Main content

Natuurlijk bestaat schizofrenie wél. Het is toch een officiële diagnose in de officiële DSM5, de bijbel van de psychiatrie? De zorgverzekeraar vergoedt de behandeling, toptijdschriften als Nature en Science schrijven erover, universiteiten geven er les in en psychiaters discussiëren erover.

Wacht. We kijken even vooruit naar 2025

Minicollege depressie 2025:
Ieder mens heeft kwetsbaarheid voor depressie. Bij een minderheid van 5% komt deze kwetsbaarheid tot expressie in de vorm van een depressief syndroom. Bij sommige mensen is de depressie ernstig, bij anderen is het minder ernstig. Bij ieder mens ziet de depressie er anders uit, en hoort er een persoonlijke diagnose en een persoonlijk behandelplan te worden gemaakt. De meeste mensen komen er bovenop.

Minicollege psychose 2025:
Ieder mens heeft kwetsbaarheid voor psychose. Bij een minderheid van 3% komt deze kwetsbaarheid tot expressie in de vorm van een psychotisch syndroom. Bij sommige mensen is de psychose ernstig, bij andere mensen minder ernstig. Bij ieder mens ziet de psychose er anders uit, en hoort er een persoonlijke diagnose en een persoonlijk behandelplan te worden gemaakt. De meeste mensen komen er bovenop.

Zo simpel is het

Sterker nog: er is hard wetenschappelijk bewijs dat iederéén psychotisch kan worden. We weten dat ieder mens honderden genetische varianten heeft die het risico op psychose verhogen. We weten dat 20% van de jonge mensen weleens een milde psychotische ervaring heeft. Bij 3% van de bevolking geeft de psychosegevoeligheid, in combinatie met omgevingsfactoren, aanleiding tot een psychose waar ze hulp voor nodig hebben.

In 2025 leert elke medische student dat

Dus waarom maken we het ons nu toch zo moeilijk met meer dan 20 schizo-labels – zoals schizofrenie, schizoaffectieve stoornis, schizofreniforme stoornis, schizotypie, waanstoornis, et cetera?

Omdat we achterlopen

Honderd jaar zelfs. Rond 1900 dacht men dat er binnen het psychosespectrum allerlei verschillende ziekten bestonden, waarvan schizofrenie de belangrijkste was. De term schizo verwees naar de 19de-eeuwse metafoor van de gespleten persoonlijkheid, wat men toen als de kern van de zaak zag.

Inmiddels zijn we in de 21ste eeuw aangeland. We weten dat het idee van de gespleten persoonlijkheid niets te maken heeft met waar patiënten last van hebben en hulp voor zoeken. We hebben inmiddels óók door dat al die schizo-ziekten van honderd jaar geleden helemaal niet bestaan. Het enige dat bestaat is het spectrum van psychose, in al zijn variaties, bij 3% van de bevolking, als uiting van de onderliggende psychosegevoeligheid van álle mensen.

Waarom hebben we die oude termen dan nog?

Omdat het ontzettend moeilijk blijkt om de verouderde labels achter ons te laten, zelfs als ze schadelijk blijken te zijn. Want dat zijn ze.

Vooral schizofrenie is bekend komen te staan als een verwoestende, aangeboren hersenziekte.

Daar is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor. Schizofrenie is een mythe, een fictieve ziekte. We hebben onszelf een verschrikkelijk pessimistisch beeld aangepraat, waarmee het héle spectrum van psychose besmet is geraakt. Schizofrenie is de diagnose van de wanhoop geworden.

Valse hoop of valse wanhoop?

Natuurlijk zijn er binnen de 3% van de bevolking met psychose ook mensen met een ongunstige prognose die levenslang hulp nodig blijven hebben. Maar we weten nu dat dat een minderheid is. De meerderheid komt er bovenop. Dat is geen valse hoop geven – dat is de realiteit.

Alles wijst erop dat de Nederlandse ggz (geestelijke gezondheidszorg) zich wil vernieuwen rond een moderner beeld van psychose. Het is tijd voor een persoonlijke behandeling gericht op hoop en mogelijkheden, die resulteert in het psychologische proces van herstel.

Afscheid

Daarvoor is het nodig om voorgoed afscheid te nemen van de honderd jaar oude illusie van schizo-hersenziekten. Wij stellen voor: vandaag.

En waarom niet? Over 25 jaar heeft niemand het meer over schizo-diagnosen. Maar de toekomst moet ooit beginnen – vandaar deze site.

