Lottie van Starkenburg (1978) schreef een inspirerend, krachtig boek over hoe je een goed en vervuld leven kunt leven ondanks een onzekere gezondheid. Ze vertelt aan de hand van haar eigen ervaringen en die van zestien geïnterviewden hoe het is om langdurig met ziekte te leven, geconfronteerd te worden met een beperkende diagnose of een risico te hebben op een erfelijke aandoening.
“Je zult ermee moeten leren leven, we kunnen dit nog niet genezen.” Of: “Dit is erfelijk, de kans is 25 procent dat je deze aandoening krijgt.” De onderzoeken zijn achter de rug, en dit is wat de arts je vertelt. Je leven draait zich in luttele seconden 180 graden om. Hoe vind je je weg tussen je kop in het zand steken en als een konijn in de koplampen staren? Op acuut gevaar weet je te reageren, maar wat als dat gevaar niet meer weggaat? Hoe kun je in hemelsnaam verder met een zwaard van Damocles boven je hoofd?
Zes op de tien mensen in Nederland leeft met één of meer chronische aandoeningen
Dat zijn tien miljoen mensen die regelmatig tegen dingen aanlopen. De meesten beginnen met medisch houvast te zoeken: de ziekte moet onder controle worden gebracht door een arts met hulp van onderzoeken, medicijnen of een andere behandeling. Maar vroeg of laat blijkt dat zekerheid over je gezondheid niet bestaat. Wat doe je dan?
De gevolgen van een chronische of ernstige aandoening beperken zich bovendien niet tot medische zaken. Lottie onderscheidt zeven vormen van onzekerheid: van zorgen over werk en inkomen, veranderende sociale relaties tot aan vragen over identiteit en zingeving. En op de hoeveelste date vertel je eigenlijk dat je een chronische ziekte hebt, of dat er een erfelijke ziekte in je familie voorkomt?
Lottie onderzoekt in Mijn vriend Damocles twee vragen:
Hoe kun je bewust en ontspannen leven met een onzeker toekomstperspectief?
En, zitten er naast de ellendige kanten, ook mooie kanten aan een leven met een onzekere gezondheid?
Lottie en anderen vertellen hoe zij hun weg hebben gevonden
Het zijn verhalen over verdriet, angst en levend verlies, maar ook over liefde, moed en veerkracht. Voor sommigen zet de voortdurende herinnering aan hun eigen sterfelijkheid de deur open voor een vrijheid om te kiezen voor wat bij hen past. Lottie stelt zelfs: “Als ik had mogen kiezen, dan had ik dit leven gekozen. Damocles is mijn vriend.”
Dit boek zet je aan het denken over hoe je om wilt gaan met de onzekerheid over jouw gezondheid, na die eerste schrik. Voor mensen die leven met een onzekere gezondheid is Mijn vriend Damocles een boek vol (h)erkenning en inspiratie. Voor partners, familieleden en vrienden, én voor zorgverleners is het een must read.
Quote:
“Onzekerheid hoort bij het leven. Iedereen kan op elk moment ‘iets’ krijgen. Onwaarschijnlijke situaties blijken toch te kunnen gebeuren. Soms komt er achteraf een verklaring. Een andere keer is het domme pech, en af en toe gebeurt er iets onwaarschijnlijks positief dat alleen maar een wonder te noemen is. Als ziekte je al iéts leert, dan is het dat volledige controle onmogelijk is.”
Lottie van Starkenburg is gids in eigenzinnig leven, gepromoveerd sterrenkundige, moeder van twee kinderen en werkt als adviseur en toezichthouder in de zorg. In Mijn Vriend Damocles beschrijft ze hoe ze, ondanks meerdere chronische ziekten en een risico op een ernstige erfelijke ziekte overeind blijft, en een goed, vervuld leven leidt.
Lottie van Starkenburg schreef eerder het goed ontvangen boek Energiek Leven.
Meer lezen over onzekerheid?
- Veiligheid van het weten versus de onzekerheid van het niet weten
- Leven in kwetsbaarheid – over kwetsbaar zijn
- Eigenwaarde van binnenuit – connectie met je essentie, je ziel
Heb je een vraag over erfelijkheid?
Stel je vraag aan de experts van PsychoseNet.
