Een jaar geleden heb ik twee psychoses gehad. Ik was heel ernstig ziek. Na die psychoses is het niet meer zoals daarvoor geweest en ben ik zelfs zieker dan daarvoor. Dit is ondraaglijk.
Slijt dit nog?
Met vriendelijke groet,
C.
Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.
Een jaar geleden heb ik twee psychoses gehad. Ik was heel ernstig ziek. Na die psychoses is het niet meer zoals daarvoor geweest en ben ik zelfs zieker dan daarvoor. Dit is ondraaglijk.
Slijt dit nog?
Met vriendelijke groet,
C.
Beste C.,
Dank voor je vraag. Wat je schrijft raakt me. Twee psychoses in een jaar tijd, en nu het gevoel dat je er niet meer bovenop komt… dat het eigenlijk sindsdien alleen maar zwaarder is geworden. Alsof je hoofd niet meer dat hoofd is van vroeger, alsof iets is stukgegaan. En dat je je afvraagt: wordt het ooit weer beter? Slijt dit nog? Of moet ik hiermee leren leven?
Laat ik maar meteen zeggen: ja, het kan echt nog beter worden. Maar het duurt. En vaak ook veel langer dan je zou denken of hopen. Psychose laat z’n sporen na, vooral als het intens is geweest. Je hersenen hebben tijdens zo’n periode overuren gedraaid – sommige systemen overactief, andere juist totaal uitgeschakeld. En het herstel daarvan is niet zoiets als een gebroken been dat je zes weken in het gips doet. Het is meer zoals een grote interne verbouwing, en dan niet eentje met een strakke planning, maar eerder eentje waarbij de aannemer steeds roept “komt goed”, terwijl jij in het puin zit met je dekentje.
Je geeft aan dat het erger is dan vóór de psychoses. En dat herken ik van veel mensen die zoiets hebben doorgemaakt. Alsof het brein nu trager is, gevoeliger, sneller overprikkeld, emotioneler, minder ‘jezelf’. Dat kan deels komen door de naweeën van de psychose zelf – het trauma ervan, de cognitieve naschokken – maar ook door de medicatie die je nu gebruikt. Je gebruikt Seroquel, Haldol en lithium – dat is een stevige cocktail, en hoewel die middelen kunnen beschermen tegen terugval, kunnen ze ook bijwerkingen geven zoals traagheid, vlak gevoel, spierpijn, futloosheid, concentratieproblemen, gewichtstoename en meer van dat soort ‘gezelligs’.
Nu even iets wat misschien vreemd klinkt, maar toch belangrijk is: herstel van psychose is niet alleen “symptomen kwijt zijn”. Het gaat vaak meer over: leren leven met wat er is veranderd. Dat klinkt nogal… tsja, acceptatie-achtig. En dat is het ook. Maar acceptatie is niet hetzelfde als opgeven, hè. Het is eigenlijk meer: stoppen met vechten tegen het feit dat je je nu anders voelt dan vroeger – en beginnen met het bouwen aan een nieuw leven dat past bij hoe je nu bent. Misschien iets gevoeliger, misschien iets rustiger, misschien met meer ruimte voor rust en minder voor druk. Maar daarom niet minder waardevol.
En weet je wat het lastige is? De ggz heeft het vaak over ‘stabiel zijn’, maar stabiliteit is vaak niet het probleem – het is de leegte erna. Je krijgt een bak medicatie, je mag naar huis, en dan… ja dan moet je weer gaan leven, en dat is precies waar je geen idee meer van hebt. Het voelt alsof je opnieuw moet leren fietsen, maar dan zonder benen.
Wat zou kunnen helpen? Misschien eens praten met iemand die dit pad al een beetje is gegaan. Een ervaringsdeskundige dus. Iemand die niet in een handboek heeft gelezen hoe het is, maar het gewoon zelf meegemaakt heeft. Die mensen zijn goud waard, zeker in deze fase. Op PsychoseNet hebben we een sociale kaart waar je kunt kijken of er iemand bij jou in de buurt zit.
En ook handig: misschien eens kijken naar herstelacademies, of lotgenotengroepen – plekken waar je niet alleen zit met je verhaal, maar waar mensen elkaar aanmoedigen, inspireren en optillen (soms letterlijk van de bank). Want psychisch lijden wordt echt een stukje draaglijker als je het samen draagt.
Misschien de komende tijd ook eens samen met je behandelaar kijken of de medicatie minder kan. Want soms zit iemand op drie middelen tegelijk terwijl één (juist gekozen en op de minimaal effectieve dosis) ook al veel doet. Niet meteen alles schrappen natuurlijk – want dan maak je kans op een nieuwe psychose – maar geleidelijk, voorzichtig, en met héél veel zelfobservatie. Misschien kun je op termijn eens een afbouwadvies aanvragen bij de Regenboog Apotheek. En kijk ook even bij onze 33 tips voor het afbouwen van medicatie.
Wat ook nog kan helpen: werken aan weerbaarheid. Denk aan structuur, voeding, beweging, slaap, rustmomenten, mensen om je heen die niet alleen over ‘je ziekte’ praten maar gewoon over jou. Dingen doen die misschien ‘stom’ zijn maar je hersenen een klein beetje prikkelen – een wandeling, koken, tekenen, in de tuin rommelen. Misschien eens yoga of TRE (trauma release exercises), of een keer met een lichaamsgerichte therapeut praten. Want die rare tintelingen en dat onrustige lijf zitten niet alleen in je hoofd. En met je hoofd alleen los je dat vaak ook niet op.
Het belangrijkste is: je bent niet kapot. Je brein is niet stuk. Je ziel is niet verdwenen. Je bent geraakt, geschud, onderuitgegaan – maar niet verdwenen. En dat wat er nu is, kan zachter worden. Minder scherp. Minder drukkend. Maar het vraagt tijd. Soms meer dan je zou willen. Soms met omwegen en tegenslagen. Maar altijd met de mogelijkheid om iets nieuws te bouwen – misschien iets wat je eerder nooit voor mogelijk hield.
Hope this helps, en als je meer intensief contact wil kun je terecht op onze chat.
Greetz Jim