Main content

Schizofrenie

Schizofrenie

Veel informatie over schizofrenie is inmiddels achterhaald, maar het wordt nog steeds overal verspreid. Wat is het wel? En waar komt de diagnose schizofrenie eigenlijk vandaan?

Wat is schizofrenie?

Heb je al eens eerder informatie over schizofrenie opgezocht? Grote kans dat je gelezen hebt dat het om een ernstige psychiatrische hersenziekte gaat. Misschien heb je ook wel eens gehoord dat het met een gespleten persoonlijkheid te maken heeft, en dat mensen met schizofrenie gevaarlijk en onbetrouwbaar zijn. Dergelijke informatie is inmiddels flink achterhaald, maar wordt nog steeds overal verspreid. Hoe komt dat?

De geschiedenis van 'schizofrenie'

De term ‘schizofrenie’ werd in 1908 voor het eerst geïntroduceerd door de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler. Het woord schizofrenie komt van de Griekse woorden schizein (splijten) en fren (geest), wat je ruwweg kan vertalen als ‘gespleten geest’.
Toen Bleuler deze term introduceerde voor mensen met psychotische verschijnselen wilde hij daarmee aangeven dat er bij schizofrenie een scheiding is tussen verschillende functies van de geest zoals het geheugen, denken en waarnemen. Niet dat het om meerdere persoonlijkheden ging.

Dementia praecox: schizofrenie als vroegtijdige dementie

Psychiater Emil Kraepelin sprak in 1893 al over dementia praecox (vroegtijdige dementie) wanneer hij het over psychotische patiënten had. Hij ging er vanuit dat dementia praecox een hersenaandoening was die op dementie leek, maar in tegenstelling tot bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer al op veel jongere leeftijd kon ontstaan.

Bleuler stapte van het dementia praecox concept af toen hij erachter kwam dat sommige patiënten van hem opknapten in plaats van achteruitgingen. Dit was bij patiënten met dementie nooit het geval, dus moest het wel om een andere aandoening gaan en stelde hij de nieuwe term schizofrenie voor.

Schizofrenie als diagnose in de DSM en ICD

De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) is het meest gebruikte classificatiesysteem voor psychiatrische aandoeningen. De DSM-5 is de in mei 2013 uitgekomen nieuwste versie van de DSM en is de opvolger van de DSM IV-T-R. In de meest recente versie staan bijna 300 aandoeningen beschreven, inclusief de diagnostische criteria waaraan ‘voldaan’ moet worden om een diagnose te kunnen stellen.
In de DSM wordt schizofrenie grofweg omschreven als een aandoening die wordt gekarakteriseerde door psychotische episoden 'waarbij de patiënt het vermogen om de realiteit te toetsen verliest'.

De DSM is niet het enige classificatiesysteem. Het internationaal gehanteerde systeem van de World Health Organisation, de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD), wordt veel gebruikt in andere omringende landen waaronder Engeland en Duitsland.

Wat is het verschil tussen de DSM en de ICD?

Vergeleken met de DSM-5 heeft de ICD-10 een bredere en meer optimistische definitie van schizofrenie. In de criteria van DSM-5 zit namelijk ingebouwd dat het om een chronische aandoening gaat, terwijl dat niet zo is in ICD-10.

Keerzijde van de DSM

De DSM was ooit bedoeld als praktisch hulpmiddel voor artsen en psychiaters, om te zorgen dat ze het over hetzelfde hadden wanneer ze de klachten van een patiënt bespraken. Voordat de DSM, nu ruim 60 jaar geleden, werd ingevoerd gebruikte elke psychiater zijn eigen definitie en dat leidde soms tot grote verwarring. Want was een patiënt nou psychotisch, neurotisch, of hysterisch? En wat werd daar dan mee bedoeld?

Hoewel vanaf begin af aan opgemerkt werd dat DSM-diagnoses niet als vaststaande ziekten moesten worden gezien maar vooral als onderlinge afspraken en concepten, worden ze steeds vaker wel als zodanig geïnterpreteerd.

'Het staat in de DSM dus het bestaat'

De aanname dat ziekten bestaan omdat ze in de DSM staan beschreven is een grove misinterpretatie van waar de diagnoses ooit voor bedoeld zijn: als hulpmiddel en ter ondersteuning bij de behandeling van iets dat vele male groter is dan dat ene woord.

Bij bijvoorbeeld een gebroken been werkt gestandaardiseerde diagnostiek prima. Je vinkt een aantal symptomen aan en je diagnose rolt er uit. Ook de behandeling is vaak meteen duidelijk: een paar weken in het gips en dan voorzichtig revalideren.
Met psychische klachten ligt dat allemaal ingewikkelder, die zijn behalve persoonlijk ook meestal vager en moeilijker te omschrijven. Daarnaast kan er grote onduidelijkheid zijn over de oorzaak van de klachten en spelen meerdere factoren daarbij een rol. Wat die factoren zijn is voor iedereen anders, hoe de klachten ervaren worden ook. Dat moet je dus per persoon in kaart brengen, en hier vervolgens de behandeling op aan laten sluiten.

Wat iemand nodig heeft kan sterk verschillen. Sommigen hebben bijvoorbeeld veel baat bij goede trauma-verwerking, terwijl de ander eerst aan goede huisvesting geholpen moet worden voor die daar überhaupt aan toe is.
Standaard oplossingen werken voor standaard problemen, niet voor klachten die uiterst persoonlijk zijn en niet kunnen worden losgekoppeld van de context waarin ze zijn ontstaan.

Schizofrenie is geen vast omschreven ziekte

De DSM-5 waarschuwt nadrukkelijk dat we niet moeten denken dat het bij schizofrenie gaat om een objectieve, vast omschreven ziekte. Dat kan ook niet, want de criteria voor de diagnose veranderen met elke revisie van de DSM en elk internationaal classificatiesysteem heeft zijn eigen criteria voor schizofrenie.

Tot 2013 werd nog onderscheid gemaakt in vijf subtypen van schizofrenie: het paranoïde, gedesorganiseerde, katatone, chronische type en ongedifferentieerde type. Inmiddels zijn wetenschappers het er over eens dat er geen duidelijke verschillen zijn tussen de vijf subtypen en zijn deze in de nieuwste versie van de DSM dan ook geschrapt. In plaats daarvan wordt nu gesproken over een schizofreniespectrum.

Schizofreniespectrum

De term 'schizofreniespectrum' geeft aan dat schizofrenie en daaraan verwante stoornissen (schizo-affectief, schizo-freniform, etc) een spectrum vormen. Het gaat dus niet om één vast omschreven ziektebeeld, maar een spectrum waarbij psychotische symptomen variëren in ernst, aantal en duur. Deze symptomen kunnen op een schaal geplaatst worden die loopt van 'normaal functioneren' tot ernstig psychotisch. Waar iemand met een diagnose schizofrenie op dat spectrum zit, verschilt van individu tot individu. En hoe iemand zich vervolgens op deze schaal beweegt, is net zo goed niet met zekerheid te voorspellen, noch voor iedereen hetzelfde.

'Schizofrenie' zegt helemaal niets over hoe het met iemand is, of wat hij nodig heeft. Het probleem van deze diagnose is dat het beeld is gevormd alsof dat wel zo is. Namelijk: dat schizofrenie een ernstige hersenafwijking is waar niet mee valt te functioneren, en dat dit waar is voor iedereen met deze diagnose.

Schizofrenie bestaat niet, wat dan wel?

De diagnose ‘schizofrenie’ is een concept op basis van afspraken tussen psychiaters, geen objectieve en vaststaande ziekte. Dat kan ook helemaal niet, want de diagnose verandert steeds over de tijd en wordt in verschillende classificatiesystemen (DSM en ICD) op verschillende manieren gedefinieerd.

Wij spreken niet over schizofrenie, maar over het psychosespectrumsyndroom of Psychosis Susceptibility Syndrome, afgekort als PSS. Deze benaming geeft direct weer dat het niet om één vaststaande ziekte gaat, maar om een breed spectrum van symptomen.
Bij psychose gaat het om een mix van verschillende symptomen zoals wanen, hallucinaties, problemen met aandacht en geheugen, depressie of manie. Deze mix verschilt per individu; de ene psychose is de andere niet. Er is dus een breed spectrum van hoe psychosegevoeligheid zich kan uiten.

Hoop en perspectief

Een psychose doormaken kan heel heftig zijn, niet alleen voor de persoon zelf maar ook voor zijn of haar omgeving. Vier op de vijf mensen kunnen herstellen van een psychose. Het is niet makkelijk, maar het kán. Wat je nodig hebt is hoop en optimisme. En je omgeving ook.
Dát is de boodschap die je moet horen, als je met psychose wordt geconfronteerd. Niet dat het om een ernstige psychiatrische hersenziekte gaat, vol met negatieve verwachtingen en doemscenario's. Dat pessimisme zit wel ingebakken in de maatschappij, maar is helemaal niet terecht.

Harde cijfers tonen aan dat de meeste mensen met de diagnose schizofrenie herstellen of leren leven met hun kwetsbaarheid. Zelfs mensen met een ernstige, schijnbaar uitzichtloze psychose, kunnen een nieuw perspectief krijgen. Een perspectief waarin ze ondanks hun beperkingen, tóch een zinvol bestaan gaan ervaren. Dat perspectief wordt alleen nog veel te weinig geboden, en dat is het probleem.

PsychoseNet.nl is er om een bijdrage te leveren aan het herstel van zo veel mogelijk mensen met psychotische klachten. Dat doen we door hoop en perspectief te bieden, want dát helpt.

TED Talk 'Connecting to Madness'

‘Stel: jij brengt mij na deze bizarre TED talk naar een psychiater. Daar krijg ik de diagnose schizofrenie. Mijn familie weet er niks van, dus ze zoeken het op. In vooraanstaande tijdschriften als Nature en Science lezen ze dat ik voor 100% procent gehandicapt ben, voor de rest van mijn leven. Ze schrikken zich dood.’

- Jim van Os, TED talk 2014

Je mag eigenlijk alleen een TED talk geven als je een beetje gek bent.
Ik ben een beetje in de war want u zit aan uw bril, meneer. En die mevrouw daar krabt aan haar neus. Dat zag ik wel hoor. U communiceert stiekem. En volgens mij wilt u mijn TED talk verpesten. Klopt dat?

U maakt zich nu misschien zorgen - of ik gek ben. Straks wilt u mij misschien naar het ziekenhuis brengen. Stel je voor dat ik daar aan de psychiater vertel dat ik ook nog stemmen hoor. En dan het al een half jaar niet zo goed met me gaat.

Wat is schizofrenie?

Als ik dat vertel, voldoe ik aan de criteria voor een van deze schizo-diagnoses op het scherm. Misschien wel voor schizofrenie. Dan hoort mijn familie dat, maar ze weten er niks van. Dus ze zoeken het op. Ze zoeken in tijdschriften als Nature en Science en daar lezen ze dat ik een verwoestende hersenziekte heb. Ze lezen dat ik 100% gehandicapt ben, voor de rest van mijn leven. Beangstigend, hè?

Maar de informatie die ze vinden zegt niks over wat er nou eigenlijk met mij aan de hand is. Het is geen uitleg. Het is een stereotype met 3 onderdelen: een vreemde Griekse naam, een onbewezen hypothese van een genetische hersenziekte, en een hele beroerde prognose.

Ik heb een nicht: Elisabeth. Ze deed 2 universitaire studies. Ze is warm en geestig. Ik werd psychiater, zij patiënt. Zij werkt al 15 jaar hard om beter te worden. Ze slikt medicijnen. Ze is vaak opgenomen en ze heeft een hele reeks diagnoses - ook schizo-diagnoses.

Negatieve ideeën

5 jaar geleden kreeg ze een baan. Maar toen haar baas hoorde van haar diagnose wilde hij haar ontslaan. Dat lukte niet. Daarom maakte hij haar diagnose bekend aan al het personeel. In het begin wilde niemand met haar werken. Inmiddels gaat het perfect op haar werk. Maar je ziet: vanwege de negatieve ideeën over psychose hebben mensen met een diagnose het extra zwaar. Bijna niemand krijgt nog betaald werk.

Psychose begint meestal in de adolescentie. Iedereen is het erover eens: om er van te herstellen heb je een perspectief nodig. Hoop, en het idee dat je kunt veranderen. Maar ons stereotype beeld van psychose en ‘schizofrenie’ geeft nou juist geen enkele hoop.

Kan dat niet beter?

We vormden een groep met experts en patiënten en ouders en we vroegen ons af: wat weten we nou écht van psychose? Is ‘schizofrenie’ nou écht een verwoestende hersenziekte? Of hangt het samen met een normale mentale functie, net als angststoornissen en depressie? En kunnen we jonge mensen met psychose dan misschien een hoopvoller beeld geven van hun toekomst?

Laten we even kijken naar dit filmpje

Psychotische ervaringen. We hebben ze allemaal. Jij ook. De hele dag zien we, ruiken we, horen we. Ons brein vertaalt die informatie. We maken er een innerlijke vertaling van. Zintuigelijke vertaling is heel persoonlijk. Als twee mensen door een donker bos lopen en één van hen heeft net een horror-film gezien, dan voelt hij zich veel minder fijn in dat bos dan de ander. De negatieve ervaringen uit de film kleuren zijn vertaling. Je kunt zeggen dat hij een hele milde psychose heeft. Een zware jeugd, wiet roken en genetische aanleg kunnen zorgen voor negatieve vertalingen. De wereld kan dan bedreigend lijken.

Je kunt gaan denken dat iemand je stalkt, of dat mensen op tv over jou praten. Dat noemen we een waan. Je kunt ook innerlijke processen verkeerd vertalen. Je gedachten kunnen zo sterk zijn dat het beelden of stemmen worden. Je hoort dan mensen dingen zeggen, of je ziet dingen, die er niet zijn. Dat noemen we hallucinaties. Als dat gebeurt kun je leren hoe je dat kunt verminderen en hoe je ermee om moet gaan. Veel mensen hebben daar baat bij. Deze website probeert te helpen.

Zie je het verschil in benadering? Er zijn 4 grote verschillen:
Wat is psychose?
Wat is de rol van de hersenen?
Wat is de rol van genen?
En wat is de prognose bij een psychose?

Psychose gaat over hyper-betekenis

Over teveel betekenis geven aan onze omgeving. Signalen zien die er niet zijn is heel gewoon. Als je heel verliefd bent heb je dat weleens. Of als je gezichten ziet in het donker. 30% van de mensen heeft dat: ze horen stemmen of denken dat ze gedachten kunnen lezen. Een béétje maar, maar net als bij een psychose. 30 procent! Kijk eens naar links en dan naar rechts - als zij het niet zijn dan ben jij het (gelach).

Rol van de hersenen

Ik wil niet zeggen dat het brein geen belangrijke rol speelt. Maar het is als het leren van een taal: we hebben de biologische mogelijkheid om spraak te leren maar het is onze vroege omgeving die ons brein programmeert zodat we Chinees kunnen spreken. Of Nederlands.

Rol van de genen

Met psychose is het net zo. Het brein geeft ons de mogelijkheid om mentale ervaringen te hebben, maar de omgeving programmeert ons voor psychotische manieren van denken. Mensen die opgroeien met trauma, onveiligheid of uitsluiting lopen meer risico op psychose. Genen spelen ook een rol. Maar niet zo’n grote rol als men vaak zegt. En genen werken samen met de omgeving. Ze maken mensen meer of minder gevoelig voor een omgeving die psychose kan veroorzaken.

En wat is de prognose bij een psychose?

Sommige mensen hebben een forse aandoening en een slecht vooruitzicht. Maar dat is een minderheid. Er zijn mensen met een diagnose ‘schizofrenie’ die volledig herstellen. En tussen die extremen zitten tal van mogelijkheden. Dat het altijd heel slecht afloopt is een mythe.

Psychose verandert ook van dag tot dag, en zelfs van uur tot uur

Dat dynamische patroon leren begrijpen, van variatie in reactie op de omgeving en op de emoties, is de sleutel voor de behandeling. Als pyschose gaat over hyperbetekenis, en als het door de dag heen verschilt in reactie op de omgeving en emoties, dan hebben we een unieke kans om psychose te diagnosticeren op het niveau van de persoonlijke ervaringen van een patiënt.

Het wordt de eerste stap van de behandeling zonder dat je die enge schizo-labels hoeft te gebruiken. Omdat jongeren goed zijn met technologie
hebben we een app gemaakt, waarmee ze zichzelf kunnen monitoren. Zodat ze inzicht krijgen in hun ervaringen. Onze onderzoeksgroep maakte de PsyMate, een simpele app die je kunt gebruiken in je dagelijks leven. De app geeft je info terug
om te leren om te gaan met de psychose. Hij stuurt vragen op willekeurige momenten, een paar keer per dag. Hoe voel je je? Waar ben je? Wat doe je? Zo worden patronen zichtbaar.

Jongeren zien hoe hun ervaringen en gevoelens samenhangen met wat ze doen

Ze gaan begrijpen wat wel en niet helpt. Onze ervaring is dat de app goed werkt, vooral in het beginstadium van een psychose.

Deze dag staat in het teken van het bereiken van het onmogelijke. Maar het is veel simpeler. Niets staat ons in de weg om ons vandaag allemaal verbonden te voelen
met psychose. Het gaat allemaal om perceptie. Als we iemand zien
met psychotische symptomen dan kunnen we met een beetje moeite
en een beetje informatie niet iemand zien met een slopende hersenziekte.
In plaats daarvan kunnen we een mens zien, die worstelt met hoe hij betekenis geeft aan zijn omgeving.

Dat is soms moeilijk en pijnlijk. Maar het mooie is: we zijn allemaal experts.

KNAW debat 'Bestaat schizofrenie?'

De Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen organiseerde woensdag 20 mei 2015 in Amsterdam het debat ‘Bestaat schizofrenie?’ Het debat werd gevoerd door hoogleraar psychiatrische epidemiologie Jim van Os en hoogleraar cognitieve neuropsychiatrie André Aleman.

Bekijk alle filmopnames van het debat

'Om te beginnen, het is niet mijn debat, ik voer het namens een groep mensen. Wij zijn een groep van niet alleen professionals, maar ook ervaringsdeskundigen en betrokkenen. Een soort anarchistische groep van een man of vijftig die elkaar heeft gevonden in een idee. En dat idee wil ik graag vandaag verduidelijken want ik denk dat daar het debat zit.'

- Jim van Os


Zijn wij nou helemáál gek geworden?
Bestaat het nu wel of niet?
Jumping to conclusions en meer denkfouten rond psychosegevoeligheid
Waarom 'schizofrenie' een achterhaalde term is
Schizofrenie bestaat niet - in de wachtkamer van de psychiater
Hoe kom ik van de diagnose schizofrenie af?
Schizofrenie en bergen beklimmen