Main content

Vanochtend heb ik afscheid genomen van Mark. Mark is 27 jaar en staat vol in het leven. Een leuke vriendin, trouwe vrienden, een mooie flat midden in de stad. Hij zoekt nog werk, maar dat is een kwestie van tijd. Als lasser – ‘en ik ben er goed in!’ – kom je altijd wel ergens aan de bak, verzekert hij me trots.

Hoe anders zag het er anderhalf jaar geleden voor Mark uit. Toen ik zijn psychiater werd, was hij net uit de kliniek ontslagen na een langdurige gedwongen opname.

In de – summiere – verwijsbrief naar ons FACT-team stond: ‘patiënt is bekend met schizofrenie.’

Mark was niet ‘bekend met schizofrenie’, maar kon me wél vertellen wat hem overkomen was. Het gebeurde nadat hij maandenlang ‘knoerthard’ had gewerkt in het bedrijf van zijn oom, die hij niet wilde teleurstellen. Lange uren gemaakt, weinig geslapen, geblowd, gedronken, gelachen met zijn vrienden. Toen werd zijn vader ook nog eens ziek. ‘Ik raakte volkomen gestrest. Overspannen, zeg maar. Net of er een soort kortsluiting in mijn hoofd ontstond.
Hij liet een geladen stilte vallen, ‘Wat denk je, Remke, heb ik schizofrenie?

Heb ik schizofrenie? Wie ben ik om die vraag te beantwoorden? Hemel, ik weet niet eens wat schizofrenie precies is (want dat weten wij, psychiaters, nog steeds niet!)

Maar Mark verdient wel een eerlijk antwoord. Liefst eentje waar hij mee verder kan. Ik heb ontdekt welke woorden helpend kunnen zijn om iets te beschrijven dat volkomen onbegrijpelijk is, en toch onomstotelijk waar.

Dat gesprek loopt ongeveer als volgt: ‘Mark, ben jij het met me eens dat je toen een tijdje je grip op de realiteit kwijt was? Wij noemen dat een psychose. Ik weet niet of jij schizofrenie hebt, maar ik weet wel dat jij bovengemiddeld gevoelig bent voor het krijgen van een psychose. Vergis je niet, ik ben ook gevoelig voor het krijgen van een psychose. Onder bepaalde omstandigheden kan iedereen een psychose krijgen. Maar bij de een gebeurt dat nu eenmaal wat sneller dan bij de ander, en bij jou is dat geval, helaas.

Mark stopte na een jaar met zijn anti-psychotische medicatie. Hij werd er suf en dik van. We hebben een hele tijd een vinger-aan-de-pols contact gehouden, maar nu wil hij verder met zijn leven. Hij heeft zich voorgenomen nooit meer zo hard te werken, op tijd rust te nemen, goed te slapen en is gestopt met blowen. ‘Maar ik drink nog wel wat als ik in het weekend met mijn vrienden uitga, hoor Remke!

Mark weet: hij is gevoelig voor het krijgen van een psychose. So what?

Ik heb Mark uitgezwaaid. Op dit soort momenten denk ik terug aan de mensen die ik nog wel de diagnose schizofrenie heb gegeven. Ik schaam me daarvoor. Ik hoop dat ze me willen vergeven, en dat ze een psychiater treffen die de diagnose ongedaan kan maken. Schizofrenie bestaat niet, psychosegevoeligheid wel.

Oh, en als iemand nog werk heeft voor een goede lasser?


Remke van Staveren is sociaal psychiater en ambassadeur voor Compassion for Care. Onlangs is haar boek verschenen: HART voor de GGZ. Werken met compassie in een nieuwe ggz (de Tijdstroom, 2016).

Ook van Remke: Betere zorg? Zelf aan het roer!

  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Er is leven na een psychose!!!
    Ik ben 24 jaar geleden voor de eerste keer psychotisch geraakt en anderhalf jaar in behandeling geweest. Ik vond de behandeling in die tijd niet best en besloot om daar verandering in te gaan brengen. Ik ben de opleiding Psychiatrisch verpleegkundige gaan doen en daarna nog een therapeutische opleiding. Nu werk ik alweer 15 jaar op een dagbehandeling en begeleid mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Veel psycho-educatie en vaardigheidstrainingen om met de kwetsbaarheid om te leren gaan.
    Mensen herstellen en bouwen hun leven weer op; ieder op hun eigen wijze. Mooi om mensen hierbij te mogen begeleiden!

    Ré Wiggerman
    Psychiatrisch verpleegkundige/
    Herstelcoach/
    Ervaringsdeskundige
    Dagbehandeling
    FACT Zeist

    1. Tussen de bedrijven door ben ik nogmaals 2 x psychotisch geweest en ook daarvan weer herstelt. Ik ben nu alweer 6 jaar getrouwd met een mooie lieve vrouw, heb een leuk sociaal leven en werk 36 uur per week. Je moet wel even leren om gedoseerd gas te geven en te remmen, jezelf in balans te houden.
      Een levenskunst op zich!
      Dit geef ik nu door aan anderen en dat is een top baan!

  2. Ik zou ook wel eens willen weten of het gaat helpen, een gesprek met de psychiater over deze nieuwe ontwikkeling “schizofreniebbestaat niet’.

  3. Zou het raadzaam zijn dat personen op wie het etiket schizofrenie geplakt is een gesprek met zijn of haar psychiater krijgt om de nieuwe ontwikkeling Schizofrenie Bestaat Niet toegelicht te krijgen?

  4. Ook ik ben onder de indruk van dit voorbeeld van je manier van werken. Je ziet de mens en je luistert naar hem en laat hem begaan (medicatie), lijkt het. Heel belangrijk! En wat was het een opluchting te lezen, dat je niet werkt vanuit een ziektebeeld, dat schizofrenie heet! Het is voor mij moeilijk te verteren dat jullie psychiaters(sommige van je collega’s dus) het paradoxale van hun denken en handelen maar niet kunnen/willen inzien. Want al met het woord Schizofrenie of andere schizo-achtige diagnosen scheppen jullie voor de mens die daar voor je zit een werkelijkheid. Taal heeft de macht werkelijkheid te scheppen. Want deze zin heeft volgens mij een performatief taalhandelingskarakter: “Je bent/hebt schizofreen/ Schizofrenie.” Hij heeft verregaande gevolgen voor de cliënt in kwestie. Deze krijgt als het goed is een foldertje mee naar huis waar hij nog eens rustig mag nalezen dat hij kans maakt op vroeg te komen te overlijden, nooit (maar dan ook nooit) meer beter wordt en levenslang medicijnen moet slikken om nog op een laag pitje te kunnen blijven functioneren. Er wordt niet bij verteld dat antipsychotica ernstige bijwerkingen kunnen hebben, die op zich al soms het gewoon functioneren in de maatschappij onmogelijk maken. Kortom je kan er geen enkele nuancering aantreffen wat betreft het verloop van de ziekte en het herstel.
    En, vervolgens wordt gevraagd om ‘ziekteinzicht’ te vertonen. En dan wordt het pas echt eng. Want dan hangt het ervan af hoe sterk de persoon in kwestie in zijn schoenen staat om met de door de psychiater op gang gebrachte stigmatisering door doemdenken constructief om te gaan. Aanvaarding van zo een ziektebeeld is identiteitsvormend. Je begint jezelf af te kloppen op de symptomen. Je begint je erna te gedragen. Je daagt je zelf, bedwelmd door medicatie, niet meer uit. Want ja, je bent ziek en ook nog eens afhankelijk van de psychiater voor medicatie. Soms krijg je hulp, die je leert dankbaar te aanvaarden, maar geen die je leert risico’s durven te nemen, weer op te staan, je eigen grenzen te verkennen om naar een tijdje op eigen kracht weer verder te kunnen gaan. Een cursus die je eigen initiatief vraagt, en je gezonde kant versterkt waardoor je je zwakke kant kunt gaan compenseren.
    En dan verbaas ik me niet daarover dat mensen in dit systeem blijven hangen. Ik verbaas me erover dat jullie zich erover verbazen dat sommige patiënten telkens maar weer blijven terug komen. Jullie huidige systeem, werkend vanuit ziektebeelden maakt mensen zieker of houdt de ziekteproblematiek instant. Zo een diagnose kan een inktvlek zijn op een linnen doekje dat zich steeds meer uitbreidt en intrekt in de stof. De mens die er bij de psychiater voor het eerst kwam met een eigentlich probleem krijgt er heel wat uneigentliche problemen erbij, zonder er ooit om gevraagd te hebben.
    Dus ja, met elk voorbeeld uit de praktijk waarbij een omdenken en erna handelen, valt op te maken. Dat juich ik van harte toe.

    1. Mooi geschreven Esther… Het raakt me. Mijn grootste trauma was de diagnose. (Waarom? Waarom werd dit altijd als standaard levenslange doodstraf gegeven ipv als een gebeurtenis met een gevoeligheid voor de toekomst), Ja,ben het met je eens, diagnoses geven je een nieuwe identiteit. ‘Er is iets groots mis in je zijn’. Maar weet je, doordat ik afstand durfde te nemen van diagnoses, durfde ik te groeien in mijn echte identiteit, dat ik wel helemaal oke ben, rekening houdend met bepaalde gevoeligheden. Helaas, dit lukt de meesten helaas gewoon niet. Maar als je het lukt, dan krijg je een sterke identiteit! 🙂 Maar je moet al echt sterk zijn om dit te kunnen! Sterker dan autoriteitsfiguren die vanuit hun positie iets anders beweren. Wie zegt dat wij als patienten ‘de zwakken’ zijn? Ik ben net zo blij om deze blog te lezen van Remke. Er komt verandering. Maar verandering kost tijd. Maar toch: Dankjewel. 🙂

      1. Mijn grote trauma is de behandeling.
        Gearresteerd worden, gesepareert worden, platgespoten en keer op keer vreselijk lang die cel in.
        Jezelf afvragen wat je de neiging doet onderdrukken je hoofd niet op de muur kapot te slaan, of er in volle vaart met hoofd vooruit tegen aan te rennen.
        De achterlijkheid van het personeel, waar gewelddadigers en verkrachters tussen zitten.
        Het anderhalve pagina lange DSM.com diagnose opsomming, die een totale misvatting is. De 48 % van de Nederlandse bevolking die in behandeling is geweest, 800.000 opnames ieder jaar met een jaarlijks zorgbudget hiervoor van slechts 3,5 miljoen.
        Dit is geen zorg, dit is onderdrukking !
        Deze sektueuze detentie instelling hoort op te houden te bestaan en schadevergoeding te betalen en haar schuld te erkennen voor alle levens die het verwoest heeft !
        # fuckggz

    2. Dat is in principe ook een beetje de schuld van de patient. Als je in aanraking bent gekomen met de psychiatrie, je bent behandeld en de crisis is voorbij dan gaan de meeste mensen informatie zoeken over hun ziekte. Dat is een logisch verschijnsel want iedereen wil het beloop van de ziekte die ze hebben.

      Je zoekt de symptomen op en dan ga je dus ook eigenlijk symptomatisch nadenken. Je gaat twijfelen aan je gedachten/waarneming. Is dit wel goed of moet ik in grijpen?

      Uiteindelijk word je dan een halve dokter die wantrouwig naar zijn eigen mentale gezondheid kijkt. En door er veel over te praten krijg je ook kennis die je eigenlijk uit het leven zelf zou moeten halen. Dat zorgt er weer voor dat de hulpverlening een oplossing word voor problemen die eigenlijk met huis,tuin en keuken psychologie zou kunnen worden opgelost. Wat uiteindelijk weer zorgt voor minder verbinding met je eigen sociale netwerk.

      Mijn mening is dat in mijn ideale wereld psychiatrische en psychologische informatie en studies niet beschikbaar moeten zijn voor mensen die niet in dat vak studeren. Zo geef je mensen de kracht om door te pakken en dat ze een eigen verhaal aan hun ervaringen geven. Het is mooi om de ernstige en destructieve beloopstudies achterwegen te laten.

      Het is namelijk heel normaal en menselijk om psychotisch te zijn in minder of meerdere maten. Dat houd je scherp en dat zorgt ervoor dat je de juiste mensen in vertrouwen neemt enzo. Kijk de wereld is nou eenmaal geen veilige plek waar je alles geregeld is en dat je altijd in een fantastische en extatische gemoedstoestand bent.

      Je moet het beestje natuurlijk wel een naampje geven….. Lastige materie

      Maar goed als je een keer een gebroken been hebt, dan ben je ook niet bang dat je hem binnenkort weer breekt nadat het herstelt is. Terwijl het zomaar zou kunnen. Dat zelfde geld met psychose. Beloop studies tonen wel aan dat 80% binnen 5 jaar terug valt. Maar moet je dan maar met tegenzin naar de hulpverlening blijven gaan? Met de gedachten dat als je bij de hulpverlening blijft en je jezelf laat behandelen dan komt het goed? Ik weet niet wat wijsheid is. Het is ook erg afhankelijk van de ernst van je klachten.

  5. Ik word er zooooo blij van om te lezen dat jij je schaamt voor het feit dat je sommige mensen de diagnose schizofrenie hebt gegeven. Laat de tijd het maar uitwijzen, ben jij maar degene die vanuit hoop en geloof in herstellend vermogen van mensen nabij probeert te blijven. Jij hoeft niet het ‘eind-oordeel’ te vertellen…ben maar de niet-weter die vanuit bescheidenheid zijn weten aan de zijlijn aanbiedt. Dan ben je de mooiste hulpverlener die er kan zijn. Het grote weten is vooralsnog niet aan ons besteed…wij weten het niet. Wat ons rest is samen met degene die worstelt te zoeken en intens nieuwsgierig te zijn naar de uitkomst. Heel erg ontroerend om te lezen dat jij het aandurft om samen met je cliënt nieuwsgierig te zijn naar de uitkomst en dus een positieve uitkomst net zo realistisch te vinden als een eventuele minder positieve uitkomst!

  6. Hallo.
    Ik heb van af mijn geboorte al stemmen in mijn hoofd.
    Ook ik heb altijd gewoon geleefd alsof er niets aan de hand was.
    Tot dat ik een week niet sliep.
    En alles geloofde van de stemmen en een psychose kreeg.
    Daarna werd ik afgekeurd en omdat ik altijd gewerkt heb had im bij de sociale werkvoorziening gesolliciteerd en ben ik daar gaan werken.
    Ik woon inmiddels samen.
    Dn ben heel gelukkig.
    Maar van de stempel schizofrenie kom ik nooit meer van af.

  7. Ha remke,

    Dank je wel voor je heldere en belangrijke blog! Die komt net “toevallig” langs na een vraag in de nieuwe ggz groep op Facebook over welke informatie mensen zou moeten worden gegeven die psychisch kwetsbaar zijn. Te veel mensen krijgen nu nog eenzijdige informatie. Velen beschikken over verouderde informatie en dito denkbeelden over hun kwetsbaarheid. En er gaan nog teveel verhalen in de rondte over ontbrekende stofjes. Mensen verdienen het om breder en beter geinformeerd te worden zodat ze op zoek kunnen naar hun verhaal en mogelijkheden om weerbaarder te worden.

    Ik word regelmatig verdrietig van de boodschap die mijn broer en velen met hem ooit hebben gekregen en hoop dat er betere informatie en educatie gaat komen in iedere spreekkamer maar ook daarbuiten.

    Liefs Nanette

    1. Hoi Nanette,
      Aan de hand van je persoonlijke reactie, lijkt het me goed om nog iets aan de blog toe te voegen.
      Sommige mensen zijn dusdanig gevoelig voor psychose, dat ze er nooit helemaal van herstellen. Helaas. De gevoeligheid voor psychose is een continuüm van heel erg weinig tot heel erg veel last, en bij sommigen de hele tijd last. Iedereen kan herstellen, daar ben ik van overtuigd, maar de een herstelt nu eenmaal meer dan de ander. Wie in welke mate last heeft en wie in welke zal herstellen, is niet te voorspellen.
      Mark heeft nu 1 keer een ernstige psychose meegemaakt, en weet nu dat hij meer gevoelig is voor het krijgen van een psychose dan een ander. Hij kan maatregelen nemen, dat is fijn, want dat geeft hem weer controle over zijn leven. Wij (FACT team) hopen dat het hem goed zal gaan. Mocht dat niet zo zijn, dan willen we hem graag weer ondersteunen op weg naar nieuw herstel.
      Ik hoop dat het werk van Psychosenet, en van ervaringsdeskundigen als jij Nanette, helpend zal zijn in deze nieuwe, frisse, herstelgerichte benadering van wat eens ‘schizofrenie’ genoemd werd.
      Vriendelijke groeten,
      Remke
      PS: ik heb gehoord dat Mark uitgenodigd is voor een sollicitatiegesprek!! 🙂

  8. zo goed om dit te lezen Remke, en ik denk weer aan wat ik hoorde in 1985 van de psychiater: u heeft een schizo-affectieve stoornis, en komt daar niet meer van af, altijd medicatie nodig en te kwetsbaar voor studie/werk/ ouderschap. Gelukkig dat Mark een andere boodschap krijgt en jij de moed hebt om het anders te doen, eerlijk te zijn over het niet weten. Ik hoop dat jouw moed andere collega’s zal inspireren, ik weet eigenlijk wel zeker dat dat nu al gebeurt!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *