Fotocredits: Pixabay; Pat_Photographies
Mantelzorg gebeurt vaak in stilte, maar vraagt veel van degene die zorgt. Ook bij psychosegevoeligheid ben je als naaste voortdurend alert en betrokken. Juist daardoor voelen veel mantelzorgers zich alleen en onbegrepen. In deze blog beschrijft Vera Knapen haar onderzoek naar hoe eenzaamheid bij mantelzorgers wordt ervaren.
Bijna naast elke persoon met een ziekte, beperking of aandoening staat een naaste die voor deze persoon klaarstaat, zorgt en ondersteunt. Bij mensen met psychosegevoeligheid is dat niet anders. De zorg en ondersteuning worden gegeven vanuit liefde, maar ook plichtsgevoel: iets wat je gewoon doet. Toch kan het soms zwaar zijn. Je staat constant aan en bent hyperalert op signalen en voortekenen. Er zijn vaak weinig mensen die écht begrijpen wat je als mantelzorger dagelijks meemaakt. Terwijl begrip en erkenning juist zoveel voor je kunnen betekenen. Anderen kunnen het moeilijk vinden om jouw situatie te zien en ermee om te gaan, en dat kan afstand scheppen. Je wereld wordt kleiner. Het voelt soms alsof je er maar alleen voor staat. Wij zien en horen het te vaak – mantelzorg kan eenzaam zijn.
[Ouder] “En die zorg zit ’m dan in het ondersteunen in het financiële, meedenken, tot echt angstig zijn en grote zorgen hebben. Ik sta constant aan. ‘Waar is ie?’ ‘Gaat het goed met m’n kind?’ Weet je, dat.”
Een luisterend oor voor mantelzorgers via onderzoek
Een ziekte of aandoening raakt niet één persoon, maar rimpelt door in een heel sociaal web. De banden met anderen om je heen komen onder spanning te staan en de wereld buiten lijkt soms steeds een beetje kleiner te worden. Juist die sociale kant van de medaille – hoe je als naaste overeind blijft in je eigen omgeving – krijgt vaak te weinig ruimte. Met het project ‘Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorgers’ willen we die onzichtbare impact op de kaart zetten, zodat er meer begrip komt voor wat mantelzorgers écht nodig hebben om verbonden te blijven. Daarnaast willen we maatschappelijk meer erkenning en herkenning creëren voor wat het betekent om mantelzorger te zijn. We doen verschillende onderzoeken om de juiste kennis te verzamelen, waaronder interviews en een vragenlijststudie. Met deze kennis willen we vervolgens samen met de mantelzorgers zelf passende ondersteuning ontwikkelen.
[Partner] “Het voelt gewoon verstikkend dat je in je relatie er niet over kunt praten. Maar ik denk: doordat je dat niet kunt, dat maakt het moeilijk, dat maakt je eenzaam. En ik denk dat dat bij mantelzorgers zo’n onderbelicht punt is. Het gaat altijd over degene die iets heeft. En het gaat nooit over degene die ernaast staat.”
Een eerste blik op ervaringen van mantelzorgers
Binnen het project spreken we 35 mantelzorgers met verschillende achtergronden over hun ervaringen. Veel mantelzorgers voelen zich eenzaam, zelfs wanneer zij dagelijks omgeven worden door anderen. Eenzaamheid heeft namelijk verschillende vormen en komt niet alleen voor bij mensen die daadwerkelijk veel ‘alleen’ zijn. We zijn onze resultaten nog aan het uitpluizen, maar horen al veel dingen vaker terug. Dat mantelzorgen meer is dan ‘af en toe’ iets voor je buren doen of je oudere ouders helpen, is ons wel duidelijk. Toch is de zwaarte van mantelzorg – zoals veel volwassen partners, ouders en jongvolwassenen het ervaren – vaak niet zichtbaar. Het constante aanstaan, niemand bij wie je je ei kwijt kunt, goedbedoelde maar vervelende adviezen van anderen, professionals die weinig begrip tonen, etc. Het wordt tijd dat er meer aandacht komt voor het systeem in plaats van alleen de patiënt of cliënt. Er is behoefte aan dat we vaker omkijken naar de mensen om ons heen. “Hoe gaat het nu écht met je?” “Kan ik iets voor je betekenen of met je meedenken?” Die kleine dingen kunnen vaak al het verschil maken in iemands leven.
[Kind] “Weet je, er worden dingen gezegd die enorm zorgwekkend zijn. Ja, natuurlijk, dat blijft sudderen in je hoofd en daar maak je je zorgen over. Absoluut.”
Uit onze onderzoeken zien we: er is niet één soort mantelzorger. Ervaringen, omstandigheden en wat allemaal meespeelt: het verschilt veel onder mantelzorgers. Wij kijken specifiek naar ervaringen van mensen die zorgen in een fase van hun leven waarin anderen dat vaak niet doen, zoals partners, ouders en jongvolwassenen. Partners zien vaak hun relatie veranderen. De partner krijgt er een extra rol bij, die van hulpverlener. Ouders zien het contrast met andere gezinnen. De mijlpalen in het leven zijn ineens een stuk minder vanzelfsprekend en er wordt levend verlies ervaren. Jongvolwassenen groeien op in een gezin waar zorg nodig is en nemen – soms onbedoeld en ongevraagd – extra verantwoordelijkheid en zorgen op zich. Ze worden sneller volwassen en zijn met andere dingen bezig dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelen zich anders en missen vaker de aansluiting.
Wat gaan we doen met de uitkomsten van onze onderzoeken?
In ons project verzamelen we op verschillende manieren kennis over de ervaringen van mantelzorgers, waaronder dus via interviews en vragenlijsten. Met die kennis gaan we vervolgens aan de slag. We willen de ondersteuning voor mantelzorgers verbeteren en maatschappelijk voor meer erkenning en herkenning zorgen. Hoe de ondersteuning er precies uit zal gaan zien, dat weten we nog niet. Dat bepalen we op basis van de kennis die we ophalen uit onze onderzoeken en vanuit samenwerking met mantelzorgers zelf.
Draag bij – vul een vragenlijst in!
Wat kunnen we samen doen? Om te bouwen aan een toekomst waarin we ook naar de mantelzorger omkijken, moeten we eerst meer kennis verzamelen. Dat doen we door middel van een vragenlijst. Het helpt als zoveel mogelijk mantelzorgende partners, ouders en jongvolwassenen deze vragenlijst invullen.
Dus herken je jezelf in deze blog?
Deel dan jouw perspectief met ons en help ons betere erkenning en ondersteuning te geven aan mantelzorgers! Klik hier om naar de vragenlijst te gaan. In het bijzonder hopen we ook dat kinderen van mensen met psychosegevoeligheid of brussen tussen de 16 en 24 jaar de vragenlijst kunnen invullen: zij kunnen hier terecht. Het invullen duurt ongeveer 30 minuten, maar je helpt er dus veel mensen mee!
Wil je op de hoogte blijven van ons project? Kijk dan eens op onze website en meld je aan voor onze nieuwsbrief!
Vera Knapen is onderzoeker op het project ‘Eenzaamheid in nabijheid: licht op mantelzorgers’. Dat is een project dat zich inzet om eenzaamheid onder mantelzorgers aan te pakken, te zorgen voor meer erkenning en herkenning in de maatschappij en betere ondersteuning voor de mantelzorger.
Meer lezen over Eenzaamheid onder mantelzorgers?
- Gedicht eenzaam en alleen – als je naaste in een isoleercel zit
- Familiebeleid – Info van PsychoseNet
- Help, mijn partner heeft een depressie! – Stef Linsen
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Verder lezen over goede zorg en GGZ?
Onderstaande boeken zijn geschreven door hoogleraar Jim van Os. In deze eerlijke boeken lees je meer over psychose, trauma, de nieuwe GGZ, herstel en veel meer.
Geef een reactie