Veel gezochte termen

Psychosenet Achtergrond

Auteur

Jim van Os

Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Jim van Os werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.

Wat is de prognose na een psychose? Interview met Jim van Os

prognose na een psychose

Psychose kun je hebben van een klein beetje tot heel erg, net als suikerziekte. Maar de maatschappij, en ook veel hulpverleners, denken bij psychose meteen aan het allerergste: ‘schizofrenie‘: van jou komt niks meer terecht.

Psychiater Jim van Os legt uit dat de meeste mensen kunnen herstellen. Hij legt ook uit wat herstel is.

Jim, als je een diagnose krijgt, ergens in het schizospectrum, dan weet je bij god niet waar je aan toe bent. Hoe komt dat?
Er is heel veel verwarring rond die diagnostiek in het schizo-spectrum, en wat dat betekent voor je prognose en het beloop. Eigenlijk kun je over dat spectrum van psychose het beste hetzelfde denken als over suikerziekte. Suikerziekte heeft een heel breed spectrum aan uitingen. Sommige mensen hebben een beetje suiker, en die zijn er met wat dieet en lichaamsbeweging vanaf. Andere mensen hebben suikerziekte die toch ernstiger is en die aanhoudt, die leidt tot allerlei complicaties. Daar moeten ze medicijnen voor gebruiken. Een heel breed spectrum. En bij psychose is het ook zo.

Psychose is eigenlijk een heel spectrum aan uitingen, en soms is het heel licht, en gaat het vanzelf weg, bij jonge mensen. Die zien zelfs nooit een huisarts of iemand in de ggz (geestelijke gezondheidszorg).
Andere mensen hebben één keer een psychotische episode, worden behandeld, en dan is het weg voor de rest voor hun leven.
Weer anderen, hebben een ernstige uiting, meer symptomen, het duurt langer, en ze hebben langer behandeling in de ggz nodig.

Psychose is net als suikerziekte een heel breed spectrum

De verwarring die is ontstaan, is eigenlijk dat we uit het zicht hebben verloren dat psychose een heel breed spectrum is, en dat ook mensen, jonge mensen, in de populatie, tijdens hun studie of tijdens hun werk, weleens een psychotische episode hebben, maar niemand zien. (Van Os bedoelt: niet naar een arts gaan). We zijn ons gaan richten op die kleine groep van mensen die er heel erg aan toe is, en dát zijn we gaan associëren met psychose, en dat noemen we dan schizofrenie.

Dat is eigenlijk heel raar, want dat is hetzelfde als bij suikerziekte zeggen: suikerziekte is altijd de meest ernstige vorm van suikerziekte waarbij er complicaties optreden, en er blindheid kan ontstaan, en open wonden kunnen ontstaan, en mensen niet meer beter worden. En dat ís natuurlijk niet zo. Iedereen weet dat suikerziekte een heel breed spectrum is.

En dat zijn we bij psychose helemaal uit het oog verloren, dus nu denken we meteen aan schizofrenie.

Schizofrenie is gedefinieerd als: ernstig, ernstig, ernstig, ernstig. Kom je niet meer vanaf. Hersenziekte. Dus het rare is, dat áls je een keer een beetje een psychose hebt, die voorbijgaand is, dat je dán zelf al heel erg in paniek kunt raken. En je omgeving ook, omdat je te horen krijgt: dat is héél erg schizo en dergelijke.

Als je naar de wetenschappelijke cijfers over het beloop van psychotische syndromen kijkt, dan zie je eigenlijk dat variatie de regel is. Het niet te voorspellen hoe het beloop zal zijn. En als je kijkt naar de beloopstudies, dan zie je dat eigenlijk 20% een ongunstige prognose heeft, in de zin dat de psychose vaak aanblijft en mensen redelijk beperkt zijn. Maar 20% herstelt compleet na een eerste psychose. En tussen die twee uitersten zit een heel breed spectrum aan variatie die heel moeilijk te voorspellen is. Dus eigenlijk moet je over de psychoses denken als een spectrum van variatie en het is niet van tevoren te voorspellen wie een ongunstige en wie een gunstige prognose heeft.

Leren aanpassen aan de kwetsbaarheid

Maar je moet ook bedenken, dat zelfs al héb je een ernstige psychose, en zelfs al blijven de symptomen aan, dan nóg is het heel goed mogelijk dat mensen een evenwicht vinden en een aanpassing vinden, en komen tot wat herstel wordt genoemd. Persoonlijk herstel. Dat wil zeggen dat ze zich hebben leren aanpassen aan hun kwetsbaarheid en een zinvol bestaan ervaren. En dat is natuurlijk óók heel belangrijk.

Dus als je dat uit het oog verliest en alleen maar denkt van: schizofrenie is ernstig, je komt er nooit meer bovenop, de rest van je leven medicatie… dan ga je als het ware de mensen een ongunstige prognose aanpraten, en is er geen hoop. En dan ga je het perspectief van persoonlijk herstel uit het oog verliezen.

Het draait dus allemaal eigenlijk om hoop.
Het draait om hoop.

Dus als iemand bij een psycholoog komt of een psychiater, en er zijn psychotische klachten, wat zouden ze dan altijd tegen zo iemand moeten zeggen?
Ik denk dat de héle vroege fase cruciaal is. Dus als je binnenkomt met psychotische klachten, ik denk dat je dan te horen moet krijgen van iemand: luister, je hebt gevoeligheid voor psychose. Onder stress kun je blijkbaar psychose ontwikkelen. Nou dat is iets wat heel vaak voor komt, in de bevolking. Je bent niet de enige. En er is een heel breed spectrum aan variatie. In de zin van dat het alle kanten op kan gaan, maar er is iets aan te doen. En we gaan daar samen aan werken.

En je kunt het vergelijken met depressie. Of je kunt het vergelijken met angst. Daar worden mensen voor behandeld, en dan kom je er weer bovenop. En als je dát spectrum geeft, dat je moet leren omgaan met een gevoeligheid, en waar er hoop is, en allerlei mogelijke uitkomsten, dan is dat een heel ander perspectief dan als je tegen mensen zegt: ja, je hebt schizofrenie. Psychose is schizofrenie hè, en dat is een genetische hersenziekte, en de rest van je leven neem je medicatie en het is onwaarschijnlijk dat je er bovenop komt. Dat.

En pas op met stress.
En pas op met stress.

En werken kan je wel vergeten.
Ja. Bijvoorbeeld.

Dus in de samenleving is eigenlijk het idee ontstaan, dat als je schizofrenie hebt, dat je dan de rest van je leven buiten die samenleving komt te staan. Dus het idee dat het iets is als suikerziekte waar je mee kunt leren leven, waar je mee kunt leren werken en een bestaan kunt hebben, dat model hebben we inmiddels omarmd. Dat hebben we ook gedaan bij andere ziekten. Dat hebben we nu ook gedaan bij aids. Maar nog niet bij psychose. Bij psychose is er nog steeds het idee dat het iets is wat niet compatibel is met een zinvol bestaan en participatie in de samenleving. En dat is gedeeltelijk op basis van verkeerde interpretatie van wetenschappelijke gegevens. De wetenschap laat heel duidelijk zien dat psychose menselijk is, dat het breed voorkomt, dat er enorme variatie is in het beloop, en dat het eigenlijk vergelijkbaar is met dingen als suikerziekte en depressie.

De automatische gedachte is: psychose = schizofrenie

Hoe komt het volgens jou dat, zodra je het over ‘n psychose hebt, mensen meteen denken aan schizofrenie. En niet aan een aantal andere diagnoses waarbij pychoses voorkomen?

Dat is echt heel erg interessant, hoe dat is gebeurd. Psychose is iets wat heel vaak voorkomt. Het komt óók voor bij angst. Het komt voor bij depressie en het komt voor bij mensen die gewoon in de samenleving hun leven leven. En op de een of andere manier is psychose over de jaren eigenlijk steeds meer in het hoekje gekomen van de schizo-diagnosen, in de psychiatrische diagnostiek. De andere psychose, die daarbuiten voorkomt, en die goed behandelbaar is, en die voorbij gaat, daar zijn we blind voor geworden. Dus dan doen we net alsof die niet bestaat. Dus de enige psychose die wij nog zien, en die wij erkennen dat die bestaat, die zit in die DSM in de schizo-hoek. En daarom is er automatisch de gedachte ontstaan: psychose = schizo.

Mengvormen, daar willen we niet aan

Dat komt dus door de DSM.
Ja, dat komt ten dele door de DSM. Door die diagnostische indelingen die we hebben gehad, dat we net doen alsof psychose altijd schizo is. Angst is altijd angst, depressie is altijd depressie maar wat je in werkelijkheid ziet is dat veel mensen met een diagnose van een psychotische stoornis als schizofrenie, ernstige depressie hebben. En veel mensen met een beetje angst en een beetje depressie, die hebben ook lichte vormen van psychose. Dus al die mengvormen, daar willen we niet aan. We willen dat mensen netjes in hokjes ingedeeld zijn. Dat veroorzaakt partiële blindheid. En dat heeft dus gemaakt dat psychose uitsluitend is terechtgekomen in de psychotische stoornissenhoek van de schizo-diagnose en daarmee altijd heel ernstig, hopeloos, onbehandelbaar et cetera.

En vervolgens zijn behandelaars en medici gaan denken volgens de DSM in plaats van volgens eigen waarneming.
Precies. En daar zit nu een beetje een kentering. Men begint zich te realiseren dat wij, door al die diagnostische hokjes, partiële blindheid hebben ontwikkeld voor wat mensen ons vertellen. En die concepten die wij in ons hoofd hebben door de diagnose, die maken dat wij onnodig pessimistisch kijken naar psychose.

Interview door Kitty Kilian – 2015

Reacties

3 reacties op “Wat is de prognose na een psychose? Interview met Jim van Os”

  1. Roelof

    Ik kan me hier helemaal in vinden. Ikzelf heb na een wetenschappelijke opleiding en vier jaar research werk aan de universiteit een psychose gehad. Toen deze niet snel genoeg over ging is de diagnose schizofrenie gesteld. Vervolgens is er nog 6 jaar niets aan behandeling gedaan, hopeloos geval, opgegeven.
    Na 7,5 jaar is er een keuringsarts van het uwv langs geweest die suggereerde bij de sw te gaan werken. Dat was de eerste na 7,5 jaar die er nog wat in zag.
    Ik ben vanaf dat moment weer gaan studeren, hobbyen, sporten, huishouden gaan doen en weer vrijwilligerswerk gaan doen. Ondertussen ben ik al 27 jaar bij mijn vriendin, doe ik al 28 jaar vrijwilligerswerk, heb ik tot mijn pensionering betaald werk gedaan en geniet volop van het leven.
    Laat je nooit wijs maken dat het leven voorbij is

    1. anoniem

      Mooi! Herkenbaar: de hoop nooit opgeven!

      1. Jim van Os

        Sluit ik me bij aan!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *