Main content

De Schizophrenia Commision concludeerde dat psychosezorg in Engeland compleet disfunctioneel is en spreken van sociale onrechtvaardigheid. De zorg in Nederland is denk ik niet veel beter. Vandaar ook ons artikel in de NRC.
Wat hebben we gedaan? We hebben een website opgericht, die is gericht op juist eigen regie en aanpassing volgens de definitie van positieve gezondheid.

Mensen kunnen er informatie krijgen, ze kunnen interviews zien van mensen die er boven op zijn gekomen, ze krijgen allerlei animaties te zien met informatie die complex is maar makkelijk te begrijpen, allerlei tips en tools en veel blogs.

Is er behoefte aan zo’n site?
Ja. De eerste twee maanden 50 duizend bezoekers en 125 duizend pagina views en heel veel vragen in het online spreekuur. Het leek dus goed te gaan.

Toen kwamen onze opponenten, de ‘Utrechtse groep’ en die schreven in het NRC:

‘Wat hier gebeurt is politiekgemotiveerde antipsychiatrie.’

Een heel interessant argument. Alan Ralston bij ons is in dat antipsychiatrie-argument gedoken (dit is zijn blog daarover, die kan ik u zeer aanraden) en die kwam toen uit bij het historische proefschrift van Gemma Blok. Zij is bij de faculteit van Geesteswetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam gepromoveerd op de antipsychiatrie.

Zij zegt: ‘De anti psychiatrische periode, zoals het werd genoemd, werd gedemoniseerd door sommige invloedrijke psychiaters en journalisten.’

Zij spreekt in haar proefschrift liever over de ‘kritische psychiatrie’.
Zij zegt: ‘Deze kritische psychiatrie was in feite een breed ondersteunde hervormingsbeweging binnen de klinische psychiatrie, gericht op het humaniseren van de zorg en het herstel van patiënten.

Dus, nu begrijp ik het, ik moet jullie eigenlijk danken dat jullie ons zo zien!

De andere argumenten die werden genoemd in het artikel die André dadelijk vast zal gaan behandelen zijn ook interessant.
Het eerste argument is dat van de valse hoop.

‘We geven mensen valse hoop want de ziekte heeft nou eenmaal een heel ernstig beloop.’

Vanuit het medisch model bekeken is dit inderdaad logisch. Ik denk ook dat het een goed argument is, het komt alleen uit het argument van het medisch model, waarin men niet kan herstellen.

‘We beroven patiënten van hun diagnose en hun houvast.’

Ik denk dat dat niet waar is, want tenslotte hebben patiënten al hun eigen terminologieën ontwikkeld zoals ‘stemmen horen’ en ‘psychosegevoeligheid’. Die zijn al verder gegaan. Het is niet zo dat men heel erg naar ons kijkt voor de terminologie.

‘We ontkennen negatieve en cognitieve symptomen, want psychose betekent positieve symptomen.’

Psychose betekent in Nederland het hele syndroom, dus de mix van positieve, cognitieve, negatieve en affectieve symptomen. Maar in de Noord-Amerikaanse biologische psychiatrie betekent het inderdaad alleen maar wanen en hallucinaties.

Maar goed, dat is een equivocatie zoals dat heet in de redenaarskunst. Wat wij bedoelen met psychose is die Nederlandse term psychose.

‘We negeren biologisch bewijs.’

Dat is interessant. Want wat laat het biologische bewijs nou eigenlijk zien?
We zijn er dus ook maar een beetje ingedoken en we komen dan vanzelf uit bij een artikel van de bazen van enerzijds de biologische psychiatrie in Amerika en anderzijds die in Engeland.

Zij zeiden: ‘Hoe kan het, dat na honderd jaar zoeken naar een biologische test voor schizofrenie en andere psychische stoornissen er niets, maar dan ook helemaal niets is gevonden? Er is geen enkele biologische test voor geen enkele psychologische aandoening, dus ook niet voor schizofrenie.’

Mijn opponenten verwezen naar de genetica. Wat laat de genetica zien?

Inderdaad, de genetica laat zien dat als je honderdduizend patiënten met de diagnose schizofrenie vergelijkt met honderdduizend gezonde controles, dan krijg je honderd signalen van genetische varianten die ietsje frequenter voorkomen bij de mensen met de diagnose schizofrenie.

Dat is inderdaad heel interessant.

Wat laat de genetica zien? Inderdaad, niets specifieks.

Maar, deze varianten zijn niet specifiek. Die zie je ook bij bipolaire stoornis of depressie, bij ADHD, én: bij u en mij. Want de onderzoekers tonen aan dat er nog eens duizenden genetische varianten zijn die bijdragen aan het risico voor de diagnose schizofrenie maar die los van elkaar te klein zijn van effect om individueel aan te tonen. Je kunt ze alleen maar als groep aantonen.

Als er duizenden genetische varianten zijn voor schizofrenie maar ze zijn niet specifiek want je ziet ze dwars door de hele psychiatrie en bovendien u en ik hebben er ook honderden tot duizenden, dan is dus de vraag: wat is nou het biologische bewijs, en van wat?

Dus: waar zit de verbinding?

Ik denk dat we vanavond tot de verbinding kunnen komen door gewoon een gedachtestap te maken.

Het medisch model is logisch. Het is ook logisch dat we kijken naar transcraniële magnetische stimulatie, deep brain stimulation, ontstekingsremmers bij psychose als de mogelijke redding van de symptomen van morgen. Al hoewel de data ambigue zijn en geen wetenschappelijk bewijs vormen – het werkt niet. Het zijn hypothesen, maar goed dat is prima om verder te onderzoeken, wellicht.

Maar we moeten dat verbinden met kennis dat mensen zelf, op eigen kracht kunnen aanpassen en doelen kunnen nastreven en dat ze hulpverleners nodig hebben die hoop hebben. En niet een non-hoop vol met organisch pessimisme. Dat is waar de discussie over gaat.

De discussie gaat eigenlijk over:

Kunnen wij gezondheid zien in wat formeel gedefinieerd is als ziekte?

– Jim van Os


Bekijk ook de video-opname van het KNAW debat!

photo credit: San Francisco – Golden Gate Bridge “Chain Linked Fence” via photopin (license)

BewarenBewaren

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Kunnen wij gezondheid zien in…wat als ziekte is gedefinieerd? Nee. We hadden het nooit als ziekte moeten definieren. Hooguit als “anders dan de norm”. Voor kankercellen geldt hetzelfde. Die delen en groeien sneller dan de norm. We bestrijden de ziekte kanker met chemisch gif. Je wordt niet zomaar ziek van de kanker, maar wel behoorlijk snel doodziek van de behandeling. Misschien is het in ons denken makkelijker om goeie behandelingen te verzinnen voor mensen die in enig opzicht afwijken van de norm, die daar last van hebben en die daar zelf in eigen bewoordingen uiting aan geven, dan voor “zieke mensen”. Dat betekent dus dat er mensen zijn met psychotische belevingen die voor die belevingen ook behandeld worden, en mensen die met hun (psychotische) belevingen gewoon hun eigen bestaan leiden. Geen kwestie meer van ziekte. Dat zullen de verzekeraars vast niet leuk vinden.

  2. Wanneer ik dit lees en over de gang van zaken in de psychiatrie als wetenschap en in het bijzonder deze discussie nadenk dan ontstaat voor mijn geestesoog een beeld of beter gezegd een verhaal. Het geeft me een zekere inzicht in wat er gaande is. Het is een verhaal over een ontzettend grote groep heldhaftige en zeker ook ambitieuze wetenschappers die zich opmaakten om in het labyrint het monster, de minotaurus te verslaan. Helaas in dit geval zonder de draad van Ariadne. Bewapent zijn ze wel met pen en potlood en ook laptops met programma’s waarmee je een heleboel data’s kan opslaan. Hun doel de minotaurus te vinden en te verslaan. Een monster dat zo veel leed veroorzaakt. Een nobele geste naast al de andere motivaties. Maar in het labyrint aangekomen ontstaat er enige tijd verwarring want ondanks een plan van aanpak en logaritmen was de minotaurus nergens te bekennen. In deze tijd van verwarring meende iemand de minotaurus gezien te hebben. Ja, hij onderbouwde zijn waarneming met onderzoek, een kwantitatief wel te verstaan. Dat was de doorbraak. Ook wetenschappers die hem niet hadden gezien meenden nu wel de schaduw van het beest aan de muur door het weerkaatsend licht waar te nemen en beschreven hun bevindingen en brachten hun tijd door met het nauwkeurige beschrijven van de afmetingen van de schaduw. Conclusie: het was een zo verschrikkelijk monster dat het nauwelijks meer aan de toch al angstaanjagende verhalen voldeed. Dit was een nog veel ernstiger probleem, dan in eerste instantie werd aangenomen.
    Ondertussen kon nog steeds niemand onomstotelijk bewijzen dat het monster echt bestond. Geeft niet, we zijn hier nu toch al en er valt altijd iets te ontdekken als je erin gelooft en een basistheorie achter je weet. Na lange tijd, waarin niets of niet zo veel gebeurde, ging een rimpeling door de massa’s ( ondertussen waren er nog een paar aangeschoven) wetenschappers heen. Er was een doorbraak bereikt: empirisch bewijs voor de existentie van het monster: minotaurus geheten. Er was een voetafdruk gevonden. Dit was dan eindelijk het bewijs. Nu zou het niet meer lang duren en men zou de minotaurus zien en ook verslaan. Eentje die had gezien dat deze vermeende afdruk eigenlijk tot stand was gekomen doordat een groepje wetenschappers die schuifelend met hun voeten rondom een verslag over de nieuwste studies stond, dat heeft veroorzaakt, zweeg vanwege zijn positie in het gezelschap. Maar sommige die twijfels uiten over de bevindingen uitgelokt door de duur van de zoektocht en deze vermeende doorbraak werden tot zwijgen gebracht. Immers was er bewijs, empirisch ook nog wel.
    De twijfelaars begonnen te zoeken naar een uitgang uit het labyrint om hun nieuwe aanname te toetsen, namelijk of er nog wel een wereld buiten het labyrint was. Waar ze eventueel zouden kunnen helpen en hun andere ambities zouden kunnen waarmaken. En sommige zo lijkt, het wel zijn bijna bij de uitgang aangekomen.
    Het is een verhaal dat nog geen afsluiting heeft gevonden. Je mag er wel voorzichtig optimistisch zijn over een redelijke uitgang met een beetje hoop erin.
    En als verteller van dit verhaal: ik wacht wel bij de uitgang van het labyrint op jullie. Wanneer dan iemand van deze wetenschappers de uitgang bereikt en weer zijn intrede neemt in de wereld, dan denk ik, dat ik onder andere zeg: welkom in deze werkelijkheid.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *