Main content

Woensdag 20 mei werd in Amsterdam het KNAW debat ‘Bestaat schizofrenie?’ gevoerd door hoogleraar psychiatrische epidemiologie Jim van Os en hoogleraar cognitieve neuropsychiatrie André Aleman.
Waar ging dat debat eigenlijk over? Lees hier een preview van de inleiding van Jim van Os.

Waar gaat dit debat eigenlijk over’, zou je je kunnen afvragen. Het is best wel ingewikkeld.

Om te beginnen, het is niet mijn debat, ik voer het namens een groep mensen. Wij zijn een groep van niet alleen professionals, maar ook ervaringsdeskundigen en betrokkenen. Een soort anarchistische groep van een man of vijftig die elkaar heeft gevonden in een idee. En dat idee wil ik graag vandaag verduidelijken want ik denk dat daar het debat zit.

We zijn hier – in Het Trippenhuis van het KNAW – eerder geweest. Ik neem je even mee terug in de tijd. Twee jaar geleden was er een groep hoogleraren, waarvan één uit Maastricht . Blijkbaar denken wij in Maastricht dat dingen niet bestaan. Die hoogleraren zeiden: ‘De ziekte van Alzheimer bestaat niet

En toen brak er een hevig debat los. Wat wilden zij nou eigenlijk zeggen?

Zij zeiden: ‘De zorgwetenschappen en farmaceutische industrie zitten al jaren op het verkeerde spoor. Alzheimer is geen aparte ziekte en leidt vaak niet tot dementie. Houdt op met patiënten af te schrijven.’

Het ging erover dat in onze zoektocht naar de biologie van Alzheimer zo’n PR was ontstaan van ‘elke vier minuten is er weer zo’n verschrikkelijke hersenziekte die ons treft en wiens leven vervolgens niks meer waard is. Geef geld en wij gaan de oplossing zoeken.’
Dat beeld was het begin van het debat dat nog steeds doorloopt. Ik denk dat het goed is dat we dát voor ogen houden, want in eigenlijk gaat het hier om hetzelfde.

Het gaat over: wat is de definitie van gezondheid?

Dé definitie van gezondheid, de medische definitie van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) is: ‘Gezondheid is de afwezigheid van ziekte en symptomen. Bovendien moet er een volledige staat van welbevinden zijn.’
Dat is een nogal hoge drempel. Volgens deze definitie ben je niet snel genezen. Of beter. Dus de prognose is ook heel slecht als je iets hebt. En je geeft iemand valse hoop door te zeggen dat ze beter kunnen worden want dat kan haast niet. Dat is heel moeilijk.

Volgens deze definitie zijn dingen heel logisch, in een medisch model.

Maar er is ook een nieuwe definitie van gezondheid, die momenteel zeer in de belangstelling staat. Van Machteld Huber – alweer uit Maastricht – zij is er vorig jaar op gepromoveerd. Zij publiceerde dit idee in de Britisch Medical Journal in 2011:

Gezondheid is dat je het vermogen hebt tot aanpassen en eigen regie voeren, in het licht van psychische, lichamelijke en sociale uitdagingen van het leven.

Dat is eigenlijk een hele interessante definitie en daar gaat dit debat over. Vanuit welke gezondheid redeneren wij?

Ik denk dat het heel goed is om het hier over te hebben, want hieruit kunnen André Aleman en ik vanavond misschien verbintenis leggen tussen onze standpunten. Want dat is natuurlijk waar we naar streven.
We streven naar verbintenis, consensus. We zijn met zoveel mensen hier, we moeten wel naar elkaar toe bewegen.

Volgens het medisch model van afwezigheid van symptomen en volledig welbevinden worden dingen logisch want dan ga je vanuit een sick-care model kijken naar zorg waarin je altijd symptomen aan het bestrijden bent en de prognose natuurlijk ongunstig is.
Er is ook hoop, maar de hoop is de toekomst. De onderzoekers. En die vinden uit dat er transcraniële magnetische stimulatie mogelijk is, of deep brain stimulation. Of ontstekingsremmer in het brein. Alsof schizofrenie een ontstekingsziekte zou zijn.

Die hoop is voor de patiënt van morgen, niet voor de patiënt van vandaag.

Maar in het model van Machteld Huber is het heel anders.
Daar gaat het over health care en behandeling die gaat over mensen helpen doelen te bereiken die betekenisvol zijn voor het individu. En die, indien realistisch, iedereen altijd kan bereiken zodat je een zinvol bestaan kunt ervaren.

De hoop is: mensen vanaf het allereerste begin hoop geven dat ze die doelen kunnen bereiken. Dat er een perspectief is en dat ze daar naartoe kunnen gaan werken.

Dus ik denk dat dit debat gaat over ‘Hoe krijgen we verbintenis tussen het sick care model enerzijds en het health care model anderzijds.
Jim van Os


Lees ook deel 2 van de inleiding, video-opnames volgen!

Photo credit: Clock, Jeshu John, Designerpics.com
  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Dat klopt in mijn geval, ik hen n lieve man die mij voor ‘vol’ aanziet en goed zijn grenzen aangeeft en een goede therapeut die gelooft in de mens en niet in stoornissen. Maar hebben andere mensen dat geluk ook en wie bepaalt dan nog wat afwijkt van normaal? Diagnose blijft dus belangrijk vind ik. Ik kan wel wat met psychosegevoeligheid, maar het mag ook wat preciezer, en dan zou ik toch de DSM nemen, of is er iets beters?

  2. Ik vind de basis van deze gedachte prachtig, altijd uitgaan van de mogelijkheden van de mens. Maar wanneer wordt de grens overschreden en word je overmoedig?

    1. Hoi Barbara – daarom is het goed denk ik om in contact te zijn met anderen, wie je ook bent. In de contacten met anderen stellen we de verhalen in ons hoofd bij als we overmoedig worden of bepaalde spinsels te zeer dreigen te gaan domineren….

  3. Mooie start waarin verbinding voorop staat. Ik denk dat het met name gaat om het oordeel over de term schizofrenie te doorbreken. Schizofrenie of een psychose bij een hulpvrager staat veelal nog in het teken van het stagneren van de ontwikkeling. Klopt dat? Ik vind van niet. Ik ken heel wat mensen in mijn praktijk die wel degelijk zijn of haar ontwikkeling weer oppakken.
    De symptomen beschreven in het DSM-5 zou je ook kunnen zien als overlevingspatronen die iemand tijdelijk nodig heeft zich staande te houden. Als een hulpverlener aansluitend weet te reageren op de symptomen van de hulpvrager die een ontwikkelingsfase in zich dragen ontstaat er hoop en vertrouwen. Daarmee loopt de hulpvrager minder de kans dat hij mogelijk denkt dat hij ‘gek’ is of dat hij niet voldoende hersensstroming heeft zich verder te ontwikkelen.
    Voor mij is het nu 35 jaar terug dat ik een zeer heftige psychose heb gehad. Na deze periode ben ik een jaar lang mijn geheugen kwijt geweest en moeten alles opnieuw leren. Op eigen kracht vond ik een manier om mijn geheugen weer op gang te brengen. Ik wilde niet geloven dat ik uitbehandeld was. Daarna heb ik geen psychose meer gehad en ik weet nu hoe het in zijn werk gaat. Met plezier steun ik de hulpvragers die op het punt staan het vertrouwen in zichzelf te verliezen. Ik heb jaren gedacht dat ik gek en dom was tot ik een test deed. Ik bleek niet gek of dom te zijn, maar bleek een IQ te hebben boven de 155. Hier was toentertijd geen aansluiting voor want iemand met een psychose is immers een beetje simpel en kan zichzelf toch niet ontwikkelen. Nog mooier, we hebben helemaal geen hoog IQ nodig, het kan je zelfs in de weg zitten. Wat we nodig hebben is geen hoog IQ, maar in verbinding zijn met elkaar en het oordeel over de psychose te doorbreken. Het vertrouwen te hebben in eigen kracht. Geen twijfel meer, maar verbinding zoeken om duidelijk te maken wat we nodig hebben.
    Dankjewel Jim en iedereen die meedoet en meedenkt.

  4. Mooi! Ik ben ook benieuwd naar het verslag.
    Aanvullend op ‘mensen de hoop geven dat ze die doelen kunnen bereiken’: ik leerde vandaag dat ‘hoop’ een vaardigheid is, en niet zozeer een emotie. Dat vond ik wel een nieuw perspectief! Ja, hoop is ook iets wat je hoort te krijgen…maar daarnaast is het misschien ook een rol van ervaringswerkers en andere werkers binnen de zorg om mensen te leren hoe je dat kunt doen: hoop op een leven met en voorbij een ziekte of een ontwrichtende ervaring. En ja…dan is de cirkel wel weer rond…want je kunt dat iemand pas leren als je er zelf wél in gelooft…!

  5. Mooie inleiding. Ben benieuwd wanneer het verslag volgt en de opnames. Gezondheid heeft inderdaad weinig te maken met afwezigheid van symptomen. Het gaat er mijns inziens om dat je zingeving ervaart in je leven, of er zingeving uithaalt. Dankzij ‘mijn stoornis’ heb ik heel erg veel hindernissen moeten nemen, met als resultaat dat mijn leven nu barst van de zingeving, ik kan als ervaringsdeskundige in de ggz veel voor anderen betekenen. En weet je, mijn werk voelt niet als werk. In mijn werk voel ik me veel gelukkiger dan de meeste ‘gezonde’ mensen ( bestaan die?). Mensen vertrouwen mij de meest intieme zaken toe, omdat ik zelf open ben over ‘mijn ziekte’. Natuurlijk is niet alles rozengeur en maneschijn in mijn leven. Maar ik denk dat ik het leven intenser ervaar dan menigeen, betekenisvoller wellicht ook.
    Groeten, Maurice
    Medewerker Herstel (Levanto Ervaringsdeskundigen Team)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *