Main content

Het eSpreekuur van PsychoseNet is een onderdeel van PsychoseNet, het is een plek waar mensen laagdrempelig vragen aan experts kunnen stellen. Je vindt ons eSpreekuur via deze link. De PsychoseNet experts beantwoorden iedere maand vele vragen. Hoe ervaren ze ook zijn, soms zit er een vraag tussen die een gevoelige snaar raakt. Deze blog gaat over een vraag die Peter Groot, deskundige medicatie afbouw en taperingstrips, graag op persoonlijke titel op PsychoseNet wil delen.

Peter : Ik kreeg via het eSpreekuur van Psychosenet een vraag over 113 Zelfmoordpreventie die mij bij een gevoelige snaar raakte. In mijn antwoord hieronder leg ik uit waarom, maar eerst komt de vraag die ik kreeg:

De vraag:

Hulpverleners van 113 Zelfmoordpreventie vragen de beller of chatter niet naar gebruik van, of onlangs staken van, psychofarmaca (antidepressiva en antipsychotica). Terwijl suïcidale gedachten een ‘side-effect’ of ‘withdrawal-symptom’ van psychofarmaca kunnen zijn. 

In mei 2021 vroeg ik G., manager onderzoek 113, per mail waarom die vraag niet door de 113-hulpverlener wordt gesteld. En waarom de website van 113 geen aandacht besteedt aan psychofarmaca als oorzaak van suïcidale ideaties. Ik ontving geen antwoord, ook niet na een reminder. Het onderzoek van 113 is sindsdien overigens opgegaan in SURE-Net, waarbij G. nu Principal Investigator en hoofd onderzoek 113 is.

Na mei 2021 heb ik de kwestie, tot nu toe, laten rusten. Maar het bevreemdt me nog steeds dat 113 een oorzaak van zelfdodingsgedachten negeert: psychofarmaca. Misschien ontving ik geen reactie van 113 omdat ik niet meer ben dan een ervaringsdeskundige. U daarentegen publiceert en bent actief i.v.m. afbouwmedicatie. Uw expertise is gezaghebbend.

Mijn vraag aan u is of u mijn initiatief over wilt nemen door 113 te motiveren de vraag ‘Gebruikt u psychofarmaca of bent u daar onlangs mee gestaakt?’ op te nemen in het protocol voor hun hulpverleners; en door 113 te motiveren psychofarmaca als oorzaak van suïcidale gedachten op hun website te noemen.

Mijn antwoord:

Goed idee om bij suïcidaliteit naar (veranderingen in) medicatiegebruik te vragen

Beste M.,

Ik vind het een heel goed idee om mensen die zich met suïcidale gevoelens bij 113 melden te vragen hoe het met hun medicijngebruik zit. Om ze te vragen of daar de afgelopen dagen, weken of maanden (plotseling) iets in is veranderd. Omdat zulke veranderingen – een nieuw of extra medicijn gaan gebruiken, te snel op- of afbouwen – kunnen leiden tot gewennings- en ontrekkingsverschijnselen. Dat kan een heel scala aan klachten opleveren, waaronder zelfmoordgedachten en impulsen, en dat kan ook heel snel gaan, ook bij mensen die nooit eerder zelfmoordgedachten of impulsen hadden.

Door hier naar te vragen worden mensen zich hiervan bewust gemaakt. Dat kan helpen om schuldgevoel en angst weg te nemen, als mensen daardoor niet langer denken dat ze zelf schuld hebben, terwijl de oorzaak ergens anders ligt. Door naar hun medicatie te (laten) kijken kunnen ze dan misschien ook een oplossing voor hun problemen vinden, wat door de komst van afbouwmedicatie veel makkelijker is geworden.

Waarom is dit idee door 113 niet allang uitgevoerd?

Bij 113 zitten mensen die dit allemaal weten en ik begrijp niet waarom jouw voorstel niet al in praktijk is gebracht, omdat ik hier 5 jaar geleden zelf ook al uitdrukkelijk om had gevraagd. Dat dat niet heeft geholpen heeft misschien te maken met de manier waarop ik 113 in de loop der jaren heb zien veranderen.

Ik kan hier iets over zeggen omdat ik in 2008 vrijwilliger werd bij de Stichting Ex6, een voorloper van 113. Ik werd toen vrijwilliger omdat mijn vader 30 jaar eerder zelf een eind aan zijn leven had gemaakt en omdat ik zelf al jaren last had van suïcidale gedachten en ook van depressies. Ik hoopte dat ik door dit te doen iets zou kunnen betekenen voor mensen die ook met zulke problemen worstelen.

Ex6 werd in 1994 opgericht als zelfhulpgroep voor mensen met suïcidale gedachten en gevoelens, door mensen die elkaar als lotgenoten wilden helpen. Dat begon klein en amateuristisch maar met een heel groot hart, grote betrokkenheid en inzet. Door Ex6 werd zichtbaar dat er behoefte was aan een club of organisatie die openstond voor mensen die met suïcidaliteit worstelen.

Ex6 groeide en er kwam de wens en de noodzaak om dingen anders te organiseren en om meer te doen aan de onderbouwing voor wat men deed. Ex6 ging op in 113, dat onder de bezielende leiding van Jan Mokkenstorm steeds groter en professioneler werd. Er kwam een steeds sterkere focus op theorie en wetenschappelijke onderbouwing. Dat beviel me steeds minder en mede daarom ben ik een aantal jaar geleden als vrijwilliger gestopt.

Hoe 113 Zelfmoordpreventie nu werkt

Ik keek nog eens op de website van 113 en kwam terecht bij het onderstaande filmpje van 6 minuten  waarin drie GGZ bestuurders uitleggen wat het landelijke netwerk Supranet GGZ allemaal wil gaan doen voor mensen die met suïcidaliteit worstelen. Onder heb bevond zich Prof. Aartjan Beekman, Hoofd Psychiatrie Amsterdam UMC, locatie VUmc.

Ik hoor deze 3 mensen vertellen over indicatoren, trainingen, verslaglegging, evalueren, actieplannen, verbeterplannen, ontwikkelplannen, veiligheidsplannen, handvatten, toolkits, richtlijnen, missies, verbinding, expert positie, professionele benadering, dialoogsessies, in gesprek gaan met teams en wat hulpverleners nodig hebben. Maar ik hoor niets concreets.

Wat ik ook niet hoor is hoe het nu zit met de mensen die zelf met suïcidaliteit worstelen, de mensen die om hulp vragen en naar oplossingen zoeken. Mensen zoals de lotgenoten en ervaringsdeskundigen die 28 jaar geleden Ex6 hadden opgericht. Waar zijn die gebleven? Want ik hoor van alles over plannen voor en door professionals maar het enige wat ik Prof. Beekman hoor zeggen over de mensen die zelf met suïcidaliteit worstelen is dat hij hoopt dat er een feedbackloop komt “de andere kant op”.

Volgens Prof. Beekman moet er dus nu, in 2022, nog gewerkt gaan worden aan feedback van de mensen voor en door wie in 1994 Ex6 was opgericht. Feedback van de mensen die met suïcidaliteit worstelen, waar 113 voor zegt te werken. Hoe kan dat? Die feedback was er toch allang? In ieder geval vanaf 1994 binnen Ex6, tussen ervaringsdeskundigen en lotgenoten onderling, en later ook met professionals.

Hoe moeilijk kan feedback zijn?

Ik hoor in dat filmpje zeggen dat contact zo belangrijk is maar e-mails met goede suggestie worden niet serieus genomen en niet beantwoord. Wat gebeurt hier?

Wat je daarvoor moet doen is luisteren naar wat mensen je willen vertellen, vragen die ze stellen zo goed mogelijk beantwoorden en suggesties die ze doen serieus nemen. De telefoon opnemen als iemand belt en e-mails beantwoorden die mensen je sturen. Ik heb van het beantwoorden van inmiddels meer dan 1300 vragen heel veel geleerd. Iedere organisatie die dat serieus doet kan dat ook doen.

Bij 113 gebeurt dat dus kennelijk niet. Of gebeurt dat niet meer? Maar waarom dan niet? Omdat dat niet wetenschappelijk genoeg is? Omdat de professionals, de ‘echte’ wetenschappers en de ‘echte’ onderzoekers ook zonder zulke feedback wel weten wat goed is voor de mensen voor wie ze zich zeggen in te zetten?

Of zijn de bestuurders en onderzoekers die 113 inmiddels lijken te hebben overgenomen alleen nog maar met zichzelf bezig. Met het beheren van steeds grotere budgetten voor een steeds grotere en steeds bureaucratischer organisatie? Bezig met hun verdienmodel waarin zorgverzekeraars en DBC’s zo’n belangrijke rol spelen?

Ik kom hier zelf niet uit

Ik kom hier zelf al een hele tijd niet uit en ik ga jouw voorstel, hoe goed ik dat ook vind, niet nog een keer onder de aandacht van 113 brengen. Omdat ik vind dat ze een voorstel van een ervaringsdeskundige meteen serieus moeten nemen en e-mails fatsoenlijk moeten beantwoorden. Als een organisatie dat niet meer wil doen dan is er volgens mij iets mis.

Als je iets met je voorstel wilt bereiken dan raad ik je aan om contact te zoeken met bijvoorbeeld de Vereniging Afbouwmedicatie, de Stichting Opiaten Afbouwen, de Stichting PILL, of met andere groepen van betrokken mensen die zich hard maken voor verantwoord afbouwen, en daarmee voor het voorkomen van suïcidaliteit en suïcides.

Als dit antwoord je teleurstelt dan begrijp ik dat. Maar dit is helaas hoe een aantal dingen in Nederland op dit moment gaan.

Met vriendelijke groet,

Peter


Peter Groot is ervaringsdeskundige en onderzoeker. Verbonden aan het UMC Utrecht. Hij schreef deze blog op persoonlijke titel.

Peter Groot bijdragen aan het het spreekuur op PsychoseNet vindt u hier

  • Deel deze pagina:

Reacties:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.