Main content

Er is de laatste tijd een discussie ontketend over het al dan niet bestaan van ‘schizofrenie’. Ook ik heb het lef en de kans gehad me daar een beetje in te mengen. Vanwege mijn eigen verleden in de psychiatrie is de waarheidswaarde van diagnoses die leiden tot uitzichtloosheid, iets waar ik me fel bij betrokken voel.

Van een afstand beschouwd is het vooral interessant dat gerenommeerde professoren in de psychiatrie nu het bestaan ontkennen van psychiatrische diagnosen als ziekte-eenheden, waarvan volgens andere gerenommeerde professoren het bestaan ruimschoots bewezen is door harde feiten uit de wetenschap.

Dat kan iets zeggen over de mate waarin psychiaters werkelijk kennis hebben over hun vak, over het verstand van één van beide partijen, of over de moeilijkheid om te bepalen welke feiten eigenlijk hard genoeg zijn.

Begin mei volgde ik een cursus over de filosoof Nietzsche

Daar werd gesteld: ‘Er bestaan geen feiten, alleen interpretaties, en ook dat is interpretatie.
Een uitspraak die een self-defeat bevat en in mijn ogen toch zinvol is.

Volgens Nietzsche zou alles fictie zijn, maar zijn sommige ficties beter voor de kwaliteit van leven dan anderen. Dat zijn de ficties die we voor ‘waarheid’ mogen houden, al zijn het geen absolute waarheden.

Ons vermogen om te kunnen begrijpen is geëvolueerd om ons de kennis te leveren die het meest helpt bij het overleven, niet om absoluut ware kennis te verwerven waar we zelf verder geen belang bij hebben.

Kijken we specifiek naar de evolutie van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), dan is dit nog duidelijker het geval. In de oorspronkelijke opzet was het zelfs expliciet de bedoeling om geen waarheden achter de symptomenlijstjes te veronderstellen.

De DSM was bedoeld als praktisch hulpmiddel, om te zorgen dat artsen het over hetzelfde hadden wanneer ze de naam van een of ander fictief syndroom gebruikten

Destijds was er ook nog nauwelijks kennis over eventueel wél echt bestaande onderliggende ziektebeelden.
Later is er meer kennis gekomen, vooral over de hersenen. Omdat de DSM het enige kader was waarin de psychiatrie deze kennis kon plaatsen, is de nieuwe kennis zo goed en zo kwaad mogelijk aan de DSM gekoppeld.
Daardoor zijn DSM-ziektes impliciet alsnog theoretisch geworden, maar in mijn ogen lijkt die koppeling nogal klungelig gemaakt.

Zo is het bij het stellen van een diagnose nog altijd zo, dat de diagnose waar is als er aan de vereiste symptomen voldaan is in de ogen van een gekwalificeerde beoordelaar.

Hierbij is het op zichzelf al storend dat zo’n beoordelaar gemakkelijk een tunnelvisie kan ontwikkelen.

Tijdsdruk, druk vanuit de sociale omgeving van de patiënt, overmatig vertrouwen op de eigen klinische blik, vermeend vermogen om bepaalde favoriete stoornissen beter te herkennen dan collega’s…Perverse invloeden genoeg.

Maar zelfs gesteld dat de symptomen inderdaad objectief aanwezig zijn, kan de huidige gammele koppeling tussen theorie en symptomen de patiënt gemakkelijk in een afgrond van onbegrip doen storten

Want al het hersenonderzoek dat tegenwoordig aan veel diagnoses verbonden is, wordt haast klakkeloos van toepassing verklaard op de individuele patiënt.

Hoewel de hersenen van de patiënt zelf meestal nooit onderzocht zijn, worden er allerlei brutale uitspraken gedaan over hoe die in elkaar zouden zitten volgens de diagnose.

Als het tegenzit – en die kans lijkt me groot – krijgt de patiënt bovendien nog extra symptomen aangepraat op grond van de veronderstelde hersenafwijking. Symptomen die niet in de DSM staan, en die de patiënt mogelijk ook helemaal niet heeft!

Als er eenmaal een diagnose ligt, is een tunnelvisie geen risico meer maar realiteit

Het beoordelen van menselijk gedrag gaat meer om interpretatie dan om feiten, en het is bijna altijd mogelijk om iemands gedrag zo te interpreteren dat het aan een bestaande tunnelvisie voldoet.

Als ik nu dus de verworvenheden van de psychiatrische diagnostiek met de DSM bezie als fictie in de zin van Nietzsche, is het dan een gezondheid bevorderende fictie, die ‘waarheid’ mag heten in deze context?

In een aantal gevallen blijkbaar wel. Er zijn mensen die zich goed geholpen voelen met dit model.

Eerlijk gezegd heb ik in een aantal gevallen ook daar mijn twijfels bij: Mensen die rust gevonden hebben door ‘kennis van hun beperking’, waardoor ze zich zonder gewetensbezwaren konden afkeren van de harde eisen van de maatschappij.

Zou een aantal van hen niet een nodeloos beperkt leven leiden, vanwege de fictie die ze zich hebben laten aanpraten?

Daarentegen, zo lang ze zich er goed bij voelen…hebben ze misschien ook groot gelijk.

Maar er is ook een grote – en in mijn ervaring verschrikkelijke – schaduwzijde aan het DSM-bedenksel.

Er zijn mensen die totaal verward en vervreemd raken door alle verhalen over wat er met hen aan de hand zou zijn

Verhalen die niets lijken te zeggen over hun werkelijke probleem.
Verhalen die hen beperkingen opleggen die zij zelf nooit ervaren hebben, die zij niet eens herkennen.
Verhalen over hoe hun hersenen werken, die al evenmin aansluiten bij hun eigen ervaring.
Verhalen over hun leven met deze ziekte, een leven dat zij absoluut niet willen.

Voor deze mensen is hun diagnose een levensgevaarlijke fictie.


 

Bianca van Beugen – ervaringsdeskundige

Photo Credits
  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. ik heb dit probleem aangekaart bij Provincie NH Statencommissie Zorg, Cultuur en Middelen zie mijn speech op www. Kleurenblinddenken.nl en bij Tweede Kamerleden.

  2. Het probleem is dat zorgverzekeraars, verzekeringsartsen, huisartsen, rechters en burgemeesters nog wel steeds uitgaan van dit achterhaalde diagnostische model.
    Het is schitterend dat de DSM op deze website voortdurend wordt bekritiseerd, maar wat kan de doorsnee psychiatrische patiënt – die geen BN’er is of miljonair – hiermee, als die afhankelijk blijft van een slecht functionerende en corrupte mammoet-ggz-instelling?
    Het zou heel fijn zijn als jullie adressen en telefoonnummers plaatsen van psychiaters in Nederland die op een andere wijze te werk gaan. Ook van psychiaters die daadwerkelijk bereid zijn tot het verschaffen van een officiële second opinion, zodat de patiënt zich kan bevrijden uit de terreur van de reguliere psychiatrie.

  3. Mooi artikel, met mooie nuance voor beide partijen. De tunnelvisie is helaas herkenbaar. Zo werd mijn vriendin psychisch niet in orde verklaard vanwege “spanningsaanvallen” en “hyperventilatie”. Iedere nieuwe specialist trok andere verklaringen in twijfel door de eerdere diagnose.

    Na 4 jaar therapeuten versleten te hebben kreeg ze zo’n aanval bij de psycholoog en die herkende het als epilepsie. Bleek het de meest heftigste vorm te zijn (de grand mal), waarvoor ze 4 jaar lang geen medicatie gehad heeft. Resultaat: veel lange termijn kennis compleet gewist. Vreemd genoeg was voor specialisten destijds er nooit reden tot een EEG, ondanks zelfs een video waarin haar aanval opgenomen was.
    Later is ze meer van dit soort verhalen tegen gekomen. Ik schrik daarvan.

  4. Uffh, wat is dat!/?
    Hoi Jim, beginnen bij sprookjes – mythen- legendes – fictie(nonfictie)- science fiction misschien?
    De onbewuste-halfbewuste/dromende mens- bewuste mens. Daaronder schuilt het verlangen en ja, denk ik het kan twee kanten (fascinatie te of irritatie te) op en dan verschillende tussenin standen en de beste is geloof ik een glimlach of een ironie-afstand en soms dus de ademschaukel.
    Ik begin dit voor mezelf te leuk te vinden. Even afstand voor mij nodig. Is een in gesprek gaan mogelijk? Ik hoop het en begin erin een beetje te geloven.

  5. Luisteren jullie soms toevallig ook soms na kinderliederen uit de hele wereld? Ik wel. En ik begon bij
    mijn eigen klein landje, dat nu niet meer bestaat omdat de mensen zich wilden verbinden met wat
    ook bij hun hoorde. Dat was mooi. Een muur in de hoofden werd verzet. Ging goed van daaruit heb je
    een breder overzicht en uitzicht en leer je daardoor omzicht en berust je, want ja, zo is nu eenmaal het
    leven. Maar soms hoor je een mooi lied en neem je een ritme waar en wil je weer gaan dansen en kijk je
    naar verbindingen want je weet dat ze er zijn.
    Deed ik dus ook mooie reis-begin-vertrek-punt: je eigen kindertijd bestaan. Kinderliederen vertellen verhalen en ze hebben allemaal iets mooois en waarachtigs te vertellen namelijk hoe je eventueel zou kunnen leven.

    Herman van Veen en Gerhardt Schöne hebben heel wat verhalen ingezameld en toevallig soms hetzelfde. Het was hun toegevallen omdat ze leerden hoe te luisteren. Ik luisterde wel. Leuk gezongene verhalen in muziek die het hele kleurenspectrum en het eigene ritme van het leven meenemen om te kijken waar is de verbinding? Deze zoektocht is geloof ik leuk en spannend en leerzaam. Het vervult jezelf verrijkt en door mede delen ook andere.

    Gevoelens, hoe zien die eruit? Vroeg ik me af en kijk vragen om me en ging op zoektocht. Gevoelens in alle maten en soorten maar overal hetzelfde: Verlangen naar iets en een rustige middenweg vinden daarin. Ook daar een kwestie van diep uit te ademen en in te ademen via de verbazing, jezelf positioneren in het grote verhaal.

    Pina Bausch heeft er zinnend en spelend erover nagedacht en vond en verwelkomde haar ervarene mooie mensen en vroeg aan hun: Hoe ziet gevoel eruit voor je? Wil je het me alsjeblief laten zien? Zodat ik/wij en samen met elkaar even een hele mooie theatervoorstelling kunnen neerzetten binnen de ruimte. Toen hadden ze een idee en daarna ook een plan, en experimente les spelen om te kunnen leren door een mooie manier. En ja, dat deden ze: We halen van de straat de gevoelens die Sinnlichkeit uitdrukking geef in man en vrouw en kijken naar hun echos in de ruimte en om ons gevoel daarin te vermengen om de eigen draad weer op te kunnen pakken. Op zoek van waar is de verbinding blijf je echt leuk bezig op deze manier. Ze gingen niet op afstand kijken, namn wel waar vanuit een peripherie en soms vroegen ze iemand: hoe deed je dit toch? Wat zou die dan kunnen zeggen. Na dit daar net even? Ach zo zou die dan zeggen. Maar dit doe ik mijn hele leven al zo. Is niet zo moeilijk. Zou het willen leren? Ja? Kijk dat doe je zo en zo en dan zo. Zie je! Nu jij maar! Ja, dat begint erop te lijken. Het ziet net een beetje anders uit maar ook leuk zie ik. Nou ja, ik moet nu weer verder. Was leuk. We zien elkaar misschien weer. Ja, en bedankt voor je hulp. Dat waardeer ik echt.
    En leuk experiment dat vorm en gestalte kreeg want men hoorde haar en haar gezelschap, Voor elke voorstelling zat ze met haar sigaretje en berustte en dacht aan iets moois in wording. Ritueel kwam telkens weer een van haar theatergroep en keek haar verwachtingsvol, bereid op weg te gaan om op de bühne te staan waar de rest van het gezelschap stond te wachten. Vreugdevol af te wachten om te kunnen laten zien wat ze geleerd en geoefend hadden. De zindering nam ook bezit van het aanwezig wachtende publiek want ja, daar stond echt iets te gebeuren gezien de houding van de acteurs aan. En wat deed Pina toen? Ze keek hem aan en vroeg met een stem waaruit vertrouwen en hoop tot een mogelijk geloof werd en vroeg: Maak jullie er iets moois van? ..?!..!. Probeer maar met z’n allen betekente dat maar brei er wel een eind aan met een mooi eind dat weer verwachtingen wekt. Doe je dat voor mij. Want we hebben er in vreugde aan gewerkt aan zo iets moois. Ja, dat doen we met z.n allen. Ja, zo deed ze het. Wow> Leuk!
    Ze werd gehoord en ook gezien want ze was niet alleen. Een engel die voorbij kwam en weer ging om vanuit een afstand weer iets meer en ook iets beter te kunnen zien. Ja, hoor ik denk wel dat ze weer terug komt. Wuppertal, daar moet wel een beetje leven terug komen.
    Maar goed, dat komt nog wel.
    Wel hoorde ook Wim Wenders die zijn verhalen, zijn beeldende verhalen meedeelt door verhalen te vertellen door lopende beelden te laten zien en mee te delen. Dat werd iets moois in de vorm van de film Pina die het inhoud gaf. Er werd een leuk ritme ongelegd. Een glimlach-ritme. Mooi was dat om te zien en te horen. Mooie verbindingen willen bedachtzaam en mooi esthetisch/ethiek asymmetrisch verbonden willen worden. Zodat iedereen kan zien hoe mooi dat kan zijn. Ik zag het ook. Dat is hoop voor mij waarin ik vertrouwen kan vinden. Wim Wenders liet me door zijn tentoonstelling in Düsseldorf zien waar hij heen ging om opnieuw waar tenemen. Die keer nam hij fotos mee terug want eigenlijk, dat verteld hij daar wilde hij beeldend kunstenaar worden. Nou dat is ie nu bijna. Want hij heeft zo mooie dingen ontdekt en vastgehouden. In Düsseldorf ging ik door drie museeën die allemaal een naam hadden die met Kunst begonnen. Dus je snapt wel dat dit een beetje verwarrend was maar ook weer leuk. Alle drie tentoonstellingen. Ik had in het begin een beetje moeite met die Japaner da. Want ik hou van Micgelangelo. Ik nam dus even afstaand en zette me af van lelijk gedachte en zie daar toen snapte ik het en kon het begrijpen. Poeh, opgelucht!Wat een mooie interpretatie was dit. Was een beetje na-sindering in mij. De ander was ook met ruimte en geluid. Ik kreeg het idee van … ,maar dat komt later wel. Een tentoonstelling in Amsterdam was eigenlijk een beetje de sleutel van wat er nu gaande is was en zou kunnen gebeuren. Even afwachten en berusten in wat er is en zou zijn kunnen. Maar alles zegt op zijn manier iets moois over vertrouwen. Het zegt geloof in jezelf dan zien ook andere je. Ja dat wilde ik nu ook wel. Dacht ik en nu doe ik het. Gewoon stapje voor stapje. Dat lukt.

  6. Herstelverhalenlexikon in een beginnend verzamelingsboekje om mede te delen: een voor allen en allen
    voor een. Dus is de wereld toch rond? En bont? Een kleurenspectrum?

  7. Ik heb veel gehad aan het boek Metanoya van Jan Foudraine. Concepten en begrippen….. Communicatie is niet zo maar wat.

  8. Diagnoses bestaan in principe niet. We hebben ze zelf bedacht dus we kunnen ze ook veranderen. Ik begrijp wel dat het goed is om diagnoses te gebruiken zodat alle neuzen dezelfde kant op staan maar als de gekozen term een te negatief beeld uitstraalt moeten we ons inderdaad afvragen wie er nu mee wordt geholpen…en dat is vaak niet de patiënt zelf!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *