Main content

Vraag

Goedemiddag,

Help! Mijn kind heeft MCDD (multiple complex developmental disorder). Wat ik kan er toch mee?

Hij is nu net 8 jaar oud en heeft de diagnose gekregen toen hij 4/5 jaar oud was, aanvankelijk klassiek autisme daarna al heel snel MCDD. We vechten zo om hem maar binnenboord te houden, we willen alles op alles zetten om hem thuis te houden en thuis te behandelen. Hij voelt zich zo veilig thuis!

Het is thuis het meest in zijn element (veilig en stabiel) en wij als ouders zijn een goed team! Kort geleden zijn we voor (medicatie) advies doorverwezen. Ze kwamen al snel tot de conclusie “Opname”. Hij heeft voortdurend last van angsten, realiteit en fantasie lopen naadloos in elkaar over en raakt zeer snel overprikkeld, waarbij hij agressief kan worden.

Vanwege de bloedwaardes is hij van max. risperidon nu over naar Abilify (aripiprazol).

Tussen de vier muren en drie schuttingdelen van thuis gaat het best oké maar in de buiten wereld is hij zo grillig, angstig en agressief naar anderen kinderen/mensen. Kan de ene dag zo zijn dat je bijna denkt er is niets mis met mijn kind, totaal normaal, terwijl hij de volgende dag totaal angstig en agressief kan zijn. Hij ziet zombies, maar als hij ze ziet is hij er niet bang voor.. een lantaarnpaal in de straat is de baas over hem en geeft hem opdrachten.. Nieuw speelgoed is een kwelling want hij zoek steeds naar het perfecte, elk puntje krasje vanuit de fabriek is een vreselijk groot drama… etc. etc.

School (cluster 4) met twee juffen en 12 kinderen ook met forse problematiek ging gewoon niet meer.. tv (nieuws/geschiedenis/etc. ging hij totaal mee aan de haal) hij kwam steeds meer op de gang te zitten. Uiteindelijk hadden ze daar bedacht om een griezelboek “Dolfje weerwolfje “te gaan voorlezen” onbegrijpelijk voor een school met kinderen met een psychische/gedragsstoornissen!! We hebben hem met onderbouwing en steun van de psychiater ziek gemeld op school en zijn nu bezig om het voor elkaar te krijgen om thuis les te gaan geven.. bestaat helaas wel voor gehandicapte kinderen maar niet voor psychische zieke kinderen.

We staan er als een blok achter dat onze zoon niet tussen 12 kinderen thuis hoort.. hij is al dood en dood moe na een half uurtje… Als hij op een plek niet thuis hoort is het op school.. strand en bos doen hem goed.. rust! We hebben een pgb van 16 uur die we kunnen inzetten maar ook met MCDD is het niet makkelijk om aan mensen te komen die bekwaam genoeg zijn om met het complexe en onvoorspelbare gedrag om te gaan..

Waar doen we toch nu goed aan??

Opname of alles op alles thuis in te zetten en op welke manier??

Antwoord

Hey M,

Het leven stelt je voor ongewoon zware beproevingen - en met veel energie strijd je door, je bent echt een voorbeeld voor ons allemaal!

Heel soms is een gemengd beeld van autisme/angst/psychose/onhandelbaar en extreme gevoeligheid voor interacties met anderen al zo vroeg in de kindertijd zichtbaar als bij jullie.

In je verhaal zitten meerdere aanknopingspunten waar de oorzaak eventueel te zoeken zou moeten zijn (genetisch en niet-genetisch) maar niet, helaas, in de zin van dat er een concrete behandeling uit zou kunnen rollen op basis van een specifieke oorzaak.

Vertrouwdheid zoals bij jullie thuis is nergens te geven, natuurlijk. Maar zoals je stelt is het heel moeilijk om met PGB mensen te vinden die adequate begeleiding kunnen geven.

Het is zoals zo vaak: het is een kwestie van proberen en kijken of er een resultaat volgt. Zo ook met opname - hoewel een scheiding met je zoon zwaar weegt en het resultaat onzeker is, is het misschien wel iets dat je in overleg voor een bepaalde tijd zou kunnen proberen met strikte monitoring van het effect.

En ondertussen kun je werken aan een plan B om het toch thuis te proberen mocht opname niet tot een werkbare situatie leiden.

Hoe het thuis dan zou moeten is moeilijk te zeggen. Het hangt ook af van hoeveel tijd jij hebt, en hoeveel steun je uit je netwerk kunt krijgen.

Wat er ook gebeurt, het is belangrijk dat jij goed blijft functioneren - niemand is er bij gebaat als ook jij uit gaat dreigen te vallen....

Beantwoord door: Jim van Os op 15 juli 2017
  • Deel deze pagina: