Bram kreeg een psychose toen hij 15 was. ‘Je zult de rest van je leven rekening moeten houden met je kwetsbaarheid’, zei de psychiater. Maar Bram wilde zijn dromen achterna. ‘Dat gaan we niet doen’, dacht hij.
Bram over zijn psychose en herstel
Bram kreeg een psychose toen hij 15 was. Hij was een hardwerkende scholier. Té hardwerkend. ‘Je zult de rest van je leven rekening moeten houden met je kwetsbaarheid’, zei de psychiater.
Maar Bram wilde zijn dromen achterna. ‘Dat gaan we niet doen’, dacht hij.
Bram, jij bent nu 31 jaar. Wanneer kreeg jij je eerste psychose?
Mijn eerste psychose kreeg ik toen ik 15 was.
Wat gebeurde er?
Ik was een ambitieuze student. Ik wilde iets in de horeca gaan doen. Hotelschool was mijn droom. Ik ben daar gestart maar strandde eigenlijk al heel snel. Ik was heel erg serieus en enorm gedreven. Zat tot de late uurtjes en in het weekend te lezen over hoe de bedrijfsvoering werkte en hoe je een businessplan maakt. Ik vond het heel erg leuk maar het rijmde niet met mijn leeftijd.
Wat gebeurde er precies?
Ik werd nóg fanatieker en ging door tot diep in de nacht. En toen veranderde ik. Ik werd verward, ging slechter slapen, slechter eten. Mijn schoolprestaties gingen achteruit, ik bleef meer in bed liggen, ik draaide het dag- en nachtritme om. Ik ging me meer afzonderen. Terugkijkend weet ik wel dat het niet klopte, maar op dat moment had ik niet in de gaten wat er gebeurde. In het begin dacht ik wel: wat gebeurt er met me? Het voelde vreemd. Uiteindelijke kreeg ik stemmen die me opdrachten gaven. Maar dat ging heel langzaam, dat sluipt erin. Langzaam wordt de regie overgenomen. En dan zit je ineens in die psychose.
Opdrachten van stemmen
Het sluipt er zo langzaam in, dat je het zelf niet doorhebt?
Je hebt wel door dat er iets niet pluis is, dat voelde ik altijd wel. Maar uiteindelijk is het zo dat de psychose de regie overneemt en dat je zelf de regie kwijtraakt. Dat is een proces van maanden.
Slechter presteren op school, slechter slapen, het omgedraaide ritme… Mijn ouders zagen dat er iets geks aan de hand was, op school zagen ze het ook. Maar niemand wist dat dít het was.
Op een gegeven moment raakte ik in een hele slechte toestand. Ik had heel dwangmatige handelingen, kreeg opdrachten dat ik van alles driedubbel moest doen.
Wat moest je bijvoorbeeld doen?
Het waren dwangmatige opdrachten. Als je dit of dat driedubbel doet, dan komt alles goed. Dan ziet de toekomst er beter uit. Ik weet dat het gek klinkt, maar toen geloofde ik dat. Ik hield me daaraan vast; als ik de stemmen maar gehoorzaamde, dan kwam het leven wel goed. Maar in werkelijkheid had ik geen regie meer, die lag elders…boven me.
Je probeerde alles driedubbel te doen om controle te krijgen.
Ja, angst werd leidend, en de psychose maakte mij zo angstig. Ik dacht dat ik een soort mechanisme had, dat ik dacht dat als ik gehoorzaamde en luisterde, dan komt het wel goed.
Werd je ook steeds bánger?
Ja, ik werd steeds banger. Als ik die opdrachten uitvoerde was het oké. Het begon gewoon met één keer. Maar het werd steeds erger. Ik moest steeds meer opdrachten uitvoeren van de stemmen.
Maar maakten die stemmen jou angstig of was er sowieso angst?
De angst was er sowieso wel, maar stemmen maakten me nog angstiger. En zorgden er eigenlijk voor dat ze de regie overnamen. Ze zeiden ook: als je luistert dan is het oké. Maar als je niet luistert dan maken we je leven alleen [..vuilnis..?].. Het was een hele nare wereld, een super enge film waar ik in zat.
Gaat een psychose altijd gepaard met angst?
Bij mij wel, maar iedere ervaring is anders. Dat merk ik nu ik als ervaringsdeskundige actief ben. Maar de meeste mensen die dit meegemaakt hebben, hebben het over angst. Die noemen psychose en angst wel in één zin.
Opname
Je bent opgenomen. En toen?
De instelling waar ik naartoe ging was een fenomeen in de gemeente waar ik woonde. Het stond bekend als het gekkenhuis. En het ging dan wel niet goed met mij, maar ik vond toch echt dat ik dáár niet thuishoorde.
Maar daar stond ik dan, voor de deur van de afdeling. Ik herinner het me nog heel goed. Die deur ging dicht, er was een verpleegkundige die had een walkietalkie aan haar riem hangen. Toen ging er één deur open en de andere deuren gingen weer dicht. Het sluisprincipe. Maar dat had ik nog niet in de gaten. Toen begon die walkietalkie te piepen en iedereen was in rep en roer.
De pieper ging af in geval van nood?
Ze konden op die manier collega’s van een andere afdeling oppiepen als ze ondersteuning nodig hadden. Binnen een paar tellen hadden ze in één keer heel veel mensen op een afdeling. Je moet je voorstellen dat je in de huiskamer een boek zit te lezen en dan vliegen allerlei deuren open. Je hoort mensen rennen. Ineens staat er 15 man in de kamer. Dat heeft heel veel indruk op mij gemaakt.
Wat voor indruk bedoel je?
Angst. Als je daar net nieuw op zo’n afdeling bent en je voelt je al niet goed. Want dat had ik wel in de gaten, dat er iets niet oké was, ik was al bang toen ik daar binnenkwam. De combinatie van mijn eigen angst in die omgeving, was heel angstig.
Wat deed je op die gesloten afdeling?
Je had een programma met een dagopening en een dagafsluiting en een weekopening en een weekafsluiting. In het programma was alles opgenomen. We gingen koken, knutselen, knippen en plakken.
Nu kan ik er ook een beetje om lachen maar ik denk niet dat mensen herstellen van kleien en kleuren. Als we weer eens in een kring bezig waren, keken we elkaar ook wel eens aan met een blik van: wie is hier nou gek?
Nee, van plakken en knippen herstel je niet. Herstel gaat over hoop en kijken naar de toekomst en over het normale leven. Allerlei dingetjes uit verschillende tijdschriften knippen en daar iets van maken, dat werkt niet.
Wat deden ze verder nog met je? Voor je?
Medicijnen waren natuurlijk een belangrijk onderdeel van de behandeling en ook gesprekken voeren. Eén van de thema’s van de gesprekken was het afstemmen van medicijnen die zorgen dat de psychose naar de achtergrond verdwijnt.
Kwetsbaarheid
Even een paar grote stappen in de tijd. Je werd daar ingesteld op medicatie en je ging weer naar huis.
Ja, ik kreeg medicijnen en het ging beter met me. Ik had wel veel last van bijwerkingen maar ik had nog steeds mijn droom en die ging ik achterna.
Ik wilde terug naar school, terug naar mijn studievrienden, terug naar mijn normale leven. Ik wilde iets in de horeca bereiken en sprak met mezelf af om daar voor te gaan. De psychiater waarschuwde wel dat ik een kwetsbaarheid heb, waar ik de rest van mijn leven rekening mee moest houden. Ik dacht: ja dank je de koekoek. Ik wilde gewoon die droom achterna.
Uiteindelijk moet ik hem in één ding gelijk geven. Die kwetsbaarheid was nog niet over en ik zat al weer heel snel terug op de afdeling. Ik had dus wel iets overgeslagen. Ik denk dat het dáár juist over had moeten gaan op de afdeling. Over hoe je je leven weer gaat oppakken. Dat dat kán. Maar dat was toen nóóit een thema op de afdeling.
Maar wat moet er dán gebeuren? Wat hadden ze moeten bespreken met je?
Als je een psychose hebt gehad, als je een opname hebt gehad, hangt daar een stigma omheen. Vooroordelen, onbegrip. Mensen zijn bang want een psychose vinden ze eng. Ze kennen het uit de media en dan wordt het woord psychose in één adem genoemd met moord of andere verschrikkelijke gebeurtenissen. Leg dan als cliënt maar eens uit wat het écht inhoudt, probeer die verhalen maar eens te weerleggen.
En had jij daar last van had toen je terugging naar school?
Ja, dat was verschrikkelijk. Ik schaamde me ervoor. Ik wilde het eigenlijk niet vertellen, dus ik heb dit heel lang niet met mijn omgeving gedeeld. Alleen mijn ouders, mijn broer en een paar directe naasten wisten ervan. Die schaamte is vreselijk. Je hebt iets, waar je niks aan kunt doen. Net zoals mensen die het aan hun hart hebben. Maar als de dag daarvoor iets op tv is geweest waarbij moord en psychose in één zin worden genoemd… dan voel je je echt heel klein. Dan durf je er niet over te praten.
Maar hoe ging het dan op school?
Op school heb ik daar niet over gesproken. Mijn mentor wist er wel van. Het was heel lastig want ik voelde me nog niet helemaal goed en ik moest toch iets verzinnen, waarom ik die maanden weg was geweest. Ik wilde eigenlijk niet liegen dus dat voelde heel vervelend. Maar ik was nog te kwetsbaar om helemaal eerlijk te zijn. Ik denk dat dit erin heeft geresulteerd dat ik het normale leven en school niet op kon pakken. Op de afdeling hadden ze je op dit soort dingen voor kunnen bereiden en dat is niet gebeurd.
Het had moeten gaan over wat je kan verwachten?
Ze moeten het hebben over herstel. Herstel kan. Dat uitdragen als afdeling. Daar gaan wij samen voor. En daar gaan we alles aan doen om jullie klaar te stomen voor herstel. En dat is niet alleen maar medicatie, niet alleen maar praten. Dat is ook stilstaan bij thema’s als je teruggaan naar school, of naar werk, of naar huis. Wat kom je dan tegen? En ga dan maar oefenen met elkaar. Ga maar oefenen wat voor vragen je gaat krijgen en daar ga je je tegen wapenen. Als je dát zou doen, dan zijn mensen beter voorbereid op wat er komen gaat. Want dát het komt, is sowieso helder.
Krijg je die vooroordelen altijd?
Die vooroordelen zijn er bij een groot deel van de maatschappij. Ze zitten ook bij cliënten zelf omdat ze zich schamen. En waarom schamen mensen zich? Omdat ze weten hoe er over het algemeen wordt gedacht over dit soort thema’s. Dus zo is de cirkel rond.
Aan de slag als ervaringsdeskundige
Jij werd opnieuw opgenomen. Hoe ging het daarna?
Het begrip ‘herstel’ was bij mij blijven hangen. Er kwam iemand op de afdeling vertellen over cliëntparticipatie en dat was een ervaringsdeskundige van de instelling waar ik toen was. Die persoon was enorm geïnspireerd met dat thema bezig. Het raakte mij, hoe hij met dat thema in de instelling werkte.
Ik hoorde toen voor het eerst van het begrip ‘ervaringsdeskundigheid’, dat dit een beroep was, waar je je voor kon opleiden. We dronken koffie en hadden een heel goed gesprek. Prettig, vertrouwd. Hij maakte me nieuwsgierig. In 1999 ben ik naar hem toe gegaan en eigenlijk ben ik nooit meer weggegaan. Ik ben heb daar mijn herstelproces voortgezet en ben daar uiteindelijk gaan werken als ervaringsdeskundige.
Dus je hebt afscheid genomen van je droom om in de horeca te werken?
Ja, eerst was ik teleurgesteld, zat ik bij de pakken neer omdat ik dacht dat het niet zou lukken. Later keek ik er anders tegenaan. Ik wilde de horeca in omdat het met gastvrijheid te maken heeft. Mijn ambitie was het omgaan met mensen. Dat heeft met veel meer te maken dan wat er op dat bord wordt geserveerd. Het gaat erom hoe je mensen een fijn gevoel geeft, hoe je ze verleidt, hoe je met ze omgaat. Diezelfde elementen spelen ook een rol in de ggz. Nu bundel ik ze met mijn ervaring en pas ze toe in mijn werk.
Heb jij veel medicijnen geslikt? Kun je daar iets over vertellen?
Medicijnen waren een heel belangrijk onderdeel van de start van de behandeling. Ik startte op mijn 15de met antipsychotica. Ik kreeg die medicijnen naast de klinische zorg en ambulante zorg van adolescentie naar volwassenheid. Ik zag allerlei verschillende hulpverleners en verschillende psychiaters. Tenslotte had ik heel veel medicijnen. Het werden er alleen maar meer in plaats van minder.
Ik wilde écht herstellen en dacht dat ik deze kant op moest. De hulpverleners wilden ook dat ik herstelde maar die wilden die kant op. Dat werkte niet.
Hoe kwam het dat je nog zoveel medicijnen slikte als je al wist wat herstel was?
In de beginjaren was ik er wel mee bezig maar op een heel andere manier. Pas de afgelopen jaren ben er intensief en beroepsmatig mee bezig. Maar die medicijnen hebben mijn herstel belemmerd.
Wat voor medicijnen kreeg je?
Antipsychotica, antidepressiva en rustgevers. Het was op een gegeven moment één grote brij van middelen. Die zijn waarschijnlijk vanuit alle oprechtheid voorgeschreven, maar ze hebben me niet geholpen. Ze hebben me echt alleen maar tegengewerkt. Daar ben ik van overtuigd.
Je kreeg antipsychotica om niet meer psychotisch te worden en je kreeg antidepressiva om…
Mijn laatste psychiater die een hele belangrijke rol heeft gespeeld in mijn herstel, vroeg mij om dat uit te leggen. Ik zat bij een instelling en ik wilde daar als ervaringsdeskundige gaan werken. Maar je kunt niet in zorg zijn bij dezelfde instelling als waar je werkt, dus ik moest naar een andere psychiater.
Die nieuwe psychiater vroeg aan mij waar ik nou welk middel voor slikte. En ik kon niet meer uitleggen waar ik het voor had. Toen dacht ik: wat ben ik nou eigenlijk aan het doen? Als ik zélf niet meer kan uitleggen waar ik het exact voor heb! Ik was aan het uitleggen: dit heb ik voor mijn psychose en dit heb ik daarvoor… Maar de psychiater onderbrak me en zei: nee, nee, even terug. Waar heb je die medicijnen nou écht voor? Vertel mij nou eens welke dingen er gebeuren als je ze niet meer neemt. Of welke dingen er zijn gebeurd waardoor je ze kreeg. En ik kon dat niet meer goed aangeven. Want er waren zoveel middelen dat ik niet meer precies wist wat waarvoor was.
Toen hebben we samen een plan gemaakt. Hoe ziet de toekomst eruit, wat is jouw droom? Mijn droom was gewoon lekker werken. Een normaal leven creëren. Maar ik had last van demping door de medicijnen en een gesloten gevoel. Daarmee kwam het niet van de grond. Dus we zijn gaan afbouwen.
Welke bijwerkingen had je?
Ik trilde heel erg. Als ik probeerde een beetje gewoon te doen en ik ging naar een feestje en ik hield een glas wijn of bier in mijn hand, dan trilde dat gewoon. Mensen gingen er vragen over stellen. Heel vervelend.
Ik had last van stijfheid, ik liep als een houten pop. Dat deed soms ook pijn. Een nare bijwerking die je van antipsychotica krijgt, en waar echt een taboe op rust, zijn seksuele bijwerkingen. Daar wordt in Nederland maar weinig over gesproken.
Wil dat zeggen minder libido?
Ja. Je hebt gewoon geen seksuele verlangens meer. Misschien zijn ze er wel maar het is op seksueel vlak een grote ellende. En als cliënt schaam je je daarvoor en durf je er niet over te praten. Bovendien wéét je waar het door komt. Dat kun je gewoon in de bijsluiter lezen. Je denkt dat je die medicijnen nodig hebt, maar je verlangt ook naar een normaal leven, ook op seksueel vlak.
Werd je ook dik?
Ja. ik was 15 kilo zwaarder dan nu.
Had je een vriendin?
Nee, toen niet. Dat is ook zoiets. Als je nou vraagt, wat is er zo erg aan een psychose? Die psychose op zich is heel naar. Maar daarbij komt nog álles wat je verliest, wat je niet lukt: de gewone dingen, zoals een relatie, seksuele contacten, een glas bier, op stap gaan, naar school gaan, de adolescentie, naar je werk gaan… Het zijn normale dingen die we allemaal als mens willen. Dát lukt niet. En dat lukt niet omdat je medicijnen ervoor zorgen dat het sociale ook lastiger wordt. En dat het seksuele lastiger wordt. Als je er alcohol bij gaat drinken, voel je je ook niet beter. De ziekte maakt dat je je nog meer terugtrekt. De bijkomende verschijnselen heb ik als erger ervaren dat de psychose zelf.
En dan bedoel je de bijwerkingen van de medicatie?
Ja. Voor een groot deel de bijwerkingen van de medicatie.
En het terugtrekken?
In het begin kwam dat omdat ik me niet goed voelde en me daardoor terug begon te trekken. Ook omdat mijn hoofd zó vol zat met alles wat er gebeurde. Stemmen, met alle gekte in m’n hoofd, dat ik écht niet meer geluid erbij kon verdragen.
Toen kwamen die medicijnen, die namen het eigenlijk over. Dus die hebben voor een deel gezorgd dat iets wegging maar ook gezorgd dat er een gepantserde vissenkom over mijn hoofd kwam. Een normaal gesprek kwam nauwelijks binnen. Dus ik werd ook sociaal arm, door de langdurige medicijnen die ik slikte.
Medicijnen afbouwen
Dat eindigde allemaal omdat je uiteindelijk naar een andere psychiater ging. En die zei tegen je: we gaan afbouwen.
Nou dat ging wel wat genuanceerder. Het was heel bijzonder. We maakten kennis en hij had mijn dossier niet meteen opgevraagd omdat ik vanuit een andere stad kwam. Na een tijd kwam ik erachter dat hij die gegevens nog helemaal niet had bekeken. Ik vond daar van alles van en het maakte me onrustig. Dus ik vroeg hem waarom hij mijn dossier nog niet had bestudeerd. Maar hij vroeg aan mij: waarom heb ik jouw dossier nodig? Ik wil jou leren kennen, als mens, daar gaat het toch over? Het gaat over jou. Wij moeten elkaar ontmoeten. Wat er allemaal in die mappen staat van de afgelopen jaren, dat zal allemaal wel, maar dat bekijk ik over twee maanden wel. Ik wil niet beïnvloed worden door alles wat er beschreven staat. Dan word ik al besmet met alles wat er gebeurd is en dat wil ik niet.
Ik dacht: wat is dit voor een rare man, dat is toch niet professioneel? Ik was dus eigenlijk al hzo gehospitaliseerd dat ík ging oordelen dat dát niet normaal was.
Terugkijkend is dat het beste wat me kon gebeuren. Hij heeft mij gezien, hij heeft mij gehoord in mijn droom, in mijn verlangens, in hoe mijn lonkend perspectief eruit zag
Later heeft hij de dossiers echt wel bestudeerd. Maar hij heeft ook heel duidelijk gezegd waar hij het niet mee eens was en wat we anders gingen doen. Hij zei: durf je het aan om samen met mij te kijken wat nog nodig is aan medicijnen?
Hoeveel bleek uiteindelijk nodig?
Niks.
In hoeveel tijd heb je afgebouwd?
In een jaar.
Hoe was dat?
Dat was heel zwaar. Ik had dertien jaar lang een vissenkom om mijn hoofd gehad, waarbij ook gezonde emoties gedempt werden. Ik was ook niet meer gewend om gezonde emoties te reguleren. Concreet betekende dat, dat toen iemand overleed in mijn omgeving, dat dat eigenlijk niet binnen kwam. Ik kon ook niet huilen. Ik voelde wel de emotie, maar ik kon niet huilen. Dat voelde heel vervelend.
Na dertien jaar kon dat weer. Het was heel vreemd om dat te ervaren. Ik kon daar niks mee en het maakte onrustig. Iets wat normaal is was stilgelegd, en het werd ineens weer actief. Zo moet je het zien.
Ben je daar dan in begeleid?
Ja, door mijn psychiater, die zei dat ik hem ook meer als een coach moest zien. We hadden continu contact. In de bijsluiter stond dan bijvoorbeeld dat er geen bijwerkingen waren maar ik had toch wel flinke bijverschijnselen. Dan was ik blij dat ik op hem kon terugvallen.
Was het jaar waarin je afkickte van al die medicijnen, zwaarder dan een jaar medicijnen slikken?
Er gebeurden allerlei fysieke dingen die ik niet wilde, die heel vreemd voelden. Ik ging zweten en slecht slapen. Maar ook mentaal had ik achteraf gezien, gezonde reacties, die ik niet had verwacht. Maar ik kon altijd bouwen op mijn psychiater.
Kon je hem bellen ’s avonds?
Ik had één keer in de week een afspraak met hem. Maar ik had zijn 06-nummer en hij zei dat hij in principe altijd bereikbaar was. Dat iemand dat zegt geeft ongelooflijk veel vertrouwen. In al die jaren dat ik bij hem in zorg ben geweest, heb ik daar twee keer gebruik van gemaakt. En dan vroeg hij altijd eerst heel vriendelijk: waarom bel je? Om duidelijk te maken dat het wel ernst moest zijn. Maar gevoel dat het kán betekent heel erg veel.
Hij heeft jou gecoacht bij het afbouwen?
Ja, ik had op een gegeven moment ook het gevoel dat er van alles niet goed ging. Hartkloppingen. Dan zei hij gewoon: rustig aan, even pas op de plaats, we nemen even gas terug met medicijnen of we gaan even weer iets meer geven. Hij hield heel goed in de gaten hoe ik me voelde. Alsof we samen op een tandem zaten, waarbij ik aan het stuur zat. Hij trapte wel met me mee en we konden overleggen samen, maar ik bepaalde de koers. Hij gaf mij als een coach en psychiater goeie tips, maar we hebben het samen gedaan.
Dus je was clean toen je 28 was en je bent toen ook 15 kilo afgevallen?
Het duurde een jaar, dat afbouwen. Mijn gewicht werd minder en dat houterige ging eraf. Mijn gezonde emoties kwamen terug, maar dan ben je er nog niet. Na dat jaar hebben we veel gesproken over hoe ga ik nou om met die gezonde emoties. Want uiteindelijk gaat het niet om de psychose, het gaat er vooral over dat ik nooit geleerd heb hoe je met bepaalde emoties om kan gaan. En dát zijn we gaan doen.
Leren omgaan met emoties
Vóór je vijftiende eigenlijk al niet.
Klopt.
Wat voor soort emoties vond jij lastig om mee om te gaan?
Ik was een eigenheimer. Ik sprak eigenlijk weinig over dingen die in mijn hoofd gebeurden. Ik keek altijd op een hele serieuze manier naar de wereld ik nam alles heel erg serieus en letterlijk op. Ik ging niet lekker voetballen buiten of de kroeg in om het van me af te schudden. Ik ging over álles nadenken. Ik heb tijden gehad dat ik over álles nadacht.
Hoe heb je geleerd om daar mee om te gaan? Hoe doe je het nu?
We hebben daar vooral heel veel gesprekken over gehad. Dat is superbelangrijk voor me geweest. We hebben allerlei dingen geprobeerd, allerlei verschillende therapiesoorten maar we noemden dat gewoon ‘gesprekken’. Ik heb het ervaren als een dialoog. We hebben samen gekeken naar wat ik wil en overlegd.
Dat ging niet alleen over de medicatie maar ook over hoe jij het beleefde?
Ja, over omgaan met emoties. Hoe ik daar voor mijn 15de mee omging, maar ook over wat er was gebeurd. Want die psychose is natuurlijk ergens door gekomen. Dát hebben we opgepakt. Ik heb natuurlijk ook veel gezien in die instellingen. Dat stop je niet zomaar weg. Dat moet je ook verwerken, dat is een trauma. Een aantal mede-cliënten zijn er niet meer, ze hebben suïcide gepleegd. Dat hakt erin.
Heb jij nu een methode om opener te zijn? Je bent ervaringsdeskundige en je moet je eigen verhaal vaak vertellen.
Ik heb geleerd waar het om gaat. Ik ben de juiste mensen tegengekomen. Ze gaven me hoop en vertrouwen. Ze onderkenden het probleem, maar deelden die hoop die ik had, ook met mij. Ik was best tegendraads. Als cliënt en hulpverlener allebei een andere kant op willen, dan ontmoet je elkaar niet. Mijn psychiater wilde weten wat ík wou. De ontmoeting tussen mij en mijn laatste psychiater is heel belangrijk geweest. Er was vertrouwen en er ontstond verbondenheid. We gingen het samen onderzoeken. Ik werd ook tot medeonderzoeker benoemd. De verhouding dokter-cliënt was er natuurlijk wel, maar we hadden ieder onze eigen expertise. We deden het echt samen.
Dus voor je 15e ging je te veel alleen op je eigen gedachten af en je ging te weinig een verbinding met de wereld had? Dat ontdekten jullie samen?
Als je 13 jaar lang medicijnen hebt gebruikt, is afbouwen maar een klein onderdeel van het geheel. Tijdens het afbouw-jaar en de jaren daarna hebben we intensief stilgestaan bij mijn manier van coping. Hoe reageer ik op mijn omgeving, hoe komen gebeurtenissen binnen en wat doe je daarmee? Parkeren of weggooien?
Weet je nog dat we vroeger van die temporary internet files hadden? Die moest je tijdig wissen, anders werd je computer zo traag. Voorheen sloeg ik ook alles op. En ik blééf maar opslaan. Ik ging overal nog vragen over stellen aan mezelf. Ik wilde alles analyseren vanuit alle hoeken. Ik werd daar op een gegeven moment knettergek van.
Dus dát is de reden dat je niet hebt gereageerd op je omgeving? Omdat je eerst alles zelf wilde begrijpen in je eigen hoofd?
Daar komt het op neer, ja. Ik was bijvoorbeeld heel bang voor de dood. Dan ging ik de dood helemaal analyseren. Vanuit allerlei invalshoeken en ik vroeg me af waaróm zou je eigenlijk dood gaan. Ik vind het lastig uit te leggen, maar het was heel naar.
Wat ben je anders gaan doen?
Ik ben veel meer gaan praten. Eerst was het: binnenkomen, opslaan, niks meer doen. Nu is het binnenkomen, opslaan en onderzoeken wat het met me doet. Als het iets is wat me irriteert of boos of verdrietig maakt, iets waar ik niet mee om kan gaan, dan heb ik nu geleerd om dat ook gewoon uit te spreken. Er over te hebben met mensen in mijn omgeving waar ik mij aan spiegel. Ik vraag hoe anderen ergens over denken of hoe zij iets doen.. Dat is voor de meeste mensen normaal in hun ontwikkeling. Bij mij is die ontwikkeling op de een of andere manier nooit ontstaan. Ik heb het nu wel aangeleerd. Je kunt het dus later oppakken.
De dingen die jij hebt overgeslagen in je ontwikkeling en waardoor je in de problemen bent gekomen, kun je dus later bijleren?
Ja, als je weet wat je hebt gemist, kun je dingen anders gaan doen. Het uitgangspunt moeten je dromen zijn. Als je daar vertrouwen in hebt, kun je dingen anders gaan doen. Dat is iets heel anders dan het probleem proberen te beheersen. Het gaat om vertrouwen.
Wat was jouw diagnose, ooit?
Psychose NAO, schizofrenie, dwangneurose, depressie… ze zijn allemaal voorbij gekomen. Het werd een soort vergaarbak van angststoornissen en psychotische stoornissen. Zelf denk ik dat ik psychotisch ben geworden omdat mijn hoofd vol zat met angsten.
En hoe staat je leven er nu voor?
Ik heb een partner en 2 kinderen en een huis. Ik kan me nog zo ontzettend goed herinneren dat ik mijn medicijnen spuugzat was, het ging slecht met me. Ik wilde zó graag gewoon kunnen zeggen dat ik een baan had, dat ik een leuke relatie had en kinderen, dat ik een normaal leven had… Maar de sociale contacten die je nodig hebt om een relatie op te doen, dat lukte al niet. De bijwerkingen van de medicijnen zorgden ervoor dat er weinig actie was om kinderen te krijgen.
Toen was er een moment dat ik me realiseerde dat ik twee kanten op kon. Als ik iets wilde veranderen, moest ik keuzes maken. Daarna ben ik die nieuwe behandeling gestart. En nu heb ik al die dingen waar ik toen alleen maar van kon dromen.
Je hebt 13 jaar getwijfeld en toen één belangrijke stap genomen?
Ja, een zware stap. Het klinkt vast vreemd, maar als je zó lang overtuigd bent geweest dat al die dingen niet voor je zijn weggelegd. Dat het niet kan in jouw situatie… op een gegeven moment ga je zó bij de pakken neerzitten, dat je echt gelooft dat het nooit meer goed komt.
Zelfstigma, bedoel je?
Ja, ik vond mezelf op een gegeven moment óók heel zielig. Er was geen drive meer. De meeste mensen hebben altijd wel een drive om bezig te zijn. Als je de essentiële vragen, zoals wie ben ik en wat doe ik, niet kunt beantwoorden… dan komt het niet goed.
Merk je dat veel mensen, met wie jij werkt, ook in zo’n situatie zitten?
Het team waar ik in werkte, was een team voor mensen met een eerste psychose, meestal rond de adolescentie, in de bloei van hun leven. Jonge mensen met heel veel dromen. Dan komt er een grote moker langs die alle dromen aan diggelen slaat. Dat bloemetje wordt omver gemaaid.
Als ervaringsdeskundige was het mijn taak om het bloemetje te stutten, de Pokon bij het water te doen, en te zorgen dat het bloemetje weer mooi ging groeien. Ons uitgangspunt was: de cliënt moet groeien, wij ondersteunen het groeiproces. Daar gaat het erover.
Dus ja, je ziet de wanhoop bij deze mensen toeslaan.
Je werkte in een ACT-team. Wat houdt dat in?
ACT staat voor Assertive Community Treatment. Een behandelvorm die in de VS is ontwikkeld en een jaar of 10 geleden is overgekomen naar Nederland. Het is een multidisciplinair team met een psychiater, een psycholoog, ervaringsdeskundigen, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen en trajectbegeleiders.
Die mensen samen geven de zorg voor een aantal cliënten. Iedere ochtend is er een teambespreking en wordt gekeken welke cliënten hulp nodig hebben en wie van de teamleden dat het beste kan oppakken.
En dan ga je erheen of je hebt telefonisch contact?
Dat ligt eraan, wat er nodig is. Als het over een crisis gaat moet er iemand zijn die beoordeelt, vaak een dokter, een spv’er, soms een ervaringsdeskundige. Maar een belangrijke taak van het team is cliënten ondersteunen in het dagelijkse leven. Iemand helpen om zijn leven weer normaal vorm te geven. Vroeger moest je naar de kliniek. Nu kunnen mensen veel vaker thuis worden begeleid. Gewoon naar de supermarkt, zelf koken, de normale dingen doen.
Bram Bervkens