Jim van Os
7 maart 2015

BewarenBewaren

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Dag Allemaal, en hartelijk dank Jim dat je deze gedachtegang over de psychose in de wereld hebt gezet. Ik ben hier heel blij mee. De afgelopen 25 jaar heb ik met regelmaat psychotische Vragers in mijn praktijk ontmoet die uitbehandeld waren. Toch, inderdaad met een behandelplan op maat, en het vertrouwen hebben in de Vrager dat hij niet ‘gek’ is kregen deze mensen weer levensvreugde en vat op hun psychosegevoeligheid. Dit betekent voor mij dat ik meer aandacht geef dan een Vrager normaliter in een behandeling bij een instelling ontvangt. Lang werd ik wat vreemd gevonden door collega’s als ik bijvoorbeeld door de week de Vrager iedere dag belde zodat hij zijn dag kon beginnen. Of wanneer ik familieleden uitnodigde om aan hen uit te leggen dat een psychose niet inhoud dat iemand is afgeschreven, maar hoe ze het familielid kunnen steunen? Gelukkig wordt deze andere kijk op psychotische verstoringen steeds meer gewoon! Voor mij is het nu 35 jaar geleden dat ik een psychose heb ervaren, ik was 21 jaar, en kreeg uiteindelijk de sticker bipolair. Daarvoor werd ik min of meer afgeschreven, maar doordat ik op het idee kwam een behandelplan voor mezelf te maken, te bespreken met de bedrijfsarts, en het geluk had dat ik veel krediet kreeg van mijn collega’s in het ziekenhuis heb ik de eerste stap naar herstel gemaakt. Daarna heb ik gewerkt aan het ontwikkelen van mijn zelfgevoel, mijn innerlijke samenhang. De mening die dikwijls bestaat dat dit niet zou kunnen bij Vragers met psychosegevoeligheid klopt niet. Gezien mijn eigen ervaring, en wat ik de afgelopen jaren heb gezien in mijn praktijk is er meer mogelijk dan dat voorheen werd gedacht. Met deze nieuwe visie over psychosegevoeligheid voel ik me zowel als hulpverlener, en als mens met deze gevoeligheid gesteund. Nu, heb ik nog en vraag aan je Jim. Zou het kunnen zijn dat de bipolaire verstoring ook niet bestaat? Stemmingswisselingen zijn ook menselijke variaties!

    1. Hey Monique, dank voor deze bijzondere post. Ben het met je eens: alle psychisch lijden betreft een vorm van variatie met kwantitatieve verschillen tussen mensen. Dus manisch-depressieve gevoeligheid, of bipolaire gevoeligheid of stemmingsgevoeligheid zijn betere termen en bovendien wetenschappelijk gezien meer valide. Groet Jim

  2. Om werkelijk vooruitgang te boeken is een frisse kijk op de benadering tot nu toe noodzakelijk, want belangen zitten vaak diep geworteld in de kern van de bestaande orde.
    En hoe wordt er dan gereageerd?
    Vanuit verlies of vanuit wijsheid en incasseringsvermogen.

    Na lange jaren van hoop tot wanhoop en veel medicatie hebben we onze zoon naar huis gehaald.
    Onder begeleiding van een vrijgevestigde psychiater en met de ondersteuning van de huisarts is de medicatie afgebouwd. Zonder negatieve gevolgen.
    Het was en heftig jaar, zeer zeker, maar het effect van zoveel jaren het gevoel hebben dat er nauwelijks naar je geluisterd wordt, de eenzijdige communicatie– wie kent niet de zin– “”Ik ben de psychiater”–.,en het deprimerende van te lijden aan een ernstige hersenziekte, is vele malen heftiger.

    Dat bouw je niet even af. Dat is al puin.
    Opbouwen kost heel veel tijd en begrip. Maar er is weer hoop.

  3. Ik werk met kinderen met forse gehechtheidproblematiek en verwonder me nog steeds over alle diagnoses die deze kinderen vaak al jarenlang krijgen (soms elke 2 jaar weer een andere diagnose omdat het probleem zich dan net iets anders uit in een andere levensfase), zonder dat er hulp in de dagelijkse praktijk geboden wordt. Vaak zijn er rapportages vol met wat het kind mist of niet goed kan. Diagnoses als ADHD, PDD-NOS, react.hechtingsstoornis, NLD, psychose, epileptische aanvallen, e.d. maar ook SI-stoornis, hooggevoeligheid, etc. Natuurlijk is het zichtbaar in de hersenen van een kind als het verward, boos (angstig) en druk is door alle ingrijpende gebeurtenissen in zijn of haar leven! En natuurlijk zijn de cognitieve processen en de realiteitswaarneming verstoord. Helaas vraagt heel hulpverleningsland nog naar diagnoses (bijv. als je een goede woonplek voor een kind zoekt, moet de diagnose wel net bij de geboden plek passen). Terwijl als goed naar het dagelijks leven gekeken wordt, heel goed teruggevonden kan worden wanneer een kind/ jongere het gedrag vertoont en dan zijn er ook meteen prachtige aanknopingspunten om opvoedvaardigheden en zo nodig therapie te bieden om het kind te helpen groeien en ontwikkelen! Dus ik pleit voor een sterke vermindering van psychiatrische diagnoses (Voldoen we niet allemaal aan een diagnose inmiddels? Alleen voor medicatie vind ik dat er wel eerst een goede diagnose moet zijn gesteld zodat er niet zomaar wat in gestopt kan worden door een huisarts) en ben blij met dit soort initiatieven die de denkwereld van ons (hulpverleners) eens even flink op zijn kop zet. Dank jullie wel hiervoor.

  4. Tja. Wát een mooie site. Mijn laatste opname dateert van 2002. Nu werk ik al zo’n 8 jaar in diezelfde ggz als medewerker Herstel. En in die laatste rol valt hij mij nog steeds op hoe treurig het gesteld is op afdelingen, waar menselijk lijden bij elkaar wordt gepropt. Op weinig plekken binnen de ggz krijg je een hoopgevende boodschap. Sites als deze kunnen helpen aan de grote ommekeer. Ontmedicaliseren van levensontwrichtende gebeurtenissen is zó nodig! Daarom is het goed dat een woord als schizofrenie de prullenbak in verdwijnt. Deze site straalt hoop uit, hoop, hoop op een waardig leven, ook als je ‘onderuitgaat’in het leven. Super!

  5. Een prachtig initiatief—miesschien een stap in de richting van een “machtwisseling in de psychiatrie“,dwz ervaringsdeskundige moeten kunnen bepalen wie van de hulpverleners hun dienstbaar willen zijn bij hun herstelproces.Daarbij hebben wij zeker geen stigmatiserende diagnose als “Schizofrenie“meer nodig–weg ermee!
    Detlef Petry
    Psychiater in rust

  6. Ik voeg mij graag in het koor van de mensen die deze website toejuichen en de initiatiefnemers hiervoor bedanken. Ik ben docent aan de CHE, uitstroomrichting GGZ agoog (voor MWD en SPH, dus niet vpk). Ik heb me de afgelopen jaren laten inspireren door het werk van Wilma Boevink en Jim van Os en heb inmiddels afgeleerd om over schizofrenie te spreken als een van de meest verschrikkelijke psychiatrische aandoeningen (ook het woord ziekte of ziektebeeld probeer ik te vermijden). Deze website en die van psychosenet wordt verplichte kost voor mijn studenten. Het zal wel even duren voor de psychiatrische leerboeken zijn aangepast…

    1. Arie Hordijk, vandaag bemerkte ik dat een docente voor uitstroomprofiel GGZ agoog MWD en SPH aan de HAN Nijmegen ook gebruik maakt van deze website. Fijn dat ook van jou te vernemen. Hartelijke groet,

      Erica

  7. Beste mensen,
    Ook van mij een reactie op deze blog. Toen ik 18 jaar was kreeg ik mijn eerste ernstige psychotische symptomen; hoe ontzettend moeilijk is het voor een jonge puber om dan een (menswaardig) bestaan op te bouwen!
    Na die tijd heb ik verschillende psychoses gehad met diverse opnamen, die voor mijn leven verwoestend hadden kunnen zijn, echter, onkruid vergaat niet!
    De diagnose en de psychoses hebben voor mij grote consequenties gehad, ik heb een hordenloop van moeilijkheden moeten nemen. En ik ben best een beetje trots dat mijn leven nu volwaardig is, met hulp van God mijn naasten en mijn eigen inspanningen.
    Ik veroordeel niemand, maar gun wel ieder mens een waardig leven!
    Na een salvo van diverse (ernstige) psychosen is na langere tijd mijn gezondheid weer stabiel en zijn er echt gelukkige jaren in mijn leven aangebroken. Mijn lieve vrouw heeft een hectische baan, Wij hebben twee kwajongens ,ik ben een kunstopleiding aan het volgen, run voor een groot deel het huishouden, en heb een baan voor twee dagen… dat had niemand verwacht…..!
    Het stappenplan wat op deze site staat heb ik eigenlijk ook zo doorlopen, onafhankelijk van de hulpverleners van deze site, maar wel onder goede begeleiding. Mijn lithium is afgebouwd, daar heb ik totaal geen terugval van gehad, kortom; er is echt veel mogelijk. Het mooie van deze site is, dat het vertelt dat er altijd herstel mogelijk is.
    Dus als ik ooit weer psychotisch raak, dan beginnen we toch gewoon weer aan herstel??
    Ferdinand

  8. Reactie op het filmpje Moet ik antipsychotica nemen?

    Ik vraag me af, is er niet iets beters te verzinnen dan zulke giftige en zeer gevaarlijke medicijnen? De bijwerkingen in de bijsluiter vermeld zijn een stuk ernstiger dan hier geschetst. En de praktijk laat dat ook zien.
    Dat wat ik tot nu toe in de psychiatrie heb gezien is eigenlijk erger dan in de tijd van Philippe Pinel, ook wel de vader van de psychiatrie genoemd ,eind 1700. Die heeft toen korte metten gemaakt met de verdovende middelen die toen gebruikt werden, heeft de patiënten van hun ketenen bevrijd en is met ze gaan zitten praten.
    Wonder boven wonder begonnen patiënten daardoor te herstellen en zelfs te genezen. Gewoon door liefdevolle interesse en aandacht! Zonder medicijnen!
    Sinds Freud en Jung en zelfs onze Frederik van Eeden weten we heel wat meer over het functioneren van onze psyche en er zijn gelukkig genoeg voorbeelden van psychiaters en psychologen die al tientallen jaren ervaring hebben met het genezen van mensen met zware psychosegevoeligheid (vroeger dus schizofrenie genoemd). Lees alleen al het boek van Hanna Green “Ik heb je nooit een rozentuin beloofd”. Het is het verhaal van iemand die door ouderwetse psychoanalyse (niet de psychotherapie die op dit moment in de psychiatrie gebruikt wordt), zonder medicatie geneest.
    Hetzelfde geldt voor het verhaal van Cathy Penny in het boek “Dante’s Cure”, geschreven door de psychiater Daniel Dorman. Ook die genas zijn zwaar schizofrene patiënt zonder medicatie door langzamerhand het innerlijke verhaal van Cathy te ontrafelen, want dat is het! Psychose en schizofrenie zijn in feite een verhaal, meestal door een traumatische ervaring ontstaan, dat de patiënt niet zelf weet te ontrafelen.
    De psycholoog Bertram Karon, die meer dan 25 jaar ervaring heeft met het genezen van schizofrenie, beschrijft in zijn boek “Psychotherapy of Schizophrenia the treatment of choice”, dat psychotherapie doen met iemand die medicatie heeft, net zo effectief is als met iemand die dronken is. Niet dus!
    De beroemde en beruchte psychiater Peter Breggin laat in zijn boeken(zoals “Toxic Psychiatry”) zien waarom dat is.
    Antipsychotica blokkeren volgens hem alle hogere functies van ons brein waaronder: logisch kunnen nadenken en beredeneren (dat wat je juist nodig hebt om met de psychose en de stemmen om te gaan en te kunnen onderscheiden wat verbeelding is en wat realiteit), gevoelens van medeleven, het vermogen om jezelf objectief te kunnen zien, het vermogen om plannen te maken en een beeld te hebben van de toekomst, relativeringsvermogen, het vermogen om te genieten en meer…
    Peter Breggin noemt antipsychotica “Chemische Lobotomie”. Wel, Lobotomie is het moedwillig beschadigen van de verbinding tussen verschillende delen van de hersenen en betekent dus het kapot maken van het brein. Lobotomie heeft dus niets met genezen te maken en datzelfde geldt voor antipsychotica en ECT.
    In de psychiatrie is alles wat men doet half werk . Diepgaande psychotherapie is vervangen door cognitieve therapie en klinische psychologie. Echte gemeende aandacht is vervangen door een tv of gewoon uren in psychose op je kamer zitten terwijl de verpleging achter de computer in hun hokje zit te facebooken of wat al niet meer. Psychiaters zijn geworden tot drugsdealers die maar wat proberen en medicijnen uitdelen alsof het snoepjes zijn. Werkt het ene medicijn niet dan proberen we gewoon wat anders. En dat is wetenschappelijk…?
    Psychiaters weten meestal helemaal niet wat er in de patiënt omgaat en hetzelfde geldt voor de verpleging. Van echte zorg en wil om de patiënt te genezen is in de psychiatrie geen sprake.
    Het paradigma dat psychose een probleem van de hersenen is en dat medicijnen de zogenaamde disbalans in de neurotransmitterhuishouding kunnen herstellen heeft de hele psychiatrie lui gemaakt met als gevolg dat patiënten hun hele leve lang nooit echt meer herstellen en totaal afhankelijk blijven van hun “medicijn”.
    In een groot percentage van de gevallen werken antipsychotica en kalmeringsmiddelen trouwens helemaal niet! Toch worden ook deze patiënten, vaak onder dwang, antipsychotica en kalmeringsmiddelen voorgeschreven.
    Antipsychotica kunnen dodelijk zijn en daarom zou de patiënt altijd zelf het recht moeten behouden om medicatie te weigeren. Patiënten en hun ouders of verzorgers zouden ook eerlijker moeten worden ingelicht en dat doet dit filmpje in ieder geval helemaal niet.
    Zijn er alternatieven?
    Ja zat!
    Sommige van die alternatieven zijn:
    Om te beginnen natuurlijk psychoanalyse.
    Maar ook orthomoleculaire therapie waarbij hoge dosis (mega dosis) vitaminen worden voorgeschreven. Er zijn psychiaters in Amerika die daar tientallen jaren lang veel succes mee hebben gehad. Bij psychose die nog niet langer dan een jaar had geduurd genas wel 90%. Voor degenen die langer ziek waren duurde het gewoon langer en maar heel weinig patiënten reageerden niet op de therapie.
    Het is ook bekend dat hersenallergieën psychose kunnen veroorzaken of ernstige spijsverteringsproblemen. Speciale diëten hebben bewezen om in die gevallen schizofrenie te genezen.
    In China heeft men studies gedaan waarbij patiënten met speciale kruiden helemaal afgestemd op de patiënt, werden behandeld en een heel groot percentage genas.
    Ook acupunctuur heeft bewezen heel werkzaam te zijn en daar zijn meerdere studies over gedaan.
    Het voert te ver om alles wat bekend is aan therapieën die schizofrenie kunnen genezen hier te vermelden, maar één ding hebben ze in ieder geval allemaal gemeen. Geen, of tijdelijk hele lage dosis medicatie!
    Wat is onze zorg nog armoedig en bekrompen! Ik snap niet dat er in Nederland geen psychiater is die zich eerlijk over medicatie durft uit te spreken. Er komt beslist een tijd, wanneer de mens tot inzicht komt, dat antipsychotica verboden zullen worden. Ik hoop heel snel!

  9. De boodschap van hoop en optimisme is van levens belang. Elke crisis dan wel psychose leert mij dat ik meer naar mijn ware aard zou moeten leven dat te durven laten zien en leven waar dirk korstens ook over spreekt iets willen uitdrukken wat je (nog) niet kunt uitdrukken is herkenbaar. Je eigen toon gaan zingen…

  10. Godzijdank is het alweer 14 jaar geleden dat ik de laatste psyochose kreeg. Hierna heb ik lange tijd last gehad van allerlei traumatige angsten door de gedwongen opnames en behandelingen. Door de innerlijke strijd ben ik wel gaan zoeken naar andere wegen om vooral gezonde gedachtes op te nemen. Genezing langs geestelijke weg was het antwoord naar mijn zoeken. Na een sterk reinigingsproces wist ik dat ik vrij was geworden van deze belasting. Toen ik hierna tegen mijn omgeving zei dat ik gezond was, was dit eigenlijk in hun ogen het gekste wat ik kon zeggen. Of ik niet begreep dat deze ziekte ongeneeslijk was. Ik voelde dat het ook beter was om hier geen aandacht aan te schenken en me vooral bezig te houden met positieve geluiden. Ik ben hierdoor een veel levensblijer mens geworden en ook zelfstandiger. Deze afgelopen 14 jaar heb ik betaald (en onbetaald) werk kunnen doen en voor mijn gezin kunnen zorgen. Goddelijke geestelijke krachten kunnen werkelijk genezen en helpen. De verbondenheid hiermee koester ik in mijn hart als een hele grote schat. Ik wens me dat mensen die door artsen met de vreselijke diagnose zijn bestempeld welke ik eigenlijk zelf nooit heb uitgesproken, niet zullen opgeven en ook niet berusten in het feit dat ze nooit vrij zullen kunnen worden van klachten. (In de periode dat ik dit deed, had ik de meeste psychoses.) Ongeneeslijke ziektes bestaan niet. God is de grootste arts.

  11. Zoals er ook voortgang is in de behandeling van kanker blijkt nu eindelijk ook een nieuwe frisse blik mogelijk op de diagnose schizofrenie. Ik ben wat huiverig om nu direct erg opgewekt te raken…. Wie doet er wat als een patiënt zich volledig onttrekt aan de medische behandeling en met niemand van de familie contact wenst?

    1. Beste Elisa – bij psychose treden vaak conflicten op juist met naasten en mensen die proberen te helpen. Dit heeft enerzijds te maken met de psychose en bijvoorbeeld sterke gevoelens van wantrouwen die daarbij kunnen spelen, en anderzijds met de manier waarop iemand wordt bejegend. Iemand kan zich natuurlijk aan hulp onttrekken om allerlei redenen. Als iemand zich onttrekt aan zorg en hulp WEL dringend geboden is, kan een beetje aandringen een optie zijn – bijvoorbeeld door een ervaringsdeskundige in het team die weet wat het is om angstig en wantrouwig te zijn. Betrokkenen kunnen hier ook een rol bij spelen. Het hangt er vanaf hoe fijnsnarig en hoe actief het allemaal geregisseerd kan worden vanuit de GGZ….

      1. Dan ga je er vanuit dat de patiënt hulp aanvaard…helaas is dat niet de praktijk in het geval van mijn schizofrene broer. Hij heeft veel ervaring in de GGZ en is vooral bedreven in uit het gezichtsveld blijven van de GGZ. Hij is welbespraakt, intelligent en slimmer dan de gemiddelde hulpverlener. Er is niemand die wat doet als ik me er niet mee blijf bemoeien als zus-van (42jaar). Recent is voor de vijfde maal een ernstige psychose ontstaan, zodat ik hem in agressieve toestand naar de crisisdienst heb gebracht. Uiteraard mocht ik hem na een uur zelf weer naar huis brengen (35 km terug in een psychose waarbij de agressie op mij gericht was….). Na korte tijd onderwerping aan de behandelovereenkomst verbreekt mijn broer die overeenkomst en tegelijkertijd verbiedt hij de GGZ nog langer met mij contact te hebben. De GGZ gehoorzaamt mijn broer en klaar zijn we! En nu?

        1. Hallo Elisa, wat fijn dat je zo betrokken bent bij je broer. Heb jijzelf enige invloed op hem? Zou jij hem duidelijk kunnen maken dat je je zorgen maakt na 5 psychotische periodes? En samen of met een ervaringsdeskundige erbij hierover het gesprek aan kunnen gaan, bijvoorbeeld met de animatiefilmpjes die je vindt op de site? Ik heb zelf een broer met ernstige psychotische klachten en het heeft bij hem heel lang geduurd voordat hij ziektebesef had. En toch is het dan belangrijk om er te blijven zijn en hoop te houden. En het gesprek aan te gaan. Niet beschuldigend maar vooral ondersteunend en begripvol. Heb je enig idee waarom hij het contact iedere keer verbreekt? Ik zou mij kunnen voorstellen dat eerdere slechte ervaringen hier een rol bij kunnen spelen. Als dat het geval is dan zou je misschien ook kunnen proberen om een andere invalshoek te kiezen, bijvoorbeeld via een clientenorganisaties of een andere ggz instantie. Heel veel sterkte bij de ondersteuning aan je broer. En vergeet ook niet om goed voor jezelf te blijven zorgen.

  12. Een geweldig initiatief. Heel hartelijk dank. Ik werk al een aantal jaren met mensen die op allerlei manieren gediagnostiseerd en de moed hebben verloren. Soms met desastreuze afloop. Door psychiaters als Dirk de Wachter, Jim van Os en therapeuten als Paul Verhaeghen wordt psychose en psychosegevoeligheid uit het verdomhoekje gehaald en kunnen degenen die hiermee gediagnostiseerd zijn vol vertrouwen verder. Daarnaast ben ik blij met mensen als Heleen van Royen, Myrthe van der Meer en anderen die vanuit hun eigen ervaringen de wereld van de psychose en depressie voor anderen inzichtelijk maken. Heel veel succes met de site!

  13. Graag wil ik langs deze weg de mensen die zich inzetten voor deze site, een groot compliment geven!
    Wat een perpectief en hoop en wat vond ik zelf veel herkenning!
    Vorig jaar kwam ik in aanraking met psychosenet daar voelde ik me begrepen en werd daardoor gestimuleerd om te werken aan herstel. Ik ben nu blij met de ontwikkelingen in het denken over psychose en hoop dat deze site een verandering inzet waar velen van mogen genieten.

  14. Als moeder van een zoon van 12, die in zijn jonge leventje respectievelijk al veel afkortingen als ASS, MCDD, psychotisch gedrag, trauma en angststoornis achter zijn naam heeft gekregen, bekijk ik deze website met veel belangstelling. Hoe fijn is het om te lezen dat alles over 25 jaar anders is en dat dat nu al begint. Het steunt mij in de weg die we zijn ingeslagen om hem met veel hulp, waar hij zelf als volwaardig iemand bij betrokken wordt, hier doorheen te trekken en hem de instrumenten in handen te geven waarmee hij grip kan krijgen op zichzelf, in een fijne omgeving met veel geweldige mensen. Dank voor dit pionierswerk met deze website en dat het een begin mag zijn van veel moois en veel kansen voor mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Hoe fijn zal het zijn om hieraan terug te denken als hij 37 is en we weten dat schizofrenie een mythe is. Dank!

  15. dank voor deze prachtige site en het mooie initiatief. Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen: je leven is niet voorbij na een psychose!
    Als ervaringsdeskundige (mijn man is gelabeld als schizo-affectief) sta ik voor 100% achter de mening dat schizofrenie niet bestaat. Het is hem met veel inzet en de juiste hulp gelukt om na een aantal ernstige psychoses een heel waardevol bestaan op te bouwen, waarin plaats is voor een mooi huwelijk, een baan en mooie hobby’s. Last but not least: hij is een fantastische vader van 2 stoere, drukke jongens. Het kan!

  16. Van kinds af aan had ik het idee dat mensen met psychosegevoeligheid vooral gek en eng waren; het beeld dat ik van de media kreeg was zeer stigmatiserend. Totdat ik geconfronteerd werd met de psychosegevoeligheid van iemand in mijn directe omgeving. Veel wat ik over de ‘diagnoses’ heb gelezen die zij zou hebben gaven mij een beeld dat niet klopt met hoe ik haar ken en ervaar. Daarbij loop ook ik nu tegen stigma aan, want ik merk dat ik mijn ervaringen ten opzichte van haar niet goed met derden kan delen. Omdat zij dit vaak als ‘hopeloos’ ervaren en totaal niet begrijpen, zoals ik dat als kind niet deed. Nu weet ik hoe dat komt. In deze site vind ik zeer veel herkenning en wordt het menselijke aspect met toekomstperspectief voorop gezet. Ik heb veel aan de informatie met de praktische tips, bedankt.

  17. Uit eigen ervaring weet ik hoe het kan zijn om als ziek benadert te worden omtrent psychosegevoeligheid. Dit leidt tot onbegrip, een gemis aan betekenis en vertrouwen. Gelukkig zijn er ook hulpverleners die een andere benadering dan het ziekte concept hanteren. Het is een bevrijding om je verhaal te kunnen doen, zeer angstige en kwetsbare ervaringen te kunnen delen zonder dat dit meteen als ziek bestempeld wordt met alle gevolgen van dien…. Ik ben om deze redenen meeeeer dan blij met deze site en dit initiatief! Zeer nuttige e-books en tools ook! Mijn dank is zeer groot!

  18. Een psychose krijgen is heel vervelend maar de mening van anderen en het stigma dat je krijgt zijn de echte boosdoeners.
    Dat je niet kan genezen is absoluut niet waar want als je weer een beetje opgeknapt ben en je begint nuchter naar je leven te kijken kun je door wat aanpassingen in je leven aan te brengen een heel eind komen.
    Wat anderen ook zeggen,het is geen ongeneselijke ziekte ,zonder een toekomst voor jezelf te hebben.

  19. Beste Jim, en Wilma,
    Dit is echt een geweldige actie van jullie. Ik ben er helemaal blij om.
    Het is nog mooi weer ook. Mijn weekend kan niet meer stuk.
    Dank jullie wel met zoveel licht.

  20. Wat een hoopgevend bericht uit de wetenschappelijke hoek en dan nog wel van één van onze bekendste psychiaters. Dat schizofrenie niet te genezen is heb ik, als moeder van een zoon van 47 jaar die vanaf zijn 13e de diagnose schizofrenie kreeg, nooit kunnen geloven. Maar ik kreeg de hulpverleners niet mee in die gedachte, integendeel, ze waren gruwelijk deprimerend in hun overtuiging. Moedig en echt wetenschappelijk om opnieuw op onderzoek uit te gaan, petje af voor Jim van Os!

  21. EIN DE LIJK!!! Eindelijk wordt het “hardop” gezegd. Niet alleen “hardop” gezegd door de eerste de beste, nee “hardop” gezegd door Jim van Oss. Dit getuigt voor mij niet alleen van moed maar sterkt mij meer en geeft mij hoop dat er in de (directe) toekomst veranderingen komen in de benadering van mensen met een psychosegevoeligheid en/of in een persoonlijke crisis zitten. Mooie website trouwens, veel informatie en tips. Dank!

  22. Ik ben zelf lange tijd psychotisch geweest en heb zelf ervaren dat je daar van kan genezen.
    Door zelfdicipline,bezigheden hebben en ordenen van je geest kom je een heel eind.
    Het enige echte gevaar van een psychose gehad te hebben is het stigma wat ze je opplakken.

  23. Ik begrijp het initiatief helemaal en wil het ook graag toejuichen. Maar: hoe noemen we het dan in die gevallen waar het wèl aan die ernstigste kant van het spectrum zit – en dus blijft, met een droevig, verwoest leven tot gevolg. Als aangetrouwd familielid van een ‘schizofreniepatiënt’ (ondanks antipsychotica regelmatig wanen, plenty negatieve symptomen daarnaast; inmiddels ruim de vijftig gepasseerd dus ik denk dat het niet zal verdwijnen) vraag ik me wel af of ‘chronische ernstige psychosegevoeligheid’ dan de lading wel dekt. Ben erg benieuwd wat de gedachten daarover zijn (ik beland net per toeval op deze site, misschien staat het wel ergens, maar ik ben het nog niet tegengekomen).

    1. Meike, ik kan me voorstellen dat je daar inderdaad vragen over hebt. Ik ondersteun momenteel iets meer dan een jaar een man van 48 en zijn overtuigingen en hallucinatoire belevingen nemen steeds meer af, puur door samen dingen te doen, hem steeds “terug te trekken”naar de realiteit om hem heen zoals anderen die ook ervaren en al pratend betekenis te geven aan wat hij ziet, hoort, voelt en denkt.. Er is dus echt hoop.
      hartelijke groet,

      erica

    2. Beste Meike. Dank voor je comment!

      Volgens ons zit het zo: Een minderheid van de mensen met aandoeningen als hypertensie of suikerziekte heeft geen respons op de behandeling, en heeft daarmee medisch gezien een ongunstige prognose.

      Toch hebben deze mensen nog steeds suikerziekte of hypertensie, en wordt er voor hen niet een aparte diagnose verzonnen, bijvoorbeeld: schizosomatose. Waarom niet? Heel simpel: omdat het verzinnen van een nieuwe diagnostische categorie met als enig doel om uit te drukken dat iemand een ‘hopeloos’ geval is, de patiënt in kwestie alleen maar zieker kan maken. Psychose is psychose, en sommige mensen hebben inderdaad een ongunstige prognose.

      Maar hoe hier mee om te gaan? Wel, volgens de getuigenissen van de ervaringsdeskundigen op deze website gaat het om het volgende:

      1. Geef nooit hoop op (juist ook de behandelaars!). Label mensen nooit als ‘uitbehandeld’. Blijf er altijd van uitgaan dat er mogelijkheden zijn en blijf daar met mensen aan werken. Creëer omstandigheden die dat mogelijk maken. Geef mensen dus vooral geen diagnosen die zijn uitgevonden om uit te drukken dat het ‘heel erg’ is en de prognose ‘infaust’ is.
      2. Maak onderscheid tussen beter worden volgens het medisch model (afwezigheid van symptomen) en herstel in de zin van het ervaren van een zinvol bestaan (‘recovery’ of ‘herstel’). Het is belangrijk dat zowel patiënt als omgeving dit verschil begrijpen en streven naar perspectief van recovery (zie: recovery voor dummies: http://www.rokusloopik.com/een-diagnose-een-psychose-herstel-kan/) en zo de weg vinden naar aanpassing in de zin van ervaring van een zinvol bestaan ondanks voortdurende beperkingen en symptomen. Dit werkt heel anders dan medische genezing.
      3. Statistisch gezien wordt het beloop van psychose gekenmerkt – gemiddeld bekeken althans – door een verbetering van het beeld laat in het beloop van het syndroom. Dus juist laat in het beloop is het belangrijk oog te hebben voor de mogelijkheid van verandering.
      4. Negatieve symptomen worden vaak mede veroorzaakt door onderstimulatie, exclusie, teveel medicatie en geïnternaliseerde verwachtingsloosheid – is dit allemaal uitgesloten en onderzocht al?
      5. Is je familielid betrokken geworden bij WRAP (Wellness Recovery Action Plan – zie ons Ebook hierover: https://www.schizofreniebestaatniet.nl/wrap/)? Wordt er op deze basis gewerkt met hem?

      Hoop dat dit de positie verduidelijkt.

      Jim van Os

  24. Ik werd stiekem toch wel even een beetje kwaad toen ik op deze site kwam. Wat nou schizofrenie bestaat niet?! Maar nu snap ik het en ik sta er zeker achter met mijn eigen psychosegevoeligheid.

  25. Super, ik las het in het NRC! Ben erg blij hiermee want heb zelf 2 psychoses gehad en het meest traumatische daaraan waren de opnames, resp. in Rome en Oegstgeest. Mensen die over jou spreken waar jij bij bent en denken dat je “weg” bent! Terwijl alles gewoon binnenkomt! Inmiddels 20 jaar verder zonder psychoses ooit daarna! Het was inderdaad hypergevoeligheid, die heb ik nog steeds maar ik heb er mee leren leven en ben er zelfs dankbaar voor! Hypergevoeligheid is niet alleen negatief, soms zelfs heel positief! Dankjewel voor deze website en acties !

  26. Vandaag al veel positieve reacties van vele mensen gehad over deze website, het werd duidelijk voor veel mensen hoog tijd dit zo duidelijk aan te kaarten. Een persoonlijke benadering waarin hoop en perspectief bieden de boventoon voeren, is voor veel mensen zo steunend. In de 23 jaar dat ik heb mogen werken met mensen met een psychosegevoeligheid, heb ik nog nooit een van hen horen zeggen: “ik heb zo een last van mijn schizofrenie, mijn schizo- affectieve stoornis” of wat dan ook. Mensen gaven aan te lijden onder hun ervaringen, maar zeer zeker ook onder het stigma en onbegrip. Deze website zal letterlijk een (nieuwe) wereld doen opengaan voor velen, mijn dank. Mede namens de achterban van Stichting Weerklank.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *