Main content

Mijn naam is Yvonne van der Zalm, verpleegkundige en onderzoeker. Ik ben 15 jaar werkzaam geweest als psychiatrisch verpleegkundige op een afdeling waar veel patiënten clozapine gebruiken. Sinds januari dit jaar doe ik onderzoek naar de monitoring rondom clozapine. Tijdens mijn werk heb ik gemerkt dat er veel verhalen rondgaan over clozapine die niet altijd waar zijn. Ik schrijf deze blog om informatie te geven over de werking en bijwerkingen van dit medicijn.

Wat is clozapine?

Clozapine is één van de vele medicijnen die psychoses (wanen en/of hallucinaties) kunnen verminderen. Binnen de groep van antipsychotica neemt clozapine wel een aparte plaats in. Dat heeft te maken met de werking en de bijwerkingen van dit medicijn. Clozapine werkt niet alleen heel goed tegen psychoses, maar het kan ook agressie, suïcidaliteit en gebruik van alcohol/drugs/sigaretten verminderen. Aan de andere kant kunnen de bijwerkingen van clozapine heel vervelend en zelfs gevaarlijk zijn, daarom is voorzichtigheid belangrijk.

Voor wie is clozapine?

Clozapine werkt erg goed bij mensen die geen baat hadden bij andere antipsychotica. Uit onderzoek blijkt dat clozapine bij tweederde van deze mensen de psychoses alsnog kan verminderen. Er is geen enkel ander antipsychoticum dat in die situatie zo goed werkt. Clozapine zou voorgeschreven moeten worden op het moment dat twee andere antipsychotica geprobeerd zijn en onvoldoende werken. Clozapine is dus vaak een laatste redmiddel, want als clozapine niet helpt, zijn er nauwelijks andere medicijnen. Als clozapine zo goed werkt, waarom wordt het dan niet als eerste medicijn voorgeschreven? De reden hiervoor is dat de bijwerkingen van clozapine gevaarlijk zouden kunnen zijn.

Wat is het gevaar van clozapine?

Met name in eerste 4 maanden dat iemand clozapine gebruikt, is er een kleine kans (minder dan 1%) dat het aantal witte bloedcellen afneemt. Als deze afname niet wordt opgemerkt, neemt de afweer af en kunnen er infecties ontstaan. Uiteindelijk kunnen deze infecties zelfs dodelijk zijn.

Het is daarom belangrijk dat het bloed van iemand die gaat starten met clozapine tijdens de eerste 18 weken elke week gecontroleerd wordt.

Na die eerste 18 weken zijn de bloedcontroles elke maand. Deze bloedcontroles om het aantal witte bloedcellen te bepalen zijn dus heel belangrijk om het gevaar van clozapine te verminderen. Daarnaast moet degene die clozapine gebruikt (of eventueel een huisgenoot) goed weten in welke situaties er contact opgenomen moet worden met de arts of de verpleegkundige van de ggz. Bijvoorbeeld, koorts of een keelontsteking kan wijzen op een infectie en dan moet er een extra bloedcontrole plaatsvinden.

Vervelende bijwerkingen van clozapine

De meeste medicijnen die psychoses verminderen hebben ook vervelende bijwerkingen. Bij clozapine is dit ook het geval, maar deze bijwerkingen kunnen voor een groot deel behandeld worden:

Sufheid: vooral aan het begin van de behandeling met clozapine of later als de dosering verhoogd wordt, komt sufheid veel voor. Door deze sufheid kan iemand bijvoorbeeld ’s ochtends moeilijker opstaan, overdag moeilijk wakker blijven of het gevoel hebben alsof het hoofd vol watten zit. De sufheid wordt meestal na een paar weken minder en het helpt ook als de clozapine heel langzaam wordt opgebouwd. Bij langzaam opbouwen duurt het ook wat langer voordat het helpt natuurlijk.

Obstipatie: zo lang iemand clozapine gebruikt kan obstipatie voorkomen. Dit is een vervelende bijwerking, maar gelukkig wel goed te behandelen. Die behandeling is ook nodig, want als de obstipatie zeer langdurig en ernstig is, kan het zelfs gevaarlijk zijn.

Zwaarder worden: vooral in het eerste jaar dat iemand clozapine gebruikt neemt het gewicht vaak toe. Dit is te voorkomen door meer te bewegen of iets minder te eten.

Speekselverlies: dit komt in de beginperiode het meest voor, maar kan daarna ook blijven. Er zijn medicijnen tegen speekselverlies, maar een handdoek op het kussen voor ’s nachts of kauwgom kauwen overdag kan ook helpen.

Onderzoek

Clozapine is een goed werkend medicijn tegen psychoses, maar het wordt nog lang niet zo vaak voorgeschreven als volgens de richtlijnen zou moeten. Dat kan te maken hebben met de vervelende/gevaarlijke bijwerkingen en de intensieve begeleiding die daardoor nodig is.

Nu wordt die begeleiding vaak door psychiaters gedaan en die hebben daar eigenlijk te weinig tijd voor. In een onderzoek dat wij binnenkort gaan uitvoeren, gaan we verpleegkundig specialisten trainen in de begeleiding die nodig is bij clozapine. We verwachten dat de verpleegkundig specialist dit in ieder geval net zo goed gaat doen als de psychiater en misschien zelfs wel beter. We denken dat de verpleegkundig specialist meer tijd heeft voor deze intensieve begeleiding en ook meer tijd voor het geven van de voorlichting.

Uiteindelijk hopen we dat ons onderzoek eraan bijdraagt dat meer mensen die recht hebben op clozapine, dit medicijn ook zullen krijgen.


Yvonne van der Zalm is psychiatrisch verpleegkundige en onderzoeker bij Rivierduinen en de Universiteit van Maastricht.

Meer over antipsychotica:

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Hallo,
    Blij dat ik erover lezen kan Mijn zoon bleek de afgelopen 6 weken zijn Clozapine zeer wisselend ingenomen te hebben, hij viel sávonds in slaap voordat hij zijn medicatie ingenomen had, met als gevolg opname en kantje boord psychotisch. Hij geeft ook nu aan dat zijn lust om dingen te ondernemen erg moeizaam is. Hij heeft 400 mg clozapine per dag, en nog andere middelen, die ik zo niet weet.
    Hij gaat in gesprek met zijn psychiater over mogelijk wat vermindering van de dosering Clozapine
    Ik bedenk me ineens dat hij door het niet innemen van zijn Clozapine, de afgelopen paar maanden ook ruim 12 kg afgevallen is. Normaal gesproken was hij veel zwaarder.
    Ik hoop dat het de komende tijd voor hem weer in wat stijgende lijn gaat
    Vriendelijke groet en de beste wensen voor jullie van
    Corrie, moeder van een lieve zoon die een psychiatrische ziekte heeft

  2. Hallo, er werd me gevraagd of ik inmiddels al een antwooed heb gekregen. Dit is niet het geval. Graag zou ik nog antwoord willen krijgen over mijn eerder gestelde vraag door Sara Jansen.

  3. “[Overgewicht] is te voorkomen door meer te bewegen of iets minder te eten.” Hieruit blijkt wel hoe groot de discrepantie is tussen een onderzoeker en de praktijk/patiënt. Het hele punt is juist dat je door dit soort antipsychotica ex-tre-me behoefte krijgt om te eten én dat er een effect is op de stofwisseling. Dat is dus helemáál niet te voorkomen door ‘iets minder te eten’. Zelfs niet als je daarbij ontzettend veel beweegt. Concreet: 8 kilo in 14 weken. En dan hebben we het nog niet over alle andere heftige en potentieel gevaarlijke bijwerkingen. Om dit te durven formuleren als een ‘recht’ dat de patiënt wordt onthouden terwijl bij het voorschrijven van een medicijn twee partijen zijn betrokken, namelijk de arts én de patiënt en dat die patiënt kennelijk niet zit te wachten op de negatieve effecten van Clozapine, vind ik echt beneden alle peil.

  4. Kunt u mij uitleggen wat u bedoelt als u zegt dat een antipsychoticum ‘goed werkt tegen psychoses’??? Wat gebeurt er dan? Op grond waarvan wordt vastgesteld dat een middel goed werkt tegen de psychoses?

    Mijn idee, gebaseerd op veel ervaring, is dat de meeste psychoses hoe dan ook, vroeg of laat overgaan. Dus dan kan men aannemen dat dit komt door de medicatie, maar die medicatie brengt wel grote schade toe zowel aan het functioneren (zie de genoemde bijwerkingen) als vaak aan de organen van de patiënt. Die schade openbaart zich helaas pas na lange tijd en dan is het soms bijna niet meer mogelijk om deze middelen af te bouwen.

    1. Goede vraag! Vanuit ervaringsdeskundig perspectief: medicatie heeft mij geholpen om de gedachtenstroom tot rust te brengen en me echt weer naar beneden te halen. Door deze medicatie gingen de wanen weer voorbij. Tegelijkertijd vind ik het onnatuurlijke manier en geloof ik erin dat we als mensen met elkaar dit ook zouden kunnen bieden, zo’n anker. Mits we voldoen in contact staan met elkaar.
      Helaas is de huidige werkwijze gemeengoed en met wat we nu weten het beste wat we kunnen bieden. En gelukkig is dat nu aan het veranderen met bijvoorbeeld de methode Open Dialogue. Ook al kan daar de inzet medicatie zijn. Antipsychotica zo snel mogelijk afbouwen is tegenwoordig wel standaard. Christina, wil je een reactie van een psychiater? Gebruik dan zeker ook ons e-spreekuur.

  5. Beste Yvonne,

    Hoe komt u aan het getal dat ongeveer twee derde van de mensen die niet reageren op andere antipsychotica wel goed reageert op clozapine? En wat ziet u in de praktijk? Ziet u dat de meeste patienten wel goed reageert op clozapine? Heb namelijk ook onderzoeken gelezen die beweren dat maar 30% van deze groep reageert op de clozapine. Hoop dat u reageert.

  6. Hallo,
    Ik ga al 20 jaar met een vriendin om die van alles heeft moeten slikken, onder dwang ook nog, dus clozapine en nu t/m 2017 zyprexa ( olanzapine ). Nou het helpt voor geen meter en de bijwerkingen zijn in haar geval inmens!
    De bijwerking wordt ervaren als folteringen en parkison -isme of soort van. Of een ernstige vorm van TD ( tardieve dyskinesie ) Het is niet om aan te zien om iemand zo te moeten zien lijden tengevolge van medicatie.
    Daarnaast nog: droge mond, knipperen met de ogen of met dichtgeknepen ogen proberen te kijken, hoofd alsof het zit in een pot, epileptische aanvallen ( door de benen zakken ) smakken van de mond, onwillekeurige tongbewegingen, tic`s en zo kan ik nog wel doorgaan. Troep is het! En waarschijnlijk ziet de lever dit als puur gif waardoor men dik wordt en ophogingen in de lever onstaat. Dus het gif hoopt zich op en wordt niet meer afgebroken.
    Wat je ziet zijn dus pure vergiftigings verschijnselen.
    Leuk hoor ..om je beste maatje zo te zien. Je hebt in ieder geval bekijks als iemand zijn hoofd niet meer stil kan houden!.
    Leve de zapines. Ik zou zeggen neem het zelf eerst eens een jaar in voor je iemand anders gif toediend.
    De echte psychiaters van vroeger, waar zijn ze gebleven in plaats van industrie verkopers.
    Jan.

  7. Ook mij zit het erg dwars dat er nauwelijks aandacht is voor gesprekken met de patient in een psychose!mijn zoon is sinds 2 maanden opgenomen en krijgt na eerst 3 andere antipsychotica nu sinds vorige week clozapine,hij en ik vinden t doodeng.hij heeft zich vrijwillig laten opnemen en verblijft al sinds 19 januari op de gesloten afdeling aangezien hij niet naar de open kliniek durft,voelt zich hier t veiligst.hij en ik vragen om een traumabehandeling,dit is sinds augustus vorig jaar zijn 2e psychose nadat hij aardig wat voor zn kiezen had gehad prive,maar mijns insziens wordt hij erg aan zn lot overgelaten,ook voor mij als moeder is t om wanhopig van te worden

  8. Ik vind het een goed middel tegen psychoses, maar het is wel sederend en dat vind ik een vervelende bijwerking. Ik neem momenteel een relatieve lage dosering, 150 mg., maar ik wil in de toekomst medicijnvrij zijn. Ik geloof niet dat je gedrag hoort aan te passen met medicijnen, maar ik begrijp de redenatie van behandelaars wel..

    Het is belangrijk om iemand die psychoses heeft gehad en daarvan af wilt, om deze als patiënt van de drugs af te halen, als de psychoses door drugs wordt veroorzaakt. En qua dosering, ik denk dat het van belang is dat er rekening wordt gehouden met het voedselpatroon en de sportieve activiteiten van diegene die behandeld wordt tegen psychoses. Want het beste is om een patiënt met een zo laag mogelijke dosering te behandelen, maar dat wisten jullie al..

    Ik hoop ook, net zoals zovelen, dat er een anti-psychoticum wordt ontwikkeld met zo min mogelijk, tot geen bijwerkingen..ik wil weleens de chemie begrijpen van deze middelen om te kijken waardoor deze bijwerkingen veroorzaakt worden. Het lijkt mij leuk om te zien wat voor reactie er plaatsvindt als, bijvoorbeeld, Clozapine wordt toegevoegd met het bloed (door de inname van de pillen). Dan wil ik weleens zien hoe de bloedcellen daarop reageren.. 🙂

    1. Maya – niet buiten de specifieke adviezen. Droge huid na douchen betekent dat de huid te droog is, en reageert goed op vochtinbrengende zalf. Ook kan het helpen om niet te veel te douchen en met niet al te heet water….Groet Jim

  9. Met een dochter die geen medicijnen neemt, dat zelf ook niet wil, maar vrij goed is begonnen aan therapie, ondanks het horen van stemmen, maar wel als psychotisch beschouwd wordt omdat ze stemmen hoort, hoop ik dat de ‘oefening’ voor verpleegkundigen dit medicijngebruik te begeleiden, niet een reden is om de groep mensen die geen medicijnen willen nemen omdat ze redelijk zonder lijden zijn ondanks alles en op een andere manier aan herstel willen werken, dat zij niet de proefkonijnen worden voor een middel dat misschien wel de ‘psychotische verschijnselen’ vermindert, maar zo veel bijwerkingen heeft dat je er depressief van zou worden. (om met de woorden van mijn dochter te spreken). Dus goed blijven luisteren naar clienten en hun ‘lijdenservaren’ au serieus nemen.

  10. en mijn excuses voor hier en daar stijl en type fouten. maar t kwam uit mn hart. Ik zou nl echt graag een keer het oprechte gesprek aan willen over medicatie met alle partijen en dat is nog steeds niet echt mogelijk.

  11. wat ik nog steeds niet snap is dat nog zo vaak wordt geopperd dat welk medicijn dan ook (soms) zo goed zou helpen bij psychoses of symptomen daarvan. Ik heb in 26 jaar nog nooit 1 medicijn echt zien werken, wel heb ik mogen leren en ervaren dat aandacht aandacht voor mens en aandacht voor diens verhaal waar het gaat om de ervaren problematiek wél helpt. Waarom al deze aandacht steeds voor voor wat mogelijk medicatie doet en waarom nog steeds zo weinig aandacht voor wat naar mijn mening echt helpend is? Ik verwacht echt een keer daar een open gesprek over; want ik weet zeker dat wat ik vroeger afdeed met”joh neem even een zonodig tabletje en ik kom een beker melk met je drinken” helpend was. Ik weet nu nog beter dat die beker melk samen drinken hielp, maar nu laat ik dat extra tabletje weg ook al zitten de stress en angst en agressie en stemmen en weet ik wat niet al al tot het plafond. want die beker melk samen drinken, er zijn, praten over, delen van. Dat werkt. en daar geen geen tablet tegen op. Zeker weten na meer dan 23 jaar werkzaam te zijn binnen “deze sector”.

    1. Ik ben ervan overtuigd dat bij het bij een behandeling heel belangrijk is om aandacht te hebben voor een patiënt en er voor hem of haar te zijn. Daarnaast heb ik de ervaring dat antipsychotische medicatie een patiënt kan helpen om de symptomen en lijdensdruk te verminderen, Ik geloof dat het allebei belangrijk is, het is niet het één of het ander.

    2. Dat is precies wat iemand tijdens een psychose nodig heeft. Aandacht en een gesprek, en verder wat rust, de natuur en gezond voedsel. Al die psychofarmaca worden steeds gepromoot door mensen die ze zelf niet genomen hebben en uitgaan van het beste scenario. Ik kan je vertellen dat bij mij onder andere antidepressiva ervoor hebben gezorgd dat ik een psychotische aanval kreeg. Ik heb drie jaar Zyprexa genomen en ben bijna een jaar zonder medicatie nu. Langzaam wordt mijn hoofd terug helder en mijn lichaam terug fit. Het is grote brol.
      Groetjes,

  12. Beste Yvonne bedankt voor dit pleidooi voor behandeling met Clozapine !
    Vannacht hield deze blog me wakker. Ben het heel erg eens met de inhoud maar werd gekweld door irritatie die voortkomt uit mijn ervaringen met Clozapine.

    Helaas Clozapine is geen wondermiddel, wel een zeer effectief middel. Inderdaad niet zonder belastende bijwerkingen maar alle andere middelen kennen immers eveneens onaangename bijwerkingen.
    Vervelend kun je dat noemen.
    Heel vervelend dat je 30 kg aankomt, dat je regelmatig van duizeligheid neervalt en je verwondt, vervelend dat je zo suf en slaperig bent dat je nauwelijks kunt functioneren, vervelend dat je zo diep slaapt dat je in je bed plast omdat je niet wakker wordt van aandrang. Vervelend dat je zo geobstipeerd raakt dat je een dramatische verstopping oploopt. Vervelend dat je altijd een teveel aan speeksel hebt waardoor je tijdens het slapen je soms verslikt.
    Het lijkt me een verademing als hierover eerlijk gesproken gaat worden. Zonder de bijwerkingen en het protocol van bloedprikken te bagatelliseren. ->” het valt wel mee, het slijt wel, het is te hanteren”.
    Begeleiding en intensieve coaching bij instellen en gebruik van Clozapine is heel erg nodig om goede resultaten te behalen, om voortijdig stoppen te voorkomen, om voortgang erin te houden.
    De labbekakkerige begeleiding die er nu bestaat, voldoet niet.
    Eenmaal per jaar opgeroepen worden voor een rondje metaboolsyndroompoli (alleen het woord al) waar vastgesteld wordt dat je buikomvang is toegenomen, dat de weegschaal doorslaat en je bloedsuikers afwijkingen vertonen is onvoldoende helpend. Er is een veel actievere, bredere en serieuzere begeleiding nodig.
    Gelukkig begrijp ik uit jouw blog dat de verpleegkundig specialisten naar voren worden geschoven om met een serieuzere taakopvatting hieraan te gaan werken.
    Dat is verheugend.
    Want zoals je al beschrijft is het een middel wat zeer de moeite waard is. Behandeling met dit middel wordt helaas aan veel patiënten ontzegd om meerdere redenen.
    * De verhalen, het imago van laatste dramatische paardenmiddel, echt heel erg jammer dat deze opvattingen nog steeds rondwaren.
    *De omgang van de hulpverlening met een veel voorkomend symptoom bij patiënten met een psychotische kwetsbaarheid namelijk het gebrek aan ziekte inzicht/ziekte besef.
    Binnen onze groep loopt dat vaak helemaal niet zo. Het is bewerkelijk, lastig, moeizaam waardoor we het er te gemakkelijk bij laten zitten.

    Mensen hebben zeker recht op deze behandeling, ze zijn veel meer moeite waard. Pak het goed aan, doe al deze moeite ga op verbinding zitten en niet op drammerige en volstrekt ineffectieve psycho educatie. Durf buiten kaders en richtlijnen te gaan.
    Ongetwijfeld had je daar als gedreven psychiatrisch verpleegkundige al over nagedacht.
    Je denkt dat de aanstormende verpleegkundig specialisten het beter gaan doen. Elke hoognodige verbetering zou me toch hoopvol moeten stemmen.
    Hoewel ik de inhoud van je blog volledig kan onderschrijven ben ik toch weinig hoopvol.
    De Clozapine + werkgroep probeert al lang om de vooroordelen rondom Clozapine te beslechten. Dat werpt zijn vruchten af, maar nog onvoldoende dat stemt mij treurig want ik gun iedere patiënt en zijn/haar naastbetrokkenen een goed begeleide behandeling met dit middel.
    Een middel wat echt het VERSCHIL kan maken tussen een leven vervuld van ernstig lijden en teloorgang op alle gebieden voor patiënt en naasten en een volwaardig leven zonder/of met betekenisvolle afname van symptomen.
    Clozapine is zo de moeite waard om als goede hulpverleners voor te gaan. Er voor te gaan, buiten alle kaders waarin we onszelf zo gevangen houden!
    Hoopvol word ik pas als de verpleegkundig specialisten en de Clozapine werkgroep zouden inzien dat ze ervaringsdeskundigheid en familie ervaringsdeskundigheid moeten gaan inzetten om de doelen te bereiken die ze nastreven.
    Van een gedreven verpleegkundig specialist met vast de mooiste intenties en affiniteit met de doelgroep raak ik voorlopig niet onder de indruk.
    Zet nu eens echt ervaringsdeskundigheid/familie ervaringsdeskundigheid in dat zal effectief kunnen bijdragen aan promotie en inzet van deze behandeling.
    Bij deze bied ik me aan !

    Heel veel succes met je onderzoek naar de monitoring rondom Clozapine.
    Mieke Dorleijn, werkzaam als familie ervaringsdeskundige in FACT teams Parnassia , jarenlang werkzaam geweest als GGZ professional (SPV).
    ( met ruime Clozapine ervaring aan beide kanten van de toonbank).

    1. Dank voor je reactie. Ik ben het met je eens dat er meer nodig is dan een gedreven verpleegkundig specialist om een patiënt zo goed mogelijk te kunnen behandelen. De afgelopen jaren heb ik (als verpleegkundige in de kliniek) gemerkt dat de mening van de patiënt gelukkig veel vaker serieus genomen wordt. Daarnaast is de rol van familie en ervaringsdeskundigen steeds belangrijker geworden. Vorige maand zijn de verpleegkundig specialisten die meedoen aan ons onderzoek getraind door psychiaters van de Clozapine Plus Werkgroep. Tijdens deze training is natuurlijk ook aandacht besteed aan het inzetten van familieleden en ervaringsdeskundigen in het process van shared decision making.

    1. Ja, enuresis nocturna is ook een bijwerking van clozapine die vaak voorkomt en moeilijk te behandelen is. In dit stuk kon ik niet alle bijwerkingen van clozapine beschrijven, maar een meer volledig overzicht kun je vinden op de site van de Clozapine Plus Werkgroep, Op deze site kun je ook tips vinden om de bijwerkingen te behandelen.

  13. Goed zo Yvonne, meer tijd hebben om te praten over medicatie betekent meer tijd om echt samen te beslissen; richtlijnen zijn belangrijk, maar die zijn gebaseerd op de gemiddelde patiënt, niet de unieke persoon. Samen beslissen (shared decision making) met de verpleegkundig specialist doet recht aan de uniciteit van de mens.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *