De maandelijkse blogs van Bram hebben als doel meer bekendheid te geven aan het onderzoeksveld rondom psychoses met ruimte voor de persoonlijke kant van de onderzoeker. Veel plezier met het lezen van het achttiende blog over afbouwstrips voor medicatie. Een interview met Peter Groot, ervaringsdeskundige en onderzoeker. Verbonden aan het UMC Utrecht.
Er is een start mee gemaakt, maar er is ook nog een weg te gaan in het beschikbaar stellen van afbouwstrips voor mensen die hun medicijnen willen afbouwen. Peter Groot maakt zich er hard voor. Als gepromoveerd scheikundige kreeg hij zelf te maken met terugkerende depressies. Nadat hij er medicatie voor kreeg, zette hij zich in om afbouwstrips te ontwikkelen en beschikbaar te stellen.
Oorzaak van Peter’s depressies
De depressies van Peter kwamen niet uit het niks. Zijn moeder overleed in 1978 aan borstkanker en 1,5 jaar later maakte zijn vader een einde aan zijn leven. Zelf heeft Peter ook lang met suicidale gedachten rondgelopen en last gehad van depressies. Ondanks deze last lukte het hem om zijn studie goed af te ronden, daarna te promoveren en jarenlang onderzoek te doen.
Omgaan met depressieve klachten
In zijn werk heeft Peter onderzoek gedaan naar DNA en was hij bezig met fundamenteel genetisch onderzoek. Als hij maar hard werkte dan ging het wel goed met hem, maar ’s avonds en in de weekenden had hij het vaak heel moeilijk. Dan kwamen de negatieve gedachten en gevoelens weer naar boven. Hij heeft toen 4 jaar psychoanalyse gehad. In 2004 had Peter zijn meest erge depressie. Toen kwam de vraag ‘moet ik misschien antidepressiva gaan gebruiken‘ opnieuw naar boven.
Peter had over antidepressiva de volgende vragen:
- Gaan die mij helpen?
- Verander ik daardoor?
- Kom ik er ooit weer van af?
Zijn psychiater noemde zijn klachten passende bij een dysthyme depressie. Volgens hem hielpen antidepressiva in 50 procent van de gevallen en was vooraf niet duidelijk welk antidepressivum het beste voor Peter zou zijn. Zij hebben toen samen voor Venlafaxine gekozen. Langzaam maar zeker ging het daarna steeds beter met Peter. Of dat door de antidepressiva kwam, door andere dingen die ook veranderden, of door de tijd – dat is moeilijk te zeggen
Dagboek over medicatie effecten
Het effect van de medicatie hield Peter bij in een dagboek, door een score te geven over hoe het ging. Dat heeft hij 4 jaar volgehouden. Deze gegevens heeft hij bewerkt en gepubliceerd en zo kwam hij in contact met Professor Jim van Os.
Wat opviel in zijn aantekeningen was:
- dat het soms periodes minder ging
- dat die periodes altijd weer voorbij gingen
- dat het meestal onduidelijk was waarom het eerst minder ging en daarna weer beter
“Bij slechte dagen, denk je, heb ik het weer?”, aldus Peter. Hij kwam erachter dat hij zich heel snel slechter ging voelen als hij een dag zijn Venlafaxine vergat, maar dat kon die mindere periodes niet verklaren. Zijn conclusie was dat slechter gaan voelen een puur fysieke reactie was op het niet innemen van de medicatie en dat dit onttrekkingsverschijnselen waren. Vanaf toen was hij niet meer zo bang voor een terugval.
De afbouwstrips
Onttrekkingsverschijnselen zijn een groot probleem bij afbouwen en daarom heeft Peter met een huisarts in 2012 een knelpuntenanalyse geschreven voor het beter afbouwen van antidepressiva. Naar aanleiding van dit stuk werd Peter gebeld door emeritus Prof. Dik van Bekkum, die hem liet weten dat de Stichting Cinderella bezig was om zijn idee voor de ontwikkeling van taperingstrips uit te werken. Dat idee was namelijk al veel eerder, in 2004, onder de naam ‘medicijnontwenningsstrip‘ door iemand anders bedacht en opgeschreven.
Er werd besloten om voor Paroxetine en Venlafaxine een taperingstrip te maken. Vanaf het moment dat die er waren kwamen er verzoeken om ook voor andere medicijnen zulke strips te maken, zowel van dokters als van patiënten. Inmiddels zijn er voor veel meer medicijnen op een persoon afgestemde afbouwstrips, met medicatie voor 28 dagen.
Onttrekkingsverschijnselen spelen ook een rol bij het gebruik van antipsychotica. Wanneer die optreden, dan is dat iets heel anders dan de ziekte die terugkomt. Antipsychotica minderen of helemaal naar nul afbouwen brengt risico’s met zich mee. Het is daarom belangrijk om dit altijd in overleg met je behandelaar te doen, zodat het verantwoord gebeurt. Bij antipsychotica lukt compleet afbouwen niet altijd, maar een lagere dosis kan al fijn zijn.
Als klachten weer de kop opsteken, kun je drie dingen doen:
- de afbouw vertragen
- blijven op dezelfde dosis
- een beetje verhogen tot de dosis waarop je nog geen klachten had
Er is veel steun onder psychiaters voor afbouwstrips, maar er is nog steeds weinig hulp vanuit de zorgverzekeraars. Dit, terwijl verantwoord afbouwen ook in hun voordeel zou zijn: taperingstrips kunnen de kans op succesvol afbouwen vergroten, met minder medicatiegebruik op de langere termijn als gevolg.
Peter’s motivatie
Toen hij zijn baan verloor gaf dit schaamte, al was hij toen al niet meer zo gelukkig in zijn toenmalige baan. Voor Peter is het belangrijk iets te doen waar hij in gelooft. Door te werken aan de taperingstrips heeft hij deze mogelijkheid. Via Jim van Os kreeg hij een deeltijdaanstelling voor 0,5 fte bij Universitair medisch centrum Utrecht, ook al werkt hij in de praktijk full-time. Zijn werk vindt hij zinvol en hij heeft de vrijheid om zijn eigen tijd zelf in te delen. Dat maakt het makkelijk door te gaan, ondanks tegenslagen, of als hij dingen tegenkomt die lastig zijn om te doen. “Niks doen, dat is niks voor mij.” Ter ere van zijn werk op het gebied van afbouwstrips is Peter onlangs benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw, uitgereikt door de burgemeester van Utrecht tijdens het Nationaal Psychosecongres 2021 in het Muntgebouw.
Peter’s slotboodschap:
“Als je iets wilt veranderen, houd het concreet en zo simpel mogelijk. Als je klein begint dan kan het echt wat worden.”
Meer lezen over het werk van Peter Groot
- Groot, P. C., & van Ingen Schenau, J. (2013). Antidepressiva beter afbouwen. Pleidooi voor een richtlijn `afbouwen van antidepressiva’. Een knelpuntenanalyse. eBook, bit.ly/2lduXFI
- Leurink, H. (2004). De medicijnontwenningsstrip. NRC Handelsblad, 31 december https://www.nrc.nl/nieuws/2004/12/31/de-medicijnontwenningsstrip-7716777-a1039826
- Groot, P. C., & Consensusgroep. (2013). Taperingstrips voor paroxetine en venlafaxine. Tijdschrift voor Psychiatrie, 55, 789-794. tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/issues/470/articles/9894
- taperingstrip.nl (een website van het User Research Centrum)
Geef een reactie