Main content

In de animatie hoe kom ik van de medicatie af? wordt uitgelegd hoe je medicatie kunt afbouwen. Kort samengevat: de dosis een klein beetje verlagen, wachten en monitoren, verder verlagen, wachten en monitoren, net zo lang tot je op de juiste dosis zit. In overleg met je behandelaar, die daaraan wel moet (willen) meewerken. Een proces met veel hindernissen dat veel tijd kost, maar je ook veel kan opleveren.

Dosis optimalisatie is belangrijk. Zeker bij antipsychotica

De dosis moet hoog genoeg zijn en tegelijkertijd zo laag mogelijk. Hoog genoeg om psychotische symptomen (hallucinaties, wanen, verward denken en bewegingsstoornissen) te onderdrukken. Zo laag mogelijk om zo weinig mogelijk last te hebben van motivatieproblemen (gebrek aan energie, motivatie en initiatief, vlak gevoelsleven, concentratie- en geheugenproblemen). Die twee bijten elkaar.

Dat ik me nu met dosisoptimalisatie van antipsychotica bezighoudt is niet omdat ik zelf antipsychotica gebruik en ik ben ook geen arts of psychiater.
Ik heb scheikunde gestudeerd en promoveerde in 1989 op genetisch (DNA-)onderzoek. Daarna deed ik jarenlang fundamenteel onderzoek naar de erfelijkheid van zogenaamde genetisch complexe aandoeningen (een mooie omschrijving van ziektes waarvan de overerving ingewikkeld is). Dikke darmkanker en astma. Aandoeningen die niets met psychiatrie te maken hebben.

Maar ik héb wel met psychiatrie te maken gehad

Beide keren omdat ik depressief was. Dertig jaar geleden en elf jaar geleden opnieuw. Dertig jaar geleden kreeg ik het advies om in psychoanalyse te gaan. Een advies dat nu nooit meer zou worden gegeven en dat is volgens mij terecht. Elf jaar geleden ging ik antidepressiva gebruiken, op eigen verzoek, nadat ik daar lang over had nagedacht. Twijfel en schaamte speelden daarbij een rol. Ik had ook een hoop vragen. Omdat mijn post-doc aanstelling niet werd verlengd moest ik iets anders gaan doen. Dat werd een deeltijdstudie psychologie bij de open universiteit. Ik zit nu in de masterfase klinische psychologie en moet daarvoor alleen nog de scriptie schrijven en de stage lopen.

Doordat ik me steeds meer met antidepressiva ging bezighouden en daar ook over schreef ben ik langzaam maar zeker ervaringsdeskundige geworden en inmiddels ben ik als ervaringsdeskundige onderzoeker verbonden aan het User Research Centrum van het MUMC. Samen met andere onderzoekers werk ik nu aan plannen voor onderzoek om dosis optimalisatie van antipsychotica makkelijker te maken.

Het begon allemaal met antidepressiva

Een aantal jaren geleden opperde ik het idee om stoppakketten voor antidepressiva te ontwikkelen, om op een eenvoudige manier met antidepressiva te kunnen stoppen zonder onttrekkingsverschijnselen. Wat mij betreft het ei van Columbus. Ik was verbaasd dat niemand dat eerder had bedacht. Maar het was wel degelijk eerder bedacht, meerdere keren zelfs, en door verschillende mensen: de medicijnontwenningsstrip, graded dosage calendar packs, afbouwsetjes, allemaal verschillende namen voor hetzelfde idee. Goede ideeën komen nooit alleen.

Het uitvoeren van een op het oog simpel idee kan in de praktijk behoorlijk lastig zijn

Ik kon dat in ieder geval niet in mijn eentje en al die anderen kennelijk ook niet, anders hadden ze dat wel gedaan. Ik was daarom blij verrast toen ik werd benaderd door de Stichting Cinderella Therapeutics die met datzelfde idee bezig bleek te zijn.

Cinderella is een not for profit stichting die probeert om zogenaamde ‘stiefkindgeneesmiddelen’ en behandelingen tegen een maatschappelijke prijs beschikbaar te maken. Onder stiefkindgeneesmiddelen worden middelen verstaan die niet door de industrie worden ontwikkeld omdat ze onvoldoende winst zullen opleveren.

Cinderella is een stichting met alleen vrijwilligers. Ik heb me direct als vrijwilliger aangesloten en dankzij Cinderella is het gelukt om taperingstrips voor paroxetine (seroxat) te realiseren. Binnenkort komen daar taperingstrips voor venlafaxine bij en aan taperingstrips voor enkele veelgebruikte benzodiazepines wordt gewerkt. We worden hierbij gesteund door de top van de Nederlandse psychiatrie in Nederland.

De taperingstrips geven mensen meer zelfregie

Met behulp van taperingstrips kan paroxetine nu veel makkelijker op een goede manier worden afgebouwd Dat wordt bevestigd door mensen die de strips inmiddels gebruikt hebben en die al eerder hadden geprobeerd om met paroxetine te stoppen. Ze lieten weten dat dit met taperingstrips veel beter ging. Dankzij de taperingstrips kan iemand nu ook zelf kiezen hoe snel het afbouwen moet gaan: meer zelfregie, heel belangrijk.

Taperingstrips kunnen niet alleen worden gebruikt om met paroxetine te stoppen, maar ook om naar een lagere dosering te gaan. Dosis optimalisatie. Uitvinden wat voor jou de optimale dosering is. Dat staat niet in richtlijnen omdat dat voor iedereen anders is. En daarom hebben we instrumenten nodig om het zoeken naar die optimale dosering makkelijker te maken.

Wat daar allemaal bij komt kijken, beschrijf ik in volgende blogs.


Peter Groot – ervaringsdeskundige en onderzoeker verbonden aan het User Research Cente van de vakgroep Psychiatrie en Psychologie in Maastricht.

Meer over antipsychotica:

Minder antipsychotica, is dat verstandig?
Gewetensproblemen met antipsychotica
Oost, west, thuis niet zo best – In Nederland is het oorverdovend stil omtrent afbouwen antipsychotica
Alles over antipsychotica
Interview met psychiater Lieuwe de Haan over de voor- en nadelen van antipsychotica

photo credits schrijven en schrappen
  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Zelf durf ik niet meer te stoppen met mijn medicatie. Ik ben van 1999 tot 2017 meer dan de helft van de tijd opgenomen geweest. Ik neem een stemmingsstabilisator en antipsychotica. Daardoor voel ik me vrij vlak en lusteloos. Verder kreeg ik ook ECT. Mijn omgeving vindt dat het veel beter met me gaat maar jammer genoeg voelt het voor mij niet zo aan. Iemand raad? Is het gewoon wachten tot ik voldoende gewoon ben aan de medicatie of blijft het zo. Ik slaap ook 12 uur per nacht.

  2. Toen ik met 225mg Venlafaxine probeerde te stoppen werd ik bij 150mg min of meer hypomaan. Een boeiende ervaring: zelf had ik niet door dat er wat mis was, het duurde een poosje voordat een collega opmerkte dat hij me manisch over vond komen. Ik heb hetzelfde twee keer bij een patient gezien, beide keren bij 150mg.
    De volgende keer ga ik in een keer stoppen, hopen dat de ontwenning kort duurt.
    Ik wacht nog op het goede moment…

    1. Beste Simon,
      Ik zag je berichtje en dacht: ik reageer even. Je ging van 225 naar 150 en werd daarbij hypomaan. Dat kan zijn omdat je niet op een goed moment stopte, zoals je aangeeft. Het juiste moment is belangrijk. Je kan het echter ook zien als een teken dat je iets trager dient af te bouwen. Dit is in elk geval hoe ik het succesvol heb aangepakt: Je mindert en je kijkt wat het geeft. Voel je je intens emotioneel / zeer geïnspireerd (je kent vast het intense gevoel), dan neem je weer net ietsje meer of je wacht iets langer tot je verder afbouwt . Je concludeerde hier: volgende keer ga ik in een keer stoppen… Vergeet niet dat een brein heel flexibel is en zich helemaal aanpast aan medicatie (er komen méér dopaminereceptoren in je brein, bepaalde structuren veranderen). Je krijgt dus niet alleen ontwenningsverschijnselen. Je brein moet niet alleen wennen aan het feit dat de stof er niet meer is, maar moet zich hier ook opnieuw helemaal aan aanpassen. Stop je met medicatie, dan vallen blokkages van dopaminereceptoren weg . Neem daarbij dat je door de medicatie méér dopaminereceptoren hebt gekregen en je begrijpt dat je in een vervelende positie zit.
      Veel succes ermee in elk geval en laat nog horen hoe het met je gaat.
      Lieve groet

  3. Ik ben helemaal zelf gestopt. Zowel de psychiater als de huisarts hadden geen goede tips over afbouw. Alles zelf in een tijdsbestek van 2 jaar gedaan en gelukt, ik ben medicatie vrij. Ik was zeer verbaasd toentertijd hoe weinig er asn bruikbare informatie te vinden is. Huisarts psychiater en apotheek zoude hierin toch goede raadgevers moeten zijn.
    Als je ontwenningsverschijnselen krijgt, waarvoor ik notabele niet eens werd gewaarschuwd is hun enige idee om weer te slikken. Gelukkig heb ik een eigen mening en durf ik dwars tegen de adviezen in mijn eigen gevoel te volgen.
    Het gaat prima met mij, goede baan en leuk leven. Ieder kan dit overkomen en te boven komen.
    Goed dat er steeds meer kennis wordt gedeeld.

  4. ik ben niet psychotisch, soms op de rand van, is mijn eigen ervaring. Slik wel antidepresiva al jaren lang. Ondanks dat gaat het steeds wisselend met me, waarbij depressie of hoe je het ook noemen wilt het meest aanwezig is. Heb geen beste achtergrond. Daar heeft het zeker mee te maken. Ben het niet eens met wat in het filmpje gezegd wordt over de Time Out. Deze wordt nog nouwelijks gehonoreerd en je moet nu al door 3 personen gezien en gehoord worden om dat voor elkaar te krijgen. De derde is nieuw en kent de cliënt niet! Als hij zei geen Fiat geeft gaat het niet door! Of je komt op een wachtlijst van mnd als je pech hebt! En wat dan? In die tussentijd?

  5. Ik slik antidepressiva en anti psychotica en ik voel me er kip lekker bij,door mijn hsp weet ik bijna zeker dat ik nooit zonder deze medicatie kan,ooit 1x geprobeerd en ging helemaal van het padje af ,ik ben uitbehandeld en durf er zelfs niet aan te denken om te stoppen.

  6. Al dat omslachtige gedoe met die medicatie. Gewoon in één keer stoppen met al die troep. Ik ben tot driemaal toe stijf onder de medicatie gezet in de psychiatrie. Gelijktijdig pillen moeten slikken uit verschillende groepen anti psychotica, kalmeringsmiddelen, anti depressiva en slaapmiddelen. Ik ben driemaal acuut gestopt met al die bende. En heb daardoor letterlijk driemaal mijn leven gered. In de jaren zeventig, in 1993 en in 2012. Ik word nu 62 jaar en ging tijdens mijn opnames in de psychiatrie altijd erg achteruit. Ondertussen bleef ik met mijn oorspronkelijke ernstige klachten zitten. Nooit een adequate behandeling gekregen. De psychiatrie daar heb ik geen goed woord voor over.

    1. Medicatie, praat me er niet van…. Pas nog bij ha geweest. Wilde begeleiding bij mijn medicatie ( 600mg seroquel ), volgens ha ben ik psychosegevoelig en heb 1 korte psychose doorgemaakt. Heb 2 gesprekken gehad met een psychiater verbonden aan de praktijk vd huisarts, maar deze kon niet veel voor me betekenen! Ik vroeg de ha om een onderzoek/test vwb mijn psychische gesteldheid maar die is er volgens hem niet! Ik moest ” gewoon ” mijn medicatie blijven nemen. Begeleiding??? Kom om de paar maanden maar op het spreekuur zegt hij??!!

  7. ik heb jouw verhaal gehoord in de Velderie in Roermond en voor antidepressiva is het waarschijnlijk gemakkelijker om de dosis te verlagen tot je voelt dat het te weinig is en je een stapje terug gaar, maar wat doe je met antipsychita. Er is geen behandelaar die meewerkt zelfs als je klinisch bent opgenomen. ze zijn veel te bang. Je moet jouw verhaal doen aan al die psychiaters.Zij moeten jouw toehoorders zijn. Maar dat zie ik nog niet gebeuren. Veel succes en op naar die behandelaars.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *