Naasten

De omgeving kan veel betekenen voor iemand. Zij kunnen bijvoorbeeld een luisterend oor bieden en signalen serieus nemen. Ze kunnen de huisarts om hulp vragen of psychische hulpverlening inschakelen als klachten erger worden.
Voor naasten kan het erg fijn zijn om contact te zoeken met ervaringsdeskundigen, dit zijn mensen die geleerd hebben om hun eigen ervaring in te zetten ter ondersteuning van anderen.

Fase 1: vroege symptomen

Als vroege symptomen lang aanhouden, betekent dat in ieder geval dat iemand niet lekker in zijn vel zit. Praten is belangrijk. Negeer aanhoudende symptomen niet, maar neem ze serieus. Misschien kunnen jullie samen tot een oplossing komen of informatie of hulp zoeken.

In dit stadium is het vooral van belang of iemand echt steeds slechter gaat functioneren. Bijvoorbeeld omdat hij of zij veel meer tijd alleen doorbrengt, vaker ruzie maakt met vrienden en zijn omgeving of extreem gespannen of nerveus is. Is de omgeving vanuit meerdere hoeken (thuis, school, hobby, buurt) bezorgd? Minder eetlust, minder plezier beleven aan dingen en overmatig alcohol- of drugsgebruik zijn allemaal signalen die kunnen duiden op de ontwikkeling van een psychose.

Als je denkt dat iemand psychosegevoelig is:

  • Bouw vooral vertrouwen op en bied een luisterend oor. In paniek raken heeft geen zin, net zo min als je dwingend of overbezorgd of over-emotioneel opstellen.
  • Mensen die in een psychose dreigen te raken, zijn bang om over hun gevoelens te praten. Ze zien een dreigende wereld om zich heen. Ze willen ook niet in een psychiatrisch hokje geplaatst worden. Het helpt dan ook niet om over labels als ‘schizofrenie’ te praten.
  • Merk ongebruikelijke zaken op. Let vooral op als vroege symptomen toenemen en als ze gevolgen krijgen voor sociale situaties.
  • Plaats iemand niet in een hokje en trek geen conclusies. Niemand weet hoe een psychose verloopt.

Psychose is nog steeds erg beladen, ook al hebben we allemáál een bepaalde psychosegevoeligheid. In de periode van overweldigd zijn schrikt de omgeving daarom meestal enorm. Plotseling ontstaan er problemen die ze niet kunnen plaatsen. Als iemand zegt dat hij stemmen hoort, of andere ongewone gedachten heeft, is dat voor anderen moeilijk te begrijpen. En juist nu degene met een psychose heel hard steun nodig heeft, is de omgeving in paniek.

De eerste fase van overweldigd zijn door een psychose gaat vrijwel altijd over. Ook zonder medicatie en hulp kan het over gaan. Maar het risico bestaat dat de psychose terugkeert: bij een tweede psychotische episode kan het langer duren voor je er weer uit komt. Hoe langer je in een psychose blijft hangen, hoe moeilijker die te behandelen is. Steun geven en snel hulp zoeken is daarom erg belangrijk. Zoek hulp als degene die problemen heeft symptomen van psychose, manie of depressie heeft.

Het is cruciaal dat de omgeving niet opgeeft en steun blijft geven.
Hoe klein een gebaar ook is: alle beetjes steun geven iemand hoop. Doordat mensen schrikken van de psychose, krijgen ze vaak vanzelf allerlei negatieve verwachtingen (‘Dit gaat nooit meer over’; ‘Het is voorbij voor hem’).
Naasten moeten weten dat de fase van overweldigd zijn, hoe overdonderend ook, altijd weer overgaat. Raak niet in paniek omdat je familielid raar of anders doet. Bijvoorbeeld als zij zich op onlogische wijze tegen je keert. Dat is allemaal onderdeel van het proces van overweldigd zijn: haar blijven steunen is de beste therapie.

Onder de psychose zit een angstig en eenzaam iemand.

Ook al kunnen er conflicten ontstaan: ga niet in discussie met je psychotische familielid. Accepteer dat een psychose zijn eigen logica heeft. Ga vooral in op het feit dat hij zich angstig, eenzaam en bedreigd voelt. Geef troost en steun.

Soms heeft de omgeving de neiging om de psychose aanstellerij te noemen. Hierdoor kan de hulpverlening niet op gang komen. Het advies is om oplossingsgericht bezig te zijn, en niet probleemgericht.

Opname is lang niet altijd nodig en heeft niet de voorkeur.

In steeds meer plaatsen bestaan Vroege Interventie Psychose teams (VIP teams) en Functie Assertive Community Treament-teams (FACT teams) die thuis kunnen komen helpen. Mensen kunnen ambulant (buiten een kliniek: thuiswonend of logerend bij vrienden bijvoorbeeld) behandeld worden. Wordt iemand wel opgenomen, onderzoek dan eerst wat het beleid op de betreffende afdeling is.

Contact met ervaringsdeskundingen

Het contact met ervaringsdeskundigen is nu heel belangrijk. Mensen met ervaring weten hoe het is om heftige symptomen te hebben en wat de verschillende behandelingen en medicatie kunnen betekenen. Iemand met ervaring gaat heel anders om met iemand die psychotisch is, omdat zij weet hoe het voelt. En omdat ze er zelf uit is gekomen, laat ze zien dat dat kán.

Het is cruciaal om vanaf het allereerste begin van de hulpverlening een perspectief van hoop en toekomst te bieden. Als je iemand in de fase van overweldigd zijn vanuit negatieve verwachtingen benadert, kan dat zijn herstel al in de kiem smoren. Veel mensen die er bovenop zijn gekomen vertellen over één vriend, één hulpverlener, één toevallige gesprekspartner die in hun herstel geloofde (zie de video van Bram en van Michel). Die hen de moed gaf om door te zetten.

De fase van de verwarring is heftig, omdat degene die een psychose had beseft dat zijn kwetsbaarheid heeft geleid tot enorme veranderingen. Hij schaamt zich, zij is bang. Zij heeft weinig aan een omgeving die angstig is of die geen steun biedt.

Onjuiste, negatieve verwachtingen (‘Hij heeft een degeneratieve genetische hersenziekte die schizofrenie heet’) en onjuiste stereotyperingen (‘Mensen met psychose zijn gevaarlijk’) helpen evenmin.
Veel mensen vinden het eng om met iemand te praten die een psychose heeft gehad. Maar angst is niet nodig. Degene die een psychose had schaamt zichzelf al meer dan genoeg voor wat hij tijdens de psychose heeft gedaan. Het advies is daarom: doe gewoon.

Er kunnen veel veranderingen zijn opgetreden in werk, studie en het sociale leven. Iemand die psychose heeft gehad kan alle hulp gebruiken om bijvoorbeeld woonruimte te zoeken, uit de schulden te komen en het zelfvertrouwen terug te krijgen om weer een netwerk op te bouwen.

Ook voor de omgeving is in deze fase een belangrijk doel om de geestelijke gezondheidszorg beter te leren kennen. Hoe zit de ggz in elkaar? Wat kan ik aan behandeling verwachten voor mijn familielid? Wat kan beter? Waar moet ik extra actief zijn? Waar krijgen we een second opinion?

Professionele hulp is in deze fase nog steeds van belang.

De omgeving moet er op staan actief betrokken te worden bij de behandeling. Meestal heeft de omgeving in dit stadium een mantelzorgtaak. Mantelzorg en ggz-zorg moeten goed op elkaar worden afgestemd. Hoe afhankelijk degene die een psychose had ook lijkt, en hoe broos de situatie er ook uitziet, oog voor zijn of haar eigen regie is fundamenteel.

Stimuleer Empowerment van je familielid met psychose. Respecteer haar eigen keuzes: leren doe je met vallen en opstaan, niet met dwang. Het krijgen van een doel is essentieel voor haar om weer te kunnen omgaan met de wereld van alledag. Open en niet-oordelend meedenken over haar visie op de toekomst is daarom in dit stadium extra belangrijk. Een optimistische basishouding helpt.

Contact met lotgenoten: ook voor naasten

Tijdens de verwarring is het contact met lotgenoten van groot belang. Als je anderen ontmoet die een psychose hebben meegemaakt, zie je dat zij er óók bovenop zijn gekomen. Ze hebben hun ervaring verwerkt, hun plek gevonden en nieuwe doelen gehaald. Ervaringsdeskundigen hebben je dus veel te bieden. Als je ze niet tegenkomt op de plek waar jij behandeld wordt, kun je zelf op zoek gaan via de zorgkaart op deze site of een vraag stellen in het e-mail spreekuur aan iemand met psychose-ervaring.

Ervaringsdeskundigen kunnen een belangrijke rol spelen in de behandeling.

Vanuit hun ervaringen kunnen ze je helpen bij het in kaart brengen van wat er allemaal is gebeurd. Bijvoorbeeld door alleen, of samen met hen, je verhaal op papier te zetten. Dingen toevertrouwen aan het papier helpt: het maakt vaak veel los, het creëert overzicht, het maakt verbanden duidelijk en wijst de weg naar nieuwe doelen.

Onvoorwaardelijke steun is in deze fase cruciaal. Soms leeft je omgeving in de veronderstelling dat alles nu weer hetzelfde zal worden als voorheen, en zijn hun verwachtingen te hoog. Uitleg over herstel, of gezinsbegeleiding, liefst door ervaringsdeskundigen, kunnen in zo’n geval helpen.

Het is fijn als vrienden of familie kunnen helpen bij alle praktische dingen die iemand moet regelen. Vraag hem wat hij moeilijk vindt, dat snap je meestal niet vanzelf. Bied eventueel aan om mee te gaan naar de behandelaar of haal er iemand met ervaring bij, die kan helpen uitleggen.

Dit heeft iemand van zijn of haar omgeving nodig:

 

  • Een luisterend oor
  • Hulp bij werken aan persoonlijke doelen
  • Acceptatie van beperkingen
  • Begrip dat het nodig is om soms risico’s te nemen, en hulp als iemand struikelt
  • Dat ze trots zijn op wat hij of zij allemaal bereikt
  • Dat ze betrokken zijn bij de behandeling – en zo nodig meegaan
  • Samen nadenken over de toekomst
  • Samen uitzoeken wat het beste is
  • Dat ze niet in paniek raken van ongewone gedachten of hallucinaties
  • Dat ze de regie zo veel mogelijk bij de persoon zelf laten over het eigen leven

De omgeving moet iemand de regie weer helemaal teruggeven. Laat je dierbaren zelf de verantwoordelijkheid nemen voor zijn gezondheid.

Vrienden en familie moeten weten dat het oppakken van je leven niet betekent dat alles weer van een leien dakje gaat. Rekening houden met een kwetsbaarheid blijft nodig.

Het helpt enorm als er gewoon open gepraat kan worden. Als je mag delen hoe je je voelt en als je samen met je dierbaren kunt terugkijken op wat er gebeurd is. Zonder veroordeling en zonder overbezorgdheid.

Het Trimbos Instituut stelt dat aan de volgende 10 voorwaarden dient te zijn voldaan om te kunnen spreken van zelfmanagement van cliënt en familie:

1. Voldoende kennis van de aandoening bij cliënt en familie

2. Tijdige signalering dat het psychisch niet goed zit

3. Kennis en vaardigheden om met de aandoening om te gaan

4. Het vermogen bij cliënt en familie om bij crisissituaties op te treden

5. Durf en zelfvertrouwen bij cliënt en familie om medicatie enigszins aan te passen als die nodig is

6. Voldoende kennis van de beschikbare zorg- en hulpaanbod bij cliënt en familie

7. Voldoende motivatie om een gezonde, desnoods aangepaste leefstijl in acht te nemen

8. Voldoende zelfvertrouwen bij cliënt en familie dat het leven met een psychische aandoening ertoe doet

9. Voldoende invloed van de cliënt en familie om samen met de behandelaar te beslissing over de meest wenselijke therapie

10. Voldoende financiële middelen, huisvesting en sociaal netwerk om zelfmanagement te kunnen uitvoeren

Interview met Susanne Kruys 'Herstel als ouder en mantelverzorger'


Blogs:
Eerste Hulp Bij Psychose – Wat kun je voor iemand doen?
Omgaan met iemand met een depressie: 10 tips
Praten over zelfdoding? Van levensbelang
Psychose en familie: hoe je vervreemding tegengaat

Websites:
Naastenvoornaasten.nl  Voor naasten van iemand met een psychische kwetsbaarheid
Familievan.nl  Biedt ondersteuning in de vorm van informatie, e-mailcoaching en chatbijeenkomsten voor familie van mensen met psychische problemen
Kopstoring.nl  Website voor jongeren van ouders met psychische- en/of verslavingsproblemen
Lsfvp.nl  Landelijke stichting familievertrouwenspersoon
Ypsilon.org  Vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose
Stichtingweerklank.nl Stichting die zich richt op volwassenen en kinderen met bijzondere zintuiglijke ervaringen, voor direct betrokkenen en omgeving.
Praatkaffee-destem.be  Tweemaandelijks bijeenkomst voor familieleden en mantelzorgers van mensen met een psychotische kwetsbaarheid

Boek:

9200000029108798

 

 

Bondgenoten: hoe familieleden en hulpverleners in de psychiatrie kunnen samenwerken  Henk-Willem Klaassen

RedactieNaasten