Hoe is het verloop van een bipolaire stoornis na 30 jaar?

Antwoord

Beste S.,

Dank je wel voor je vraag!

Wat je beschrijft is eigenlijk een heel herkenbaar maar toch weinig beschreven verloop van wat wij liever noemen bipolaire stemmingsgevoeligheid. In de boeken en de richtlijnen wordt vaak gedaan alsof het altijd gaat om korte periodes van manie en depressie die elkaar afwisselen, maar in de praktijk zie je dat de patronen veranderen met de jaren en soms een soort eigen logica krijgen. Wat je bij je zus ziet – eerst veel kortere cycli, later langere periodes die wel twee jaar duren – dat past eigenlijk heel goed bij het idee dat de gevoeligheid in de loop van het leven mee verandert met het brein, het lichaam, de context, noem maar op. Alleen: daar is inderdaad maar heel weinig over te vinden in de officiële literatuur, omdat de wetenschap vooral korte termijn meet en liever dingen in hokjes stopt.

Het is ook belangrijk om te beseffen dat de behandelingen voor bipolaire stemmingsgevoeligheid de afgelopen 30 jaar inderdaad niet fundamenteel veranderd zijn. Lithium is nog steeds het klassieke middel, en daarnaast zijn er allerlei varianten van antipsychotica of stemmingsstabilisatoren geprobeerd, maar echte doorbraken? Nee, die zijn er eigenlijk niet geweest. Dat is frustrerend en pijnlijk, zeker als je hoopt dat er nieuwe medicijnen komen die je zus zouden kunnen helpen. Wat wel veranderd is, is dat er meer aandacht is gekomen voor dingen als betekenisgeving, lifestyle, sociale steun en ervaringsdeskundigheid. Dus niet meer alleen: “hier is een pil en daarmee moet u het doen”, maar meer: “hoe kun je leren leven met je gevoeligheid en de mensen om je heen erbij betrekken”. Alleen ja… dat moet je zus dan wél op waarde kunnen schatten en gebruiken, en op 78-jarige leeftijd is dat vaak ingewikkelder dan op jongere leeftijd.

Je zorg dat zij nu in een depressieve fase van een paar jaar is beland en misschien niet meer uit die fase zal komen, is begrijpelijk. Het verloop op die leeftijd is onvoorspelbaar, maar we weten dat de hersteltijd meestal langer wordt naarmate mensen ouder worden. Soms zien we dat de stemming zich toch weer herstelt, maar het gaat dan trager, en er kunnen cognitieve klachten bij komen. Het is goed dat zij nog een psychiater ziet, al is dat maar een paar keer per jaar. Misschien kun je samen met je zwager bespreken of de frequentie van de controles omhoog kan nu zij in deze fase zit, want ruim twee jaar somber zijn zonder veel contact met de dokter is wel erg weinig.

De impact op het gezin, tja… die is enorm en wordt vaak onderschat. Jarenlang leven met iemand die periodes heeft van heel veel energie, overheersend gedrag, en dan weer jaren van depressie en stilvallen, dat vraagt een soort marathonuithoudingsvermogen van de omgeving. Dat jij er als broer van buitenaf naar kijkt en er een soort verbazing in meedraagt, snap ik goed. Je ziet én het lijden van je zus én het lijden van de mensen om haar heen. En dat je hoopte dat er een soort medicinale vooruitgang zou zijn, ja, dat hoopte ik zelf eigenlijk ook, eerlijk gezegd. Maar de vooruitgang zit meer in hoe we leren dat mensen en hun families dit soort patronen beter kunnen dragen en er steun in vinden, dan in de pillen.

Of dit nu het begin van haar levenseinde is, dat weet niemand. Je zorg komt voort uit liefde en betrokkenheid, en die blijft belangrijk, ook als de prognose medisch gezien niet heel vrolijk is. Je kunt er voor haar en haar gezin vooral zijn door naast ze te blijven staan, juist ook in de depressieve fase waarin ze misschien niet veel zegt.

Hope this helps,

Greetz Jim

Meer informatie