Veel gezochte termen

Psychosenet blog

Auteur

Tom van Wel

Tom van Wel is psycholoog en onderzoeker bij Vroege psychose ABC Altrecht. Daarnaast is Tom betrokken bij Peer-supported Open Dialogue Nederland (POD NL), een eerste echte stap naar werken met Open Dialogue in de praktijk. Voorts is hij docent bij St. Rehabilitatie ’92 en bij de Hogeschool Utrecht.

Oost, west, thuis niet zo best – het is oorverdovend stil omtrent afbouwen antipsychotica

toedieningsvormen

Na 25 jaar werken met mensen met psychosegevoeligheid heb ik gewetensproblemen gekregen. Hierover kun je lezen in het stuk Gewetensproblemen met antipsychotica.

Ondanks grote verschillen tussen individuen zijn er op groepsniveau serieuze twijfels: op langere termijn verergeren antipsychotica mogelijk psychoses, schaden antipsychotica het herstel van het dagelijks leven en zijn er ook nog eens risico’s voor de lichamelijke gezondheid.

Onze oosterburen

Onze oosterburen kwamen in 2014 met een richtlijn geheten Neuroleptika reduzieren und absetzen (neuroleptica – een andere naam voor antipsychotica – afbouwen en stoppen). In deze 84 goed leesbare bladzijden richt de Duitse Vereniging voor Sociale Psychiatrie zich op cliënten, familie en alle ggz professionals. Ik wil een paar punten uit deze richtlijn delen, het hele document is in het Duits gratis te downloaden.

Werking van antipsychotica wordt overschat, de bijwerkingen onderschat

In zijn algemeenheid constateert de Duitse Vereniging dat de werking van antipsychotica wordt overschat en dat de bijwerkingen worden onderschat (p. 6). Zou dat in Nederland anders zijn?
Uitgelegd wordt hoe de antipsychotica werken. Antipsychotica zijn geen geneesmiddel want ze genezen niet (p. 13). Uitgaande van de theorie dat een psychose samengaat met een toename van de chemische boodschapper dopamine in het brein, kan gesteld worden dat antipsychotica dopaminereceptoren bezetten, waardoor de chemische boodschapper niet meer zijn boodschappen door kan geven. Daarmee nemen de psychotische symptomen af.

Antipsychotica genezen niet

Het is echter geen genezing omdat blijkt dat de hoeveelheid dopamine in het brein niet afneemt of mogelijk zelfs stíjgt door het nemen van antipsychotica. Ook blijkt dat het brein zich tegen de antipsychotica ‘verzet’ door zelf meer dopaminereceptoren aan te maken (p. 15).
In die zin lijkt er met het nemen van antipsychotica eerder sprake te zijn van een ‘strijd’ in de hersenen dan van genezing (‘hierbei handelt es sich um eine Gegenregulation des Gehirns’).
Het is niet uitgesloten dat dit bij 30-40% van de cliënten bij stoppen van de antipsychotica tot een nieuwe psychose leidt, die dan mede door de antipsychotica zelf zijn veroorzaakt (p. 16).

Twee soorten antipsychotica tegelijk? Geen uitzondering

Twee soorten antipsychotica tegelijk voorschrijven? In de praktijk is dit geen uitzondering, ook niet in Nederland. De richtlijn benadrukt dat er geen wetenschappelijk bewijs is om twee soorten tegelijk voor te schrijven. De bijwerkingen zijn met twee soorten naar verwachting wel heviger. De richtlijn geeft fijntjes aan (p. 18) dat de meeste patiënten die dit krijgen voorgeschreven vermoedelijk niet worden geïnformeerd over het ontbreken van het wetenschappelijk bewijs.

Het is een denkfout dat tijdelijke toename van symptomen door afbouwen om verhoging van de dosering vraagt

Als je afbouwt is het mogelijk dat in de eerste dagen de oorspronkelijke symptomen terugkeren. De richtlijn benadrukt dat dit niet betekent dat de dosering dus weer omhoog zou moeten (in Nederland zie ik wel steeds die reflex). Dat is een denkfout. De hersenen moeten namelijk even tijd krijgen om zich aan te passen: er komt waarschijnlijk binnen twee tot vier weken een verbetering. Als je langdurig of hoge doseringen gebruikt hebt, is een langer afbouwtraject nodig (p. 26). Als de symptomen toenemen moet je dus niet direct de dosis willen ophogen maar vooral denken aan het benutten van psychosociale behandelingen, eventueel aangevuld met benzodiazepines (p. 36).

Wanneer moet je gaan denken aan afbouwen, en wat kun je dan zoal verwachten?

Er is een mooie lijst (p. 25) die aangeeft wanneer je aan afbouw moet gaan denken, zoals:

  • als er een tijdje geen symptomen meer zijn;
  • als de bijwerkingen niet opwegen tegen de hoofdwerking;
  • als het niet goed lijkt te helpen (20% is sowieso non-responder);
  • als er een hoge dosering is of als er twee antipsychotica tegelijkertijd voorgeschreven zijn.

Wat kun je verwachten als je afbouwt? Genoemd worden naast de psychotische symptomen (die na enkele weken verbeteren), emotionele labiliteit, slaapproblemen, bewegingsstoornissen (stijfheid, trillen, onwillekeurige bewegingen in het gezicht), geheugen- en concentratieproblemen, misselijkheid, overgeven diarree, buikkrampen, maar ook griepachtige symptomen, zweten en hoge bloeddruk. Deze verdwijnen na enkele uren of dagen.
De Duitse richtlijn helpt een onderscheid te maken tussen deze ontwenningsverschijnselen enerzijds en ziektesymptomen anderzijds (p. 40).

Word je eigen expert

Sterk aan de richtlijn is dat die benadrukt dat je je eigen expert moet worden, bijvoorbeeld door jezelf de volgende vragen te stellen (p. 26): hoe reageren je lichaam en je geest op een lagere dosis, wat zijn de eerste signalen van een eventuele psychose, welke strategie past bij jou, hoe past het in je bredere herstelproces?

De richtlijn benadrukt ook dat het nuttig is een actieplan te hebben, opdat je weet wat je moet doen als het minder goed gaat. Als je langdurig antipsychotica gebruikt hebt en volledig wilt afbouwen, is het verstandig om twee jaar goed te monitoren. Raak thuis in ontspanningstechnieken zoals yoga of tai chi.

‘Fouten’ van artsen

Op p. 42 staan ‘fouten’ genoemd die artsen maken, zoals het niet bevorderen van de eigen verantwoordelijkheid van de patiënten met de antipsychotica, de bijwerkingen onvoldoende serieus nemen, patiënten geen perspectief geven op het afbouwen van antipsychotica (waardoor die vaak zelf afbouwt zonder het te melden).

Waarom werken veel artsen niet mee? Genoemd worden:

  • de herstelondermijnende verantwoordelijkheid-ontnemen-reflex
  • bang zijn voor de instabiliteit
  • vrezen dat een terugval met achteruitgang gepaard gaat
  • geloven dat psychosen ongeneeslijk zijn
  • uitgaan van verouderde leerboeken
  • denken dat de patiënt nog steeds psychotisch is
  • denken aan de stress die de afbouw kan oproepen, ook bij de familie (p. 33).

‘Fouten’ van patiënten

De ‘fouten’ van patiënten hebben te maken met:

  • onregelmatig medicatie innemen
  • zich niet uitgebreid laten informeren
  • het verlagen met te grote en snelle stappen
  • geen mensen vragen om mee te observeren hoe het gaat
  • eerste tekenen van achteruitgang verwaarlozen
  • soms ontwenningsverschijnselen proberen te verzachten met alcohol en drugs (p. 57).

Verder biedt de richtlijn goede adviezen bij bijvoorbeeld optredende angst, hoe om te gaan met crisissituaties, hoe de familie te betrekken en hoe aan te passen bij bijzondere doelgroepen (jongeren, dementerenden).

Al met al een waardevolle richtlijn bij het afbouwen van antipsychotica.

Onze westerburen denken veel minder conservatief

In Engeland blijkt volgens onderzoek dat professionals in de ggz veel minder conservatief denken dan de heersende voorschriften. Slechts 31% vindt dat antipsychotica langer moeten worden voortgezet dan 1 jaar na herstel van de eerste psychotische episode (Thompson A, Singh S, Birchwood M. Views of early psychosis clinicians on discontinuation of antipsychotic medication following symptom remission in first episode psychosis. Early Interv Psychiatry 2015).
Blijkbaar is de houding ten aanzien van medicatie aan het veranderen.

Onze westerburen hadden 13 mei hun bekende ‘Maudsley Debate’ over de stelling of langdurig gebruik van psychiatrische medicatie meer kwaad dan goed doet. Bekijk het ongeveer vijf kwartier durende debat.

De uitkomst van het debat was dat 126 tegen 66 aanwezigen vinden dat langdurig gebruik van psychiatrische medicatie meer kwaad dan goed doet, bij 34 stemonthoudingen.

Thuis best? In Nederland is het oorverdovend stil

En in Nederland? Het is oorverdovend stil als het gaat over langdurend gebruik van antipsychotica. Er is überhaupt geen debat over langdurig gebruik van psychiatrische medicatie in het algemeen. Bij onze buurlanden praat men er wel over. Als je er hier over begint kun je zomaar het schandlabel ‘antipsychiatrie’ opgeplakt krijgen. Conclusie: Oost, west, thuis is het niet zo best…

Hoe denk jij over langdurig gebruik van psychiatrische medicatie zoals antipsychotica?

Bekijk voor meer informatie over antipsychotica de animaties en het interview met Lieuwe de Haan
Photo credit: Medicin water, Gatis Gributs, Flickr.com

Reacties

40 reacties op “Oost, west, thuis niet zo best – het is oorverdovend stil omtrent afbouwen antipsychotica”

  1. Astrid

    Dit vind ik een lastig vraagstuk. Ik heb niet de ervaring dat hulpverleners bang waren om af te bouwen met antipsychotica. Zelf ben ik echter door meerdere terugvallen daarin erg terughoudend geworden. Telkens moest ik toch weer aan medicatie beginnen (inclusief opname en de hele reutemeteut), om weer stabiel te worden. Nu heb ik wel antipsychotica, maar niet meer zo’n “zware”. Ik ben daar inmiddels ook alweer drie jaar stabiel op, terug bij de huisarts en ik heb zoiets van “zolang het helpt en ik er niet zoveel last van heb”. Maar ik blijf het een lastig vraagstuk vinden, want het voelt nog steeds een beetje als rommel. Je merkt dat het ook negatieve effecten heeft naast de positieve. Ik denk dat de situatie voor mij echt verandert als ik eenmaal voor kinderen ga. Dan wil ik geen medicatie meer in mijn lijf hebben.

  2. Tilly Kooijman

    Het is nu bijna drie jaar na het afbouwen, van mijn pillencocktail waardoor ik in een hel leefde. Die begon in 1992 na aangegeven te hebben naar psychose te neigen. De derde keer in mijn leven. Ik dacht dat ik dan niet zoveel zou krijgen te slikken als ik het tijdig aangaf en dat ik niet in het duister terecht zou komen. Nou! Ik kreeg 20 mg haldol te slikken van mijn huisarts. Ik wist toen nog niks van hoeveelheden af. Ik kwam meteen in die hel terecht. Men vertelde mij endogene depressie te hebben. Nou, aan mijn hoela weet ik nu. Ik kwam erdoor op het verkeerde been en heb eerst jaren alsmaar keihard gewerkt om uit die depressie te komen. Tevergeefs! Na verloop van tijd had ik een cocktail van verschillende psychofarmaca. Mijn verhaal is hier elders te lezen. Ik heb afgelopen drie jaar sinds ik alle medicatie geleidelijk heb afgebouwd, geleefd! Uit die hel! Wel moest ik goed opletten op verschijnselen. Zoals drukker worden en niet goed meer slapen. Dat kwam dan doordat stressfactoren samenvielen op dat moment. Dan grijp ik zelf in met genoeg orap voor ongeveer anderhalf à twee weken. Dat is voor mij 0,25 tot 0,5 mg. Ik stop op tijd, zodra ik iets van afvlakking bespeur. Elke stap die ik doe met de medicatie zet ik op de mail naar mijn psychiater en svp-er en de reden. Ik heb in de afgelopen drie jaar op deze manier vijf keer moeten ingrijpen. Het gaat goed zo. Ik lééf! Ik neem déél aan het leven. 24 jaar heb ik overal buiten gestaan afgevlakt als een zombi, een levende dode, leegte in mijn hoofd en leegte om mij heen en toch doorgaan. Afleiding zoeken steeds maakte de tijd iets minder ondraaglijk om door te komen. Maar dat is lastig vinden zonder fantasie en creativiteit, kortom, als alles je veel te weinig zegt. Bizar dat zoiets mogelijk is op aarde. Ik blijf op mezelf letten, kwart pilletjes orap draag ik in een klein pillendoosje altijd bij me. Maar oh, wat haat ik het spul; alle psychofarmaca!

  3. H.

    Je hebt überhaupt geen antipsychotica nodig om uit een acute psychose te komen! Je moet de confrontatie aangaan met datgene wat oorzakelijk was aan de psychose en dan verdwijnt zowel de angst als de psychose als sneeuw voor de zon. Ik doe het van nature, een ander moet daarmee wellicht worden geholpen. En ondertussen iedereen links laten liggen die geïrriteerd doet, boos wordt en tegenwerkt, in plaats van te helpen. Er moet dus open en serieus worden ingegaan op de waan en vooral de totstandkoming ervan. Zoals iemand erin gekomen is, zo moet hij er ook weer uit. Uiteindelijk moet en zal blijken dat er een andere verklaring is dan de angstaanjagende. Het is eigenlijk heel gemakkelijk. En weerzinwekkend dat daarvoor schadelijke en verslavende medicijnen worden voorgeschreven, die het leven uit jou halen en jou uit het leven.

    1. Jeroen Zwaal

      Mee eens. Angst vergroot de angst. Het aangaan van de eigen angst op wat voor manier dan ook verkleint de angst. In mijn ervaring was het aangaan van angst ook de veroorzaker van mijn psychoses, dat maakt het wat ingewikkeld, als de beweging zowel de ziekte als de heling in gang zet. Toch, ik ben het helemaal met je eens, al was voor mij de medicatie wel nodig om me te laten landen. Simpelweg omdat er geen mensen waren die dat konden doen. Gelukkig ben ik wel Emma tegen het lijf gelopen in 2005. Zij vertelt er het volgende over. We hebben gezonde grond nodig waarop zo’n ingewikkelde verwarde situatie én spirituele crisis kan landen. https://www.psychosenet.nl/emma-over-psychose-en-spiritualiteit/

  4. Coenen

    Ik gebruik xeplion Ik wil graag afbouwen vanwege lichamelijke klachten. De huisarts durft het zelf niet aan. Hij heeft mij doorverwezen naar de psychiater. Het duurt 6 tot 8 maanden eer ik daar terecht kan. Ik heb al eerder gelezen dat langdurig gebruik van antipsychotica niet het aantal psychoses verminderd. Volgens de huisarts klopt dit niet en vermindert de antipsychotica het aantal psychoses. Ik gebruikte echter antipsychotica en werd knetter psychotisch. Volgens de psychiater nam ik de medicatie niet. Dit is echter niet waar en telkens wanneer zij de dosis verhoogde werd ik nog psychotisch er. Ik gebruik nu dus xeplion. Toen ik overstapte van impromen naar xeplion heb ik een korte psychose gehad. Omdat ik de symptomen herkende heb ik rust genomen. Ik ben toen zo opgeknapt dat ik terug kon naar de huisarts. Inmiddels zijn wij meerdere dan 5 jaar verder. En na vijf jaar stabiel bij de huisarts zou ik aan afbouwen mogen denken. Dat is nu en ik sta dus op de wachtlijst van de psychiater. Ik vind het spannend. Aan de ene kant denk ik doet de medicatie niet zomaar veel en heb ik leren omgaan met psychotische verschijnselen en houd ik mijn aan de leefregels. Aan de andere kant is er het gezin dat steunt op mij (het mag niet fout gaan). Ik zoek betrouwbare informatie liefst direct van de bron. Een twijfelkont.

  5. Hoelang en hoeveel haldol slikte jij, voelde jij ook soms verwardheid en gekke gewaarwordingen door de pillen.
    hoelang duurde jouw afbouw en deed je het met kwartjes minderen, ook het laatste stukje afbouwen, hoe deed je dat.
    haldol is zo zwaar, tis alsof je dood wil met minderen, en ik ben bang voor terugkerende psychose
    hoe kun je dit voorkomen?

    1. Tilly Kooijman

      Beste Mad, vraag je dit aan mij of aan iemand anders? Het is heel lang geleden dat ik weer eens op deze site kijk. Ik zal je in ieder geval vertellen dat ík zo ongeveer een kwart pilletje per ongeveer twee maanden erafdeed. Elke keer vroeg ik mezelf af of ik aan het volgende stapje toewas. Soms niet en dan wachtte ik nog een maand. Ik heb er zo ongeveer tien jaar over gedaan om mijn hele pillencocktail af te bouwen.
      Verder wil ik er ook bij vertellen dat Jezus (God ) in Wie ik geloof ( Hoe men Hem zich ook noemt) mij liet zien wat ik in mijn leven aan moest pakken. Mijn hoogmoed ( die voortkwam uit een laag zelfbeeld) , mijn helvoorgoedwaanidee overboord zetten en mijn geldzucht. ( wij hebben het goed: veel meer weggeven en op positievere manier gebruiken). Deze dingen hadden mij vroeger in ‘de tang’ en hebben mij op een gegeven moment psychisch in de kreukels gebracht (psychotisch)
      Ik vertelde hier nu alleen wat ik zélf heb moeten aanpakken. Dit zegt niks over jou of over een ander wie dit ook leest. Maar een ding weet ik zeker: wanneer je vertrouwt op Jezus de zoon van God, dan kom je goed uit. Hij begint dan vanaf dát moment met jou, verder op weg te gaan door het leven.

      Mijn bevinding is dat psychofarmaca slikken betekent dat ik niet mag zijn wie ik ben. En ik mag wél zijn wie ik ben, echter de níeuwe ik en niet de oude ik met verkeerde denkbeelden. Dáár heeft Jezus mij van bevrijdt. Zonder zijn hulp had ik het niet gehaald (er een eind aan gemaakt; zo donker was mijn leven) of was ik er slecht aan toe geweest.

    2. Tilly Kooijman

      Beste Mad, vraag je dit aan mij of aan iemand anders? Het is heel lang geleden dat ik weer eens op deze site kijk. Ik zal je in ieder geval vertellen dat ík zo ongeveer een kwart pilletje per ongeveer twee maanden erafdeed. Elke keer vroeg ik mezelf af of ik aan het volgende stapje toewas. Soms niet en dan wachtte ik nog een maand. Ik heb er zo ongeveer tien jaar over gedaan om mijn hele pillencocktail af te bouwen.
      Verder wil ik er ook bij vertellen dat Jezus (God ) in Wie ik geloof ( Hoe men Hem zich ook noemt) mij liet zien wat ik in mijn leven aan moest pakken. Mijn hoogmoed ( die voortkwam uit een laag zelfbeeld) , mijn helvoorgoedwaanidee overboord zetten en mijn geldzucht. ( wij hebben het goed: veel meer weggeven en op positievere manier gebruiken). Deze dingen hadden mij vroeger in ‘de tang’ en hebben mij op een gegeven moment psychisch in de kreukels gebracht (psychotisch)
      Ik vertelde hier nu alleen wat ik zélf heb moeten aanpakken. Dit zegt niks over jou of over een ander wie dit ook leest. Maar een ding weet ik zeker: wanneer je vertrouwt op Jezus de zoon van God, dan kom je goed uit. Hij begint dan vanaf dát moment met jou, verder op weg te gaan door het leven.

      Mijn bevinding is dat psychofarmaca slikken betekent dat ik niet mag zijn wie ik ben. En ik mag wél zijn wie ik ben, echter de níeuwe ik en niet de oude ik met verkeerde denkbeelden. Dáár heeft Jezus mij van bevrijdt. Zonder zijn hulp had ik het niet gehaald (er een eind aan gemaakt; zo donker was mijn leven) of was ik er slecht aan toe geweest.

      Nee, dit is géën dubbele reactie, dit is een antwoord op mad’s vraag.

    3. Tilly Kooijman

      Toen het allemaal begon kreeg ik om te beginnen 20 mg haldol te slikken, in een keer. Toen het leven daarna een hel voor mij was, ik slikte sinds 20 mg haldol per dag, zei men dat ik endogene depressie had. Ik heb bij de haldol allerlei antidepressiva uitgeprobeerd. Ook op het laatst tien tabletten parnate per dag. Op een gegeven moment, de hel duurde maar voort, stelde men mij voor om er lithium bij te gaan slikken. Ik had ook seresta en dalmadorm erbij. Maar die nam ik zo min mogelijk. Dat mocht ik zelf uitvogelen. De hel bestond uit alsmaar enorme leegte. Ik probeerde allerlei antipsychotica uut om te kijken of die mij niet zo enorm zouden afvlakken. Toen ik eindelijk eens er goed over klaagde bij mijn psychiater die ik toen had, besloot ze me te helpen met afbouwen. Ze zei mij een pillenhakker te kopen. Ik stond toen op vier tabletjes parnate, 1000 mg lithium en orap ( antipsychoticum, ik weet niet meer hoeveel mg) Ik begon met de parnate, toen de lithium en daarna de orap. Telkens per ongeveer twee maanden een kwart tabletje eraf. Steeds goed bekijkend of ik dacht het volgende stapje te kunnen doen. De oraptabletjes waren destijds 1 mg tabletjes die ik ook zelfs nog in vieren hakte. Misschien kun je van haldol op orap overgaan. Want met orap kun je misschien kleinere stapjes minderen, net als ik. Ik heb er al met al tien jaar over gedaan, en twaalf jaar later ben ik ook gestopt met de laatste pam ( oxazepam oftewel seresta en flurazepam oftewel dalmadorm. Het slapen gaat nog niet altijd geweldig maar ik wil die pammen níet meer slikken. Maar wel slik ik een beetje quietapine ( seroquel 25mg per dag ) om in slaap te kunnen vallen. Maar ik ben van plan om ook dat uit te sluipen ( geleidelijk af te bouwen.

