Main content

Allard leefde langdurig met de diagnose schizofrenie, en het bijpassende stigma. Onterecht, zo bleek uiteindelijk. In de afgelopen drie jaar heeft hij een flinke reis afgelegd, nieuwe inzichten opgedaan en belangrijke stappen gezet.

Wie in de GGZ herkent het niet, diagnose, nog een diagnose. In de ene diagnose herken je je jezelf niet maar bij consequent terugkerende symptomen kan het zijn, zoals in mijn geval, dat er een verrassende diagnose wordt gesteld. En wel ASS: autisme spectrum stoornis.

Ik leefde langdurig met de diagnose schizofrenie. En met het stigma

Wellicht zijn er volgers van PsychoseNet die mijn blogs en herstelverhalen herinneren waarin ik uitvoerig beschreef wat ik ervoer in de stigma-periode. In de afgelopen drie jaar ben ik intensief bezig geweest om mijn inzichten onder de loep te nemen. Waarom zat het middelengebruik mij zo in de weg?

Ik belandde in 2018 intern bij Dimence in Zwolle. Dit is een GGZ instelling voor verslaving en psychiatrie. Bij de intake keken de psychiater en de vaktherapeuten met een schuin hoofd naar de aangeleverde informatie én naar mij.

Tjonge, tjonge, wat een verhaal.

Hoe kunnen we hier therapie op toepassen?

Het antwoord was: NIET ! ☹

Dat is al geprobeerd en het had niet het effect waar ik gelukkig van ging worden.

Mijn eerste inzichten groeiden tijdens mijn bijeenkomsten met de geestelijk begeleidster van Dimence

Zij was in staat mij precies dat te laten voelen waar mijn pijn zat. De pijn voelen in het alléén zijn, het onbegrip, het moeilijk kunnen inleven in anderen, het teruggrijpen en vasthouden vast de stigma tijd en deze niet kunnen loslaten. Mensen an sich niet kunnen loslaten.

Zij kwam, in samenspraak met het team, tot het voorstel om alléén in te zetten op ZINGEVINGSTHERAPIE en zeker niet op psychotherapie.

Er ging een wereld voor me open.

Wat had ik nodig om gelukkig te zijn en te blijven?

De eerste stap was wennen aan het woord veranderen..

Wat is veranderen ? Dingen anders doen dan dat ik gewend was.
Uit mijn comfortzone stappen en begeleid nieuwe stappen gaan zetten waar ik vele malen op mijn *** mag gaan zonder dat ik hier wéér in de negatieve spiraal van middelengebruik terecht zou komen.

Oeps… de eerste stap was mijn woning opzeggen.

Dit hield letterlijk in dat ik bij Dimence woonde zonder vaste woon of verblijfplaats. In een hectische groep waar constant interactie is.  Wat deed dit met mij en welk gedrag vertoonde ik?

De tweede stap, en deze werd geleidelijk geïntroduceerd, was hoe ik tegen begeleid wonen aankeek.

“Begeleid wonen? Nooit van gehoord”

Mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige kwam met het voorstel om kennis te maken met stichting Philadelpia in Apeldoorn. Dit is een instantie waar voornamelijk mensen met een verstandelijke handicap gehuisvest worden.

Bij Dimence waren we er achter gekomen dat mijn sociaal emotioneel niveau niet goed is doorontwikkeld en deze handicap zou op mijn leeftijd niet meer herstellen.

Na gesprekken met de instantie in Apeldoorn die over indicaties gaat werd mij een indicatie toebedeeld. Een indicatie betekent echter nog niet dat je één twee drie een huis hebt. Normaal kan dat jaren duren omdat er óf wel geen geschikte plek is of omdat er niet de juiste zorg geleverd kan worden.

Geluk was met mij!

In juli 2019 kon ik in mijn eigen appartement bij Philadelpia trekken met de ambulante zorg die ik nodig had om niet weer in dezelfde valkuilen te vallen als voorheen. Dagelijkse gesprekjes, dagelijks warm eten, dagelijkse structuur en naarmate de tijd verstreek kwamen de symptomen terug…

Maar nu konden de symptomen niet meer op dezelfde manier geuit worden als voorheen.

Ik merkte dat de dagelijkse gesprekjes het laadje verslaving dicht hielden en dat als ik praat over wat er in mij omgaat, dat ik meer structuur en overzicht krijg, dat er minder overprikkeling aanwezig is en dat er ruimte komt om mezelf te zijn.

Gaandeweg heb ik in de afgelopen twee jaar zoveel baat gehad bij de symptoom herkenningen dat ik me bij een GGZ instantie in Apeldoorn een nieuwe diagnose heb laten aanmeten waar ik wel volledig achtersta…

Een diagnose die niets met schizofrenie van doen heeft, maar meer met mij!

De symptomen waren er al toen ik 8 jaar oud was, de symptomen waren er al in mijn vroege jeugd, daarna en bleven onopgemerkt. Het misbruik trauma uit mijn tienerjaren dekte de hele ASS af en kwam nooit meer aan de oppervlakte. Zeker niet nadat er clozapine werd voorgeschreven voor een ziekte die er niet was en waar ik me graag! voor terugtrok.

Ik heb wellicht door “verandering” alles achter mij gelaten. maar wat ik ervoor heb teruggekregen heeft mijn leven zóveel aangenamer gemaakt.

Met terugwerkende kracht wil ik met nadruk zeggen dat het wellicht niet handig was om in de jaren negentig mij met de diagnose schizofrenie te belasten. Met de inzichten die ik nu heb met betrekking tot de GGZ in die jaren en de symptomen die in het hier en nu geconstateerd zijn, geeft het mij rust om te zeggen dat de 20 jaar isolatie niet de negatieve lading hadden zoals ik het in mijn blogs beschreef.

Het stigma wel!

Er is er maar één die dat stigma kan verwerpen

Als ik het kan, kun jij het ook.


Allard

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. ….

    Ik kreeg vandaag tijdens mijn werk een fantastische vraag !

    Een vraag waar ik samen met de vragenstelster,een antwoord op kreeg.
    Hier ontstond én verbinding, acceptatie en inzichten voor mezelf.

    Voor jullie kennisgeving..
    Ik werk sinds driekwart jaar vrijwillig als taxateur van kunst in de breedste zin van het woord voor de drie grote kringloopwinkels in Apeldoorn.
    Een geweldige baan die mij op het lijf is geschreven.

    De vraag was: “Hoe weet je dit allemaal .. Al die keurmerken, al die signaturen, welk jaartal iets gefabriceerd is en je weet zonder een boek of catawiki alles te prijzen ?”

    Ik begon uit te leggen dat ik 20 jaren tussen vier muren zat, liever niet naar buiten ging, en een hobby had om Nederlands aardewerk te bestuderen. En niet één pottenbakkerij, maar allemaal. Ik had zoveel tijd dat ik óók alle Nederlandse en Europese glaskunst onder de loep nam. Antiek leefde voor mij ik had de objecten alleen nooit in het echt gezien.

    Goh, zei ze, maar je liet me laatst toch je blog lezen over je autisme ?
    “Zou het kunnen dat je destijds júist door het autisme al die kennis makkelijk tot je kon nemen. Dat heb ik wel eens vaker gehoord dat juist mensen met autisme bepaalde dingen opslaan en nooit meer vergeten?”

    Tja, het besef drong ook tot mij door en ik werd wéér een stukje gelukkiger.
    Niet alleen omdat er een onderdeel van het verleden afbrokkelde maar juist een deel van het heden, dat wat en wie ik ben tot bloei kwam met een persoon die niets wist van de persoon die tussen die vier muren had gezeten.

    Ik leer nu dat een nieuw netwerk opbouwen met mensen die niets weten van stigma, classificaties, of een DSM en daarnaast niets in mij herkennen van datgene waar ik mezelf vroeger mee belastte een uitweg is naar (waar er nu veel over gepraat wordt) jezelf terugvinden.

    Ik zie autisme niet als diagnose, al zegt de DSM er van alles over, ik zie mezelf !

    Allard.

  2. Max, Hoe krijgen we de bus vol ?
    Voorlopig niet.

    Naar mijn mening zijn er niet bosjes, maar hele bossen werknemers binnen de GGZ die het gráág over een andere boeg zouden willen gooien..
    De menselijke boeg, waar tijd en aandacht komt voor wat er toe doet ipv alle bureaucratisch rompslomp..
    Vraag ze er maar eens naar !

    Eigenlijk is het voorbeeld van de DSM ook van toepassing op deze issue..
    Verandering of escalatie

    Er zijn volgens mij een aantal factoren die de bussen in konvooi richting den Haag hebben leeghouden.

    Eén reden daarvan is dat de werknemers binnen de zorg het simpelweg niet collectief kunnen oppakken omdat er poppetjes op hogere functies werken die andere taken van hun personeel verlangen dan samenspannen om tot verandering te komen. Daarnaast is de fut er ook nog eens uit.

    De poppetjes op de hogere posities willen dat de werknemers in de huidige vorm hun zorg blijven leveren om in ieder geval te kunnen blijven voldoen aan de standaard norm. De norm die is opgedragen.

    Stel je voor zeg, dat juist de managers collectief voor die menselijke zorg zouden gaan kiezen, en hun personeel daarin meenemen. Hoera !!
    Dan roepen de zorgverzekeraars moord en brand. En een aantal ministers óók.

    De situatie was al belabberd maar Onder de huidige omstandigheden krijg je de regering, de managers, samen met de behandelaren én het zorg personeel niet in een bus konvooi die rijdt naar een gezonde GGZ.

    Er zal mi een humanitaire crisis, gelijkwaardig aan covid 19 de verandering moeten brengen waardoor de zorg, lees zorgpersoneel, dusdanig overbelast raakt dat het huidige systeem simpelweg in elkaar klapt omdat de vraag naar zorg niet meer geboden kan worden.
    Althans niet meer met de huidige norm.

    Vol is vol, die term kennen we.
    De GGZ kán ook vol zitten.
    Nóg voller worden dan het al is !?

    Mijn vooruitziende blik is, hoe triest ook voor alle Mensen die nu gebukt gaan onder de isolatie, eenzaamheid of rouw van het virus, en alle mensen die nog op wachtlijsten stonden maar nooit de kans hebben gekregen om hun leed te verwerken… is dat de zorg het binnen afzienbare tijd niet meer redt.. Ofwel instellingen of groepen zorgpersoneel trekken massaal de stekker er uit trekt.

    Dan, ja dan MOET het wel anders omdat er geen zorg meer wordt geleverd en laat dan de juiste personen de kar gaan trekken die weten wat er NU nodig is en wat er de komende 30 jaar nodig zal zijn..

    Allard.

  3. Maar hoe, vertel me hoe, kan een kleine selecte groep hulpverleners het opboksen tegen een systeem dat niet mee wil ?
    Het is goed vertoeven voor psychiaters met een classificerend systeem. De farmacie en verzekeraar houden dat graag in ere. De economische schade doorrekenen is ook lastig; mensen die niet “gezien” worden, alleen zijn en (door stigma) de volgende psychose krijgen is moeilijk te bewijzen. Tegendeel ook overigens.
    Dus blijft een petitie over voor zorg o.b.v. symptomen zónder groepen (vloeibare classificatie). Terug waar de DSM op stoelde; het idee van Kant: zintuiglijke modaliteit met het geassocieerde cognitieve netwerk moet gezien worden als de ‘vorm’. Maar dan moeten de ‘reactiestoornissen’ in een matrix komen, waarbinnen het individueel aanpasbaar en meetbaar. In mijn optiek is dat goed te doen met alle huidige kennis die ik de laatste jaren heb langs zien komen, en gebruik van heb gemaakt.

    Het kan kort duren of lang, maar verandering gaat er eens komen!

  4. Mooie blog Allard!
    Het stigma komt dus door de noemer?
    Zou het voor jou verschil hebben gemaakt als je symptomen een lange code hadden gekregen i.p.v. schizofrenie of een andere naam? Had je meer de aandacht verlegd naar symptomen en oorzaken i.p.v. de ‘chronische’ noemer?

    1. Max, dank voor je bericht.

      Ik was in 1998 nog totaal onbekend met de psychiatrie.
      Ik had mij om eerlijk te zijn nooit verdiept in enige psychischiatrische stoornis. Ik kwam uit de verslavingszorg.

      Bij het aanhoren van het woord Schizofrenie in de behandelkamer was de eerste gedachte die in mij opkwam, de gedachte, maar die mensen hebben toch totaal andere klachten dan als waar ik voor kom ?

      Maar de psychiater oordeelde in die tijd. En het oordeel was gelijk definitief.
      Tegenspraak werd door zijn machtsvertoon een moeilijke strijd die ik op die leeftijd en met mijn karakter niet aandurfde.

      Stel, hij had mij nummer 11226688 gegeven, en niet het woord Schizofrenie er bij gezegd, dan had dat wellicht gescheeld, mede omdat hij mij überhaupt nooit heeft uitgelegd wat Schizofrenie inhield en welke symptomen er bij horen.
      Wat niet weet wat niet deert. Toch?

      Maar, er komt méér om de hoek kijken.
      Hij gaf óók de destructieve Clozapine pillen die bij nummer 11226688 hoorden en die maken op termijn het verschil of je je opnieuw kunt gaan handhaven in de maatschappij en de weg vooruit vindt of dat je door de grote hoeveelheid aan pillen lam geslagen wordt en niets meer aandurft.
      Dan loert het stigma wellicht niet meer om de hoek maar loert een apathisch bestaan met een lichamelijk stigma op de loer. Dus het één kan niet losgezien worden zonder het ander.

      Als er in die tijd meer naar de relevante symptomen en naar mijn gedrag werd gekeken en ze zouden daarnaast iig diagnostisch onderzoek hebben gedaan met toetsing op meerdere psychiatrische stoornissen, lees trauma uit het verleden, dan zou was er iets heeeeeeeeeeeel anders uit de bus zijn gekomen.

      Als ik morgen voor de tweede keer met desbetreffende psychiater om de tafel zou gaan zitten en ik zou hem mededelen dat er anno 2021, 23 jaar later, ASS is vastgesteld met alle criteria die daarbij horen dan kan hij zich niet meer verschuilen achter het feit dat de kennis in de psychiatrie in “die tijd ” nog niet zo ver gevorderd was.
      Gelukkig heeft hij ziçh in het gesprek in 2017 verontschuldigd met een droeve blik en de woorden dat hij mjjn case “de rest van zijn leven bij zich moet dragen”

      Er was in die tijd redelijk veel bekend over autisme bij kinderen, wellicht nog niet bij volwassenen. Dus het diagnostisch rapport had in 1998 met alle gemak mij een andere toekomst kunnen geven.

      1. Duidelijk Allard! Er is een grote verwevenheid met diagnose, medicatie en stigma en apathie. Die projectie heb ik proberen te duiden, want dat zijn gewoon menselijke processen! Vandaar mijn verwijzing naar Mandela bij de blog van psychiater Remke.

        En dit vind ik een treffende alinea “Als er in die tijd meer naar de relevante symptomen en mijn gedrag werd gekeken (..) uit de bus zijn gekomen.” Treffend verwoord. Er zijn veel redenen om grote bedenkingen te hebben bij ‘die bus’ en de verleden tijdsvorm. En dat heb jij ook aangetoond!

        1. Max,

          Er hebben vóór en tijdens mijn reis in “die bus” noem het de oude GGZ, massa’s cliënten gezeten..

          Het overgrote deel van deze cliënten heeft met langdurig stigma te maken gekregen, of heeft er wellicht nu nog last van, omdat er maar Eén de baas was in de bus.. en dat was het DSM boek.
          Hoe krijg je bij een overgroot deel van de cliënten die al langer dan 25 jaar geclassificeerd zijn het etiket nog weg?

          “Die bus” werd destijds bestuurd door de DSM en had één routeplanner en kon moeilijk afwijken.

          Of er Tegenwoordig verder gekeken wordt naar gedrag, en voortschrijdend gedrag, en datgene waar jij en ik ons betoog over doen, dat is alleen maar een wens.

          Ik reageer op het stuk van R omdat ik inmiddels weet dat zij een “andere bus” bestuurd. Een bus met een uitgebreide routeplanner, lees visie op classificaties en herstel ondersteunende zorg, en een bus waar je rustig in en uit kunt stappen zonder dat de bus verder rijdt.

          Maar hoe, vertel me hoe, kan een kleine selecte groep hulpverleners het opboksen tegen een systeem dat niet mee wil ? Hoe krijg je de bus voller en hoe komt de bus op zijn eindbestemming ?

          Als ik het wist zat ik in de bus. ??

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *