Antwoord
Beste J.,
Dank voor je vraag. Wat je beschrijft is echt niet niks. Hallucinaties die al vier jaar non-stop aanwezig zijn, stemmen die dingen roepen en commanderen, mensen zien, dingen voelen die er niet zijn… Dat klinkt intens en het is heel begrijpelijk dat je twijfelt aan de diagnose die je toen kreeg. Een diagnose als “derealisatie” lijkt ook niet helemaal te passen bij wat je ervaart – want bij derealisatie gaat het meestal om een gevoel van vervreemding, alsof de wereld nep aanvoelt of je losstaat van je omgeving, terwijl jij juist dingen ziet, hoort en voelt die anderen niet waarnemen.
Diagnoses in de psychiatrie zijn sowieso een beetje gekke dingen. Het zijn niet zoals bij een gebroken been harde feiten, maar meer labels voor clusters van klachten en ervaringen. En die labels veranderen nog wel eens, afhankelijk van wie ernaar kijkt en welk diagnostisch hokje op dat moment populair is in de ggz. Dus als jij voelt dat “derealisatie” niet de juiste naam is voor wat je meemaakt, dan is het zeker zinvol om dat te bespreken met je behandelaar.
Wat je beschrijft – de visuele hallucinaties, het horen van stemmen, de voelbare prikkels die er niet zijn – past meer in het spectrum van psychosegevoeligheid, maar ook bij dingen die soms kunnen voorkomen bij ASS, ADHD en andere neurodivergente breinen. Mensen met autisme en ADHD kunnen bijvoorbeeld gevoeliger zijn voor prikkelverwerking en kunnen ook hallucinaties ervaren, vooral in stressvolle situaties. Maar het punt is: wat je ervaart, is écht voor jou, en het belangrijkste is niet welk label erop wordt geplakt, maar hoe je ermee omgaat.
Je zegt dat medicatie niet hielp. Dat is frustrerend, want vaak wordt er in de ggz gedacht: oh, hallucinaties? Dan een antipsychoticum! Maar als je al aripiprazol gebruikt en het verandert niets, dan is het misschien de vraag of dit wel de juiste aanpak is. Antipsychotica werken bij sommige mensen, maar bij anderen helemaal niet, en ze kunnen ook bijwerkingen geven waar je niet op zit te wachten. Misschien is het goed om met je behandelaar te kijken naar alternatieve strategieën, zoals trauma-gerelateerde oefeningen (soms kunnen deze ervaringen voortkomen uit onverwerkte spanning), lichaamsgerichte therapie, of ervaringsdeskundige ondersteuning.
Een andere optie is om te kijken naar stemmenhoordersgroepen. Stichting Weerklank heeft bijvoorbeeld groepen waarin mensen ervaringen delen met stemmen horen en hallucinaties zonder dat het meteen wordt weggezet als “ziek” of “moet bestreden worden met pillen”. Misschien interessant voor je.
Wat belangrijk is, is dat je niet alleen bent in dit. Er zijn veel mensen die met soortgelijke ervaringen rondlopen en manieren hebben gevonden om er beter mee om te gaan. Misschien voelt het nu alsof je opgesloten zit in je eigen hoofd met deze stemmen en beelden, maar er is een weg om een andere relatie met ze te ontwikkelen – eentje waarin jij meer de regie hebt en minder overspoeld wordt.
Als je denkt dat je huidige behandelaar niet de juiste benadering heeft, kun je ook altijd een second opinion overwegen, bijvoorbeeld in een academisch ziekenhuis. Soms kan een frisse blik helpen.
Hope this helps, en kijk ook vooral bij de informatie hieronder. En als je behoefte hebt aan meer intensief contact, dan kun je ook naar de chat op PsychoseNet.
Greetz Jim
NB Bespreek verandering van medicatie altijd eerst met je voorschrijvende arts, ga niet alleen dingen zitten veranderen, dat is niet de bedoeling van mijn adviezen. Bedenk je dat mijn adviezen altijd van algemene aard zijn – je kunt ze niet zonder meer op jezelf van toepassing achten, dat kan pas na overleg met je behandelaar of huisarts. Ik heb je immers niet persoonlijk onderzocht.
EMPOWER JEZELF MET BETERE KENNIS DAN DE TRADITIONELE GGZ VIA DEZE LAAGDREMPELIGE BRONNEN:
- Wil je met iemand chatten? Ga dan naar onze chat en verrijk jezelf met een herstelondersteunende chat met een van onze medewerkers.
- Wil je een blog schrijven over je ervaring met een onderwerp relevant voor PsychoseNet? Kijk hier voor informatie.
- Wil je alles weten over TRAUMA in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
- Wil je alles weten over PSYCHOSE in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
- Wil je alles weten over NEURODIVERSITEIT in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
- Wil je alles weten over HOE GOEDE GGZ ERUIT MOET ZIEN in een toegankelijk boek? Lees dan ons boek hierover.
- Wil je weten hoe je medicatie moet afbouwen, of hoe je mensen hiermee kunt helpen? Kijk dan naar ons WEBINAR HOE MOET IK AFBOUWEN, gemaakt door het UMC Utrecht en het User Research Centre, over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deze webinar is te zien op YouTube in twee delen: Deel 1 en Deel 2. In dit webinar wordt uitleg gegeven over afbouwen van psychiatrische medicaties. Deel 1 is vooral voor afbouwers; deel 2 vooral voor voorschrijvers. Beide delen duren ongeveer 40 minuten. Er is een inhoudsopgave die kan worden gebruikt om snel bepaalde delen van de uitleg te vinden of terug te kijken. Om de inhoudsopgave te zien moet het webinar vanuit YouTube worden bekeken en moet de beschrijving die YouTube geeft worden uitgeklapt. Met behulp van de instellingen in YouTube kan het webinar ook met (automatisch gegenereerde) ondertiteling worden bekeken.
- Wil je weten hoe het werkt met het maken van een DSM-DIAGNOSE VAN PSYCHOSE? Kijk dan mijn mini-college.
- Wil je weten waarom we op PsychoseNet KRITISCH ZIJN OP HET LABEL ‘SCHIZOFRENIE’ (of andere schizo-terminologie), en waarom we denken dat het beter kan worden vervangen door de term ‘psychosegevoeligheid’? Kijk dan mijn mini-college hierover.
- Als psychisch lijden niet het hebben van een DSM-diagnose is, met de suggestie dat er iets mis is “in je hoofd”, wat is het dan wel? Als je dat wil weten, kijk dan mijn mini-college: WAT IS PSYCHISCH LIJDEN en wat doe je eraan?
- Denk je over medicatieafbouw? Kijk dan EERST naar onze 33 TIPS OVER MEDICATIEAFBOUW op de website van PsychoseNet.
- Wil je een PERSOONLIJK ADVIES BIJ HET KIEZEN VAN EEN AFBOUWSCHEMA? Behandelaars kunnen bij de Regenboog Apotheek een persoonlijk advies vragen voor een afbouwschema voor een patiënt.
- Wil je benzodiazepinen afbouwen, eventueel via een ander middel zoals diazepam (Valium)? Gebruik hiertoe de KNMP-rekenhulp.
- Heb je een vraag over WELK ANTIDEPRESSIVUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antidepressiva? Kijk dan bij onze antidepressivakeuzetool.
- Heb je een vraag over WELK ANTIPSYCHOTICUM JE MOET GEBRUIKEN en over de bijwerkingen van antipsychotica? Kijk dan bij onze antipsychoticakeuzetool.
- Wil je begrijpen dat er vijf fasen zijn in het proces van persoonlijk herstel? Kijk dan onze animatie hierover als een introductie.
- Ben je op zoek naar de JUISTE HULP? Kijk dan op de sociale kaart op PsychoseNet (MIND ATLAS).
- Ben je op zoek naar LOTGENOTENCONTACT BIJ MEDICATIEAFBOUW? Ga dan naar de Vereniging Afbouwmedicatie.
- Ben je op zoek naar traumawebsites, kijk dan op traumanet of stichting trauma en dissociatie.
Beantwoord door: Jim van Os op 5 maart 2025