      1. Tom

        Heftig om te lezen, Tilly.
        Dank voor het delen van jouw verhaal!

        1. stef linsen

          Mag dit aan xe discussie toevoegen?
          Op maat qua medicijn mix ja of nee, hoeveelheid en afbouwsnelheid moet uitgangspunt zijn.
          Dat voorkomt dogma’s en borgt aandacht en voorlomt ellende door te grote of grove stappen

          http://www.steflinsen-psychiatrie-partnerhulp.nl/medicatie-is-belangrijk-maar-niet-zaligmakend-bij-psych

        2. Jeroen Zwaal

          Dank je voor het toevoegen!

        3. Tilly Kooijman

          In mijn stukje schreef ik 100 mg lithium, dat moet 100 mg zijn, foutje, sorry

      2. Tilly Kooijman

        Hèèèèè! Ik bedoel 1000 mg lithium

        1. Jeroen Zwaal

          🙂 ik heb het voor de duidelijkheid maar even aangepast.

  6. Ik slik 13 jaar haldol, geestelijk ben ik eerder verward van de pillen dan van het krijgen van een psychose.
    ik denk dat mijn hersenen beschadigd zijn door de AP. Nu zit ik op 3 mg haldol. Met kwartje afbouwen is alsof ik
    dood ga, zulke afkickverschijnselen met trillen en gekke gedachten in je hoofd. Na weken stabiliseert dat.
    maar vind afbouwen een ware hel, en kans op verkrijgen van een nieuwe psychose is groot. Zit op mijn tax
    met de medicatie en ben bang bij terugkerende psychose dat ze mij weer volgooien met haldol. Meer dan 3 mg
    kan ik niet functioneren, voelt je een zombie en maakt je hoofd juist gek van de pillen. Wat moet ik doen?????
    Radeloos.

    1. Jim van Os

      Hey Mad, beste om vraag even aan online spreekuur voor te leggen!

  7. Tilly Kooiman

    Mensen zoals ik mogen er niet meer doorheenglippen. 25 jaar geleden met enorme afvlakking gereageerd op een flinke stoot haldol. Het werd endogene depressie genoemd. Ik kreeg antidepressiva erbij en ik heb zelfs bij alles, zes jaar lithium geslikt. Ik heb van alles uitgeprobeerd, zowel antipsychotica als antidepressiva. Niets hielp. Het leven was een hel voor mij. Leegte in me en om me heen. Als een enkel en alleen functionerende zombie, sleepte ik me door mijn dagelijkse handelingen heen. Héél vaak dacht ik: Was ik maar dood. Na vijftien jaar durfde ik tegen de psychiater die ik toen had te zeggen dat de psychofarmacacocktail mij volgens mij zo levend dood maakte. Ik verwachtte dat ze zou zeggen dat ik het de rest van mijn leven moest slikken. Integendeel, zij heeft mij geholpen heel geleidelijk af te bouwen. Ik moest van haar een pillenhakker kopen en elk pilletje in vieren hakken en zij wilde mij regelmatig zien. Intussen kreeg ik een andere psychiater want deze ging weg. Ik ging door met het heel langzaam afbouwen. Telkens elk stapje op de mail zettend aan mijn huidige psychiater. Soms was er een hobbeltje manie en kreeg ik ineens de sticker schizoactief. Ben ik dan ineens niet meer endogeen depressief dacht ik? Ik vond het erg bezopen. Pas toen ik tien jaar later na het starten van het afbouwen mijn laatste kwart pilletje had ingenomen ging een week of zes daarna éindelijk de zon voor mij schijnen.
    Omdat mensen om mij heen mij accepteerden als die gezapige gedweeë functionerende zombi en mij dus eigenlijk ‘vertelden’ dat ik het diende te accepteren, heb ik sukkel die ik ben niet eerder de moed gehad om meteen mijn vermoedens dat de medicatie zo destructief voor mij is, te uiten bij mijn psychiater. Ik deed hoewel ik een zombi was, mijn uiterste best om niet als een zombi over te komen. Dat ik nog leef is een wonder!

  8. Nicolas

    Ik sluit mij volledig aan bij de schrijver van dit artikel..ik vind anti-psychotica troep en chemische rommel..en ik snap dan ook niet dat sommige behandelaars 2 verschillende middelen voorschrijven (met dezelfde functie)..ik zeg dit: een goede arts zorgt niet dat zijn patiënt zoveel mogelijk pillen neemt, maar dat hij/zij met zo weinig pillen kan functioneren..ik vind mijn genezing sowieso meer in de natuur/voldoende beweging/gezonde voeding/geen drugs -en alcoholgebruik. Ik ben wel blij dat er een revolutie plaats vindt, waar minder chemische rommel wordt voorgeschreven en dus kritischer naar deze pillen wordt gekeken, dat past ook in deze moderne tijden..

    Oh ja, een interessante petitie tegen de isoleercel is begonnen:

    Teken hier de petitie : Wetgevers Regel zorg in plaats van dwang: https://www.openpetition.eu/nl/petition/online/wetgevers-regel-zorg-in-plaats-van-dwang

    Groetjes,
    Nicolas.

    1. Nicolas

      Ik wil nog even toevoegen dat het in sommige gevallen voor sommige mensen een uitkomst kan zijn om antipsychotica te slikken. Ik noem het voornamelijk troep in bovenstaande comment, omdat het veel bijwerkingen kan hebben. Maar verder ben ik geen psychiater of behandelaar, dus ik ben niet verantwoordelijk voor iemand anders zijn/haar handelen. Voor sommige mensen kan het handig zijn om pillen te slikken, ik wens alleen dat er een middel zou verschijnen dat minder bijwerkingen zou hebben. Maar om het allemaal troep te noemen is een beetje kort door de bocht, wil ik achteraf toevoegen op mijn comment. Dat wilde ik even zeggen..

      1. Jim van Os

        Dank Nicolas, het is inderdaad goed om genuanceerd te zijn. Het persoonlijke perspectief is altijd waar, maar hoeft natuurlijk niet voor iedereen op te gaan. Telkens weer blijkt dat iedereen zijn eigen specifieke weg moet vinden in wat werkt en wat niet werkt, wat kan en wat niet kan. Goed punt dus.

  9. Me

    Goed stuk, ik laat het mijn huisarts eens lezen vd week. Deze wilt mij aan de hoge dosis seroquel (600mg ) houden na jaren geleden een soort van randpsychose te hebben gehad. Diagnose en/of event verdere behandeling, dus ook medicatiebegeleiding is er helaas niet bij. Dat hoeft volgens de ha niet

    1. Frans

      Hallo Me, 600mg seroquel lijkt mij erg veel, dan lig je zeker de hele dag in bed als een zombie? ik heb 100mg gehad maar ben er nu gelukkig vanaf sinds anderhalf jaar. het afbouwen ging trouwens redelijk goed.
      Ik zou het er nog eens goed met de huisarts over hebben want 600mg seroquel lijkt mij een duidelijk voorbeeld van overmedicatie, seroquel slikken is geen kattepis. ik ben nu de haldol aan het afboewen en daarna gaat de escitalopram op de schop. niet makkelijk maar ik wil er wel vanaf, ik eet en slaap teveel door al deze medicatie. Verder heb ik nog Promethazine om snachts te kunen slapen en voor de angst ( een angststoring sinds 5 jaar) slik ik lorazepam, dat is eigenlijk het middel waar ik het meeste aan heb. De lorazepam die haalt het angstgevoel weg binnen een uur dus dat is erg prettig. Leven met angst is een hel dus God zij dank zijn er deze medicamenten, echter ben ik wel voorstander van op tijd afbouwen, en dat alleen in hele kleine stapjes. Medicijnen als seroquel en haldol die werken op je hersenen dus die veranderen je, daar moet je voorzictig mee omgaan, in mijn ogen.
      Ik ben echter geen arts of iets dergelijks, dus diet zijn mijn bevindingen, die er wat mee kan die heeft er wat aan.

  10. Rh

    Ik slik al minstens 10 jaar seroquel en al langer chlomeramine voce l me uitstekend afbouwen????? Mijn psychiater zij “never chanes a winning team)

  11. Inge Boele

    Dank voor de blog, dank voor de link naar de hele richtlijn. Ondertussen gelezen, denk dat ik er maar een uitgeprinte versie van meeneem naar het volgende gesprek met mijn psychiater. 😉

  12. Sira

    Hoi Tom,
    Supergoed stuk! Zeker goed als er kritischer naar de impact van medicatie wordt gekeken zowel door hulpverleners als cliënten.
    Mijn ervaring met AP is erg negatief, en ik heb er verschillende uitgeprobeerd! Ik ga echt dood van binnen door AP: ik denk en voel niets meer, verlies contact met mn lichaam en de buitenwereld; eigenlijk met alles wat mij mij maakt..
    Wat wel goed werkt bij mij is even met een hulpverlener praten die ‘echt’ is, die ik vertrouw en die daadwerkelijk geinteresseerd is in wat ik vertel. Daardoor kom ik ook weer in contact met mezelf en waar ik nou eigelijk echt mee zit (een mechanisme van afgeleide realiteit?bestaat dat al? 🙂 Hersenspinsels verbleken vrijwel altijd dan al snel. Maar, dit is mijn ervaring. Bij sommige mensen werken AP wel.
    Wat ik bezwaarlijk vind is de grote focus op het bezweren/wegmaken van positieve symptomen. Een afname correspondeert niet per se met een verbetering in levenskwaliteit!!! En daar ging het toch allemaal om? Meer praten minder automatisch pillen!

  13. Celia slagman

    Voorlopig heb ik pas sinds kort vakantie in mijn hoofd. Ik gebruik relatief kort en in een relatief lage dosering antipsychotica. Daarvoor moest ik vechten in mijn eentje tegen angsten en gedachten. Het was balanceren op een koord met een grote kans dat ik eraf viel en dat was nooit geluk…….ik ben geen acrobaat….of evenwichtskunstenaar. Ik heb hersenletsel . Ja in het verkeerde stuk van de hersenen. En elke dag dat ik leef is er één. Elke dag dat ik bevrijd ben van gedachten en angsten en niet dood wil, is het feest,,,,,vakantie omdat het niet zo druk is. Misschien is dat een korte termijn oplossing als ik dit stuk lees, maar overleven was ook een korte termijn oplossing. …………

  14. Annelies Gieling

    Hartelijk dank, Tom.
    Mijn ervaring is dat het niet stil is als het gaat over antipsychotica, er wordt nog steeds door top referent centra dubbele antipsychotica voorgeschreven, waarbij de hoop dat de stemmen dan echt weg zullen gaan gevoed wordt door steeds hogere doses voor te schrijven van het ‘nieuwe’ middel, als resultaat uitblijft. Steeds weer wordt gezegd tegen patiënten dat ze geduld moet hebben en dat het bij andere mensen wel werkt terwijl het middel nog niet officieel erkend is.
    Door schaamte is het dan maar beter te zeggen dat er wel een lichte verbetering opgetreden is. De bijwerkingen zoals levensontwrichtende vermoeidheid en depressie gaan vast allemaal over als je maar doorzet.
    Ik heb soms de neiging om mijn wekelijkse begeleiding stop te zetten maar dat is het laatste wat cliënte zelf wil omdat ik met haar praat over dingen waar nooit iemand aandacht aan heeft gegeven.
    Alleen een cliënt zelf kan op gegeven moment kiezen voor afbouwen, maar wat als de druk vanuit zowel de psychiater als vanuit de familie groot is en iemand zichzelf al ‘lastig’ vindt?
    Ik hoop dat meer professionals zoals jij dit soort stukken blijven schrijven en vooral ook dat steeds meer psychiaters én cliënten het gaan lezen.

  15. Peter Pierik

    Wat mij werkelijk stoort mijn beleving van het ‘wegkijken’ van professionals bij dit onderwerp over medicatie. Het lijkt sterk om het ‘omstanderseffect’ iedereen staat er bij als er iets vreselijks gebeurd maar niemand voelt zich geroepen om iets te gaan doen. Waarom voelt Tom zich dan toch geroepen om ‘iets’ te gaan doen, is het de verontwaardiging, de mogelijkheid of beide? geen idee de verontwaardiging die deel ik, niet voor niets ontplofde ik bijna na het zien van de eerste wetenschappelijke informatie hierover, het ging om een grafiek die liet zien dat mensen zonder antipsychotica significant beter herstelden dan met, ik dacht maar dit moet de wereld toch weten? Niet besefende dat de wereld dit mogelijk al wist maar om redenen niet vonden dat ze moesten overgaan tot enige vorm van actie. Niet vanuit het besef dat het hier gaat om levens van talloze mensen, vaak jonge mensen waar we toch best op de meest zorgvuldige manier mee zouden moeten omgaan?
    Waar veel mensen zeker buitenstaanders die het systeem niet kennen geen rekening mee houden is het feit dat veel clienten binnen de langdurige zorg helemaal geen keus hebben of ze nou wel of geen antipsychotica willen gebruiken, er is dan sprake van een rechterlijke machtiging met voorwaarden, waarbij er in de voorwaarden de verplichting tot inname AP is vastgelegd, dat maakt dat deze ambulante vorm van ‘dwang’ er voor zorgt dat clienten jaren lang een middel gebruiken waarvan we zeggen mogelijk draagt het niet bij aan herstel. Dat vind ik meer dan zorglijk. De tijd van de anti-psychiatrie is verleden tijd, de ervaringsdeskundigen zijn in loondienst gekomen, de overige zijn sterk geprofessionaliseerd. Wat rest zeker geen verzet, want uit de hoek van de clientvertegenwoordigers blijft het ook stil, ook zij hebben hun vaste kanalen en rituelen om zaken op een behoorlijke manier bespreekbaar te maken, op een behoorlijk stille wijze dan.
    Mijn verontwaardiging is nog niet gezakt, de tijd dat ik het met een ‘pammetje’ oploste is verleden tijd, ik weet uit ervaring dat dit gevoel weer over gaat.
    Maar ik blijf er bij en zal met gepaste energie dit onderwerp op de kaart houden hopenlijk met al die andere betrokkenen.
    En ja Maurice ook ik zal deze blog uitprinten en op mijn werk delen.

    Tom nogmaals mijn dank, en zoals iemand op linkedin aangaf ze zouden inderdaad een standbeeld voor je moeten oprichten en anders een lintje, kunnen we er meteen een voor Jim en die vrouw achter de schermen, die we allemaal wel kennen maar blijkbaar niet genoemd wil worden, zij natuurlijk ook!

    1. Tom van Wel

      Dank voor je complimenten, Peter. Maar eerlijk gezegd zou ik liever pleiten voor een standbeeld voor de mensen die geschaad zijn (terwijl zij zo hard hulp nodig hadden) en voor de mensen die de worsteling te boven komen die samengaat met het vormgeven van je eigen leven (zeker als dat na afbouw van AP is)!
      En Peter: ook ben jou ben ik benieuwd hoe er op je werk is gereageerd. Ook oorverdovend stil?
      Van die ervaringen kunnen we wellicht allemaal leren, namelijk.

  16. Peter Oud

    Een mooi artikel. Dit doet mij denken aan mijn ervaringen als verpleegkundige met antidepressiva op een klinische afdeling. Pakweg 15-20 jaar geleden was er bij hulpverleners ook de overtuiging dat als je stopte met antidepressiva je weer rot voelde, de medicatie weer op moest hogen. Jaren heb ik dit clienten hierover geïnformeerd. Tot ik er in die tijd achterkwam dat al veel eerder bekend was dat dit te maken had met ontrekkingsverschijnselen. Enige schaamte, boosheid, dat ik dit niet wist, mensen fout geïnformeerd had, herinner ik mij nog. Ook in die tijd werden de positieve effecten van deze middelen overschat. Het onafhankelijk onderzoek van Trimbos in die tijd gaf aan dat de effectiviteit van antidepressiva nihil was. Ik meen 3-5 %. Alleen bij ernstige depressies zou het gunstiger effect opleveren. Dit werd niet gelijk door ieder geloofd. Toen heeft het ook nog plusminus 12-14 jaar geduurd voordat de richtlijnen bij het voorschrijven van huisartsen veranderde.
    Nu zie ik bij een meerdere psychiaters wel een veranderende houding, een positieve bewegingen t.a.v. het voorschrijven, afbouwen van antipsychotica. Die evolutie kan niet uitblijven. Fijn die voortschrijdende inzichten. Tom, dank je wel.

  17. Annemiek Botman

    Dank je wel. Het moet toch zo zijn dat in Nederland het debat ook langzaam gaat losbarsten. Jan Foudraine mag ik natuurlijk niet noemen, maar ik doe het toch en ik zou graag eerherstel willen voor deze ‘antipsychiatrie geitenwollensokken psychiater’ . Zonder zijn boeken, ‘Wie is van hout’ , Bunkerbouwers en ‘Metanoia’ had ik de psychiatrie niet overleefd. Dan was ik slachtoffer geworden van mijn eigen onkunde, en onkunde van de ‘ Geestelijke Gezondheids Zorg. Willen we die naam eer aan doen, dan moet er heel erg veel veranderen. En niet alleen bij de zorgverleners maar ook bij de zorgvragers, hun naasten en eigenlijk gewoon de hele maatschappij. Woensdag is er toch een debat?

  18. Jolanda

    Gelukkig zit ik ik als client in een team, wat bestaat uit psychiater, begeleidster, psychologe en ervaringsdeskundige. Mijn Psychiater geeft gelukkig aan als hij denkt dat de medicatie minder kan, en spoort mij vooral aan om ook mee te denken. Legt me een nieuw medicijn ook goed uit, wat zijn de bijwerkingen staan ze in de verhouding van voordelen hoger, en uiteindelijk beslissen we samen. Ik ben zeer tevreden met dit team, heb ik even iemand nodig, is er minstens één persoon van het team aan wezig die ik kan bellen, en heb ik een echte dip krijg ik gewoon de tijd die nodig is elke dag begeleiding thuis.

  19. Clara Koek-Michels

    Ik ga die Duitse richtlijn eens goed bekijken en dat Engelse debat. En vragen wat de psychiater in mijn team erover denkt. Maar in ons team zijn meerdere cliënten die geen psychofarmaca gebruiken of bezig zijn met heel geleidelijke afbouw. Er wordt geluisterd naar wat mensen zelf willen. Gelukkig zijn er ook psychiaters die genuanceerd denken en handelen. Ook psychosociale interventies worden veel aangeboden, ik heb het keidruk als psycholoog en zo hoort het ook.
    Dus ik ben ook wel hoopvol….

    1. Tom van Wel

      Klinkt goed, Clara. Ik wil graag van jouw/jullie ervaringen leren!

  20. Marga Janssen

    Belangrijk! In Nederland valt er veel te verbeteren wat betreft medicijngebruik. Eerlijk gezegd ben ik pessimistisch. Ga zo door!

  21. Nanette waterhout

    Prachtig weer Tom. Ik hoop dat jouw blog en deze site aanzetten tot kritischer nadenken over anti psychotica. Niet omdat ik tegen ben, wel omdat ik denk dat het vaak te lang en in hoge dosis wordt gegeven. En te weinig wordt gekeken naar mogelijke afbouw.

    Irene, je raakt een gevoelige en herkenbare snaar. Wanneer worden clienten en ervaringsdeskundigen meer gewaardeerd in de kennis die zij door jarenlange ervaring hebben? Ik voel mij in ons werk zeer ondersteund door mensen als Tom en Jim en deze geweldige site. En ja……het kan zeker nog beter en vooral nog meer samen. Daar zit vast een mooie blog in;)

  22. Maurice Wasserman

    Weer een prachtige bijdrage Tom van Wel. Heel helder geschreven. En ik denk dat Irene gelijk heeft, als ervaringsdeskundigen dit signaleren en zeggen heeft het ‘minder waarde’.
    Hopelijk lezen we nog veel stukken van je hier. En en als men je het label ‘antipsychiatrie’ wil opdrukken, zie het dan als een geuzennaam. Ik laat je blog in elk geval op mijn wek uitprinten en deel deze daar uit!
    Hartelijke groet, Maurice

    1. Tom van Wel

      Hallo Maurice,
      Hoe is er gereageerd je werk? Bleef het oorverdovend stil?
      Ik ben benieuwd!

  23. Irene van de Giessen

    Ha Tom,

    Oorverdovend stil, in de zin van behandelaren die hier niet over praten bedoel je denk ik. Diverse (familie)ervaringsdeskundigen hebben hier al veel langer hun zorg over uitgesproken zoals je weet, maar het blijkt ook nu pas ’echt’ te worden als een ’reguliere’ professional iets over het onderwerp zegt. Ga vooral door zou ik zeggen. Het geeft in mijn visie goed aan hoe stigma echt werkt, maar ik bijt daarvoor even op mijn tong als het effect heeft! Chapeau Tom!
    Hartelijke groet,
    Irene

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *