Veel gezochte termen

De PsychoseNet Kennisbank

Beantwoord door

Auteur

expert avatar

Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.

Is er hulpverlening die WEL werkt?

Vraag

Is er hulpverlening die WEL werkt?

Deze vraag stellen wij ons nu geruime tijd. Wij zoeken namelijk HULP!

Zorgverlening is voor ons inmiddels 1 hele grote frustratie. Het gaat om onze zoon, 33 jaar oud. Hij is diverse keren gediagnosticeerd, aangezien iedere GGZ een eilandje is, dus iedere GGZ zijn eigen diagnose stelt. Over 1 ding waren ze het in de diagnose wel eens, namelijk dat onze zoon een “stoornis in het autistische spectrum” heeft. Daarnaast is hij hoogbegaafd, en heeft een ernstige wiet verslaving, die hem telkens psychotisch maakt. Na de eerste psychose waren wij als naasten geen partij. Er werd met ons niet gesproken over (behandel)plan, signaleringsplan, diagnose en/of voortgang. Dit was in de tijd dat onze zoon nog enigszins open stond voor medewerking.

Nu, zo’n zeven(!) jaar later, met diverse opnames op gesloten afdelingen van diverse GGZ locaties, met alle nare ervaringen van dien met oppakken door politie, IBS, separeer, (dwang)medicatie en falende hulpverlening in het algemeen, zitten we in een situatie waarin onze zoon een zorgmijder is geworden, in onze leken-ogen bijna chronisch psychotisch is, en waarbij de “standaard” hulpverlening maar steeds niet werkt, en telkens faalt.

Als ik zeg “standaard” hulpverlening faalt, dan doel ik op:
* GGZ, die met FACT teams enkel uitnodigingen verstuurt, die uiteraard niet werken voor zorgmijders;
* (O)GGZ, in geval van verplichte contactmomenten ivm IBS, telkens afspraken afzeggen, telkens wisselen van samenstelling (werkt niet bij autisten) en geen enkel plan hebben, en ook niets bieden om onze zoon te helpen met basiszaken als: regelmaat, huisvesting, nuttige tijdsbesteding etc. Dit ondanks het dwangmiddel IBS.
* Wijkteam (WIJ Groningen). Helaas, ondanks initieel goede bedoelingen, werken de multi-disciplinaire teams niet samen, en worden geplande bezoeken enkel afgezegd (tot op heden). Men komt niet eens tot het leggen van contact.

Tot slot, in mijn optiek, de meest schrijnende falende instantie, namelijk “Bemoeizorg”, in dit geval BinG in Groningen. Daar waar onze overheid in al hun wijsheid (onwetendheid?) steeds meer taken bij gemeenten heeft neergelegd, helpt dit de kwetsbaren in onze samenleving helaas niet, dat geldt althans voor onze zoon. Het idee dat mensen niet over gemeente of provincie grenzen trekken is bizar natuurlijk, en de afhankelijkheid van gemeente budgetten voor prioriteiten en mogelijkheden van hulpverlening is ronduit killing voor gevallen waarbij opbouwen van vertrouwensband en het hebben van “lange adem” noodzakelijk is.

Helaas zijn de mensen van “BinG”, ondanks de fantastische succesverhalen en filmpjes op de website, niet eens BEREID geweest om zich in de problematiek van onze zoon te verdiepen. Aangezien “BinG” in Groningen zit, hebben zij oa mensen in hun team van GGZ Groningen (Lentis). Ze baseren zich dan ook enkel op een jaren oud dossier dat Lentis heeft van onze zoon.

Onze zoon heeft echter dossiers opgebouwd in Emmen, Assen EN Groningen. En zoals gezegd, deze instanties werken niet samen, en delen geen informatie, en DUS gebruiken ze informatie die sterk verouderd is, niet in staat te luisteren naar naasten die meer informatie hebben dan in hun verouderde systeem aanwezig.

Onze zoon is al jaren niet meer in behandeling bij Lentis, volgens het verouderde dossier, dus er is helemaal geen blijk van zorgmijdend gedrag. Ondanks de moeite die we hebben gedaan om de problematiek uit te leggen bij “BinG”, was hun antwoord enkel “ons besluit staat vast, uw zoon past niet in ons profiel”.

Op de vraag bij welke instantie we dan terecht zouden moeten kregen we het advies om een afspraak te maken bij FACT van Lentis. En dit is het moment dat ons de moed in de schoenen zakt. Er wordt niet de moeite gedaan om te luisteren, en nut en noodzaak wordt niet op waarde geschat.

Iedereen ziet het aantal berichten in de media over “verwarde personen” hand over hand toenemen. Onze zoon is helaas zo iemand. Hij heeft hulp nodig, maar krijgt die niet. Laatst zag ik een documentaire, over “Bemoeizorg”, en welke goede dingen worden gedaan om zorgmijders te helpen. De (makkelijke) succesverhalen, denk ik dan.

Ik heb gekeken met gebalde vuisten en gekromde tenen, en jawel hoor, aan het einde wordt (uiteraard) gevraagd om meer geld. Geld dat besteed kan worden aan mooiere websites en nieuwe filmpjes denk ik dan. Het maakt mij cynisch, en zegt volgens mij veel over onze verzorgingsstaat.

Bij iedere nieuwe (verplichte) opname is de situatie van onze zoon verslechtert. Dat zien ook de hulpverleners in GGZ. Zij beamen dit. Bij iedere opname weigert onze zoon steevast hulp, EN medicatie. Slim als hij is, weet hij inmiddels door schade en schande dat hij medicatie mag weigeren. Iedere opname eindigt dan ook met vertrek zonder enige vorm van behandeling (enkel rust en regelmaat). Bij iedere opname wordt ons gezegd dat er een VERVOLG zal zijn bij ontslag uit de kliniek, wat telkens NIET het geval is. Enkel een uitnodiging voor bezoek aan FACT, wat niet werkt bij zorgmijders. Iedere opname is WEER een slechte ervaring voor onze zoon, en zet hij NOG meer de hakken in het zand voor medewerking aan welke vorm van hulp dan ook.

Enige betrouwbare partij is de huisarts, die ons telkens heeft geholpen met doorverwijzingen naar “specialistische” teams, en ons heeft geholpen met (nood)medicatie op momenten dat het ons lukte om die te geven. De huisarts is ook de enige die heeft geprobeerd daadwerkelijk op bezoek te gaan. Helaas doet hij de deur niet open.

De situatie nu? Onze zoon, met Wajong uitkering, en allang afgeschreven voor iedere vorm van participatie in de maatschappij, is inmiddels chronisch psychotisch, en weigert iedere vorm van hulp. Enkel mijn vrouw heeft nog regelmatig contact met hem.

Andere contacten staat hij niet of sporadisch toe. Ondanks zijn verwoede pogingen om zelf de draad op te pakken, wil dit maar niet lukken. Kansen op verbetering nemen af naarmate deze situatie voortduurt. Wij zijn radeloos, en kennen geen alternatieven meer die zouden kunnen helpen om deze situatie te keren.

Ik begon dit verhaal met: “Is er hulpverlening die WEL werkt? Wij zoeken HULP!”. Mocht u ideeën hebben… wij horen het graag. Intussen ga ik dit verhaal bij meerdere instanties droppen denk ik. Hopelijk is er iemand die luistert.

Antwoord

Beste T,

Ik zou je willen vragen dit relaas aan te bieden aan onze website www.psychosenet.nl  als een (geanonimiseerde) blog zodat we het breder via de sociale media kunnen verspreiden als voorbeeld van hoeveel er moet veranderen om een GGZ te krijgen die er is voor iedereen in plaats van voor alleen degenen die netjes op hun afspraak kunnen komen.

Het probleem wat je toont is breed: de diagnostische zorgpaden voor de GGZ functioneren prima tot het ingewikkeld wordt.

Met ingewikkeld bedoel ik: als er sprake is van comorbide verslaving, autismespectrum, chronische psychose, ernstige persoonlijkheidsproblematiek, en chronische agressie / suïcidaliteit.

Modellen van GGZ die hier beter op toegerust zijn, zijn beschreven en bekend, maar worden niet of slechts mondjesmaat geïmplementeerd omdat het niet strookt met de status quo van het ‘garagemodel’ van GGZ waar alles draait om minutenvergoedingen voor technische behandelingen.

Het is niet dat de hulpverleners niet willen – het is de context van de GGZ die is verworden tot een maakbaarheid/meetbaarheid systeem waarin vorming van langdurige relaties en het proces van geduldige en moeilijke verleiding en contact leggen niet vergoedbaar is.

Kortom, help ons de roep om heroriëntatie van het systeem ruchtbaarheid te geven!

Groet Jim

Beantwoord door: Jim van Os op 27 juli 2018

Gerelateerd

Meer over

Hulp & Herstel
Verslavingsgevoeligheid

Lees ook