Main content

Als gastblogger levert Bram-Sieben maandelijks een bijdrage aan PsychoseNet. Hij is al jaren actief voor patiëntenvereniging Anoiksis, de vereniging van mensen met een psychosegevoeligheid. Tevens is hij als onderzoeksmedewerker betrokken bij de studies Ophelia en HAMLETT.

Bram-Sieben: “Mijn blogs hebben als doel om meer bekendheid te geven aan wat er binnen het onderzoeksveld gebeurt rondom psychoses. Er is ook ruimte voor de persoonlijke kanten van de onderzoekers.

Veel plezier met het lezen van de zesde blog, een interview met Inge van der Heijden over een app die communicatie- en interactiepatronen vastlegt en zo sociaal functioneren in kaart probeert te brengen: BEHAPP


 Motivatie

Dr. Paul Janssen, de oprichter van farmaceutisch bedrijf Janssen, was een inspirerende en innovatieve onderzoeker. Zijn motto was: ‘Patiënts are waiting. Er is veel lijden, en daar moeten we oplossingen voor vinden!’ Inge, die in Maastricht gezondheidswetenschappen heeft gestudeerd, werkt bij deze farmaceut aan geneesmiddelenonderzoek. Graag draagt ze er aan bij dat personen met een psychische kwetsbaarheid makkelijker de draad van hun leven weer op kunnen pakken. Daarvoor is Inge, naast haar werk, bezig met een promotie onderzoek. Een onderdeel van haar onderzoek doet ze rondom de BEHAPP en wordt meegenomen binnen de HAMLETT onderzoeken.

Wat is BEHAPP?

De BEHAPP app hoopt een verband te vinden tussen hoe het met iemand gaat en zijn gedrag. Stel dat je angstiger of depressiever wordt, dan kom je minder buiten en beweeg je minder. Of je gaat vaker bellen en meer op internet. Of juist niet. Al deze handelingen worden vastgelegd via de BEHAPP app en geven zo een bepaald patroon weer. De app legt dus meerdere dingen vast, waarbij ook je social media gebruik. Naar de inhoud of welke site je gaat wordt niet gekeken, wel naar de duur en de soort actie, zoals app, bellen en surfen op internet. De metingen draaien op de achtergrond van je telefoon mee. Je hoeft dus niet iets actiefs te doen. De data worden daarbij volledig anoniem en versleuteld opgeslagen. Voorlopig kan het nog alleen op een android telefoon worden gebruikt. BEHAPP is ontwikkeld door Prof. Martien Kas (RU Groningen) en Dr. Jacob Vorstman (UMCU en Universiteit van Toronto, Canada), voor meerdere ziektebeelden.

De BEHAPP metingen worden over een langere periode vastgelegd, en daarbij worden bijvoorbeeld psychotische episodes of andere ziekte gerelateerde klachten nagevraagd. Met deze data verwacht Inge dan patronen te vinden voor gezonde periodes. Ook wordt er gekeken naar patronen vlak voor of tijdens een ziekteperiode. Daar is veel data voor nodig, om de normale fluctuaties te zien, en omdat het niet zo vaak voorkomt dat je iemand kan meten rondom een psychose. Op groepsniveau en ook op individueel niveau verwacht Inge dan voorspellende patroonveranderingen te kunnen vinden. In het meest ideale geval kan ze dan door deze patronen te volgen, van een gezond patroon naar een “zieker” patroon, een psychose zien aankomen. Misschien wel voordat jezelf of anderen dit zouden doen.

Van stigma naar persoonlijk herstel

Inge is vanuit haar baan al jaren bekend met psychose, en met de impact die het kan hebben op iemands leven. Ze is geraakt door de invaliditeit van de ziekte en de bijkomende problemen die het kan geven. Mensen met een psychische kwetsbaarheid hebben daarnaast vaak te maken met stigma.

Aan deze problemen wil ze graag iets doen. Een onderdeel daarvan is Inge’s betrokkenheid bij de studie OPHELIA. Daarvoor neemt ze interviews af en gaat ze in gesprek met deelnemers over hun persoonlijke ervaringen rondom het herstellen van een eerste psychose. Ervaringsdeskundigen kunnen het beste zelf aangeven wat er nodig is om de draad van het leven weer op te pakken. Inge wil daarbij graag helpen deze behoeftes verder te verwoorden en een grotere stem te geven.

Persoonlijk

In de huidige tijd van vooral thuis moeten werken vervagen de grenzen tussen werk en privé wel eens. Inge heeft een druk leven met werk en gezin, en af en toe afschakelen en goed slapen is voor haar belangrijk. Op de vroege ochtend een flinke wandeling maken helpt haar ook om de zaken weer op een rijtje te krijgen. Ze wandelt daarvoor in een nabijgelegen natuurpark. Daar hoort en ziet ze spechten en spot ze reeën en wild zwijnen. Soms heeft ze het geluk om het ijsvogeltje vlak bij haar huis te zien als deze met zijn felblauwe rug wegvliegt over het beekje waarlangs ze loopt. Elke keer weer een bijzondere gewaarwording. Die stille natuur in alle vroegte, dat maakt haar wel blij!

Slotboodschap van Inge

Het is belangrijk dat mensen met een psychische kwetsbaarheid weten dat ze er niet alleen voor staan. Door onderzoek komen er steeds meer inzichten in wat er nodig is en wat juiste adviezen en handvatten kunnen zijn die mensen kunnen helpen. Daar wil ik graag aan bijdragen.


Bram-Sieben is al jaren actief voor patiëntenvereniging Anoiksis en daarnaast als onderzoeksmedewerker betrokken bij de studies Ophelia en HAMLETT.

Meer van Bram-Sieben

Photo credit: Christian Wiediger on Unsplash
  • Deel deze pagina:

Reacties:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *