Main content

Iemand vroeg mij laatst of ik wel eens te maken had gehad met stigmatisering naar aanleiding van de psychosen en de depressieve periode die ik meemaakte. ‘Jazeker,’ antwoordde ik.
‘Waaruit bestonden je ervaringen dan?’, vroeg ze. Eerlijk gezegd kon ik het niet meteen goed omschrijven. Stigmatisering is iets dat je meteen voelt en dat je pijn doet. Het gevoel dat je als minderwaardig gezien wordt. In dit blog doe ik een poging mijn ervaringen met stigmatisering onder woorden te brengen en zet ze op een rij.

‘Je hebt schizofrenie, je bent een outcast’ galmde het door mijn hoofd

‘En, wat vind je ervan dat je schizofrenie hebt?’, vroeg de onafhankelijk psychiater me in 2009. ‘Dat wist ik niet,’ zei ik geschokt. De rest van het gesprek kon ik me niet meer concentreren. Het woord ‘schizofrenie’ bleef door mijn hoofd gonzen. Ik wist dat ik een vorm van schizofrenie had, maar niet dat ik tot de zwaarste categorie behoorde. Het woord beukte op me in. Ik voelde me een outcast, ik telde niet meer mee. Het duurde jaren voordat ik mijn zelfvertrouwen enigszins weer terug kreeg. Positieve verhalen, zoals het verhaal van John Nash (hij is Nobelprijswinnaar en leed aan schizofrenie) en van hoogleraar Elyn Saks die zelf ook schizofrenie heeft, droegen hieraan bij. 

Veel verliezen, ziek voelen, eenzaam zijn en mede daardoor zelf-stigmatisering

Door mijn scheiding als gevolg van mijn ziekte zag ik ook mijn zoontje nog maar weinig. Doordat ik me niet lekker voelde door de medicijnen en de ziekte en een gebrek aan perspectief had, had ik ook mijn baan bij de universiteit opgezegd. Ik had af en toe werk, maar het was niet voldoende. Daardoor was ik overdag veel alleen thuis. Dat was een enorme verandering. Ik voelde me niet lekker, niet geliefd, niet nuttig en eenzaam overdag. Er was geen reden om op te staan. Het vrijwilligerswerk was veel te weinig. Ik was soms zelfs blij als ik bloed mocht laten prikken omdat ik dan wat kon doen, terwijl ik er een hekel aan heb.

Als ik opstond dacht ik alleen maar: O nee, ik ben gescheiden, ik mis mijn zoontje, ik heb schizofrenie. SCHIZOFRENIE. Vervolgens gaf ik mezelf op mijn kop omdat ik alweer laat wakker was. Meestal werd ik door de medicijnen namelijk pas om 11.30 wakker, terwijl ik gewoon om 23.00 naar bed ging. Dan voelde ik me zo waardeloos dat ik ’s ochtends bij het opstaan vaak moest overgeven. Dat duurde drie jaar lang.

Bij sommige verpleegkundigen miste ik zorg

Soms miste ik zorg en begrip van verpleegkundigen. Er waren twee dames die me deeltijd begeleidden en die me op mijn kop gaven als ik te laat was. Dat vond ik oneerlijk, ik had moeite met opstaan door de medicijnen en had toch op hun begrip gehoopt. Gelukkig waren er ook twee andere dames van de deeltijd die juist allebei daar soepel en begripvol mee omgingen. Waar ik ook moeite mee had tijdens mijn opname, was dat de verpleegkundigen vaak op kantoor zaten en niet op de groep waren. Daardoor miste ik contact, het gevoel dat iemand om je gaf. En dat heb je erg hard nodig om te herstellen.

Bij een GGZ-instelling zou een psychische kwetsbaarheid bij gelijke geschiktheid een pre moeten zijn, het tegenovergestelde lijkt nu het geval

Ik was weer aan het werk, maar het voortbestaan van de organisatie was onzeker. Daarom solliciteerde ik op een betaalde baan bij een GGZ-instelling. In mijn brief had ik aangegeven over welke kwalificaties ik beschikte en ook dat ik een psychische kwetsbaarheid had. Ik kreeg een brief terug dat ik niet tot de geselecteerde kandidaten behoorde, maar werd wel uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek. Tijdens dat gesprek werd mij vrijwilligerswerk aangeboden zodat ik ‘het gat in mijn CV op kon vullen’.
‘Ik heb nu gewoon werk,’ antwoordde ik verbaasd.

Ook belde ik naar het secretariaat van de Raad van Bestuur van een GGZ-instelling om te informeren of er misschien een functie in de Raad van Toezicht beschikbaar was. Ik vermeldde dat ik een psychische kwetsbaarheid heb. ‘O’, zei degene die ik sprak, ‘we hebben eigenlijk helemaal niet dat soort mensen in de Raad van Toezicht.’ Hiermee werd mij meteen duidelijk gemaakt dat ik tot een andere categorie behoorde vanwege mijn kwetsbaarheid. Ze zei vervolgens dat er wel binnenkort een functie vrij kwam, ‘maar dat is niet jouw expertise’ voegde ze eraan toe.
‘Wat voor functie komt er dan vrij?’, vroeg ik. Ik dacht, misschien is het een juridische of financiële functie?
‘Dan moet je ervaring hebben met de politiek,’ antwoordde ze.
‘Laat ik dat nou toevallig hebben,’ zei ik.

Openheid wanneer je dat wilt

Ik heb ook goede ervaringen met openheid. Toen ik net weer actief werd in de lokale politiek voelde ik me onzeker vanwege mijn psychische kwetsbaarheid. Daarom besloot ik er over te vertellen tijdens een hei-sessie. Tot mijn verbazing reageerde iedereen heel aardig en begripvol. De wethouder vertelde over wat hij meegemaakt had in zijn jeugd. Een fractiegenoot zei achteraf dat hij het heel bijzonder vond dat ik er zo open over was geweest. Toen ik een keer opgenomen was in het ziekenhuis kwam hij me opzoeken.

Gelukkig waren er dus ook mensen in mijn omgeving die ondanks mijn kwetsbaarheid ook mijn gezelschap waardeerden en mijn capaciteiten zagen. Onder andere door hen ben ik er weer bovenop gekomen.


 

May-May Meijer werd gedurende zes maanden gedwongen opgenomen en schreef daar een boek over: Een ongeluk in mijn hoofd.


  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Hey Nanette,
    Bedankt voor je complimenten! En je bedoelt dat je nu in je werk als ervangsdeskundige met stigma te maken krijgt? Wil ik wel een keer wat meer over horen. Ik ga binnenkort langs bij Samen Sterk zonder Stigma om over stigma binnen de ggz te praten.

  2. He May May, zo mooi en herkenbaar geschreven. Wat je al schrijft, zo moeilijk concreet te maken en toch zo voelbaar. Soms alleen voor jezelf. Ik ben mij er steeds bewuster van en heb er nog nooit zo veel “last” van gehad als nu ik als ervaringsdeskundige werk bij de GGZ NHN. Het zegt heel veel over de cultuur en bejegening. En heel veel over mijn triggers en stigma weerbaarheid. Maar voelbaar is het zeker. Dus werk aan de (zelf)stigma winkel!

  3. Goed en herkenbaar artikel!! Ik heb de laatste tijd ( helaas ) veel last van psychoses en zelfs mijn huisarts, bij wie ik kwam voor hulp ” bekijkt ” en benaderd me nu toch anders….

    1. Hoi Jeannette,
      Bedankt!! Ja, er is nog een lang weg te gaan. Het is echt super belangrijk dat het bij alle medici doordringt dat mensen met een psychische aandoening echt niet anders zijn dan andere mensen en dat ze ‘gewoon’ lijden. Dat is echt een randvoorwaarde voor het verlenen van goede psychische zorg. Gelukkig zijn er ook psychiaters die zich hier keihard voor inzetten. En Psychosenet helpt daar enorm bij. En wat jouzelf betreft, allereerst is het goed dat je inziet dat je last hebt van psychosen. Hopelijk kun je signalen gaan herkennen die bij jou duiden op het begin van een psychose. Als ik denk, hee, klopt dit wel, dan bel ik mijn zusje op, bespreek het met haar en neem rust. Meestal helpt dat. Indien nodig – en in overleg met mijn arts – verhogen we de dosering van mijn medicijnen. En ik zou bij je huisarts aankaarten, dat je je anders behandeld voelt door hem/haar. Maar als je je niet lekker voelt kan ik me voorstellen dat dat lastig is, ik kon totaal niet voor mezelf opkomen toen ik ziek was. Misschien kun je je huisarts vragen eens een kijkje te nemen op PsychoseNet? Of hem/haar dit blog laten lezen? Zie ook zeker het herstelfilmpje van Brenda Froyen op PsychoseNet, (dat zouden alle patienten, familieleden, huisartsen, psychiater, verpleegkundigen moeten zien). En misschien kun je een verwijzing vragen naar een psychiater? Dat lijkt mij voor de hand liggen omdat je veel last hebt van psychosen. En als dat allemaal op niets uitdraait kun je er ook voor kiezen om een andere huisarts te kiezen. Ik wens je heel veel sterkte, kracht, liefde en hoop!

  4. Bedankt Pien! Op mijn persoonlijke Facebook pagina (die staat onder mijn eigen naam) heb ik inmiddels ook een aantal reacties. Voordat ik mijn blog plaatste op Facebook ging even door me heen: ‘Zouden ze me niet gewoon een zeur vinden?’. Maar meerdere mensen herkennen zich hierin. Aan de ene kant vind ik dat fijn, ik ben klaarblijkelijk niet de enige die zich zo voelt. Aan de andere kant is het natuurlijk triest dat zoveel mensen zich minderwaardig behandeld voelen. En is het hoog tijd voor verandering!

    1. (vervolg). Ik vind echt dat destigmatisering binnen de GGZ prioriteit dient te krijgen. Om te beginnen zou het goed zijn als er bij alle functies (ja, ook in het Bestuur en de Raad van Toezicht van een GGZ instelling) bij gelijke geschiktheid voorrang gegeven wordt aan iemand met een psychische kwetsbaarheid. En zeker ook bij verpleegkundigen. Want hoe kun je nou iemand goede psychische zorg verlenen als je eigenlijk denkt dat die persoon eigenlijk minderwaardig is? Een open houding en oprechte belangstelling voor hoe het met iemand gaat is volgens mij essentieel en het begin van goede psychische zorg.
      PS Gelukkig heb ik ook hele goede verplegers gehad hoor.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *