Main content

José Hoekstra vertelt in deze blog over haar ervaringen met medicatie en haar lange zoektocht binnen de hulpverlening om gezien te worden. “Inmiddels besef ik, als cliëntondersteuner, hoe belangrijk dat is om vertrouwen te hebben in de ander.

Als ‘bipolair’ hoorde ik jarenlang in GGZ en patiëntenvereniging: ‘acceptatie van je ziekte, dat is het belangrijkste‘. Therapietrouw – dat betekende feitelijk dat je je pillen slikte, niet dat je op je traumabehandeling of psychotherapie verscheen, want die werd niet aangeboden. Slik je pillen, gooi ze niet aan de kant, dat was het credo.

De ervaring was en is dat veel mensen regelmatig stoppen met hun medicatie

In 1993 werd ik zo ontzettend ziek, zwaar psychotisch, dat toen ik mijn diagnose kreeg, manisch depressief, ik die met beiden handen aangreep. Ik was dus niet een slecht persoon die in de hel was beland (wat ik aanvankelijk dacht in een zware psychose). Ik had een ziekte.

Ik slikte trouw mijn lithium, zeker de eerste jaren

Maar 25 jaar lang ging ik daar eigenlijk steevast doorheen, eerst met manische episoden, later depressieve psychosen, jaarlijks. Eigenlijk alleen als ik al in psychose was slikte ik geen pillen meer, in de aanloop erheen nog wel. Ik ervoer spirituele doorbraken, begon te zoeken naar wat er nog meer gebeurde in psychose dan ziekte alleen, ontdekte trauma’s en ging op zoek naar betekenis en verwerking.

In de GGZ voelde ik geen ruimte voor die zoektocht en mijn ervaringen, dus zocht ik een psychiater in eigen praktijk

Zij gaf mij de ruimte te experimenteren met alternatieve therapie en begreep mijn zoektocht, maar ook daar bleef lithium gewoon de norm, en werd ik geregeld psychotisch.

Een jaar of tien geleden, inmiddels na verhuizing weer bij de reguliere GGZ, begon ik wel echt zelf te experimenteren met mijn lithium

Ik had last van de hoge dosering en ging er toch doorheen… Ik deed dat ook omdat de instantie waar ik behandeld werd getroffen werd door vele fusies en er constant behandelaren verdwenen.

Ik had een tijdlang helemaal geen behandelaar. Tegen de tijd dat ik eindelijk weer een (interim) psychiater zag slikte ik bewust nog maar mijn halve dosering en voelde me daar goed bij.

Ik gaf dat eerlijk aan en vroeg: ik wil graag dat u meedenkt

Ik wilde oprecht praten over: wat is nu het beste voor mij op medicijngebied? Ik kreeg een diepe zucht, en werd als onbehandelbaar de deur gewezen.
Pas een jaar of 6 geleden trof ik na een psychose een arts assistent die zei: blijf jij maar antipsychotica door slikken

Losse opmerking. Zonder te kijken naar hoeveel ik slikte, wat het beste zou zijn, wie ik was, welke bijwerkingen ik had of wat nodig was. De veel te hoge dosering zorgde voor veel bijwerkingen dus stopte ik daar weer mee. Voor het eerst besefte men blijkbaar dat ik iets anders nodig had – maar echt het gesprek met mij aangaan en samen gaan zoeken naar wat dan geschikt was, dat gebeurde niet.

Ik moest vechten om de steun te krijgen die ik nodig had. Uiteindelijk wist ik mezelf bij een FACT-team te krijgen.

De SPV’er die toen bij mij thuiskwam bleek een gouden mens

Zij deed haar best mij te leren kennen, plakte geen onnodige etiketten en kreeg het vertrouwen in hoe ik mijn kinderen opvoed.

Ze leerde zien dat ik psychosen thuis op kon vangen en niet opgenomen hoefde te worden – maar ze zag ook dat ik toch wel vaak ernstig ziek werd en daar zwaar onder leed. Zij stelde voor samen, met de psychiater, te gaan zoeken naar wat zou kunnen helpen qua medicatie.

Een zoektocht met verschillende middelen volgde

Na ook nog een consult met de apotheker ontdekte ik dat ik met vier druppels haldol en 200 mgr lithium volledig stabiel bleef, voor het eerst in 25 jaar.

Blijkbaar reageer ik al op een hele lage dosering. Zonder bijwerkingen ben ik nu ontzettend blij dat het goed blijft gaan, al een paar jaar, en hoef ik niet steeds opnieuw te herstellen. Het helpt zeker dat ik veel trauma’s inmiddels heb uitgewerkt, geaard ben, goed in mijn vel zit. Dat heeft de druk op mijn psychosegevoeligheid flink verminderd, maar niet weggenomen.

Iemand zei tegen mij na die verandering: je hebt het eindelijk geaccepteerd, daar gaat het om, dat maakt het verschil. Daar brak mijn klomp…

Ik heb een hele zoektocht ondernomen naar wat er op spiritueel en emotioneel gebied nu eigenlijk allemaal gebeurde – zoveel meer dan alleen hersenziekte. Maar dat ik een bipolaire stoornis heb, daar heb ik eigenlijk weinig aan getwijfeld. Ik heb hooguit vaak gedacht:

Wat IS dat eigenlijk, die bipolaire stoornis? Veel meer dan een hersenziekte.

Ik kan niet anders dan concluderen dat men in de GGZ in die 27 jaar weinig naar mij als mens gekeken heeft

Nooit vroeg er iemand: wat zijn je trigger? Waar heeft het mee te maken? Wat is er gebeurd in je leven? Wat gebeurt er in je psychose?

De opmerking over acceptatie opende mijn ogen. Hoeveel wantrouwen is er eigenlijk niet geweest vanuit de GGZ? Hoe vaak was ik alleen maar ‘die lastige bipolair’ die haar pillen aan de kant gooide zonder dat goed te checken?

Uiteindelijk was het een behandelaar die voor het eerst MIJ helemaal vertrouwde en mij zag als mens, met triggers en trauma’s, en vanuit gelijkwaardigheid een voorstel deed om samen te gaan zoeken naar wat nodig was.

Het galmt nog door mijn hoofd: “Je bent bipolair. Slik je lithium.

Inmiddels besef ik zelf, nu als cliëntondersteuner, hoe belangrijk dat is, vertrouwen hebben in de ander

Vooroordelen opruimen, vertrouwen geven. Hoop is goed, maar vertrouwen is beter.


Jose Hoekstra is ervaringsdeskundig cliëntondersteuner bij RCO de Hoofdzaak.

Meer informatie:

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Hoi José,

    Wat een strijd, wat een zoektocht, en wat fijn dat je je nu stabiel voelt! Wel nog met medicatie, maar veel minder. Zelf heb ik maar kort lithium geslikt en antipsychotica bouwde ik direct na de opnames (die ik echt nodig had!) af, en ondanks dat ik dánkzij het feit dat ik dat slikte de diagnose bipolair ook ooit heb gekregen “Ik zie dat u lithium hebt gebruikt” (dat was jaren eerder het geval en dat kreeg ik op mijn eigen verzoek) “dús u bent bipolair”. Later is die diagnose ook weer van tafel geveegd door een andere psychiater die mij langere tijd meemaakte, ook buiten het ziekenhuis. Die nam na een paar jaar afscheid van mij met de woorden “Je bent uitbehandeld, want je bent er te goed aan toe… Er zijn andere mensen die meer hulp nodig hebben”. Ik heb dat als een compliment beschouwd en heb daarna ook nooit meer een behandelaar gehad, buiten de laatste opname die nog zou volgen, na het gebruiken van een hormoonhoudend spiraal.

    Ik bleek met mijn 6 psychoses met daar tussen gewoon stabiliteit niet in een hokje te plaatsen, althans niet in een hokje dat bekend is bij de DSM-volgers. Het was iederere keer hormoonbepaald: Na 6 tot 9 maanden uitblijven van de menstruatie door baby, pil of hormoonhoudend spiraal: psychotisch. Bij moeilijke tijden in mijn leven (overlijden van moeder, baby en vriendin, echtscheiding): géén psychose. Dus ik hou het mooi maar op PSS. Jim van Os’ “psychosespectrumsyndroom”. Maar dat hormoonverstoringen van buitenaf de oorzaak waren, staat voor mij wel vast. Bij regelmatig menstrueren voelde ik me zo stabiel als een huis. Dankzij het niet preventief slikken van medicatie heb ik dat verschil heel goed kunnen voelen! Hiermee zeg ik niet dat medicatie verkeerd is: Zeker als je het al járen gebruikt kan ik me voorstellen dat je je er goed en veilig bij voelt, en dan zou het je misschien enorm ontregelen als je het zónder zou proberen. Maar soms staat medicatie in de weg van je “Inner medicine” zoals Pat Deegan dat noemt. Het is mooi dat jij daarin nu een balans hebt weten te vinden, die werkt voor jou!

    Ik denk dat endocrinologen en psychiaters elkaar eens wat meer moeten gaan opzoeken. Ik plaats deze reactie dan ook niet voor niets: Er zijn meer vrouwen die, terugkijkend, ‘gedoe’ hadden met de menstruatie voordat ze psychotisch werden. Of, iemand die al sinds haar 40e, toen haar menstruatie ineens wegbleef, depressief is. Tijd voor onderzoek, dat vérder gaat dan alleen de ‘kraambedpsychoses’ die wél beschreven zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *