Mentally Ilse (pseudoniem) deelt haar persoonlijke ervaring binnen de geestelijke gezondheidszorg. Als KOPP-kind begon haar GGZ-traject al op jonge leeftijd en groeide haar worsteling met psychofarmaca uit tot een jarenlang gevecht vol misverstanden, bijwerkingen en onbegrip. Ze benadrukt het belang verantwoord afbouwen van psychofarmaca, gebaseerd op haar eigen ervaringen.
Dit verhaal is geen medisch advies, maar een reflectie op hoe het ook anders had gekund.
Let op: dit is mijn persoonlijke verhaal. Neem bij vragen of twijfel altijd contact op met een behandelaar.
Welkom in de GGZ
Als zogeheten KOPP-kind dat thuis getuige was van een vechtscheiding en op school gepest werd, kwam ik op 6-jarige leeftijd al jong in aanraking met de GGZ. Ik heb nooit goed begrepen waarom ìk mijn vrije tijd moest opofferen om geobserveerd en ondervraagd te worden, en de agressoren blijkbaar niet. Alle goede bedoelingen daargelaten: de overtuiging dat ik hèt probleem was, zowel thuis als op school, werd hier in mij geboren.
Ik piekerde veel over wat ik anders kon of moest doen. Als ik bijv. gepest werd om mijn kleding, dan lag dat aan de kleding, niet aan het onfatsoen van de pesters of de onkunde van docenten om op de juiste momenten in te grijpen. Dit maakte me heel zwaarmoedig en somber, want zo leerde ik later op volwassen leeftijd van een vrijgevestigde therapeute: er spelen in elke situatie veel meer factoren mee dan enkel mijn aanwezigheid en gedrag. Er waren nog wel wat EMDR-sessies nodig om deze nieuwe inzichten in te laten bedden.
De start van medicatie
Als sombere puber die tics ontwikkelde, is me door een psychiater van de GGZ tevens Paroxetine (antidepressivum) voorgeschreven. Ik had weinig interesse meer in het leven en nog minder in praten met een medewerker van de GGZ. Ze begrepen me toch nooit ècht en het gevoel van onrecht speelde weer op. Waarom ik? Ik wist wel wat leukere dingen te doen dan praten over mijn gevoelens met iemand die mijn thuissituatie of de situatie op school
toch niet voor me op kwam lossen.
Valse voorwendselen
De Paroxetine leek destijds een simpele en snelle oplossing om me beter te gaan voelen zonder dat er verder iets hoefde te veranderen in mijn omgeving. Ook hoefde ik dan niet meer te praten met een psycholoog. Het verhaal van de voorschrijvend psychiater dat ik een stofje (serotonine) zou missen en deze zelf onvoldoende aanmaakte, slikte ik daarom als zoete koek. Ik heb de Paroxetine 10 jaar lang via een herhaalrecept bij mijn huisarts verkregen. Niemand die tussentijds bij mij checkte hoe het me verging, of er iets veranderd was in mijn leefstijl of gezondheid. Toen ik een half jaar naar het buitenland ging, kreeg ik het na één telefoontje van mijn moeder aan de assistente van de huisarts zo voor 6 maanden mee.
De wens om af te bouwen
Hoe ouder en wereldwijzer ik werd, hoe meer het aan me begon te knagen. Ik las me in op het internet en kwam erachter dat Paroxetine toch niet zo’n onschuldig middeltje was als mij al die tijd was voorgehouden door betrokken medici. Ik kon me niet meer voorstellen dat langdurig gebruik van dit middel goed zou zijn, bijvoorbeeld voor mijn organen. Ook woonde ik inmiddels op mezelf, was ik voor langere tijd zelfstandig in het buitenland geweest en
kreeg ik steeds meer vertrouwen in mezelf. Ik ging geloven dat ik het zonder medicatie zou redden en stapte na mijn afstuderen naar mijn nieuwe huisarts.
