Jacqueline leefde 24 jaar samen met J. en hun twee zoons. J. overleed juli 2023 aan darmkanker. Naast/door de kanker kreeg J. een delier, psychoses en manie. Jacqueline streeft daarom ook naar meer aandacht en onderzoek naar de verbanden tussen kanker en de psychiatrie.
Obama moet het weten!
“We moeten Obama nog informeren over mijn ziekte” zegt J. “Obama?” reageren zoon B. en ik van de zenuwen giechelig. “Ja Obama” antwoordt J. bloedserieus. “Oké” herstel ik me snel “Ik weet niet of dat lukt, maar ik zal het proberen. Verder nog iemand?” “Nee verder niemand” zegt J. gerustgesteld.
Toen J. naast kanker psychoses ontwikkelde, ging ik googelen op ‘kanker en psychiatrie’, ‘kanker en psychose’ en ‘dexamethason en psychose’ in een wanhopige poging om een beetje grip te krijgen, het leverde zo goed als niks op. Omdat ik iedereen die in mijn schoenen komt te staan, een steun in de rug gun, stuurde ik onlangs een mail naar diverse relevante organisaties/websites met het verzoek dit op te pakken. Ik hoop dat dit veel en goede inhoudelijke informatie gaat opleveren, maar vanuit psychosenet kreeg ik de reactie: “Mooie vraag, je bent van harte welkom om een mooie, persoonlijke blog te schrijven.” Die handschoen pak ik bij deze op.
Van kanker diagnose naar delier
Zo’n drie weken voor ons Obama-gesprek, had J. de diagnose darmkanker gekregen, met uitzaaiingen in lever, longen en lymfeklieren. Al voor de diagnose was hij 10 kilo afgevallen en ernstig verzwakt. Nu kwam daar een toenemende verwardheid bij, Obama bleek slechts het begin. Aan het einde van de week, belandden we na een levensgevaarlijke autorit volledig in paniek op de spoed. Een veel te laag zoutgehalte in zijn bloed werd gezien als de oorzaak, maar daar bleef het niet bij.
Van delier naar psychose en meer
Toen het delier verholpen was, volgde na de eerste chemo een psychose, die werd toegeschreven aan het medicijn dexamethason. In de periode daarna werd het pas echt ingewikkeld. De psychiater ging er vanuit dat J. door een antipsychoticum steeds stabieler zou worden, dus mocht hij naar huis, maar het ging niet goed.
Eerst paniekaanvallen met waanbeelden en doodsangsten, daarna via hypomanie naar manie. De manie eindigde in een nieuwe psychose en toen J. daar met de juiste medicatie uitkwam, sloeg de kanker genadeloos toe, via een laatste terminaal delier, zakte hij langzaam weg en overleed minder dan vier maanden na de diagnose darmkanker.
Dit was voor ons natuurlijk niet te doen, zoveel ellende, dit tempo, de wisselwerking tussen kanker en psychiatrie, de diagnoses en medicatie die steeds niet afdoende bleken, terwijl wij in de tussentijd de brokken moesten lijmen. Ik realiseer me heel goed dat ons verhaal extreem is, maar toch is het niet hoog tijd voor meer aandacht voor/onderzoek naar de combinatie kanker en psychiatrie?
Verlies voor het verlies
Het verdrietige is dat je in een andere werkelijkheid komt te leven en elkaar daardoor al voor het echte afscheid steeds meer kwijt raakt. Dat doet de kanker eigenlijk al, hij gaat binnenkort dood, jij leeft door. Ook al voel je, je juist met al dat verdriet zo met elkaar verbonden, je loopt een andere weg.
Dat werd natuurlijk versterkt door alles wat er daarna gebeurde. Ik weet niet hoe het is om zo verward te zijn, in paniek, manisch. Hij heeft geen idee hoe het voor mij voelt om daar getuige van te zijn. Bovendien wist J. na afloop vaak niet meer wat er allemaal was gebeurd, terwijl ik die ‘films’ ook nu nog zo af kan draaien. Een manie is wel de ultieme vorm van elkaar kwijt raken.
Na J’s. dood las ik in een artikel dat conflict bij manie onvermijdelijk is en dat iemand met manie zich vaak tegen zijn partner keert. Had ik dat maar eerder geweten, had een hoop verdriet gescheeld en wellicht had ik er dan ook beter op gereageerd.
