Veel gezochte termen

De PsychoseNet Kennisbank

Beantwoord door

Auteur

expert avatar

Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.

Hoe kan ik het goede doen voor mijn zusje met psychose?

Vraag

Mijn zusje heeft op dit moment een psychose (wanen en hallucinaties). Zij ontkent dit en is vastberaden geen medicatie meer te slikken. Zij slikt al meer dan 8 jaar antipsychotica. Ik heb haar sinds de eerste psychose steeds verder achteruit zien gaan, cognitief en sociaal.

Het crisisteam van de ggz is akkoord gegaan met de stop, zelfs nadat zij een zelfmoordpoging heeft gedaan. Zij is toen ook niet opgenomen.
Maar nu mijn zusje alle hulp ontduikt zoekt de ggz haar actief op en raak ik er ook steeds meer bij betrokken. De mensen van de ggz geven aan haar weer medicijnen te willen voorschrijven en anders haar, al dan niet gedwongen, weer op te willen nemen. Morgen is er een gesprek met de psychiater hierover.

Hoe vlieg ik dit aan om zo goed mogelijk de wensen van mijn zusje, maar ook de zorg voor mijn zusje, niet uit het oog te verliezen? Wat is wijsheid?

In mijn beleving wordt er nu ook weer teveel nadruk gelegd op medicatie en niet op mogelijkheden voor herstel.

Antwoord

Beste W.,

Wat zij nodig heeft is vooral aandacht en liefde, iemand die probeert met haar te praten – ook al is er psychose. Als er eenmaal een relatie is kan ze verleid worden om dingen te proberen – ook medicatie, ook al lijkt het dat de medicatie voorheen niet het gewenste effect had. Peer-supported Open Dialogue is zo’n methode, maar die is nog maar sporadisch beschikbaar in Nederland.

De vraag is of de ggz de menskracht heeft om op een dergelijke manier contact te leggen en te blijven houden. Een ervaringsdeskundige kan wellicht helpen, maar ook deze zijn niet altijd makkelijk erbij te betrekken.

Dus voorlopig doe je er goed aan om zoveel mogelijk mensen te recruteren voor de resourcegroep van je zus – en je zus hier ook zoveel mogelijk zelf bij te betrekken.

Een ‘resourcegroep’ in de context van psychosezorg is een benadering waarbij een netwerk van ondersteuning wordt gecreëerd voor iemand die te maken heeft met psychische uitdagingen, zoals een psychose. Deze groep is een samenwerkingsverband tussen de persoon die zorg nodig heeft, zijn of haar naaste omgeving (zoals familie en vrienden), en professionals (zoals psychiaters, psychologen, en maatschappelijk werkers). Het doel van een resourcegroep is om een omgeving van ondersteuning, begrip, en samenwerking te creëren en samen te werken aan herstel en welzijn.

Hier zijn enkele stappen die je zou kunnen overwegen om een resourcegroep op te zetten voor je zusje:

1. Betrokkenheid van je zusje
Het is cruciaal dat je zusje betrokken en akkoord is met het opzetten van een resourcegroep. Haar bereidheid, inbreng en voorkeuren moeten centraal staan in dit proces.

2. Identificeren van Leden
Familie en Vrienden: identificeer mensen in je zusje’s leven die haar willen en kunnen ondersteunen.
Professionals: overweeg professionals (zoals psychologen, psychiaters, of maatschappelijk werkers) die betrokken zijn bij haar zorg te vragen deel te nemen.
Ervaringsdeskundigen: mensen die zelf ervaring hebben met psychische gezondheidsproblemen en die training hebben gehad om anderen te ondersteunen.

3. Eerste Bijeenkomst
Doel: bespreek en definieer de doelen van de resourcegroep; dit kan gaan over het ondersteunen van je zusje’s herstel, het helpen navigeren door het zorgsysteem, of het bieden van emotionele ondersteuning.
Roldefinitie: maak duidelijk welke rol elk lid van de groep zal spelen, zorg ervoor dat iedereen zich comfortabel voelt met zijn of haar rol en bereid is om bij te dragen.

4. Communicatie en Coördinatie
Communicatie: bespreek hoe de groep zal communiceren; dit kan via reguliere bijeenkomsten, e-mailupdates of een communicatie-app zijn.
Coördinator: het kan nuttig zijn om één persoon aan te wijzen die verantwoordelijk is voor het coördineren van bijeenkomsten en communicatie.

5. Ontwikkeling van een Herstelplan
Inbreng van je zusje: zorg ervoor dat het herstelplan is afgestemd op de wensen en behoeften van je zusje.
Crisisplan: bespreek en plan vooruit voor mogelijke crisissituaties, en zorg ervoor dat iedereen weet wat te doen in zo’n situatie.

6. Respecteer Privacy en Grenzen
Confidentialiteit: zorg ervoor dat alle leden van de groep de privacy van je zusje respecteren en de informatie vertrouwelijk behandelen.
Grenzen: wees duidelijk over wat wel en niet kan worden verwacht van de leden van de groep om burn-out of overbelasting te voorkomen.

7. Continue Evaluatie
Feedback: creëer een open omgeving waarin leden feedback kunnen geven en ontvangen.
Aanpassingen: wees bereid om het plan en de aanpak aan te passen op basis van wat wel en niet werkt.

8. Professionele Begeleiding
Zelfs met een ondersteunende resourcegroep, is professionele begeleiding essentieel, vooral als het gaat om het beheer van psychose zonder medicatie, wat zijn eigen uitdagingen en risico’s met zich meebrengt. Zorg ervoor dat er nauw wordt samengewerkt met gezondheidsprofessionals die ervaring hebben met psychosezorg.

Belangrijk:
Het opzetten en onderhouden van een resourcegroep kan intensief zijn, en het is belangrijk om ook je eigen welzijn in de gaten te houden. De bovenstaande stappen zijn richtlijnen en het proces moet flexibel zijn en zich aanpassen aan de unieke behoeften en omstandigheden van je zusje en de groep.

Elke stap in dit proces moet met zorg en respect voor de wensen en grenzen van je zusje worden genomen. Het is ook aan te raden om aanvullend advies en ondersteuning te zoeken van professionals die ervaring hebben met resourcegroepen en psychosezorg.

Hope this helps – dank voor de grote betrokkenheid bij het lot van je zusje!

Greetz Jim

Deze vraag is gesteld door een vrouw in de leeftijdscategorie 35-50
Beantwoord door: Jim van Os op 13 oktober 2023

Gerelateerd

Meer over

Naasten
Psychosegevoeligheid

Lees ook