Fotocredits: Studioanne-marijn.com (in opdracht van Lars Veldmeijer)
De afgelopen vier jaar heb ik (Lars Veldmeijer) promotieonderzoek gedaan in de ggz. Dit onderzoek ben ik gestart na mijn eigen ervaring als cliënt in de ggz. In deze blogserie ga ik met vier blogs de deelaspecten van mijn proefschrift uitlichten. Dit is deel 1.
Wat is mentale ontregeling? Dit is een onderwerp van discussie en die discussie is van alle tijden. Een kort en correct antwoord is dat we het niet precies weten. We weten niet wat de aard van mentale ontregeling is. Verwoede pogingen van de wetenschap om specifieke uitingen van ontregeling af te bakenen als stoornissen hebben tot op heden niet geleid tot een concreet en eenduidig antwoord. Het is echter ook niet zo dat we helemaal niets weten; er zijn uitingen en klachten die overeenkomen tussen mensen en deze fenomenen hebben namen gekregen. Aan de hand van deze uitingen en klachten wordt in de huidige praktijk bepaald of iemand mentaal ontregeld is en op wat voor manier.
Hoe we echter kijken naar wat ontregeling is bepaalt ook wat we bedenken om de ontregeling te verlichten of te verzachten. Als we mentale ontregeling bekijken door de lens van een individueel probleem dan zal een logisch antwoord automatisch zijn om een oplossing te ontwerpen om dit individuele probleem te verhelpen. Een contextuele lens zal ons ertoe bewegen een contextueel antwoord te bedenken. Dit zal ik in deze blog proberen toe te lichten.
De individualiserende lens
De lens van individualisatie is de lens van waaruit de DSM is ontworpen. Dit is een belangrijk punt. De DSM is namelijk niet zomaar uit de lucht komen vallen; de DSM is ontwikkeld. Dit betekent dat de ontwikkelaars keuzes hebben gemaakt die gevolgen hebben. Deze keuzes zien we terug in de vele classificaties die het handboek kent.
ADHD als voorbeeld
Laten we de classificatie ADHD als voorbeeld nemen. In het geval van ADHD zijn de uitingen en klachten – in de DSM ook wel ‘symptomen’ genoemd – onderverdeeld in (1) ‘Onoplettendheid’ en/of (2) ‘Hyperactiviteit en impulsiviteit’. Om iemand de classificatie ADHD toe te mogen kennen moet een volwassene aan vijf of meer van de gedragsbeschrijvingen onder 1 of 2 voldoen. Deze gedragingen moeten minstens zes maanden aanwezig zijn geweest in een mate die niet consistent is met het ontwikkelingsniveau, en een negatieve invloed hebben op sociale en schoolse of beroepsmatige activiteiten. Kortom, de klachten bestaan al langere tijd en hebben impact op iemand zijn dagelijks leven. Het gebruik van het woord symptomen, de classificaties zelf, de criteria die bij deze classificaties horen en het aantal criteria waar iemand aan moet voldoen; het zijn allemaal keuzes, en ze zijn allemaal gericht op het beschrijven van een probleem van het individu.
Ter illustratie een voorbeeld. Stel een volwassen man slaagt er al zes maanden niet in voldoende aandacht te geven aan details, heeft moeite om zijn aandacht bij taken of activiteiten te houden, lijkt vaak niet te luisteren als hij direct wordt aangesproken, volgt aanwijzingen niet op en slaagt er niet in om zijn werk af te maken, heeft moeite met het organiseren van zijn taken en activiteiten, en deze gedragingen zijn niet alleen een manifestatie van tegendraadsheid of onvermogen, dan kan hij volgens de DSM-5-TR voldoen aan de verzamelterm ADHD. De man heeft volgens deze redenering dus een probleem; niet de context waarin hij zich bevindt.
Van individu naar context
Classificaties worden niet door iedereen ervaren als iets negatiefs. Het krijgen van een classificatie (vaak verward met het woord diagnose) kan iemand lucht geven. De ontregeling krijgt namelijk een ‘naam’. Hierdoor kan iemand er makkelijker over communiceren en het opent deuren naar vergoede zorg en ondersteuning. Soms krijgen mensen pas begrip voor hun menselijke variatie als ze een classificatie hebben. Ook lotgenoten die soortgelijke ervaringen hebben kunnen elkaar op deze manier makkelijk vinden. Dit vind ik een waardevolle – maar niet ideale – functie van classificaties, en ik kan zeker begrijpen dat mensen hier waarde aan hechten.
Soms wordt een classificatie ook gezien als de oorzaak of de verklaring. Een classificatie, in dit geval ADHD, kan daarentegen niet de verklaring voor de klachten en uitdagingen zijn. Dat zou een cirkelredenering zijn. Hoe weten we dat iemand ADHD heeft? Omdat hij bepaald gedrag laat zien. Waarom laat hij dit gedrag zien? Omdat hij ADHD heeft. Als je zegt ‘ik ben onoplettend want ik heb ADHD’ zeg je dus eigenlijk ‘ik ben onoplettend omdat ik onoplettend ben’.
De DSM is namelijk niet ontworpen om uitspraken te doen over de oorzaken van mentale ontregeling; dit stond zelfs al beschreven in de DSM-IV Intro (die overigens niemand heeft gelezen volgens Allen Frances, toenmalig voorzitter van de DSM-IV werkgroep). Het is een handboek met beschrijvingen – geen verklaringen – geschreven voor clinici met als doel het spreken van een gemeenschappelijke taal. Deze lens heeft er echter wel toe geleid dat de focus in het ontwerpproces grotendeels lag op het individu in plaats van op de context. Dit is in mijn ogen wel problematisch.
De keerzijde van het individualiseren van problemen
Stel je hebt al zes maanden last van bovenstaande gedragsbeschrijvingen, maar je zit in lockdown vanwege de coronacrisis, waardoor je hele leven is ontwricht, is dit gedrag dan een uiting van een stoornis die vraagt om een individuele interventie of reacties op veranderende of beperkende levensomstandigheden die vragen om een aanpassing van de context? Ik ontregelde in de coronacrisis en kreeg niet de classificatie ADHD maar ASS. Het punt blijft echter staan: stel dat de professionals mij in mijn context hadden onderzocht, met mij als expert van mijn eigen kennis, waren we dan niet uitgekomen op een andere oplossing?
Ik heb erg veel last gehad van de classificatie omdat ik dacht dat ASS een ziekte was in mijn hersenen. Ik was mij er destijds niet van bewust dat ASS, net als ADHD, een verzamelterm is voor een groep klachten en als gevolg ging ik leven naar de beschrijving en mijn verleden opnieuw betekenis geven door de lens van ASS als hersenaandoening.
Hierdoor ging ik aan iedereen vertellen dat ik ‘ASS had’, ging ik bepaalde uitdagingen uit de weg omdat ik er te veel prikkels van zou krijgen, en begon ik mezelf te isoleren in mijn woning. Ik zag de classificatie als de verklaring van mijn problemen. Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen. Sommige mensen geven aan veel baat te hebben gehad bij het krijgen van een classificatie. Ik niet; ik ging de oplossing in mezelf zoeken. Ik accepteerde dat het probleem in mij zat en dat ik daarmee moest leren leven waardoor ik pessimistisch werd over persoonlijk herstel en een betekenisvol leven.
De contextualiserende lens
In mijn promotieonderzoek heb ik daarom geprobeerd in co-creatie met mensen met doorleefde ervaring andere invalshoeken te vinden. Ik heb samen met mensen met een psychosegevoeligheid – ook een vorm van mentale ontregeling – en ggz-professionals geprobeerd om een methode te ontwerpen die mensen in staat stelt om hun eigen behoeften en context in kaart te brengen. Het ontwerpproces begon bij anders kijken naar wat mentale ontregeling is, in dit geval als menselijke variatie, gerelateerd aan betekenisgeving, ingebed in een bredere context.
De ontwikkelde In Beeld benadering geeft iemand bijvoorbeeld de mogelijkheid om zijn eigen kennis en materiaal in te brengen gerelateerd aan de mentale en/of sociale uitdagingen waar hij tegenaan loopt in het dagelijks leven, maar ook over zijn krachten en unieke kwaliteiten. Cliënten krijgen een polaroid-camera en een boek mee waarin ze met oefeningen hun unieke verhaal ‘in beeld’ kunnen brengen. Dit geeft de zorgverlener een rijk beeld van de cliënt en zijn leefomstandigheden, op een manier zoals de cliënt het graag wil overbrengen. In Beeld stimuleert dus ook het ontwikkelen van een gemeenschappelijke taal, maar dan in de relatie tussen de cliënt en de professional.
Naar een mensgerichte ggz
Deze aanpak zal misschien niet geschikt zijn voor iedereen, maar ik geloof erin dat het geschikt is voor veel mensen en daarmee bij kan dragen aan een meer mensgerichte ggz. Zo gebruikte een jongen uit ons onderzoek In Beeld in de rechtbank, wat hem in staat stelde zijn verhaal zo te vertellen dat de rechter in zijn voordeel oordeelde. Dit zijn voorbeelden waar ik trots op ben. Het onderzoek laat daarnaast zien dat mensen die leven met een vorm van mentale ontregeling super goed zijn in het verzinnen van innovatieve oplossingen die aansluiten bij de behoeften van anderen met een soortgelijke ervaring. Het hele concept is namelijk bedacht door mensen met ervaringskennis. Ik denk dat dergelijke benaderingen, denk bijvoorbeeld ook aan de Netwerkintake, bij kunnen dragen aan het voorkomen dat er te veel nadruk ligt op classificaties en meer op de mens als uniek wezen in een specifieke context.
Een dergelijke verschuiving in onderzoek en beleid kan echter best wel oncomfortabel zijn. Het betekent namelijk dat we overtuigingen die lange tijd bepalend zijn geweest in ons onderzoek en systeem moeten loslaten en dat we de perspectieven van mensen die doorleefde ervaring hebben moeten omarmen. Willen we andere benaderingen ontwerpen dan moeten we anders leren kijken, en om anders te leren kijken hebben we mensen nodig met doorleefde ervaring.
Lars Veldmeijer is docent en onderzoeker bij NHL Stenden Hogeschool en promovendus bij UMC Utrecht. Bij NHL Stenden Hogeschool geeft hij les aan de master Health Innovation en is hij lid van de kenniskring Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn.
Meer lezen van Lars Veldmeijer?
Meer lezen over een Mensgerichte ggz?
- Waarom GGZ gebaseerd op het ziektemodel mensen ziek maakt – Info van PsychoseNet
- De noodzaak tot cocreatie in de GGZ – Lars zijn persoonlijke missie
- Medicatie en herstelgerichte zorg – Info van PsychoseNet
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ken je de hoofdstukken van PsychoseNet al?
De professionals van PsychoseNet schreven deze hoofdstukken met betrouwbare, hoopgevende informatie.
Geef een reactie