Echt luisteren naast de medicatie
De zorg voor J. was goed, betrokken en zorgzame verpleegkundigen, oncoloog en psychiaters, warme en veilige opnameplekken. Toch denk ik dat er nog veel ruimte is voor verbetering. De focus ligt zowel bij oncologie als psychiatrie op medicatie/behandeling.
J. had zoveel behoefte aan iemand die hem zag, luisterde, echt luisterde, ook of misschien wel vooral toen hij de weg helemaal kwijt was. Uiteindelijk troffen we gelukkig een fantastische geestelijk verzorger, die zelfs toen J. over werd geplaatst bleef langskomen.
Dat was goud waard. Maar eigenlijk denk ik dat er al veel eerder een brede, meer holistische blik had moeten zijn. Soms denk ik zelfs, als er nou in plaats van chemo vol was ingezet op welbevinden en kwaliteit van leven, een psycholoog en maatschappelijk werker in plaats van of naast de oncoloog en psychiater, zou dat niet veel beter zijn geweest?
Betrokkenheid, erkenning en zorgzaamheid
Ook voor mij waren er veel lieve mensen. De stomaverpleegkundige die door roeien en ruiten ging om informatie boven tafel te krijgen, tevergeefs, maar het feit dat ze het probeerde, de betrokkenheid, dat deed ons zo goed.
De verpleegkundige die zei: “Ik snap wel dat Jacqueline bang is dat J. weer zomaar naar huis gestuurd wordt, dat is tenslotte al twee keer eerder gebeurd”. De verpleegkundige die me naar huis stuurde toen ik er helemaal doorheen zat. Dit zorgt voor erkenning en het gevoel van zorgzaamheid door een ander.
Maar daar staat tegenover dat ik niet altijd gehoord werd, vaak voor een fait accompli stond, informatievoorziening tekort schoot en er zorg op mijn bordje terecht is gekomen die de mantelzorg ver te boven gaat, met name thuis in die voor onze zoons en mij afgrijselijke manische fase.
Het afscheid
Gelukkig was J. voor zijn dood nog een korte periode wat helderder, met in ieder geval één moment van echt contact. Dat koester ik. Verder lukt het gelukkig steeds vaker om de oude J. weer voor de geest te halen.
In zijn psychoses was J. geobsedeerd door de oorlog in Oekraïne, wereldvrede, energiebesparing, verduurzaming, hij ging het allemaal regelen. Putin op een zijspoor zetten, hij wist hoe het moest. Door de inbreng van J. zou Biden de verkiezingen winnen, daar had hij allemaal geweldige ideeën over, dus hij moest en zou het campagneteam van Biden bereiken. Gelukkig heeft hij de overwinning van Trump niet meer meegemaakt, ik moet er niet aan denken wat dat bij hem teweeg had gebracht.
Jacqueline leefde 24 jaar samen met J. Samen hebben zij twee zoons. J. overleed juli 2023 aan darmkanker. Naast/door de kanker kreeg J. een delier, psychoses en manie. Jacqueline wil meer aandacht voor/onderzoek naar de combinatie kanker en psychiatrie.
Meer lezen over de Psychiatrie en Kanker?
- Tegelijkertijd, hoe kanker me helpt bij het herstellen van DIS – Roos Steen
- Zingeving essentieel voor een gezond leven – trappen tegen kanker
- Delier bij ongeneeslijke kanker
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ken je de hoofdstukken van PsychoseNet al?
De professionals van PsychoseNet schreven deze hoofdstukken met betrouwbare, hoopgevende informatie.
10 reacties op “De strijd van J. – tussen kanker, psychose en afscheid”
Verlies voor het verlies
van zouttekort naar wanen
van paniek naar manie
een oorlog woedt in jou
en niemand ziet wat ik zie
de kanker neemt je lichaam
de chaos neemt je geest
ik zoek houvast in woorden
en vind nooit het antwoord
jij op je pad naar het einde
ik op mijn pad dat doorgaat
samen in hetzelfde huis
staan werelden wijd uiteen
soms vond ik je even terug
een blik, een hand, een lach
toch kwam altijd weer de storm
nam je mee, dag na dag
en toen werd het stil
geen waan meer, geen gevecht
alleen jij, alleen ik
en liefde die nooit vervaagt
ik vertel jouw verhaal
vraag aandacht, stel de vraag
kunnen we beter luisteren
vóór het te laat is beter zien
Geschreven voor Jacqueline die 24 jaar samenleefde met J. en hun twee zoons. J. overleed juli 2023 aan darmkanker.
🙏❤️
Prachtig, ik ben echt ontroerd.
Ja wie weet Jacqueline het samenspel van alle factoren tezamen
Hallo Jacqueline,
Wat erg om je ernstig zieke partner ook nog zo in de war te zien.
Ik kan me voorstellen dat het verlies van J. door de psychose al eerder kwam. Een soort levend verlies? Ik had ook dit soort wanen, mijn broertje ook en het is echt ziekte en heel naar.
Hopelijk kun je dat stuk een plek geven en vooral hem herinneren in helderheid.
Die lichaam-geest interactie heeft mij ook altijd zo geïnteresseerd. Ik vind het jammer dat de psychiatrische zorg en lichamelijke zorg niet meer verweven zijn. Misschien komt dat door hoe de zorg georganiseerd is. Veel verschillende specialismes op eilandjes nog te ver uitelkaar…
Alonie
Dank je wel Alonie.
Mooi verwoord: ´een soort levend verlies’, dat ken ik vanuit dementie, maar was bij ons inderdaad ook van toepassing. Met dat verschil dat wij in een razendsnelle rollercoater zaten, terwijl er bij dementie vaak jaren overheen gaan. Ik ben het helemaal met je eens dat de verkokering in de zorg op zijn zachts gezegd niet helpt. Wij hadden nog het geluk dat de oncoloog en de psychiater elkaar wel opzochten, maar behandeltrajecten zijn toch gescheiden. Het zou mijns inziens goed zijn er een beetje boven te gaan hangen en vandaaruit gezamenlijk te bedenken wat nu echt goed is voor de betreffende patiënt.
Hoop dat jij en je broertje ondertussen oké zijn.
Lieve groet, Jacqueline
Dit komt vaker voor. Mijn vader heeft 3 jaar voor zijn overlijden een delier gehad na een dissectie van de aorta. Dat is wanneer de binnenwand van de aorta loslaat vann de buitenwand.
Later heb ik zelf ook een dissectie van de aorta gehad. Na een operatie daaraan heb ik ook een delier gehad. Vooral voor de mensen in mijn omgeving was dat een heel enge ervaring, vooral voor mijn vrouw. Naar aanleiding van jouw blog hebben we het er tijdens het middagmaal nog over gehad.
Sterkte.
Dank je wel Roelof, wat heftig dat je vader en jij dit beide hebben meegemaakt. En ik snap/weet helaas hoe eng dit is geweest voor je vrouw. Fijn dat jullie er over kunnen praten en dat mijn blog aanleiding is geweest voor zo´n gesprek. Nog een keer echt contact, een goed gesprek en een knuffel, wat had ik dat graag gewild.
Beste Jacqueline,
Wat erg zo niet verschrikkelijk dat jullie dit hebben meegemaakt in de fase van ziekte en sterven
Hoop dat idd de mooie herinneringen weer zullen toenemen aan je partner
En ja wat de oorzaak was van je man zijn psychose? Medicatie of toch het samenspel hersenen/darmen. Het onderzoek naar het laatste staat in kinderschoenen maar is wel al iets meer over bekend.
Goed, dat je je verhaal doet tbv anderen en sterkte
Hartelijke groet
Dank je wel Roos. Verschrikkelijk was het zeker. Interessant, onderzoek naar de wisselwerking tussen darmen en hersenen. Ik vroeg me dat in ieder geval af in de relatie tussen chemo en antipsychotica. Wat doet de chemo, de daarmee gepaard gaande diarree en gewichtsverlies met de werking van het antipsychoticum? Verder denk ik achteraf dat het J. in deze heftigheid en dit tempo allemaal teveel was. Natuurlijk waren medicatie en fysieke oorzaken triggers, maar uiteindelijk was het denk ik ook angst voor de dood en om terug te kijken op het leven.