10 goede redenen waarom schizofrenie niet bestaat – mensen hebben een verhaal

13 reacties op “10 goede redenen waarom schizofrenie niet bestaat – mensen hebben een verhaal”

1. Saskia

   17 juli 2016

   “schizofrenie wordt traditioneel voorgesteld als een hersenziekte met een hopeloze prognose. Bovendien wordt er van uit gegaan dat iedereen met de diagnose het zelfde “ziektegeval” is – allemaal gelijk. ”

   Dan is het probleem toch de verkeerde voorlichting en beeldvorming van schizofrenie? Daar kun je toch ook wat aan doen zonder de ziekte (of verzameling van symptomen, als dat beter omschreven is) te ontkennen?
   Ik heb de diagnose schizofrenie en ben daar altijd open en eerlijk over. Sinds deze campagne krijg ik vervelende reacties van mensen die ergens gehoord hebben dat schizofrenie niet bestaat (maar de nuance ervan verder niet kennen). Ik heb daar last en dat neem ik jullie kwalijk.
   Ik heb een manier gevonden om met schizofrenie om te gaan, maar heb er elke dag last van, zowel van de symptomen als van de sociale gevolgen. Ik strijd voor erkenning van de impact van deze ziekte. Dat bij 80% van de mensen die impact niet zo groot is als eerder gedacht, betekend niet dat je die 20% voor het gemak maar even kan vergeten, of wel?

   Beantwoorden
   1. Jim van Os

      17 juli 2016

      Tuurlijk – de discussie gaat dan ook niet over of er wel of geen zieke mensen zijn met reële zorgbehoeften, maar over urban myths en een verkeerde voorstelling van zaken die daarrond worden gecreëerd. Wat bestaat zijn brede syndromen van psychose met heel veel variatie tussen en binnen mensen. Bij autisme bijvoorbeeld hebben ze dat nu goed opgelost – in de DSM5 wordt er nu gesproken over een breed “Autisme Spectrum Syndroom” dat kan variëren van heel weinig (met weinig zorgbehoeften) tot heel veel (met veel zorgbehoeften). De urban myth van vroeger dat autisme een hele zeldzame en hele ernstige hersenziekte is, is daarmee begraven. Mensen zijn nu meer gaan denken in termen van menselijke variatie als het over autisme gaat. Met psychose durven we die stap nog niet te maken – terwijl het wetenschappelijk bewijs duidelijk laat zien dat ook hier sprake is van een Psychose Spectrum Syndroom.

      Beantwoorden
      1. Saskia

         17 juli 2016

         Bedankt voor uw antwoord. Is er op dit moment al een uitgewerkt Psychose Spectrum Syndroom? Bij autisme zijn er meerdere vormen en gradaties omschreven, met bijbehorende prognose, is dat bij psychose ook al het geval? Ik zou graag willen weten wat voor mij in de toekomst wel de juiste naamgeving zou zijn, ik moet toch iets invullen bij b.v. een PGB aanvraag.

         Ik hoop dat betere diagnostisering ook zal leiden tot betere behandeling. Uiteindelijk moet toch het doel zijn de kwaliteit van leven van een patiënt/cliënt, (of hoe ze het tegenwoordig noemen) te verbeteren.

         Ik denk dat ontwikkeling en vernieuwing altijd goed is, en weet uit ervaring dat de psychiatrie daarin erg stug en traag is. Het zou mooi zijn als er snel duidelijkheid komt omtrent deze discussie, want ik denk dat het een hoop onrust creëert bij de mensen over wie het gaat (in ieder geval bij mij en mijn omgeving).

         Beantwoorden
         1. Jim van Os

            17 juli 2016

            Hoi Saskia, er zijn al redelijk uitgewerkte modellen van PSS die in de praktijk kunnen worden gebruikt (bv op basis van symptoomdimensies of netwerkmodellen) – en in feite steeds meer hun weg vinden in de psychiatrie. Het probleem is dat de DSM5 – ondanks het feit dat dit nadrukkelijk wel de bedoeling was initieel – de classificatie niet heeft kunnen moderniseren. Dus voor administratieve zaken als PGB gewoon de officiële terminologie blijven gebruiken – het kan niet anders. Overigens is de term “schizofrenie” als minstens 50 jaar het onderwerp van heel veel debat – een van de bekendste publicaties hierover was het boek van Mary Boyle in de jaren 80, geheten: ‘Schizophrenia: A Scientific Delusion?’.

            Bottom line is: de psychiatrie is niet slecht in het diagnosticeren van zorgbehoeften en probeert de mensen zo goed mogelijk te helpen. Daar ligt het probleem niet. Het probleem is dat we gewoon heel veel niet weten, en dat niet-weten proberen te vullen met concepten en taal die niet kloppen. Vooral de dominante Noord-Amerikaanse academische psychiatrie is daar debet aan. Als we durven toe te geven dat er veel is dat we niet weten, kunnen we cliënten serieuzer nemen en minder vooringenomen kijken naar wat er aan de hand is.

2. Jim van Os

   17 juli 2016

   Hoi Erica, schizofrenie wordt traditioneel voorgesteld als een hersenziekte met een hopeloze prognose. Bovendien wordt er van uit gegaan dat iedereen met de diagnose het zelfde “ziektegeval” is – allemaal gelijk.

   Vandaar de argumenten van Dirk dat dit niet spoort met de werkelijkheid: iedereen met de diagnose blijkt anders, er is een heel scala aan prognostische levensuitkomsten en de prognose is niet uniform hopeloos. Daarnaast geldt inderdaad, wetenschappelijk gezien, dat er geen samenhangend syndroom is en dat het traditionele diagnostische begrip schizofrenie niets toevoegt aan de behandeling (of zelfs moeilijker kan maken – vanwege de vele misverstanden en urban myths die er mee samenhangen).

   Beantwoorden
3. erica neutel

   16 juli 2016

   dit snap ik niet.
   wat zegt u precies?
   schizofrenie bestaat niet omdat mensen verschillend zijn?
   en omdat je ermee om kunt gaan?
   en omdat je er gewoon een betaalde baan mee kunt hebben?

   dan bestaat depressie ook niet
   of reuma

   schizofrenie bestond toch niet omdat het geen samenhangend syndroom was?
   geen goede medische term?
   niet handig bij de behandeling van mensen?
   daar gaat het toch om?
   of het een handige categorie is bij de behandeling?

   Beantwoorden
4. Geert Zomer

   29 juli 2015

   Wat mijns inziens het meest helend is aan de open dialoog – volgens mij in basis ontwikkeld door Hannah Arendt – is de mogelijkheid voor het uiten van (verborgen) emoties zonder dat er oordelend naar wordt gekeken. De cliënt is vaak de richtingaanwijzer in een ontwricht familiesysteem. Emoties mogen er vaak niet zijn. Als ieder lid van het systeem zichzelf uit mag spreken en gehoord mag worden dan krijgt het systeem als geheel mogelijkheden tot herstel. Het is een volkomen verkeerd uitgangspunt dat de cliënt degene is die ziek is: nee, het hele systeem is ziek en de cliënt is juist diegene die de symptomen van dit systeem draagt. In wezen gaat, middels de open dialoog, het hele systeem in therapie op een open en niet beoordelende wijze … Wat tot nu toe te vaak is gebeurd is de symptoomdrager isoleren en medicaliseren terwijl hij juist degene is die het goed ziet en zoveel van het systeem houdt dat hij de symptomen op zich heeft genomen … Familieopstellingen evenals de open dialoog bieden prachtige mogelijkheden tot heling van het hele familiesysteem … Natuurlijk zijn er settings denkbaar van de open dialoog met alleen vrienden en kennissen of met een combinatie van familie, vrienden en kennissen.

   Beantwoorden
   1. Ewoud

      16 juli 2016

      juist!

      Beantwoorden
   2. Lin

      26 juli 2023

      Juist Ja dit klopt wel denk ik!! Mijn zoon heeft ook een psychose gehad door zijn narcistische vader … veel trauma door zijn gedrag veel pijn en stress gehad en dus in een psychose belandt. Maar hoe ga je een open gesprek aan met een narcist en zoon samen…. de vader ontkent alles omdat hij zichzelf perfect vindt…. ook mijn zoon wil geen hulp en medicijnen … wat kan ik doen mr. Corstens. Graag uw advies in deze kwestie.
      Maar wat hierboven gezegd is klopt zeker en daar moeten we als familie alles op tafel leggen wat er niet klopt in de familie en zo Helen ..

      Beantwoorden
5. dirk corstens

   17 juli 2015

   Bij mensen die geschaad zijn of worden door de mensen in hun sociaal netwerk kan ik me voorstellen dat Open Dialogue problematisch is. Maar misschien komt in een echte netwerkbijeenkomst juist eerder naar voren dat dat het geval is en wordt dan ook gesuggereerd dat een tijd apart en los van je ouders juist bevorderlijk is.

   Beantwoorden
6. dirk corstens

   16 juli 2015

   Ik denk niet dat we teveel keuzes moeten maken en teveel vergelijken. Beter en en dan of of. Ik zou persoonlijk niet in een boerengezin willen opgenomen worden (ik kom uit een boerengat, daar ben ik opgegroeid). Maar anderen wellicht juist wel. De combinatie met psychotherapie is wellicht belangrijk. Open Dialogue gaat uit van het sociale netwerk en kan met van alles gecombineerd worden: individuele therapie, op werk gerichte interventies, contact met school, ondersteuning in de thuissituatie, medicatie. Belangrijkste is dat er een enorme kracht wordt gemobiliseerd in de omgeving en bij de betrokkene. Er wordt gezocht naar een andere taal, die past in die sociale context.

   Beantwoorden
   1. Olga

      16 juli 2016

      Dirk ik ben er niet mee eens hoe het nu allemaal gaat je zegt dat met de stemmen kan praten.Na 23 jaar ben ik weer zwaar. depressief geworden,toen kon je me ook niet helpen,ik heb nu nog last van de stemmen weet niet meer wat ik nu nog moetdoen.Het enigste wat ik nu wil is slapen en niet meer op staan.Het wordt alleen maar erger gedachten op uit het leven te stappen is heel groot.

      Beantwoorden
      1. Jim van Os

         17 juli 2016

         Hey Olga, erg voor je deze depressie….met wie kun je daar nu over praten? Mail me anders even op het online spreekuur….

         Beantwoorden