Fotocredits: Pixabay; blauthbianca
Cliëntenparticipatie in psychoseonderzoek speelt een belangrijke rol binnen het Netwerk Psychotische Stoornissen van het RGOc. Alexander Middeljans is een van de cliëntvertegenwoordigers en ervaringsdeskundige die betrokken is bij het onderzoek binnen deze organisatie. Cliëntvertegenwoordigers beoordelen onderzoeksvoorstellen, materialen en behandelinterventies vanuit ervaringskennis. Zo wordt onderzoek beter afgestemd op de behoeften van cliënten
Netwerk Psychotische Stoornissen
Het RGOc is een netwerk waarin het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP/UMCG) samenwerkt met grote ggz-instellingen, zoals GGZ Friesland, GGZ Drenthe, Lentis en Mediant. Binnen dit netwerk ben ik actief bij het Netwerk Psychotische Stoornissen en het referentenpanel. Het Netwerk Psychotische Stoornissen wil met wetenschappelijk onderzoek bijdragen aan een beter begrip en een betere behandeling van mensen die een psychose hebben gehad. Ik vind dit werk leuk, waardevol en leerzaam.
Binnen het RGOc wordt veel waarde gehecht aan cliëntenparticipatie in onderzoek. Cliënten en naasten zijn actief betrokken bij verschillende onderdelen van het RGOc. Cliëntvertegenwoordigers beoordelen onderzoeksvoorstellen, onderzoeksprotocollen, informatiemateriaal, meetinstrumenten en nieuw te ontwikkelen behandelinterventies.
Binnen het RGOc werken we aan een nieuwe kennisagenda over psychosegevoeligheid. De naam van het project is Cliënten aan het roer. Nu bepalen niet de wetenschappers, die hun kennis uit boeken halen, de agenda. In de psychiatrie worden kennisagenda’s nog vaak vastgesteld door behandelaren en wetenschappers. Een kennisagenda die is samengesteld door mensen met een psychotische kwetsbaarheid bestaat in Nederland nog niet. Het is belangrijk dat deze agenda nu wordt samengesteld, zodat cliënten hun stem kunnen laten horen. Ypsilon heeft dit jaar ook een kennisagenda samengesteld.
Wat brengen wij in kaart?
Ik heb dit project opgezet samen met mijn collega’s Mark Nijland (cliëntvertegenwoordiger), Meike Bak en Shiral Gangadin. Via interactieve focusgroepen met (ex-)cliënten brengen we in kaart:
- Welke onbeantwoorde vragen cliënten hebben over hun aandoening en behandeling
- Welke thema’s en aspecten cliënten het belangrijkst vinden
- Waar volgens cliënten in de huidige behandeling nog te weinig aandacht voor is en waar in de toekomst meer onderzoek naar gedaan zou moeten worden
Inmiddels hebben er twee succesvolle focusgroepen plaatsgevonden. De gesprekken vinden plaats in een veilige omgeving en worden begeleid door Mark, Meike en mij. Daarnaast organiseren we nog meer focusgroepen. In september en oktober zijn er weer focusgroepen in Groningen. Een groep bestaat uit maximaal tien personen en een bijeenkomst duurt in totaal ongeveer anderhalf uur. Alle deelnemers ontvangen een VVV-cadeaukaart van 25 euro. Daarnaast worden de reiskosten vergoed.
Interesse?
Wil jij ook meedoen en ons helpen bij het opstellen van een kennisagenda die écht aansluit bij wat cliënten nodig hebben, de behandeling van psychosegevoeligheid verbetert en richting geeft aan toekomstig onderzoek naar psychose? Laat dan je stem horen en neem contact op met Meike Bak, coördinator cliëntenparticipatie bij het RGOc.
Haar e-mailadres is: m.bak@umcg.nl.
Alexander Middeljans
Mijn naam is Alexander Middeljans en ik woon in Groningen. Ik ben hersteld van twee psychoses en werk als cliëntvertegenwoordiger bij het RGOc. Daarnaast werk ik bij de onderzoeksgroep van Wim Veling binnen het UCP in Groningen en ben ik actief bij Anoiksis.
Meer lezen over cliëntenparticipatie in (psychose)onderzoek?
- Verbinding zoeken met de ander als hulpverlener
- Ontschotten in de GGZ
- Onderzoek naar behandelrelatie – Vereniging Anoiksis
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ontvang jij de PsychoseNet nieuwsbrief al?
Meld je aan en ontvang iedere week de nieuwe blogs en interessante items in je inbox.
