Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.
Hoi Jim,
Als ervaringsdeskundige houd ik me bezig met psychosegevoeligheid en herstel. Vaak als ik aangeef dat volledig herstel van “schizofrenie” mogelijk is, zeggen sommige mensen dat slechts 20 tot 25% volledig herstelt.
Klopt dit, of is dit achterhaald?
Ik weet dat herstel veel meer is dan percentages, maar was toch wel benieuwd hoe dit nou eigenlijk zit.
Groetjes,
R.
Hey R., dank voor je vraag!
Mooie vraag ook. Want die 20 tot 25 procent hoor je vaak. Alsof het een soort natuurwet is. Maar zo simpel is het niet.
Eerst even dit. “Schizofrenie” is geen vaststaande ziekte met een vast beloop. Het is een beschrijvende DSM-term voor een bepaalde combinatie van symptomen in een bepaalde periode. Dat heb ik in mijn mini-colleges ook uitgelegd.
Als je uitgaat van een “chronische hersenziekte”, dan krijg je automatisch lage herstelpercentages. Dan kijk je vooral naar symptoomreductie en medicatiegebruik. En dan kom je inderdaad vaak uit op zo’n 20 procent “volledig herstel” volgens smalle criteria.
Maar zodra je anders kijkt, veranderen de cijfers.
Er zijn grote internationale follow-up studies waarin mensen met een eerste psychose 10, 15 of 20 jaar worden gevolgd. Daar zie je meestal drie grove groepen:
– een groep die volledig of vrijwel volledig herstelt en geen of weinig terugval heeft;
– een groep met episodisch beloop met tussendoor goed functioneren;
– een kleinere groep met meer persisterende problemen.
Afhankelijk van hoe je “herstel” definieert, liggen percentages van goed functioneel herstel vaak rond de 40 tot 60 procent op lange termijn. In sommige cohorten zelfs hoger. Dus die 20 tot 25 procent is meestal gebaseerd op oude, enge definities van volledig symptoomvrij en geen medicatie.
En dan komt het belangrijkste punt.
Herstel is geen binaire uitkomst. Het is geen aan of uit. Het is een leerproces. Mensen leren hun psychosegevoeligheid kennen. Ze leren triggers herkennen. Ze bouwen sociale holding op, bijvoorbeeld met een resourcegroep. Ze ontwikkelen weerbaarheid, betekenis, werk, relaties. Soms met medicatie, soms zonder, vaak met vallen en opstaan.
Wat ik in de praktijk zie, en jij als ervaringsdeskundige vast ook, is dat veel mensen veel verder komen dan hen ooit is verteld. Niet altijd symptoomvrij, maar wel betekenisvol levend. En dat noem ik herstel.
Het gevaar van die 20 procent mythe is dat het mensen klein houdt. Alsof je statistisch al verloren hebt. Dat is niet eerlijk en ook niet wetenschappelijk zuiver.
Tegelijk moeten we ook eerlijk blijven. Niet iedereen herstelt volledig in de zin van nooit meer klachten. Psychosegevoeligheid blijft vaak een kwetsbaarheid. Maar kwetsbaarheid is niet hetzelfde als ziekte. Het is iets wat je leert dragen en reguleren.
Dus als mensen zeggen “maar slechts 20 procent herstelt volledig”, kun je rustig zeggen: dat hangt helemaal af van wat je onder herstel verstaat, welke periode je volgt, en welk model je gebruikt. In moderne langetermijnstudies zie je dat een groot deel substantieel herstelt. En dat herstel vaak pas na jaren echt zichtbaar wordt.
En misschien is dit nog wel het belangrijkste. Prognose is geen individueel lot. Jij bent geen percentage. Herstel voltrekt zich in de behandeldriehoek – jij als creator, hulpverleners als co-creator, en het gezamenlijke experimenteren met werkwijzen en rituelen. Dat proces laat zich niet vangen in één getal.
Dus die 20 tot 25 procent als harde grens is achterhaald en te simplistisch. Maar ja, herstel is complex en vraagt tijd, context en leervermogen.
Mooi dat jij dit gesprek voert als ervaringsdeskundige. Dat verandert het veld meer dan welk percentage ook.
Good work dus!
Greetz Jim
Bespreek eventuele verandering van medicatie of andere aspecten van je behandeling altijd eerst met je voorschrijvende arts
Ga niet alleen dingen zitten veranderen, dat is niet de bedoeling van de adviezen van de experts van PsychoseNet. Bedenk je dat de adviezen van experts altijd van algemene aard zijn – je kunt ze niet zonder meer op jezelf van toepassing achten, dat kan pas na overleg met je behandelaar of huisarts. Onze expert heeft je immers niet persoonlijk onderzocht.
Wil je met iemand chatten?
Ga dan naar onze chat en verrijk jezelf met een herstelondersteunende chat met een van onze medewerkers.
Wil je een blog schrijven over je ervaring met een onderwerp relevant voor PsychoseNet?
Kijk hier voor informatie.
Lees deze toegankelijke boeken over Goede Zorg:
Wil je weten hoe je medicatie moet afbouwen, of hoe je mensen hiermee kunt helpen?
Ben je op zoek naar informatie over Persoonlijk Herstel?
Ben je op zoek naar de JUISTE HULP?
