Twan is, als social designer én als naaste van een broer met de diagnose schizofrenie, gaan onderzoeken wat de mogelijkheden van naasten zijn in het proces van hun zieke dierbare. “Mijn doel van het onderzoek was een praktisch handvat vinden om mijn broer beter te begrijpen”.
Ik herinner me tijden uit mijn jeugd dat ik met mijn broer langs de plaatselijke GGZ-instelling liep en we ons afvroegen wat er met al die mensen aan de hand was. We maakten er grapjes over en wisten eigenlijk ook niet beter. We konden ons gewoon niet voorstellen daar ooit te belanden.
Twintig jaar later weet ik wel beter dan die kleine jongen die langs de instelling liep.
Een van mijn broers heeft de diagnose schizofrenie
En is in de afgelopen tien jaar meerdere malen opgenomen in diezelfde instelling. Door de ziekte van mijn broer ben ik gaan inzien wat een psychische kwetsbaarheid betekent. Maar ook wat voor leed en onmacht het met zich meebrengt voor hem én ons als familie.
Als familie wordt je onherroepelijk meegenomen in het proces waar je dierbare in terecht komt. In de beginjaren kon ik als broer, wonende in een andere stad, makkelijk denken:
“het is niet mijn probleem, dit moeten de professionals maar oplossen”.
Wegduiken in de drukte van het eigen leven is soms makkelijker dan dealen met de onmacht en frustraties die gepaard gaan met deze ziekte.
Het omslagpunt dat ik actief iets aan die onmacht wilde gaan doen kwam tijdens een verjaardagententje
In die tijd ging het niet goed met mijn broer en dat was die avond goed te merken. Wellicht had de lange tocht naar mijn huis hem overprikkeld, of was het feit dat de hele familie bij elkaar zat een triggerpoint. Het etentje escaleerde tot het punt dat mijn moeder in tranen stond en ik mijn broer naar beneden moest slepen om een gevecht te voorkomen. Ik kan me nog goed herinneren dat mijn oudste broer bovenaan de trap stond te schreeuwen:
“Je bent ziek! Je hebt hulp nodig! Zie je dat dan niet!”
Ik had me in die tijd net ingeschreven voor een ontwerpmaster aan de kunstacademie
Met een bachelor als industrieel productontwerper op zak ben ik gewend om ontwerpgerichte oplossingen te zoeken voor een probleem. Zo kwam het idee om tijdens deze master de kwetsbaarheid van mijn broer te nemen als ‘ontwerpcasus’. Dit gaf me de mogelijkheid om te onderzoeken wat ik in dit proces kan betekenen als broer en ontwerper.
In de zoektocht ben ik in het theoretische diagnose oerwoud gedoken
Om meer inzicht te krijgen in schizofrenie en psychosegevoeligheid in het algemeen. Veel dingen die over schizofrenie worden geschreven zijn niet erg positief.
‘Ongeneesbaar’, ‘ernstige psychiatrische hersenziekte’ en ‘gespleten persoonlijkheid’ zijn termen die je al snel tegenkomt bij een willekeurige Google zoektocht. Genoeg om pessimistisch van te worden dus. Maar in al het pessimisme is ook genoeg hoop en houvast te vinden. Maar dat vergt wel een bepaalde vorm van acceptatie en doorzettingsvermogen.
Mijn doel van het onderzoek was een praktisch handvat vinden die ik als naaste kan toepassen om mijn broer beter te begrijpen
In de grote stapels theorie kwam ik gesprekstechnieken tegen voor professionals én naasten om zogezegd ‘om de ziekte heen te gaan’. Het resultaat, met elkaar in gesprek blijven, verbondenheid en uiteindelijke samenwerking, waren zo veelbelovend dat ik me afvroeg waarom dit geen algemeen goed is.
Hoe vaak ben ik, of wij als familie, niet in de situatie gekomen dat het gesprek uitliep op een conflict, puur om het feit dat we elkaar niet begrijpen?
Deze theorie liet me zien dat ik niet kan verwachten dat mijn broer gaat veranderen
Hij is ziek en kan daar niks aan doen! Als ik wil dat het beter gaat tussen ons begint dat bij mezelf. Door mezelf anders op te stellen in een gesprek. Door echt te luisteren en mezelf in te leven in zijn situatie.
Om van deze theorie een praktisch handvat te maken heb ik gekeken naar hoe mensen het beste informatie tot zich nemen
Veel mensen, en dan vooral de jongere generaties, leren beter op een zogenoemde ‘actieve manier’. Kijkend naar de informatie die over het onderwerp te vinden valt, valt het gros binnen een meer traditionele manier van informeren. Een ‘ik kijk, ik lees of ik luister, dus ik ervaar’ methode.
Deze passieve manier van leren (denk hierbij aan praatgroepen of boeken) werkt heel goed voor sommige mensen, maar helaas niet voor iedereen. Een actieve manier van leren zou hier een toegevoegde waarde kunnen zijn, omdat het zo weer andere mensen aanspreekt om met het onderwerp bezig te zijn.
Deze aanpak heeft geresulteerd in het dialoogspel, ‘een waan-zinnige route’
Door principes van ‘gamification’ en ‘serious learning’ te pakken, wordt de theorie op een actieve manier laagdrempelige en metaforische aangeboden. Natuurlijk is dit niet zomaar tot stand gekomen. Door samenwerking met diverse professionals en naasten zijn de eerste conceptversies ontwikkeld.
Aan de hand van een haalbaarheidssubsidie wordt in samenwerking met de HKU en SIA Take-off het komend half jaar onderzoek gedaan om het product te verbeteren en zo goed mogelijk te valideren.
Hier zijn echter naasten, professionals of geïnteresseerden voor nodig om mee te testen
Twan is als social designer gaan onderzoeken wat de mogelijkheden van naasten zijn in het proces van hun zieke dierbare. Twan miste een praktische aanpak/houvast om ‘iets te kunnen doen’. Dit heeft geresulteerd in het dialoogspel ‘een waan-zinnige route’, waarin de speler op een laagdrempelige en metaforische manier handvatten leert om hun psychosegevoelige dierbare beter te begrijpen en in gesprek te blijven.
Meer lezen:
Geef een reactie