Main content

Ruim 25 jaar werk ik in de psychiatrie, altijd met mensen met een psychosekwetsbaarheid. Vroeger was het normaal dat ‘schizofrenie’ te noemen. Soms met een toevoeging en dan werd het ‘defectschizofrenie’. Inclusief levenslang antipsychotica. Dat klinkt niet al te hoopgevend… Mensen werden dan ook zelden ontslagen uit het psychiatrisch ziekenhuis. Velen waren er langer dan 25 jaar opgenomen. Zo was er zelfs een feestje voor iemand die 60 jaar op de Willem Arntsz Hoeve was opgenomen. Dat vonden we allemaal heel normaal.

Die bijwerkingen gingen niet meer over. Dat vonden we allemaal heel normaal…

Iedereen kreeg antipsychotica. Vaak wilden cliënten dat niet. Ze liepen dan namelijk als zombies rond, hadden een opvallend houterig loopje, kwijlden uit hun mond. Aangetoond was dat deze antipsychotica tot permanente hersenafwijkingen konden leidden: tardieve dyskinesie. Dan draaide de cliënt bijvoorbeeld met zijn ogen, stak zijn tong steeds uit of maakte alsmaar kauwbewegingen. Dit alles zonder dat hij er wat aan kon doen.
Dat maakt een rare indruk. Deze bijwerkingen gingen niet meer over, ook als je met de medicatie stopte. Dat vonden we allemaal heel normaal…

Het medicatiebeleid heb ik altijd gesteund. Ik probeerde zelfs cliënten over te halen het toch weer te gebruiken. Met de beste bedoelingen. We dachten dat het tegengaan van psychoses altijd het belangrijkste was; want elke psychose zou tot hersenschade leiden. En de antipsychotica zouden dat voorkomen.

Tegenwoord krijg ik gewetensproblemen. Gaan antipsychotica psychoses wel tegen?

Inmiddels snap ik wat meer van wetenschap en lees ik richtlijnen. Tegenwoordig krijg ik gewetensproblemen als cliënten onder druk worden gezet om antipsychotica te gebruiken. Want: gaan antipsychotica psychoses wel tegen?
Wetenschappelijk onderzoek leert ons dat bij 1 op de 6 cliënten antipsychotica beter werken dan nep-pillen (zie de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie, p. 55). Echter, de wetenschappelijke kennis gaat doorgaans maar over het gebruik van 1 tot 2 jaar.

Er is geen onderzoek beschikbaar waaruit blijkt dat langduriger gebruik van antipsychotica samengaat met het verminderen van psychoses. Het weinige onderzoek dat er wel is over langduriger gebruik (7 jaar), geeft een heel ander beeld: het lijkt voor het aantal psychoses niet uit te maken of je wel of geen/weinig antipsychotica gebruikt!
Onderzoek dat over 20 jaar gaat, wijst erop dat het meer gebruiken van antipsychotica zelfs samengaat met vaker hebben van psychoses. Tegelijkertijd lijkt duidelijk dat het herstel van het dagelijks leven zonder antipsychotica veel beter lukt dan met antipsychotica.

Ik vind het niet meer normaal

Ik krijg gewetensproblemen. De huidige psychiatrie begeleidt psychosegevoelige mensen terwijl de standaardbehandeling met antipsychotica op de lange termijn het aantal psychoses niet lijkt te verminderen.

En dat gaat samen met serieuze gezondheidsbedreigende bijwerkingen zoals cholesterol- en bloeddrukproblemen, suikerziekte en overgewicht. Daarnaast geven veel van mijn cliënten aan dat ze zich door de medicatie dom voelen en vaak ‘zonder gevoel’ zijn. Een 23-jarige cliënt vertelde me van de week dat het net is ‘alsof ik al in een bejaardenhuis zit’.

En ik voel nergens in de Nederlandse praktijk dat we ons medicatiebeleid willen herzien.

Ik vind het niet meer normaal.

Ik pleit voor professionele terughoudendheid. Behandeling doordrukken is herstelondermijnend

Ik wil positieve ervaringen met antipsychotica, die er zeker zijn, niet bagatelliseren. De wetenschap leert ons dat de variatie tussen mensen met psychosegevoeligheid en hoe zij reageren op behandelingen enorm is. Juist daarom is aansluiten bij eigen voorkeuren en eigen ideeën van cliënten cruciaal.
We zouden onze kennis op een meer terughoudende wijze mogen inzetten. En ons handelen, ook met antipsychotica, kritisch moeten durven beoordelen. Behandelingen doordrukken is herstelondermijnend. En bij de medicatie die we aanbieden hebben cliënten het recht op informatie over de kans dat het daadwerkelijk psychoses tegengaat, en over de kans op gezondheidsschade.

Dát is toch niet meer dan normaal?!


Tom van Wel – Psycholoog/onderzoeker bij ABC-voor jongeren met een psychosekwetsbaarheid

Meer blogs van Tom van Wel:

Bekijk voor meer informatie over antipsychotica de animaties en het interview met Lieuwe de Haan.

Photo credit: Medication; Gatis Gributs, Flickr.com
  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Waarom wil die psychiater niet accepteren dat je ook gezonde personen hebt in de ggz. En artsen die doordraven bij hun machtspositie , omdat rechters niet blokkeren .

  2. Vreselijk om te lezen, Ine. Een tijd geleden leefde inderdaad de opvatting dat je moest behandelen omdat een psychose altijd tot hersenschade zou leiden.
    Inmiddels is daar veel aan af te doen en wordt er anders tegenaan gekeken. Ook wordt duidelijker dat deze behandeling zelf ook soms tot hersenschade kan leiden. Maar het meest vervelend lijkt me nog dat het geen gezamelijke beslissing is tussen gelijkwaardige partnes, ten minste zo komt het op me over zoals je schrijft.
    Sterkte ermee!

  3. Beste Tom,

    Op voordracht van de cliëntenraad zit ik in een klachtencommissie van een grote GGZ-aanbieder. In deze klachtencommissie worden veel BOPZ-klachten behandeld.
    Tot mijn verbijstering is er geen speld tussen te krijgen als ex-cliënt en naastbetrokkene wanneer het gaat om het inbrengen van het cliëntenperspectief bij het beoordelen van een klacht tegen het onder dwang toepassen van een behandeling met antipsychotica.
    Het medische en juridische perspectief domineert.
    Onlangs moesten we een klacht behandelen van een cliënt die haar eerste psychose had gehad. Ze was inmiddels 9 weken met een RM opgenomen en in deze periode had geen enkele behandelaar of verpleegkundige haar kunnen betrappen op psychotische symptomen. De psychose was naar mijn idee in remissie.
    Volgens de psychiater in onze commissie moest ‘de spuit erin’. Volgens deze psychiater moet een psychose altijd met anti-psychotica worden om te voorkomen dat de patiënt invalideert (hersenschade???) en om een volgende psychose te voorkomen.
    Mijn inbreng om naar de cliënt te luisteren die zich vrijwillig onder behandeling wilde laten stellen en met haar afspraken te maken zodat zij gemonitoord wordt of zij opnieuw een psychose ontwikkelt en dan eventueel in dat geval toch medicatie neemt werd door deze psychiater direct van tafel geveegd.
    We bleven het oneens en de voorzitter moest de knoop doorhakken. Zij koos voor het perspectief van de psychiater omdat de casus juridisch in orde was.
    Aan deze casus heb ik een behoorlijke kater overgehouden. Echter, ik was niet het slachtoffer maar de cliënt.

  4. Ik heb ooit met een kennis die nogal veel van ICT kent ingebroken in de servers van een farmaceutisch bedrijf, men geeft wel degelijk subsidies aan Psychiatrische Centra om eerst voor te schrijven en dan pas na te denken. Mijn moeder is hier aan kapot gegaan, ik stuit op veel spot en ongeloof als ik dit vertel… Maar dan wel meestal enkel van mensen die werkzaam zijn in dit rotte milieu…

  5. Zelf heb ik 2 korte periodes anti-psychotica moeten nemen. Ik ben zelf gestopt en net als Clara de dans ontsprongen, want 32 jaar geleden sprak men niet over afbouwen. Ook ik vraag me net als Clara af hoe mijn leven eruit had gezien, had ik deze keuze niet gemaakt. Ik werk nu in de GGZ en bemerk dat mijn collega’s het erg moeilijk vinden om over afbouwen na te denken, want dan worden cliënten ‘wiebelig’. Ik zie ‘wiebelig’ anders dan een crisis, en vraag mij af wat het oplevert gezien alle bijwerkingen die deze medicijnen hebben. Ook zijn cliënten zelf bang om weer psychotisch te worden, het lijkt een tweezijdige angstcultuur. Ik heb altijd gezegd, ik bemoei mij niet met medicatie maar zie toch dat mensen echt last hebben van de bijwerkingen en raadt ze een gesprek aan met de behandelend arts te voeren. Toch denkt men hier vrij luchtig over ‘Ach, ik ken deze persoon niet anders’, terwijl familie dat wel doet. Ik hoop dat hier veel meer bekendheid aan wordt gegeven en dat er meer toezicht komt op het gebruik, maar vooral op het afbouwen. Laten we kijken wat er onder die psychose zit en wat de reden is van deze ontwrichting.

  6. Hartstikke mooi Tom. Zelf heb ik Bipolair 1 gevoeligheid en ben in 1997 opgenomen. Ik weigerde lithium en werd opgenomen in Basel. Daarna heb ik valproine zuur binnen een jaar langzaam afgebouwd. Nu gebruik ik medicijnen zonodig (episodisch) ongeveer een week per 2 jaar, het wisselt, tussendoor niets. Het verbassende is dat veel artsen niet weten dat dit uberhaupt kan. Ik gaf patienten voorlichting als ervaringsdeskundige over de VMDB maar ben gevraagd door bijvoorbeeld de GGZ Zaandam op niet meer te komen omdat ik te optimistisch ben. Ralph Kupka en de GGZ Ingeest Nieuwe Valerius denken veel meer mee. Op hun advies gebruik ik nu zonodig Zyprexa (Olanzapine) bij predromen van manie en het werkt perfect, helpt ook om in slaap te vallen. Meestal met 1 enkel pilletje. Er zijn genoeg artsen die hiervoor open staan, maar het is belangrijk dat patienten hun kunnen vinden.
    Tom dank voor je verhaal!
    Ansgar John

  7. Hallo,ik pleit voor klinieken met vrije en zonodig gesloten afdelingen waar patienten die met tegezin antipsychotica moeten nemen rustig kunnen afbouwen en dat met toezicht gekeken word of er zonder antipsycotica aan hun herstel kan worden gewerkt.

  8. Als professional in de GGZ (arts) sinds 17 jaar en als echtgenoot van een lieve vrouw sinds 34 jaar neem ik de vrijheid hier onder pseudoniem te schrijven, om de privacy van mijn vrouw te beschermen en mijn patiënten voor mogelijke dilemma’s te behoeden (“ach wat zielig voor de dokter”).
    Een blog is per definitie casuïstiek, de reactie erop ook. Casuïstiek is geen wetenschap. Wat ik hier schrijf is dus niet algemeen geldig.
    Vier jaar na onze trouwdag openbaarden zich de eerst verschijnselen van een paranoïde stoornis. Onberekenbaar gedrag (bv zonder overleg op het vliegtuig stappen en onze dochter achterlaten bij vrijwel onbekenden, terwijl ik in het buitenland was), nachtelijke concerten met de gitaar op straat, angstige reacties op studiegenoten, die haar “kwaad wilden doen”. Voor al dat gedrag kon ze een reden geven, maar de uitwerking was niet te overzien.
    Vervolgens werd door een eminente transculturele psychiater Haloperidol en Biperideen gestart, met een acceptabel resultaat -voor mij- niet voor mijn vrouw, die zich dertig jaar lang verzet heeft tegen antipsychotica en met goede reden: het is ROTZOOI. Na de haloperidol kwam Risperidon, met prolactine problemen, daarna Olanzapine met gewichtsproblemen, verhoogd cholesterol en een marginale nuchtere bloedsuiker, maar bovenal de boosheid en ontevredenheid van mijn vrouw die niet inzag waarom ze die rotzooi moest slikken. Maar dan: in de afgelopen 30 jaar is ze minstens 10 maal zonder overleg met haar behandelaar gestopt met haar medicatie, en de gevolgen daarvan waren heel erg naar voor haar en haar omgeving: plotseling verdwijnen met de kinderen; vuur stoken in achter- en voortuin, wekenlang alleen rozijnen en water gebruiken omdat het eten giftig was; met een taxi naar onze nietsvermoedende dochter in een andere stad en daar aanbellen omdat ze vergiftigd werd. En steeds weer werd met tegenzin de Olanzapine gestart, na eenmaal vrijwillig-, eenmaal met IBS- en eenmaal met een rechterlijke machtiging te zijn opgenomen. En dan hebben we het nog niet over de negatieve symptomen gehad: we hebben geen vrienden meer, krijgen nauwelijks bezoek (behalve van de kinderen en aanhang), zonder medicatie sluit ze zich de hele dag op op haar kamertje waar haar spullen een meter hoog staan opgetast in plastic zakken. Inmiddels heeft ze alweer aangekondigd te zullen stoppen als ze een kans krijgt.
    Steeds weer is te begrijpen waarom ze vlucht in de psychose: met twee afgeronde HBO opleidingen (de laatste 10 jaar geleden, met hulp van antipsychotica) is ze diep ongelukkig dat ze geen betaald werk kan vinden, ze kan haar werk als beeldend kunstenaar niet goed doen nu. In de psychose wordt dat allemaal mateloos uitvergroot.
    En ga zo maar door. Maar zonder Olanzapine gaat het helemaal mis: van Oktober 2014 tot December 2015 geen A.P., (de behandelend psychiater had immers gezegd dat het nu wel verder bij de huisarts kon, omdat ze “beter was”) maar wel ruzie met de buren, “opruimacties” van ongewenste planten in de voortuin van de buren, geen boek meer kunnen lezen, keihard muziek spelen, brand stoken, hondeneigenaren uitschelden die hun hond bij “onze” boom lieten plassen, schoolkinderen in de buurt aanspreken om hen les te geven.
    Kortom, wat moet je hiermee? Allereerst Xavier Amador lezen (die ik vijf jaar geleden ontdekte) –ik sta klaar om een vertaling van zijn boek te maken- vervolgens proberen te begrijpen wat er speelt (en veel is goed te begrijpen) en tenslotte afwachten of haar klinische behandelaren van het moment haar zullen kunnen overtuigen. Ik ben niet optimistisch. Is er in het verleden veel fout gegaan in de bejegening door mij en door behandelaren? Jazeker. Is dat te herstellen? Moeilijk, maar ik geef het niet op.
    Uiteindelijk komt het hierop neer: een ROTMEDICIJN voor een ROTZIEKTE (en weg met de term schizofrenie doet de ziekte niet verdwijnen), dat waarschijnlijk in het verleden te vaak gegeven werd, maar voor sommigen onontbeerlijk is.
    Borstkanker genees je ook niet met aspirine of paracetamol. We lachen toch allemaal de “natuurgeneeskundige genezers of artsen” uit die kanker met megadoses vitamine (Rath) of urine (Burzsinky) willen genezen?
    Het reductionisme van met name psychologen, maar ook van collega van Os, ALS REACTIE op het reductionisme van hele generaties psychiaters die al met het receptje klaar zaten, is ergerlijk en staat los van de realiteit. Ik nodig ze van harte uit om eens dertig jaar met een psychose-gevoelige (ja, vooruit maar) geliefde te leven.

  9. Zelf heb ik met (zeer weinig, namelijk 5 mg abilify) nu een goed leven. Toen ik mij aan de nevenwerkingen stoorde hebben we mijn dosis tot deze hoeveelheid verlaagd. Toen ik tijdelijk 3 mg nam, kreeg ik terug prodromen. Ik zie ook wel in dat niet alle “gebruikers” evenveel geluk hebben om tot zo’n lage dosis medicatie te kunnen komen. De omstandigheden waarin ik leef (een goede familie- en vriendencontext, goede professionele minstens 2 maandelijkse begeleiding, …) het proberen van mijn stress te verlagen en vooral een goed ziekteinzicht (het vlug kunnen ingrijpen bij terugkeer prodromen) maken dat dit bij mij kan. Ik ben zeer medicatietrouw omdat de neveneffecten van de medicatie zeer laag zijn bij mij. Ik denk dat elke patiënt recht heeft om hiertoe te komen, maar besef dat dit niet automatisch bij elke patiënt kan (ik ben bijvoorbeeld assertief ook tegen mijn psychiater…). Wil je meer over mij en mijn levenswijze weten lees dan mijn blog (http://liefstecarolina.blogspot.be) of contacteer mij gerust (liefstecarolina@gmail.com)

  10. Kennen jullie de Finse (Laplandse) aanpak? Die staat voor tijdens een psychose in dialoog gaan met de cliënt en zijn familie/betrokkenen, bij degene thuis, zo lang en zo vaak als nodig, in plaats van pillen en opname. Heel mensvriendelijk, en de resultaten zijn ernaar. Bij mij op het werk, Lister, bekijken nu vele medewerkers de documentaire erover, als inspiratie:
    https://www.youtube.com/watch?v=HDVhZHJagfQ
    Meer informatie over de Finse manier van omgaan met psychoses: http://www.mindfreedom.org/kb/mental-health-alternatives/finland-open-dialogue

  11. Een voorbespreking van de documentaire :Nicht alles schlucken- ein Film ueber Krisen und Psychopharmaka in de Duitse krant ‘Die Zeit’ heeft me heel erg aangesproken. Want deze documentaire maakt volgens mij ook duidelijk dat wetenschappelijk onderzoek de ene kant is maar , het in gesprek gaan met de client over zijn bevindingen, zijn observaties en twijfels de andere.
    Misschien draagt zo een documentaire ( te hopen is dat ze ook ooit in Nederlandse bioscopen te zien zou zijn) bij tot een sensibilisering rond deze thematiek .

  12. Een astrologisch psychiater (zo noemde hij zichzelf) zei tijdens mijn studietijd dat medicatie mensen in de crisis hield. Om uit de crisis te komen moet iemand begeleid worden in een één op één situatie. Er moet voorkomen worden dat mensen in onveilige situaties belanden door hun psychose. Dat dit geld kost, en tijd van begeleiders, is evident.
    Maar waarom ben ik dit nooit vergeten, in al die tijd dat ik psycholoog ben geweest?
    Het schept een menselijk en zacht perspectief. Er is echte zorg voor nodig om iemand uit een psychose te helpen. Intensieve zorg, misschien zelfs uitputtende zorg……
    Maar……dit kost geld….en dan zou je niet geboren willen zijn on deze wereld, die de verkeerde keuzes maakt……………het is niet gek dat je dood wil, daar waar je, ik met mijn gekte niet serieus wordt genomen…….nee, korte termijn is dat we onderdrukken je klachten en helpen je er niet door heen…..

  13. Ik ben zelf gediagnostiseerd met schizofrenie. Daartegen gebruik ik een antipsychoticum. Gelukkig ben ik een doorzetter en laat ik me de kaas niet van het brood eten door psychiaters 🙂 Ik neem zelf de regie in handen! Dit heeft me al veel opgeleverd…onder andere een halvering van de medicatie…goh wat blijkt..het gaat velen malen beter! En als ik ze vertel dat ik misschien nog wat omlaag wil proberen te gaan kijken ze je stomverbaasd aan en vragen ze waarom je dat wil? Ik zeg dan dat ik dat wil omdat het geen snoepgoed is en ik de laagst mogelijke dosering wil die mogelijk is voor mij!

  14. Ik vraag mij af of de versuffing waar clienten last van hebben alleen door het gebruik van medicatie komt. Wat betreft de medicatie zie ik de praktijk zie ik dat mensen er ook baat bij hebben. Een aantal stopt en blijft vaak ondanks stress, werk en studie langdurig stabiel, een aantal vallen terug. Tegenlicht op deze zaak is zeker belangrijk. Wat betreft de versuffing binnen de GGZ : er is meer nodig dan alleen aandacht voor medicatie. Deze website geeft hiertoe een belangrijke aanzet. Andere interventies en een nog op te richten herstelbureaus voor en door ervaringsdeskundigen in samenwerking met de GGZ kunnen deze versuffing verder tegen gaan en een normaal leven bevorderen.

  15. Tom als eerste dank voor je bijdrage, de openheid, de volledigheid. Waar ik mij het meest over verbaas is dat er zo eenzijdig informatie word verstrekt aan cliënten. Alsof zij niet in staat zouden zijn zelfstandig of met behulp van naasten een oordelen aan het hele pallet aan kennis rond AP. Het wantrouwen word daarmee vergroot en de bekende zorgmijder word hierdoor gesterkt in zijn opvattingen veelal gebaseerd op negatieve ervaringen met hulp. Pleit dus voor transparantie door professionals zodat het shared decision making op basis van informed consent ook nog iets voorsteld. De rechten op basis van WGBO gelden die dan niet voor psychiatrische cliënten? De in zichzelf gekeerde houding van de psychiatrie heeft dit alles kunnen laten gebeuren, als deze praktijken in alle openheid zouden plaats vinden zou bij politieke interesse er morgen kamervragen worden gesteld. Tom ik vind het ook niet normaal meer!!! Nogmaals dank dat je ben gaan staan voor transparantie, openheid en daarmee gelijkwaardigheid. Clienten hebben er recht op en ook dat is niet meer dan normaal.

    1. Waarschijnlijk is dat een goede strategie, Peter: elke client heeft het recht op INFORMED CONSENT. Dat betekent dat behandelaren verplicht zijn om de relevante informatie over de behandeling te geven: de voordelen, de nadelen, op korte en op lange termijn. Dat is het wettelijk recht van de client (WGBO).
      Als ik clienten vertelt over AP weet letterlijk geen enkele over de lange termijn-twijfels. Veel hebben wel iets gehoord over het metaboolsyndroom. Geen enkele is gewezen op het eventueel gaan afbouwen…
      Ik schaam me diep…

  16. De Duitse richtlijn over het afbouwen en stoppen van antipsychotica is heel waardevol.
    In een vervolg-blog http://t.co/YRG2HYEimP bespreek ik kort enkele hoofdpunten van deze Duitse richtlijn.
    En uit ik mijn teleurstelling dat NL achterblijft vergeleken met Duitsland en Engeland.

  17. Blij dat jij er ook achter bent. Ik heb nu 33 jaar stemmingswisselingen, 8 psychoses in 20 jaar gehad en ontelbaar depressies en ben nu 8 jaar psychose-vrij.
    Als ervaringsdeskundige in lotgenotenwerk en de reguliere GGZ was ik 10 jaar geleden zo ongeveer een roepende in de woestijn. Ik heb een paar keer kort a.p. gebruikt en ben hersteld middels diverse therapiën, yoga, een sterk netwerk en leefstijl veranderingen. Als ik een psychiater vertel van mijn herstel, en honderden verhalen van lotgenoten erbij, is deze niet geïnteresseerd dit in publicaties of dossiers te verwerken.

    1. Hier kan ik me in vinden, jouw manier van handelen. Inderdaad schokkend dat psychiaters niet lijken te zijn geinteresseerd in herstel zonder meditatie

  18. Circa 20 jaar geleden kreeg ik tijdens opname op een psychiatrische afdeling Haldol voorgeschreven. Aangezien ik ernstige spierverkrampingen kreeg, slikte ik daarnaast Akineton. Ondanks mijn verzoeken aan de psychiater om deze medicatie af te bouwen, bleef zijn antwoord ‘nee’. Sterker nog, het blijven slikken van de medicatie was zelfs een voorwaarde om ontslagen te worden uit het ziekenhuis.
    De houding van de toenmalige psychiater zorgde ervoor, dat ik stiekem, op eigen houtje, met mijn medicatie ging stoppen. Dit ging goed, de psychose verdween. “Dankzij de medicatie”, zei de psychiater. Wist hij veel.

    In 2004 kwam ik opnieuw in de psychiatrie terecht (ambulant) en kreeg Zyprexa voorgeschreven. Het recept nam ik keurig in ontvangst, de medicatie slikte ik echter niet. De psychosen verliepen doorgaans volgens een redelijk vast patroon en verdwenen uiteindelijk vanzelf weer. En inmiddels was ik volledig in staat om ze door te maken zonder dat het de buitenwereld er enige notitie van nam.
    Desondanks heeft van de 12 psychiaters die ik in mijn leven heb ontmoet, elk mij een recept voorgeschreven. Vermoedelijk omdat ze het gevoel hadden mij niks anders te kunnen bieden dan dat. Althans, dat is wat ik denk als ik mijn paranoia op een laag pitje staat. 😉

    1. Zo herkenbaar!!! Ook ik ” overleef ” op deze manier! Als ik naar de huisarts ga met klachten, is het eerste wat ie doet zijn receptenboekje pakken. Ik neem het recept aan om er vervolgens niks meer mee te doen!

  19. Fijn om te lezen dat er meerdere mensen zijn die sceptisch zijn over het gebruik van AP. En de bijwerkingen maar gewoon vinden…
    Ik denk dat er een wereld te winnen is wanneer men gaat luisteren naar cliënten en diens naasten. Een goede behandeling gaat hand in hand. Ik ben ervan overtuigd dat een hoop leed en slikken van medicatie verminderd kan worden.

  20. In 1990, in het jaar dat ik in een dagziekenhuis verbleef, heb ik in negen maanden tijd in samenspraak en onder dagelijkse begeleiding met psychiater en psycholoog getracht mijn a-pgebruik te verminderen naar nul. Resultaat 2de T.S. Ik had twee kleine kinderen en je bedenkt je wel honderd keer dat nog eens te doen. Ik nam mijn verantwoordelijkheid en slik tot op de dag van vandaag, dan maar misschien suikerziekte of anderszins. Mijn kinderen waren/zijn mij liever dan wat ook. Ik wil nu na 28 jaar gebruik eigenlijk best nog eens minderen of zonder, gezien de lichamelijke bijwerkingen. Mogelijk zijn psychologische interventies sterk verbeterd, echter ik vermoed dat ik daarvan alles wel zo’n beetje heb gehad. Volg alles op de voet. Heeft iemand een idee?

  21. Wow, eindelijk weer eens iemand die de verbetering van de wereld inzet. Heb in mijn verleden ook “zomaar” iemand haldol toegediend, zonder te weten wat het was ( het werd door een inrichtingsarts voorgeschreven). Wat moeten we nog veel leren en vooral tolereren. Iemand die agressief is Haldol geven is vluchten m.i. Dank voor je blog

  22. Hallo,

    Ik ben blij dat je het stukje onderaan erbij geschreven hebt 🙂 want ik heb wel (nu dan) een positieve ervaring met mijn huidige antipsychotica (abilify). Maar dat psychiaters/psychologen beter moeten gaan luisteren naar de persoon in kwestie vind ik een uitstekend plan. ik, als cliënt in de GGZ, kan zelf heus ook wel op onderzoek uitgaan en weet wat ik wel en niet wil. Ik sta er niet achter om alle antipsychotica te bestempelen als ”slecht”. Maar ik vind wel dat een psychiater MOET mededelen wat de ergste bijwerken zijn van een bepaald soort antipsychotica. Zo kreeg ik ruim 10 jaar geleden een antipsychoticum en ik had vantevoren gevraagd dat ik er 1 wou waarvan ik niet zo zou aankomen. Omdat ik daar al aanleg voor heb. Wat deze psychiater toen heeft voorgeschreven is echt te slecht voor woorden: seroquel! Dat staat zo’n beetje het meest bekend om aan te komen. En ja ik ben 60 kg aangekomen, een heel persoon!! Gelukkig ben ik nu van de seroquel af en heb ik daarvoor in de plaats Abilify en dat gaat goed. Ben al 30 kg afgevallen 🙂

    Wat ik als laatste nog kwijt wil is dat ik een aantal mensen ken in mijn omgeving die seroquel gebruiken, waaronder ik dus ook vroeger. En wat ik zo ernstig vind is dat er dus door geen enkele psychiater om de zoveel tijd een test wordt gedaan voor suikerziekte!!!! En dat MOET wel bij seroquel! Dus naar mijn mening wordt er niet zorgvuldig mee omgegaan.

    Deze ervaringen wou ik even kwijt.
    Bedankt voor je blog!

  23. “En ik voel nergens in de Nederlandse praktijk dat we ons medicatiebeleid willen herzien. Ik vind het niet meer normaal.”

    Hartstikke goed! Maar roependen in de woestenij van de moderne common sense: “praten EN pillen”. Rene Kahn schreef dat als je aan het begrip schizofrenie komt je aan de legitimiteit van de psychiatrie komt, maar…als je aan de medicatie-vanzelfsprekendheid komt, kom je pas ECHT aan de psychiatrie.

    Volgende stap lijkt me het opzetten van psychiater-vrije centra, waar mensen in crisis niet worden lastiggevallen door allerlei hersenbedreigende rommel, of die nu van de cocaine-dealers komt, Heineken en Bols, of van AstraZeneca en Janssen-Cilag 🙂

  24. @Russell
    Graag haak ik even in op jouw ervaring dat je 2 keer gestopt bent met antipsychotica en toen ook beide keren psychotisch geworden bent. Dezelfde ervaring heb ik met meerdere cliënten. Dan zou je snel kunnen concluderen: die antipsychotica zijn dus nuttig en je moet die blijven gebruiken.

    Toch zou je er ook anders tegenaan kunnen kijken.
    Even een uitstapje. Het idee is dat het hebben van een psychose samengaat met een toename van de chemische boodschapper dopamine in de hersenen. Dopamine is een neurotransmitter (een chemische boodschapper) tussen zenuwcellen in de hersenen. Met antipsychotica bezet je de receptoren van dopamine waardoor dopamine-boodschappen niet meer goed worden doorgegeven. En daarmee verbleekt de psychose.

    Bovenstaande mag waar zijn, maar toch is het volgens wetenschappers mogelijk dat langdurig gebruik van antipsychotica juist kan leiden tot meer psychoses. De theorie daarover zegt dat hersenen een veerkrachtig en flexibel orgaan zijn. En dat bij langdurig gebruik van antipsychotica de hersenen zelf extra dopaminereceptoren gaan aanmaken – als het ware om de effecten van de antipsychotica te neutraliseren. De hersenen ‘vechten’ als het ware om de effecten van de medicatie teniet te doen. Als je dan plots stopt met het nemen van de antipsychotica ben je niet gewoon kwetsbaar voor psychoses, maar door die eigen gemaakte extra dopaminereceptoren ben je dan hyper-kwetsbaar voor psychoses. Dat is de reden waarom ernstig wordt afgeraden om plots met antipsychotica te stoppen.

    Je kunt wel langzaam afbouwen (neem daar enkele maanden voor, altijd in overleg met de psychiater, zo raad ik cliënten aan).

    Oftewel: het feit dat iemand psychotisch wordt als hij stopt met de antipsychotica, bewijst volgens deze theorie niet dat deze medicijnen op de langere termijn altijd nodig blijven om psychoses te voorkomen. Het tegendeel kan ook waar zijn, namelijk: bij langdurig gebruik van antipsychotica kunnen mensen met een kwetsbaarheid voor psychose nog kwetsbaarder worden en te snel stoppen met de medicatie kan dan leiden tot een ‘rebound’ psychose.

    1. Hoi Tom,

      De theorie waar je naar verwijst bestaat inderdaad en staat bekend als de dopamine supersensitivity hypothesis. Een belangrijke observatie die deze theorie ondersteunt is het hoge risico op een nieuwe psychose na abrupt stoppen met antipsychotica, en het verergeren van tardieve dyskinesie (een bewegingsstoornis door antipsychotica) na stoppen van de medicatie.

      Ik denk dat het goed is dat mensen hier weet van hebben, want de praktische implicatie is dat je de dosis van het antipsychoticum altijd LANGZAAM aan moet passen, zoals staat beschreven in de animatie op onze website.

    2. “Je kunt wel langzaam afbouwen (neem daar enkele maanden voor, altijd in overleg met de psychiater, zo raad ik cliënten aan).”

      “Enkele maanden” lijkt mij veel te optimistisch.

      1. Het is ook te simplistisch om aan te nemen dat er een lineaire verhouding is tussen de hoeveelheid antipsychotica en de werking in de hersenen. Bijvoorbeeld, 10 Mg olanzapine zou bijvoorbeeld 60% dopamine kunnen blokeren, maar 5 Mg bijna niets. Alleen seratonine. Dat is een grote stap.

    3. Ik heb járen ‘n psychofarmacacocktail geslikt. Het begon met een stoot haldol van 20m toen ik licht psychotische verschijnselen had. . Ik was een en al zombi en toch heb ik twee kinderen grootgebracht. Steeds was het: probeert u dit er eens bij, en dit ook eens, en wat meer ervan, en nog wat meer. Ik heb ook vele verschillende uitgeprobeed. Na vijftien jaar wilde ik er vanaf. Ze deden niet voor me wat wenselijk was. Mij goed in mijn vel doen voelen. En ik had het sterke vermoeden, dat ik me zo voelde dóór de pillen. Zó ontzéttend leeg! De psychiater die ik toen had werkte eraan mee. Ik moest een pillensplijter kopen en elke pil in vieren hakken. Tussen elk kwart pilletje eraf zaten twee en soms drie maanden. Ik was al 15 jaar een afgevlakte zombi en het duurde op deze manier nog 10 jaar dat ik er vanaf was en éindelijk de zon ging schijnen in mijn leven, anderhalve maand ná het laatste kwart pilletje.

  25. Ik slik nu 13 jaar onafgebroken diverse anti psychotica, daarvoor drie psychoses gehad waarvan 1 langdurig (twee jaar) twee keer gestopt met medicatie, twee keer psychotisch geworden. Met medicatie heb ik twee kinderen gekregen en de derde is op komst, heb ik een uitvinding gedaan, een studie afgerond, een motorrijbewijs gehaald, franse vergunning om vrij te skydiven gehaald en jarenlang in de horeca catering en zorg gewerkt, dit alles dus met antipsychotica…

  26. Dag Tom, bedankt voor dit genuanceerde geluid. Ik ben ooit de dans ontsprongen en heb maar enige maanden Haldol gebruikt. Na twee jaar psychose goed hersteld zonder medicatie. Ik heb mij heel vaak afgevraagd hoe mijn leven was gelopen als ik toen in behandeling was gebleven.
    Er is nu meer bekend en er kan beter en eerlijke informatie gegeven worden over de werking van anti-psychotica. En er is meer respect voor de wil en mening van degene die de keuze maakt ze wel of niet te gebruiken, Maar nog niet overal en nog niet genoeg. Daarom heel belangrijk dat je dat op de agenda hebt gezet!

  27. Beste Tom, hoe meer dit soort dingen geschreven worden, hoe beter! Ik heb al vaker mijn zorg, verdriet en zelfs woede over dit onderwerp beschreven. Ben blij met jou verhaal. Teveel mensen die langdurig antipsychotica gebruik(t)en hebben (net als ik) ernstige medische klachten. Het wordt tijd dat dit bespreekbaar wordt en liever nog voorkomen wordt in de toekomst! Hartelijke groet, Irene

  28. dag Tom,

    Wat ben ik blij dat je deze blog schrijft en je bedenkingen deelt. Mijn broer slikt al ruim 15 jaar een hoge dosis anti-psychotische. Naast nog heel veel meer medicatie. De bijwerkingen zijn niet mals. Inmiddels heeft hij evengoed nog chronisch psychotische klachten. De kwaliteit van zijn leven vindt hij zelf laag. Ik zie het met lede ogen aan. Regelmatig denk ik in zijn geval wat is erger de bijwerkingen van de medicatie of de kwaal zelf?

    En wat te denken van de lagere levensverwachting bij het gebruik van antipsychotica?

    Of dat er bij langdurig gebruik van antipsychotica amper nog naar verbetermogelijkheden door nieuwe therapieën wordt gekeken als aanvulling of alternatief voor medicatie?

    Groeten Nanette

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *