Beste Jim,
Mijn vraag is wat ik als patiënt/mens kan doen om te helpen dingen beter te maken binnen de psychiatrie. Na een turbulent jaar waarin ik vanuit de duisternis van een depressie zo het licht in wandelde van de manie en de hel van de psychose, ben ik wat meer tot rust gekomen. En ik ben heel blij met mijn nieuwe psychiater die meteen de diagnose bipolair stelde en waarmee ik goed overleg heb over onder andere mijn nieuwe medicatie.
Omdat ik al zo’n lange geschiedenis heb van deze gemiste diagnose, die in feite al 45 jaar onbehandeld is met de nodige ontwrichting, heeft zij mij gevraagd om op termijn haar jaarlijkse lezing voor een zaal met collega’s te verzorgen waarbij ik mijn lijdensverhaal doe. Zij heeft met name antennes om mensen met een bipolaire stemmingsgevoeligheid te onderscheiden van de diagnose borderline, waarover ze vaak ruzies over heeft met collega’s. Op zich vind ik het een mooi streven om op deze manier bij te dragen aan kennis bij psychiaters, maar ik vraag me af of psychiaters zitten te wachten op verhalen over hoe slecht ze het soms doen of op lijdensverhalen. Want zo ligt het ook niet helemaal. Ik vind het ook wel begrijpelijk hoe dit allemaal zo gelopen is.
Ik wil best mijn verhaal doen in zo’n zaal, maar ik ben eerder een schrijver dan een spreker. Wat zou ik nog meer kunnen doen om het allemaal beter te maken. Want ik heb daar zeker zo mijn ideeën over.
Zo zou ik bijvoorbeeld graag iets schrijven over mijn ervaring van het stoppen met de Risperdal vorig jaar. Mijn vorige psychiater vond het goed dat ik dat in twee grote stappen deed op zeer korte termijn. Met tot twee keer toe de mededeling dat wanneer iemand mij weer zo’n pilletje wilde voorschrijven, ik hem een draai om zijn oren moest geven.
Je kunt je misschien voorstellen dat ik het niet weer in mijn hoofd haalde om het opnieuw te vragen. Zeker niet omdat ik me meteen zo goed voelde na het afbouwen. Maar ook toen ik al die angsten kreeg, wilde ik het niet weer en de slechte invloed van antipsychotica ging een eigen leven leiden en werd als waan opgenomen in mijn psychose. Daarbij had ik een overmatig zelfvertrouwen dat ik al die angsten wel aankon. Niemand binnen het team heeft de vele signalen van een (beginnende) manie opgemerkt. Ik vraag me af of er wel voldoende kennis is bij verschillende hulpverleners over deze signalen, die ik allemaal gegeven heb. (Ook van eerdere hypomane periodes weet ik nu). Alles werd als uitingen van een borderline persoonlijkheidsstoornis geïnterpreteerd. Tot aan de meest bizarre telefoontjes en mails die ik stuurde toe! Echt absurd. Dit was duidelijk een voorbeeld van tunnelvisie.
Voor mij heeft die veel te lange periode van mezelf voorbij rennen (totale duur een half jaar!) veel schadelijke gevolgen gehad. Naast de (on)gebruikelijke puinhoop van zo’n episode is één knie in die tijd dusdanig versleten geraakt dat ik binnenkort een nieuwe moet. Ik kan bijna niet meer lopen. Ik was al een paar jaar hard aan het werk om dit niet zover te hoeven laten komen en dit was ook echt niet nodig geweest. Ernstige gevolgen door één verkeerde inschatting van een behandelaar dus.
Dat zijn toestanden die ik anderen graag wil besparen. Dus wat ik bij kan dragen om het beter te maken, zal ik graag doen. Alleen ik weet niet waar ik moet beginnen. Ik ben bezig met het opschrijven van mijn ervaringen vorig jaar voor een boek, maar dat kost tijd en ik weet ook niet of dat uiteindelijk iets wordt.
Ik wil zo graag de doelgroep van hulpverleners bereiken. En mijn verhaal mag gehoord worden vind ik. Hoe doe ik dat?
