Ziekte van Parkinson, alcoholgebruik of iets anders?

Fotocredits: Claude AI

Na meerdere psychoses vond Jeroen Eitjes een periode van stabiliteit. Tot hij merkte dat hardlopen, iets wat hij jarenlang met plezier deed, steeds moeilijker werd. Inmiddels wordt hij onderzocht vanwege lichamelijke klachten waarvan de oorzaak nog niet duidelijk is. Is er sprake van de ziekte van Parkinson, speelt zijn alcoholgebruik een rol, of is er iets anders aan de hand?

Triggerwarning: de volgende blog bevat voor sommige lezers heftige onderwerpen, waaronder alcoholgebruik en lichamelijke klachten.

Profetische woorden

Op de laatste pagina van mijn autobiografie “Mijn leven met schizofrenie”, die overigens in de bibliotheek van PsychoseNet.nl staat, schrijf ik: “Ik weet niet wat de toekomst me brengt, maar ik hoop er maar het beste van.”

Profetische woorden helaas. Afgelopen november heb ik nog de Zevenheuvelenloop gerend. Niet bijzonder snel, maar ik heb het wel gehaald. Daarna werd het hardlopen steeds moeilijker. Relatief korte afstanden werden gelopen in steeds slechtere tijden. Uiteindelijk moest ik halverwege een afstandje van vijf kilometer naar huis kruipen.

Een hele batterij aan medische testen

Dus ik bel volledig overstuur mijn huisarts. Na een gesprek zegt de huisarts: “Dus je hebt problemen met je energieniveau?” Er werd bloed afgenomen en een hele batterij aan medische testen uitgevoerd. Uit die testen kwam geen enkele afwijking. Waarop de huisarts zegt: “Er is niets aan de hand, maar ik zou je kunnen doorverwijzen naar een sportarts.”

Maar mijn lichamelijke conditie gaat zo achteruit dat niet alleen hardlopen een probleem is geworden. Een paar kilometer wandelen naar de winkel, samen met mijn vrouw, is al een probleem. Dus ik neem weer contact op met de huisarts en zeg: “Kan het niet iets zijn wat niet in het bloed te zien is? Iets neurologisch?”

Ik krijg een nieuw consult bij de huisarts en hij vindt precies waar ik al bang voor was. Namelijk symptomen van de ziekte van Parkinson. Vervolgens word ik onderzocht door mijn psychiater en uiteindelijk zeer uitgebreid door de neuroloog in het ziekenhuis. Daarbij ontstaat het vermoeden dat ik naast mijn psychosegevoeligheid mogelijk Parkinson heb.

Onrust en onzekerheid

De artsen zijn vriendelijk en meelevend, maar tot nu toe nog vrij vaag over wat Parkinson voor mij in de toekomst gaat betekenen. Maar ik weet wel wat het nu al betekent. Sporten is nu voor mij onmogelijk geworden. Wandelen een uitdaging. Ik voel continu een gevoel van onrust en heb bijna geen zin meer om nog dingen te ondernemen. Nadenken gaat langzamer. Programmeren wordt steeds moeilijker. Bij elk negatief gevoel denk je: “Gut, dit is dus Parkinson.”

Mijn vader was laatst op mijn verjaardag en vroeg of de Parkinson misschien zou komen door de antipsychotische medicatie die ik al sinds 2003 slik. Mijn antwoord was logisch. Ik weet het niet. In mijn boek schrijf ik dat ik oprecht dankbaar ben dat het nu goed met me gaat. En ja. Psychisch gaat het ook nog best goed. Maar naast de schizofrenie nog een andere progressieve chronische ziekte krijgen, dat is natuurlijk niet te omschrijven als “goed”.

Niks is zeker in een mensenleven

Op het moment dat ik dit schrijf, wacht ik nog op enkele onderzoeken in het ziekenhuis en krijg ik een gesprek met de neuroloog om voor zover mogelijk stappen te zetten. Dus ik wacht en merk dag na dag de onaangename symptomen. Ze maken me duidelijk dat er iets aan de hand is met mijn lichaam, maar wat precies, weet ik nog niet.

Bij mijn lichamelijke klachten ben ik me er heel sterk van bewust dat er iets aan de hand is. Dat bewustzijn had ik niet tijdens mijn psychoses. Ergens is het natuurlijk best bijzonder. Ik ben nog maar 46 en moet nu al leven met mijn psychosegevoeligheid en de onzekerheid over wat er lichamelijk met me aan de hand is. Dus ik doe het enige wat ik kan doen: de dagen nemen zoals ze komen. Leven met de onzekerheid over mijn gezondheid, maar toch zoveel mogelijk samen met mijn vrouw het leven vieren.

Het verschil tussen mijn psychoses en Parkinson is voor mij niet erg verschillend. Zowel psychoses als Parkinson hebben vanuit mijn perspectief een negatieve impact op mijn functioneren als persoon. Maar een belangrijk verschil is: hoe psychotisch ik ook was, lichamelijk kon ik veertig kilometer skaten. Nu met Parkinson ben ik blij als ik één kilometer kan wandelen.

Niks is zeker in een mensenleven. Dat is helaas nog het meest waar wanneer het gaat om je gezondheid.

Toch geen Parkinson?

Ik was gisteren in het ziekenhuis bij de oogarts om de ziekte van Wilson uit te sluiten. Mijn ogen waren prima, maar ik vroeg de arts of hij even in het dossier naar mijn DAT-scan kon kijken. Hij vertelde me dat daar geen ernstige afwijkingen op te zien waren. Daarmee leek Parkinson op dat moment minder waarschijnlijk. Maar helemaal duidelijk was het nog niet.

Alcohol de boosdoener?

Maar wat is het dan wel? Ik weet het nu nog niet zeker, maar iets in me vertelt wat het zou kunnen zijn. Alcohol! Tot de psychose van 2015 heb ik heel zwaar gedronken. Daarna ben ik op aandringen van mijn vrouw veel minder gaan drinken. Maar ik vind het nog steeds veel te lekker. Elke zondag een blik zwaar bier. Vaak op dinsdag twee of drie flesjes Affligem Tripel. Eén hele liter gedestilleerd één keer per maand opgedronken in krap twee weken. Mijn vrouw vindt het volkomen normaal dat ik zoveel drink, maar zij heeft het veel minder nodig dan ik en gaat wel goed om met alcohol.

Ik merk negatieve psychische symptomen en ik merk dat mijn maag gevoelig is. Dus ik moet gewoon stoppen met drinken. Echt stoppen. Dat zal misschien wel of niet helpen bij mijn klachten, maar ik hoop natuurlijk op wel.

Ik stop met drinken!

Ik heb nog één blik zwaar bier in de koelkast staan en kan het niet opbrengen dat weg te gooien. Dus morgen drink ik dat blik en dan stop ik. Ik heb mijn vrouw vandaag verteld dat ik wil stoppen met drinken. Ze zei: “Dat lukt je nooit! Ik ken je veel te goed!” Toch moet het, het moet echt! Ik heb talloze stoppogingen gedaan met roken, voordat het uiteindelijk lukte. Maar voor mij werkt dat niet met drinken. Ik drink of ik drink niet. En ik denk dat dit mijn laatste kans is voor mijn gezondheid. Het lichaam en de geest vertellen me: Stop met drinken! Dus zoals ik ooit gestopt ben met roken, stop ik morgen met drinken. Nadat ik dat laatste blik gedronken heb. Dat dan weer wel.

Het is niet alleen dat ik te veel drink. Het is dat ik er niet eerlijk over ben. Ja, mijn vrouw ziet me dat derde mixdrankje inschenken. Maar nee, ze ziet niet dat dat drankje voor driekwart bestaat uit sterke drank. Toen mijn vrouw nog vrijwilligerswerk deed, dronk ik stiekem twee blikken zwaar bier, van geld dat ik voor mijn verjaardag had gekregen. Wanneer we in een horeca zitten, drink ik twee of drie zware biertjes en mijn vrouw één licht biertje. Het gaat moeilijk worden om te stoppen. Niet omdat ik lichamelijk verslaafd ben, maar omdat drinken zo’n ingesleten gewoonte is geworden.

Waarom wil ik eigenlijk stoppen?

• Niet constant bezig zijn met waar, wanneer en hoeveel ik dan kan drinken.
• Niet meer steeds drinkmomenten inplannen.
• Niet meer drinken dan ik eigenlijk van plan was.
• Geen black-outs meer.
• Geen last meer hebben van mijn maag.
• Niet uiteindelijk ziek worden van de alcohol.
• Langer en gezonder leven. (Deze geldt uiteraard ook voor roken, wat ik gelukkig al niet meer doe.)
• Geen geld uitgeven aan drank.
• Niet meer moeilijker in slaap komen, nadat je overdag te veel hebt gedronken.
• Me niet meer schuldig voelen over mijn alcoholgebruik.
• Mezelf ervan overtuigen dat een cola-light net zo gezellig is.
• Betere relaties met vrienden en familie.

Een week zonder alcohol

Omdat ik vannacht bij het inslapen een milde vorm van onrust voelde en vandaag ook nog een beetje, vraag ik me af of dit misschien lichte onttrekkingsverschijnselen zijn. Dus heb ik dat ene blik zwaar bier niet gedronken om er zo snel mogelijk vanaf te zijn. Vandaag, pizzadag, heb ik niet gedronken, terwijl mijn vrouw genoot van een biertje. Pizzadag was een vast drinkmoment. Het is nu zondag. Aanstaande dinsdag heb ik een week niet gedronken. Ik doe mijn best.

Vandaag heb ik het blik zwaar bier leeggegoten in de gootsteen. Mijn vrouw vond dat zonde. Hoewel ik denk dat het de beste keuze voor mij is, voelde het toch een beetje als een alcoholistenactie. Maar goed.

Ja! Geen druppel!

Ik drink al sinds mijn 15e en ben nu 46. Soms vraag ik me af of mijn lichaam en mijn hersenen inmiddels misschien moeite hebben met mijn alcoholgebruik. Misschien is wat ik nu meemaak wel een gevolg van jarenlang drinken. Ik vraag me ook af of dit het begin kan zijn van een patroon dat uiteindelijk steeds verder uit de hand loopt. Ik ken veel mensen in mijn leven die door alcohol grote problemen hebben gekregen. Sommigen zijn er zelfs helemaal aan onderdoor gegaan. Dat staat ook in mijn boek.

Dat wil ik dus niet. Dus de vraag is: ben ik echt gestopt met drinken? Ik hoop maar dat het antwoord is: ja, geen druppel!

31 jaar met alcohol

Ik heb een geheugen van 31 jaar aan ervaringen met alcohol. Natuurlijk kan ik niet elk drankje meer herinneren. Maar ik merk dat ik vooral drink voor de roes. Daarvoor heb ik naar mijn ervaring behoorlijk wat alcohol nodig. En ja, dan koop ik een hele liter wodka en daar ben ik dan 12 dagen zoet mee. Uiteindelijk drink je bijna elke dag. Terwijl je drinkt, gaat het ook prima. Een extra drankje kan altijd wel. Totdat je kotsend boven de plee hangt of een black-out krijgt.

En dan is er de schaamte. Dat je zoveel gedronken hebt en niet meer weet wat er gisteren gebeurd is. Of omdat mijn vrouw niet snapt waarom ik zo wazig was. Mijn vrouw praat ook heel veel van mijn alcoholgebruik goed, maar zonder haar had ik nog veel meer gedronken. Dus ik kan het ook niet zonder haar. Maar mijn vrouw heeft geen problemen met alcohol en wil blijven drinken. Het is niet dat ik haar dat niet gun. Het is alleen supermoeilijk voor mij om niet te drinken en zij wel.

Vandaag heb ik een week niet gedronken. En vandaag was makkelijk. Mijn vrouw en ik zijn niet naar de horeca gegaan waar we altijd op dinsdag komen. Bovendien ben ik begonnen aan mijn nieuwe roman: “Kaneel”.

Verder met de zoektocht

Nu heb ik twee weken niet gedronken en ik voel me al een stuk beter, maar vandaag heb ik de afspraak met de neuroloog in het ziekenhuis. De neuroloog gaf aan dat de MRI en de DAT-scan geen afwijkingen vertoonden, wat ik natuurlijk al verwachtte. Maar vervolgens zei de neuroloog dat ik wel de symptomen heb van Parkinson, ofwel parkinsonisme. Later in het consult deed de neuroloog weer die testjes en ik heb nog steeds afwijkingen. Deze afwijkingen lijken volgens de neuroloog te wijzen op een neurologische oorzaak, alleen weten we nu nog niet welke.

Ergens in de toekomst krijg ik een bloedtest en een punctie van de zenuwvloeistof in mijn rug. Dit is om dan wel een genetische oorzaak, dan wel een auto-immuunziekte te ontdekken of uit te sluiten.

Dus op dit moment is nog niet duidelijk wat er precies aan de hand is. Natuurlijk was het fijn om te horen dat alcohol volgens de neuroloog niet de oorzaak is van mijn klachten. Mochten de testen bij mijn huidige ziekenhuis (het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis) geen uitsluitsel geven, dan word ik doorverwezen naar de experts van het Radboudumc. Bovendien zouden mijn klachten ook nog een zeldzame bijwerking kunnen zijn van de clozapine, het middel dat ik slik voor mijn schizofrenie en dat voor mij onmisbaar is.

Ik weet het nu nog niet…

Ondanks de onzekerheid heb ik besloten dit verhaal toch als blog toe te sturen aan PsychoseNet. Ik weet weliswaar nog niet wat er precies aan de hand is, maar de artsen vinden mijn klachten blijkbaar voldoende aanleiding om verder onderzoek te doen. Daarom wacht ik af wat de medische onderzoeken uitwijzen. Misschien schrijf ik later een tweede blog wanneer er meer duidelijkheid is over de oorzaak van mijn klachten.

Het is een onaangenaam idee om iets naars te hebben en niet te weten wat de oorzaak is. Dus ik wacht af wat de artsen ontdekken. Prettig is anders.

---

Meer lezen over alcoholgebruik en/of Parkinson?

• Jezelf in acht nemen – ze bedoelde: geen alcohol, geen uitspattingen .
• Ziekte van Parkinson en bipolariteit – Info van PsychoseNet
• Stoppen met alcohol – de werkelijke laatste stap naar stabiliteit
• Kun je door antipsychotica parkinsonisme krijgen? – Info van PsychoseNet