Main content

“Ik zie de Utrechtse groep als de groep met wie ik debatteer vanavond. André Aleman, Iris Sommer, René Kahn, Damiaan Denys, Robert Schroevers. Allemaal werkzaam geweest in Utrecht. De Utrechtse groep gaat nog een stukje verder, zij zeggen ‘Het is niet alleen een hersenziekte, het is een progressieve hersenziekte.’
Dus volgens hen wordt het telkens erger met de tijd. Elk jaar een stukje erger.

Dit is niet goed gevallen in de wetenschap. Robbin Murray en Robert Zipursky hebben dit echt weerlegd. Die zeggen: dat is een mythe, dat kan niet.

Dus zelfs binnen de biologische psychiatrie werd het idee van een progressieve hersenziekte niet geaccepteerd. Want – en dat is het interessante – er wordt altijd gekeken naar veranderingen bij mensen met schizofrenie. En die worden dan uitgelegd als onderdeel van de ziekte.

Maar mensen met schizofrenie gebruiken veel zware antipsychotica, zijn gedemoraliseerd, hebben depressie, zijn gestigmatiseerd, geëxcludeerd, ze doen niks, ze leven in armoede en slechte gezondheid.

Doet dat iets op je brein progressief?

Ja.

De afwijkingen worden in de wetenschap vaak vereenzelvigd met de ziekte, maar het zijn vaak gevolgen van de behandeling. En hoe je behandeld wordt

Toen veranderde de Utrechtse groep van focus. Ze zeiden: Ok, het is geen progressieve hersenziekte. Het is een cognitieve ziekte.
Dat was de nieuwe angel, in 2013.

Heel interessant. Maar: wat is een cognitieve ziekte?
Alle psychische aandoeningen zijn cognitieve ziekten. Want het argument is: mensen met een psychotische aandoening zoals schizofrenie hebben cognitieve veranderingen, en hun eerstegraads familieleden ook.

Maar dat is met depressie en angst net zo. Met alle psychische aandoeningen is iets cognitiefs. Dus zeggen dat het een cognitieve ziekte is helpt ook niet.
Bovendien weten we dat eenderde van die cognitieve veranderingen bij mensen met een diagnose schizofrenie gewoon is, omdat ze minder gemotiveerd zijn om vierhonderd keer moeilijke testjes te doen. Eenderde is gewoon te wijten aan het feit dat ze dat niet willen en daar niet op zitten te wachten.

Ook heel interessant: uit Science weten we dat je cognitie beduidend slechter is als je in armoede bent, dan als het materiaal goed met je gaat. Allemaal factoren die typisch niet worden beschouwd in het onderzoek.

Ik ontken niet dat er cognitieve veranderingen zijn bij psychische aandoeningen. Maar ik zeg dat daar meerdere redenen voor zijn.

Wat zegt de Utrechtse groep nu in het NRC, in reactie op ons artikel?
Ze kiezen weer voor een andere positie, namelijk: schizofrenie is de wereldwijd gestelde diagnose voor een groep ernstige psychiatrische stoornissen.

De positie verandert opnieuw. Dit is de vlucht naar voren. Het is niet één aandoening, nee het zijn meerdere aandoeningen. Dus naast de tien psychotische diagnosen die we hadden, bestaat schizofrenie uit verschillende ziekten.
Het bewijs daarvoor ken ik alleen niet, maar misschien dat mijn opponent dat vanavond gaat onthullen.

Bovendien zeggen ze dat het concept schizofrenie een biologische basis heeft met een eigen ontwikkeling.
Schizofrenie bestaat dus uit meerdere ziekten, en het concept heeft een eigen biologische ontwikkeling.

Ik ben geen filosoof die logica gedaan heeft, maar dit lijkt mij logisch in contradictie met elkaar

Wat is nou de reactie van patiënten op deze verwarring en dit organisch pessimisme?
Wilma Boevink, die echt de herstelbeweging naar Nederland heeft gebracht en hét gezicht is van de patiëntenherstelbeweging,  zegt dit:

‘De essentie van herstel is de psychiatrische diagnose te boven komen.’

Als dat zo is, dan hebben we wel een probleem in de psychiatrie, denk ik.
En dat is geen klein probleem.

Bovendien is het zo dat de patiëntenbeweging met alternatieven begint te komen. De Stichting Weerklank bijvoorbeeld, die gebruikt het concept van Marius Romme en Sandra Escher. Die heeft het over stemmen horen, niet over schizofrenie.
De patiëntenvereniging Anoiksis heeft de term psychosegevoelig nu ingevoerd. Heeft websites daarover geopend en informeert haar leden daarover, et cetera.

Dus patiënten zijn allang verder gegaan en gebruiken onze terminologie niet meer.

Dus wat zeiden wij? Wij zeiden in het NRC, 7 maart 2015:

‘Laten we de diagnose schizofrenie vergeten. En laten we verder gaan.’

In het artikel zeiden we drie dingen.
Eén: we moeten iets met het pessimisme wat met de diagnose schizofrenie gepaard gaat.

Twee: we moeten iets met het feit dat er door dat pessimisme allerlei niet-medicamenteuze behandelingen die wel werken niet beschikbaar zijn. Vooral de behandelingen die gericht zijn op terug naar werk en terug naar studie.

En ons derde punt was: er is in het huidige diagnose-recept-symptomenlijstje-systeem van marktwerking in de zorg is geen ruimte voor het psychologische proces van herstel. In de zin van: zinvolle doelen formuleren die betekenisvol zijn voor de persoon en die gaan proberen te realiseren.

Wat was daarvoor onze inspiratie? Dat was het rapport The Abandoned Illness van de Schizophrenia Commission in Engeland.

De Schizophrenia Commision was een commissie die onderzocht hoe het was gesteld met de psychosezorg in Engeland. Wat was hun conclusie?
Belabberd.

U moet weten dat Engeland het gidsland is voor de psychosezorg, ook voor ons. Daar is alles het beste, denken we.
De Schizophrenia Commission concludeerde: een compleet disfunctioneel systeem. Onder andere door het ingebakken pessimisme dat in onze hoofden zit.

Wat troffen ze aan? Heel veel dwang en drang, veel polifarmacie, te hoge dosis antipsychotica, geen toegang tot psychotherapie, geen toegang tot opleiding en werk en een 20% reductie in levensverwachting.

Zij noemen dat sociale onrechtvaardigheid, en hoewel ik het graag zou willen, denk ik niet dat de zorg in Nederland beter is dan de zorg in het Verenigd Koninkrijk.
Ik denk dat hun conclusie – een compleet disfunctioneel systeem – dus ook voor ons geldt.
Vandaar ook ons artikel in de NRC.”

Jim van Os


Een laatste deel en video-opnames volgen!

Photo credit: Old paper file, Jeshu John, Designerpics.com

BewarenBewaren

  • Deel deze pagina:

Reacties:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *