Fotocredits: Pixabay; Nowaja
Na haar eerste psychose merkte May-May hoe weinig anderen soms doorhebben wat er vanbinnen speelt, of het nu om een psychose of een depressie gaat. Daarom heeft ze gaandeweg zelf terugval leren signaleren en de vroege signalen bij zichzelf leren herkennen.
Toen ik voor het eerst een psychose had gehad, verzuchtte ik tegen een vriendin: “Mijn leidinggevende had niet eens iets in de gaten!” Toen zei zij: “Ja, maar jij bent als eerste zelf verantwoordelijk voor je gezondheid, May-May.”
Op dat moment vond ik dat niet zo’n fijn antwoord. En het is ook een beetje lastig, want als je voor het eerst psychotisch bent, dan heb je niet helemaal door dat er iets met je aan de hand is. Ik had twee weken niet geslapen en mensen zeiden tegen me: “Nou, dan zul je nu vast wel moe zijn en vanavond in slaap vallen.” Maar zo simpel was het niet. Als je drie nachten achter elkaar niet slaapt, is het echt tijd om naar de huisarts te gaan, weet ik nu.
Zelf op tijd aan de rem trekken
Toch zit er ook wel iets in wat die vriendin tegen mij zei. Ik heb inderdaad gemerkt dat ik continu dien op te letten of ik niet weer psychotisch word. Eerst hielp een signaleringsplan erbij, maar nu gaat het automatisch. Als ik slecht slaap, word ik alert. Als ik teveel denk aan de AIVD, ben ik ook alert. En dan mail ik mijn psychiater. Meestal schrijf ik dan dat ik vaker in de natuur zal gaan wandelen, minder achter de computer zal gaan zitten en vaker zal afspreken met vrienden. O ja, en minder telefoontijd, dat helpt ook goed. En vaak komt het dan weer goed met mij.
Als het ondanks de maatregelen toch niet goed komt, vraag ik Intensive Home Treatment aan en ga ik een paar dagen wandelen met een verpleegkundige. Maar goed, dat is een keer voorgekomen; een andere keer was het niet nodig. Wat ook meespeelt, is dat de psychiater me maar één keer in de zes weken ziet. Een psychose kan ieder moment optreden, daarom is het belangrijk dat ik goed op mezelf let en vroegtijdig terugval kan leren signaleren.
Dat zelf op tijd aan de rem trekken heeft me jaren gekost. Meestal ging ik altijd maar door. Ik ben opgevoed met het idee: “Je bent pas ziek als je in je bed ligt.” Nou, dat is dus niet zo. Je mag best genoeg rust nemen en op jezelf passen. Even genieten van de vogels in de natuur. Of, zoals iemand dat in het blad van Anokisis zo mooi schreef, even genieten van je favoriete thee uitzoeken.
Balans vinden
Ik ging er ook altijd vanuit dat een arts mij beter zou maken. Nou, na een erg zware psychose en depressie kwam ik erachter dat een arts een beetje kan helpen. Ze kunnen je op weg helpen met medicatie om te voorkomen dat je weer psychotisch wordt, dat scheelt erg veel, maar dat is het dan ook. Je dient zelf aan te geven dat je wilt dat bijwerkingen geminimaliseerd worden. Dat was een jarenlange strijd voor me. Ik werd erg depressief van het antipsychoticum. Een psychiater zei tegen me dat ze dacht dat mijn klachten van de bijwerkingen van de medicijnen tussen mijn oren zaten… Verder was ze erg aardig, maar die opmerking hakte erin.
Christus heeft me erg geholpen door het advies te geven om open te zijn over mijn psychosegevoeligheid en om naar zijn huis – de kerk – te komen. Enfin, met een andere psychiater balanceerde ik tussen genoeg medicijnen om niet weer psychotisch te worden en zo min mogelijk om niet al te erg last te hebben van de bijwerkingen.
Kortom, pas op jezelf.
Van het weekend sprak ik weer met diezelfde vriendin van me. Ik vertelde haar dat ik jarenlang een psychiater gehad heb die maar naar me hoefde te kijken om te zien hoe het met me ging. Overigens kan mijn zusje ook in één oogopslag zien of ik psychotisch ben of niet. Maar goed, ik kan me voorstellen dat het voor sommige psychiaters misschien moeilijker is om te zien hoe het met me gaat. Iedereen is anders.
Daarom is het des te belangrijker dat ik ook zelf in de gaten houd hoe het met me gaat. Dat gaf die vriendin ook aan. Verder hebben we samen gezellig wat gedronken bij een theehuis en in de natuur gewandeld. Ze gaf me ook hele lieve vredesduifjes cadeau die ze zelf had gemaakt van keramiek. En ze gaf me een papier met een rode alarmknop van kunstenaar Koos Buster. Als je daarop drukt, komt er wereldvrede. We hebben het geprobeerd en erop gedrukt, maar helaas is er nog geen vrede in de wereld. Hopelijk komt dat gauw.
Kortom, pas op jezelf. Herken je dit?
Lieve groeten,
May-May
May-May Meijer is ervaringsdeskundige, vrijwilliger, bij het UMC Utrecht en oprichter van een vredesorganisatie. Ze schreef onder andere de boeken ‘Hier ben ik‘ en ‘Missie Wereldvrede’.
Meer lezen van May-May?
Meer lezen over Terugval leren signaleren?
- Signaleringsplan – hulpmiddel om vroeg signalen te herkennen – Info van PsychoseNet
- Tips bij terugval in je herstel – met 15 adviezen richting eigen regie
- Waar heb je last van bij psychose? Dit zijn de 7 symptomen – Info van PsychoseNet
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Wil je PsychoseNet steunen?
Wordt donateur en help ons om mooie projecten te realiseren.
3 reacties op “Terugval leren signaleren — ik voel het zelf eerder”
Hoi, ik ben psychosegevoelig en heb pas geleden ook snel kunnen ingrijpen toen ik dreigde af te glijden. In plaats van mijn vrienden allemaal in paniek te bellen, heb ik de ggz gebeld, kon ik uitleggen dat ik in de war begon te raken en snel hulp nodig had. Ik had inmiddels mijn antipsychoticum afgebouwd naar 0, maar had dus toch weer een pilletje nodig van een paar mg. Dit en mijn verhaal met hulpverlening delen hielp me snel weer om me beter te voelen en weer mijn balans terug te vinden. Is een fijn gevoel dat ik er zelf grip op had. Jij ook veel succes!
Lieve May-May,
Fijn dat je min of meer een balans hebt gevonden in dosering antipsychotica.
Ik vind het heel naar dat die psychiater tegen je zei dat de bijwerkingen van die antipsychotica tussen je oren zaten want ik merk ook iedere dag de bijwerkingen. Ben er vooral depressief en motivatieloos door en heb tardieve dyskinesie. Wat zul je je gefrustreerd hebben gevoeld en wat een slechte psychiater! Het farmacotherapeutisch kompas staat toch niet voor niets vol bijwerkingen (waaronder depressie).
Over je andere onderwerp, ik vind het moeilijk te zeggen dat ik zelf verantwoordelijk ben voor mijn psychische gezondheid en kan me je eerste reactie daarop goed voorstellen, omdat het zo snel bij me gaat, psychotisch worden. Ik ga niet slecht slapen of meer praten oid, ik voel me niet euforisch, de signalen zijn niet zo sterk. Ik heb wel een signaleringsplan maar dat staat vol met signalen waarop het eigenlijk al mis is.
De laatste keer mocht ik lager met haldol omdat ik parkinsonisme had; ik kon mijn haar bijna niet meer wassen en mijn jas niet meer aantrekken, zulke stijve armen. Ik kwam huilend van de pijn bij de fysiotherapeut vandaan die het trachtte te forceren, wat niet lukte. Door die lagere dosering en door een emotionele trigger ging het mis. Al voor de zoveelste keer. Maar dit keer wel erg lang namelijk 2,5 jaar lang mis, zo lang heb ik stemmen gehoord en ben ik niet in contact geweest met de werkelijkheid. Uit de kliniek waar ik vrijwillig was opgenomen werd ik na 4 weken ontslagen terwijl ik nog zei stemmen te horen. De psychiater, waar ik op bezoek was nadien, zei dat ik stemmen mocht horen, omdat zoveel mensen dat doen, herkende niet dat ik nog psychotisch was. Ik weet dat jij wél in contact kunt staan met de werkelijkheid en kunt praten met Christus maar dat is voor mij anders denk ik. Gevolg was dat ik daarna ook tegen mijn man zei als ik met stemmen praatte, het mag van de psychiater, want eigenwijs ben ik ook en ik vond het wel gezellig die stemmen (later werd het heel naar). Als ik mensen van de GGZ zag paste ik wel op met de stemmen te praten omdat ik niet wilde worden opgenomen omdat ik dacht dat ze me daar gingen vermoorden.
Ik bedoel hiermee te zeggen dat als ik eenmaal psychotisch ben, ik helaas niet meer bij machte ben zelf hulp te zoeken omdat ik me niet realiseer dat ik ziek ben en allerlei waanideeën heb. En dat de aanloopfase moeilijk te herkennen is en heel kort is. Er staat nu in mijn zelfbindingsverklaring dat ik opgenomen wil worden als ik met stemmen praat, en ook niet ontslagen wil worden zolang ik nog zeg met stemmen te praten (wat wel gebeurt is dus helaas, ik had hogere dosering haldol nodig dan ze gaven in de kliniek om uit de psychose te komen). Ik heb nog zoveel rouw om wat er allemaal wel niet gebeurt is in die 2,5 jaar, want ik was totaal niet mezelf en heb raar gedaan en mijn gezin en familie verwaarloosd. De parkinsonisme ging , heel bijzonder, in het begin van de psychose van het ene op het andere moment over en is, ondanks dat ik nu op veel hogere dosering haldol zit, niet teruggekomen gelukkig. Anders vrees ik dat ik een ander antipsychoticum moet gaan gebruiken in plaats van omlaag.
Fijn dat jij wel op tijd het IHT team in kunt schakelen. Dat je het tegenwoordig tóch goed aanvoelt. Ik hoop dat ook nog eens te bereiken.
Liefs,
Martine
P.S. Ik heb jou ook een paar mailtjes gestuurd ten tijde van mijn langdurige psychose, die Martine ben ik dus.
Joh, Martine heftig verhaal. Zelf hoorde ik ook nog stemmen bij ontslag. Nu 10 jaar verder zonder opname geen stemmen meer. Drukte is de schakel. Daar kan ik niet tegen. Ik heb een klein beetje medicatie. En een oplossing zoals de Regiotaxi die e door het drukke verkeer loods : heerlijk !! Als ik terugkijk op mijn herstel zeg ik : trial and error. Dus uitproberen. En bidden, Jezus Christus om hulp vragen !!