op een bepaald moment in een bepaalde context. Het komt voor dat iemand nog goed kan beslissen over eenvoudige dagelijkse zaken en tegelijk onvoldoende in staat kan zijn om de betekenis en gevolgen van een complex levenstestament te begrijpen en af te wegen. Aan de andere kant betekent een diagnose dementie niet automatisch dat iemand voor iedere beslissing wilsonbekwaam is.

Over het waarom je broers en zussen bij hun oordeel blijven, kan ik op afstand niets betrouwbaars zeggen. Zij kunnen andere situaties hebben meegemaakt, over andere informatie beschikken of gebeurtenissen binnen het gezin anders interpreteren. Ik ken hun perspectief niet en het helpt mij altijd om me te verplaatsen in de (leef)wereld van de ander. Dat maakt soms dingen duidelijk, ook al zijn het tegengestelde zaken zoals ik het zie. Dat heb ik dan te accepteren en dat is niet altijd makkelijk, maar wel het beste voor alle partijen en vooral voor mezelf.

Het kan jou helpen om voor jezelf een feitelijke tijdlijn te maken met medische bevindingen, concrete incidenten, veranderingen in het dagelijks functioneren en de gevolgen daarvan. Daarmee kan je je eigen oordeel zorgvuldig blijven onderbouwen, ook wanneer binnen de familie geen gezamenlijk beeld ontstaat.
Blijven struggelen met wel/niet gelijk hebben kost je uiteindelijk meer energie dan je lief is. Onderzoek wat jij nodig hebt om dit alles een plekje te geven zodat je met mildheid kan kijken naar het proces waarin jij zag wat anderen wellicht niet zagen.

Sterkte en choose your battles.

Larinda Bok