Fotocredits: Pixabay; MrsBrown
Bij langdurig medicatiegebruik kan het na verloop van tijd vanzelfsprekend worden. Ria vroeg zich af waarom haar broer al sinds ongeveer 1989 penfluridol gebruikt en besloot zijn oude psychiatrische dossiers opnieuw te bekijken. In haar blog schrijft ze over wat haar opviel in het dossier en hoe dit leidde tot een nieuwe stap in de zoektocht naar een passend traject voor haar broer.
Soms begint een grote zoektocht met een heel eenvoudige vraag
Mijn broer gebruikt sinds ongeveer 1989 penfluridol, jarenlang bekend als Semap en later als Acemap. Een antipsychoticum dat dus al tientallen jaren onderdeel is van zijn leven. Medicatie die iemand zo lang gebruikt, wordt op een gegeven moment bijna vanzelfsprekend.
Totdat ik mij begon af te vragen: waarom gebruikt hij dit middel eigenlijk nog? Ik ben zijn zus en mentor en besloot zijn omvangrijke psychiatrische dossiers werkelijk van voor naar achter te lezen. Niet alleen de recente brieven en samenvattingen, maar juist ook de oude aantekeningen.
Dat was soms confronterend.
Kan opnieuw kijken helpen?
Ik zag hoe diagnoses en formuleringen uit eerdere jaren in latere stukken terugkeerden. Wat eenmaal in een dossier stond, leek door herhaling steeds vaster te worden. Tegelijkertijd vond ik passages waarin geen psychose werd waargenomen, waarin mijn broer zelf vragen stelde over zijn medicatie of wilde minderen en waarin lichamelijke bijwerkingen en bewegingsproblemen werden beschreven.
Langzamerhand begon ik daarom een andere vraag te stellen. Niet: wie heeft er dertig jaar geleden iets fout gedaan? De psychiatrie en de kennis over medicatie waren toen anders dan nu. Mijn vraag werd: wanneer is in al die jaren opnieuw vanaf het begin gekeken?
Klopt de diagnose nog? Waarom gebruikt deze persoon dit middel precies? Wat levert het hem op? Welke nadelen ondervindt hij ervan? En kan het misschien minder?
Geen haast
Sinds november 2025 bouwen we de penfluridol heel langzaam af. Hij gebruikte 30 mg per week en inmiddels zitten we rond 19 mg. We hebben geen haast. Na zoveel jaren medicatie mag een afbouw wat mij betreft ook jaren duren als dat nodig is.
Ik heb daarbij veel gehad aan de uitleg via PsychoseNet. Het hielp mij begrijpen hoe belangrijk het is om langdurig gebruik heel geleidelijk af te bouwen. Naarmate de dosis lager wordt, worden de stappen kleiner en nemen we voldoende tijd om te zien hoe mijn broer werkelijk reageert.
Maar misschien is de belangrijkste les wel dat afbouwen niet alleen over milligrammen gaat.
Kijken naar mijn broer, niet alleen naar de medicatie
Mijn broer wandelt veel. We letten op regelmaat, slaap, goede voeding, contact met andere mensen en activiteiten waar hij plezier aan beleeft. Ik probeer daarbij niet iedere verandering als een symptoom te bekijken.
Ik kijk vooral naar de mens: is mijn broer alerter? Heeft hij meer initiatief? Heeft hij plezier? Hoe beweegt hij? Hoe slaapt hij? En vooral: wat vindt hij er zelf van? Dat laatste vind ik steeds belangrijker.
Na tientallen jaren psychiatrie is mijn broer geen dossier en geen diagnose. Hij is de eigenaar van zijn eigen traject. Als zus kan ik hem helpen, observeren, vragen stellen en naast hem staan. Maar het gaat uiteindelijk om zijn leven.
Eén eenvoudige vraag
Door zijn dossier van voor naar achter te lezen, heb ik geleerd hoe belangrijk één eenvoudige vraag kan zijn: Waarom gebruikt iemand deze medicatie eigenlijk nog?
Misschien zouden we die vraag bij langdurig medicatiegebruik veel vaker moeten stellen. Niet omdat stoppen altijd het doel moet zijn. En ook niet omdat we beslissingen uit het verleden eenvoudig met de kennis van vandaag als goed of fout kunnen beoordelen.
Maar wel omdat geen enkele diagnose, behandeling of dosering vanzelfsprekend zou moeten worden, alleen omdat zij al jarenlang in een dossier staat. Soms kan opnieuw kijken het begin van een positieve verandering zijn.
Over de auteur
Ria is de zus en mentor van haar broer. Sinds hij bij haar woont, begeleidt zij hem intensief in het dagelijks leven en tijdens zijn zeer geleidelijke afbouw van langdurig gebruikte medicatie. Haar ervaringen brachten haar ertoe zijn psychiatrische dossier van tientallen jaren werkelijk van voor naar achter te lezen.
Over Ria: Ik ben 67 jaar en mijn broer is 59 jaar. Ik ben al heel lang mantelzorger voor mijn broer die ik vorig jaar uit de instelling heb gehaald vanwege zorgen over zijn gezondheid. Ik ben sinds 2021 mentor en zorgverlener.
Meer lezen over langdurig medicatiegebruik?
- Pilletje erbij – Renée Lafeber
- Medicatie afbouwen met taperingstrips – Info van PsychoseNet
- Geen medicijnen meer – alleen nog natuurlijke middelen
- Angstgevoeligheid en medicatie – Info van PsychoseNet
Heb je een vraag?
Onze experts beantwoorden jouw vraag in het online Spreekuur van PsychoseNet. Gratis en anoniem.
Ontvang jij de PsychoseNet nieuwsbrief al?
Meld je aan en ontvang iedere week de nieuwe blogs en interessante items in je inbox.
Geef een reactie