Niet verantwoord afbouwen psychofarmaca
Mijn huisarts heeft me – zo weet ik nu – niet verantwoord begeleid bij het afbouwen van de Paroxetine. Geen risicoanalyse vooraf, de stappen in dosering waren groot, ik heb zelf de doseringen van tabletten moeten afsnijden, ik hoefde het niet per dag te monitoren en samen te evalueren, etc. Ik mocht elke keer een halve tablet minderen, die ik zelf van de hele tabletten af moest snijden. Het was een vreselijke periode van afkicken. De eerste twee
weken na een vermindering waren enorm zwaar. Trillen, beven, overgeven, constipatie, diarree, hoofdpijn en verwardheid zijn zomaar wat klachten waar ik last van had. Maar ik zag de huisarts pas weer na 4 of 5 weken, als die klachten weer afgenomen waren.
Dus concludeerden we op dat moment dat het goed met me ging en er weer een kwart tabletje af kon. Ik ben in deze tijd ook tegen veel onbegrip aangelopen in mijn omgeving en ik ontving niet tot nauwelijks steun. Hoe ziek ik steeds was had denk ik niemand door, er was nog amper bekendheid over ontwenningsverschijnselen bij het stoppen met antidepressiva of misschien speelde er ook wel een gedachte dat ik hier nu toch zelf voor koos. Tanden op
elkaar en doorzetten. Ik wilde immers heel graag zo snel mogelijk van het middel en de ontwenningsverschijnselen af.
Spijt, vallen en opstaan
Ook na het volledig stoppen is het nooit echt meer goed met mij gegaan. Achteraf gezien ben ik in die periode meermaals verward en mogelijk lichtelijk psychotisch geweest en heb ik ook ernstig depressieve klachten gehad. Het was constant vallen en opstaan. Ook ben ik op de spoedafdeling van het ziekenhuis beland door ernstige en lang aanhoudende constipatie, waarvoor ik toen laxeermiddelen kreeg. Dit maakte dat ik maar een moeizame start op de arbeidsmarkt maakte, terwijl ik erg ambitieus ben en juist met de Paroxetine
wilde stoppen met de wens om daarna een vliegende start op de carrièreladder te maken.
Gedwongen opname tijden psychose
Onder druk van de coronamaatregelen in 2020 (mijn coping en zelfmanagement viel weg doordat ik werkeloos raakte, sportscholen sloten en sociaal contact in real life amper meer ging) ben ik uiteindelijk in een intense psychotische ontregeling beland en gedwongen opgenomen. In deze crisis is de voorgeschiedenis van psychofarmaca niet meegenomen en enkel de diagnose bipolaire stoornis type 1 gesteld. Hierop is er nog meer medicatie
toegediend (eerst via injecties, later in tabletvorm), waaronder antipsychotica en de stemmingsstabilisator Camcolit (lithium). Ik ben hier erg (fysiek) ziek van geweest. Na mijn herstelproces wilde ik graag stoppen met de Camcolit, maar wederom is dit op een soortgelijke onverantwoorde en voor mij te snelle wijze gebeurd.
Weer resulteerde dit in een psychotische ontregeling en dit keer een ‘vrijwillige’ opname, met veel wisselingen en opstapelingen in dosering van diverse medicatie. Weer vertoonde ik veel ‘ziekte’ verschijnselen, welke weer werden weggewuifd met laxeermiddelen en “dit hoort er nou eenmaal bij” achtige clichés. Na deze opname moest ik naast de Camcolit nog ruim een half
jaar Olanzapine doorslikken, waarmee ik toen in overleg met mijn destijds behandelaar in één keer ben gestopt zonder afbouwschema of iets dergelijks.
Diverse complicaties
Mijn schildklier is vervolgens ontstoken geraakt, wat ongeveer een jaar duurde. Dit schijnt vaker te gebeuren door de wijze waarop je lichaam lithium verwerkt. Ik kwam ruim 20 kilo aan, had constant een mist in mijn hoofd, was erg vermoeid en emotioneel. Mijn lithiumspiegel schoot hier tevens door omhoog. Wederom moest ik dit op een onverantwoorde manier (zelf pillen doorsnijden, etc.) managen. Ik ben toen wel ‘ziek’ geweest van de ontwenningsverschijnselen en de ontstoken schildklier, maar gelukkig niet psychotisch geraakt
Helaas duurde het desalniettemin niet al te lang voor de volgende psychose zich aandiende. Helemaal zeker weten doen we het niet, maar waarschijnlijk was het supplement creatine dat ik was gaan gebruiken vanwege voordelen in de sport, de boosdoener. Mijn lithiumspiegel daalde hier dit keer door en ik voelde zelf aan dat ik begon te ontregelen. Mijn huisarts schreef me tijdelijk Olanzapine voor en we hebben meerdere pogingen gedaan om met andere lithiumdoseringen de spiegel weer goed en stabiel te krijgen. Helaas tevergeefs. Mogelijk heeft dit mijn derde en meest recente psychose aangewakkerd waarbij ik weer een aantal maanden werd opgenomen.
Verantwoord afbouwen
Op dit moment sta ik voor de uitdaging om weer af te gaan bouwen met de middelen die in de kliniek zijn toegediend: Olanzapine en Lorazepam. Ook heb ik de hoop ooit weer van de lithium af te komen. In mijn regio lijkt het maar lastig om een specialist te vinden die handelt naar de richtlijnen voor verantwoord afbouwen èn zich daarbij bewust toont dat mijn voorgeschiedenis van psychofarmaca en ontregelingen om extra voorzichtigheid vraagt. Door al dit gedoe de afgelopen jaren heb ik geen betaalde werkplek kunnen behouden. Ik leef van mijn sociaal minimum wat sparen lastig maakt. Er bestaan afbouwhulpmiddelen zoals taperingstrips en sommige particuliere initiatieven, maar deze zijn voor mij niet betaalbaar.
Mijn eigen ervaringsadvies
Het moraal van dit verhaal? Ik hoop vooral dat zorgprofessionals wat minder lichtzinnig gaan denken en communiceren over het gebruik van psychofarmaca. ‘Zo nodig’ even een ‘pammetje’, antidepressiva of antipsychotica, kan verstrekkende gevolgen hebben. Ik ben blij om te zien dat er o.a. in de media veel meer aandacht voor verantwoorde afbouw komt, maar ik merk zelf dat het werkveld hierin nog wat achterblijft en verdeeld over is.
En voor cliënten: soms is medicatie nou eenmaal nodig om erger te voorkomen, en soms lijkt het de enige uitweg. Als het ook maar een beetje kan, verdiep jezelf óók in de (mogelijke) langetermijn effecten voordat je ermee start. Het lijkt nu misschien nog niet aan de orde, maar bereid je ook vast voor op het moment dat je er weer mee wilt stoppen. Hoe verslavend is het middel bijvoorbeeld ècht? Hoe of met wie kan je het afbouwtraject verantwoord aangaan als de tijd daar rijp voor is? Kan je de kosten dragen voor taperingstrips en/of een particulier traject, mocht je die willen gaan inzetten? Oftewel: bezint eer ge begint.
Mentally Ilse is een 35 jarige vrouw die is opgeleid tot Trendonderzoeker en Conceptontwikkelaar. Mentally Ilse heeft al diverse behandelingen en behandelaren op verschillende plekken in de GGZ gehad, maar struggled nog altijd met haar mentale gezondheid
Meer lezen over Medicatie?
- Psychose behandelen zonder medicatie? Interview met Michèle Bijlefeld
- Medicatie en herstelgerichte zorg
- Onverwachte vriendschappen – over medicatie afbouw
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Vereniging Afbouwmedicatie
De Vereniging Afbouwmedicatie is te allen tijde bereikbaar om met je mee te denken. Ook als je vragen hebt over deelbaarheid van pillen of andere praktische vragen rondom het afbouwen van medicatie.
Mail je vraag naar: info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Geef een reactie