Twintig jaar leven naast psychisch lijden

Fotocredits: Pixabay; NoName_13

Wat leer je door twintig jaar te leven naast psychisch lijden? Merel deelt wat die jaren haar hebben geleerd als naaste. Door alles wat ze van dichtbij heeft meegemaakt, is ze steeds meer gaan zien dat een diagnose nooit het hele verhaal vertelt. Achter iedere diagnose staat immers een mens die haar dierbaar is. Een persoonlijk verhaal van een partner en moeder.

Soms denk ik dat ik inmiddels een ervaringsdeskundige ben geworden zonder dat iemand mij ooit die titel heeft gegeven. Niet omdat ik zelf patiënt ben geweest. Niet omdat ik een opleiding heb gevolgd. Maar omdat ik inmiddels meer dan twintig jaar leef naast psychisch lijden.

In die twintig jaar heb ik wachtkamers gezien, intakes meegemaakt, behandelplannen gelezen, gesprekken gevoerd met hulpverleners, medicatie zien komen en gaan, hoop gevoeld, wanhoop gevoeld en alles daartussenin. Toch heb ik vaak het gevoel gehad dat er voor mijn perspectief geen duidelijke plek bestaat.

In de geestelijke gezondheidszorg zijn er vaak twee rollen duidelijk herkenbaar: die van patiënt en die van professional. Daartussen bevindt zich een grote groep mensen die dagelijks de gevolgen van psychisch lijden draagt, maar zelden echt zichtbaar is. Partners, ouders, kinderen, broers, zussen en vrienden.

Mensen die niet de diagnose hebben, maar wel leven met de gevolgen van psychisch lijden.

Een gewoon leven

Meer dan twintig jaar geleden kreeg mijn partner voor het eerst te maken met een psychose. Tot dat moment wist ik nauwelijks iets van psychiatrie. Mijn leven draaide om werk, een jong gezin en plannen voor de toekomst. Psychiatrie hoorde daar niet bij, totdat het er ineens wel bij hoorde.

Ik herinner me die periode vooral als verwarrend. Niet omdat er zoveel gebeurde, maar omdat ik niet begreep wat ik zag. Iemand van wie je houdt vertelt dingen die voor hem logisch zijn en voor jou onmogelijk klinken. Je probeert mee te bewegen, te begrijpen en te helpen. Tegelijkertijd voel je dat er iets niet helemaal klopt.

Ik wist niet wat een psychose was. Ik wist niet wat de geestelijke gezondheidszorg deed. Ik wist alleen dat ik bang was dat ik hem kwijt zou raken. Niet fysiek, maar als zichzelf.

Wat mij misschien nog het meest overviel, was de eenzaamheid van die periode. De aandacht ging vanzelfsprekend uit naar degene die zorg krijgt. Zelf deed ik daar ook aan mee. Maar ondertussen probeerde ik een gezin draaiende te houden, te blijven werken en te begrijpen wat er eigenlijk gebeurde. Jaren later besefte ik pas hoeveel impact die periode ook op mij had gehad.

Het gewone leven ging door

Wat volgde waren niet alleen behandelingen en gesprekken. Wat volgde was vooral het gewone leven.

We werkten, voedden kinderen op, verhuisden, vierden verjaardagen en maakten plannen voor de toekomst. We gingen op vakantie, maakten ruzie, verloren mensen van wie we hielden en vonden nieuwe banen. We lachten en leefden, zoals zoveel andere gezinnen dat doen.

Van buitenaf zagen we er waarschijnlijk uit als een gewoon gezin. Maar ondertussen liep psychisch lijden als een rode draad met ons mee. Niet als één gebeurtenis, één diagnose of één behandeltraject, maar als iets dat zich verweefde met ons leven. Soms jarenlang nauwelijks zichtbaar, en dan ineens weer nadrukkelijk aanwezig.

Dat betekende niet dat we voortdurend in crisis waren. Integendeel. Het betekende vooral dat er ergens op de achtergrond altijd een bepaalde waakzaamheid aanwezig bleef. Een besef dat het goed kon gaan, soms heel goed zelfs, maar dat kwetsbaarheid ook onderdeel van het leven was geworden.

Juist daardoor ben ik anders naar psychisch lijden gaan kijken. Niet als iets dat zich uitsluitend afspeelt in één persoon, maar als iets dat ook een relatie, een gezin en een dagelijks leven raakt.

Meer dan een dossier

Pas jaren later kwam ik hulpverleners tegen die niet alleen keken naar degene die vastliep, maar ook naar de mensen eromheen. Dat maakte meer verschil dan ik destijds kon vermoeden.

Want al die jaren had ik iets ervaren waar ik nog geen woorden voor had. Je kunt een diagnose stellen bij één persoon, maar de gevolgen worden gedeeld. Door een partner, door kinderen, door ouders en door vrienden. Door iedereen die dagelijks met iemand samenleeft.

Dat inzicht werd alleen maar sterker toen ook onze kinderen op verschillende momenten ondersteuning nodig hadden. Opnieuw kwamen we terecht in gesprekken, wachtkamers en trajecten. Opnieuw zag ik hoe moeilijk het eigenlijk is om een mens werkelijk te begrijpen binnen de beperkte tijd die daarvoor beschikbaar is.

Een intake, een aantal gesprekken, een observatie en een dossier kunnen waardevolle informatie opleveren. Maar thuis zag ik iets anders. Ik zag iemand op goede dagen en op slechte dagen. Ik zag onzekerheid, talenten, humor, frustratie, verdriet en doorzettingsvermogen. Ik zag eigenschappen die niet in een verslag terechtkwamen, maar die minstens zo bepalend waren voor wie iemand was.

Juist daardoor vond ik het soms lastig om mensen terug te zien in een beschrijving van een paar pagina’s. Niet omdat die beschrijvingen onjuist waren, maar omdat een mens altijd groter blijkt dan wat er op papier past.

Kritischer, maar niet bozer

Misschien is dat de reden dat ik in de loop der jaren kritischer ben geworden. Niet bozer. Niet anti-psychiatrie. Niet anti-hulpverlening. Integendeel. Ik heb geweldige hulpverleners ontmoet die op belangrijke momenten een wereld van verschil maakten.

Maar ik ben wel anders gaan kijken naar de manier waarop we psychisch lijden proberen te begrijpen. Diagnoses, symptomen en behandelmodellen kunnen helpen, maar ze vertellen nooit het hele verhaal.

Ik begrijp waarom we behoefte hebben aan verklaringen. Systemen vragen om ordening. Onderzoek vraagt om classificatie en behandeling vraagt om richting. Maar het leven werkt zelden zo overzichtelijk.

Een andere bril

Professionals beschikken over kennis en ervaring die ik niet heb. Dat is waardevol. Tegelijkertijd heb ik gemerkt dat kennis soms ook invloed kan hebben op hoe je naar een situatie kijkt. Hoe meer je weet, hoe groter soms de kans dat je vooral gaat herkennen wat je al kent. Dat je kijkt door de bril van eerdere ervaringen, theorieën en diagnostische kaders.

Niet omdat hulpverleners dat verkeerd doen, maar omdat het menselijk is. Iedereen kijkt door een bepaalde bril. Ook ik.

Alleen heeft de bril van een professional kan soms meer invloed hebben. Zodra een observatie, vermoeden of diagnose op papier staat, krijgt die een eigen leven. Ouders kijken anders. Scholen kijken anders. Hulpverleners kijken anders. En uiteindelijk kan een kind ook naar zichzelf gaan kijken door diezelfde bril.

Er zijn momenten geweest waarop ik opgelucht was als er eindelijk voor mijn gevoel een verklaring kwam. Maar er waren ook momenten waarop ik merkte dat een label vooral rust gaf aan de omgeving, terwijl mijn vragen daarmee niet verdwenen. Een diagnose kan soms helpen verklaren waarom iemand ergens moeite mee heeft. Maar ze vertelt niet wie iemand is.

Niet waar iemand van droomt. Niet waar iemand bang voor is. Niet wat iemand nodig heeft om tot bloei te komen.

Dat betekent niet dat diagnoses verkeerd zijn. Ze kunnen erkenning geven, richting bieden en toegang geven tot hulp die anders misschien niet beschikbaar zou zijn. Maar ik denk dat we soms onderschatten hoeveel invloed een diagnose heeft op de manier waarop we naar iemand kijken, vooral wanneer die op jonge leeftijd wordt gesteld.

Een kind is immers nog volop in ontwikkeling. Daarom blijf ik het belangrijk vinden om niet alleen te kijken naar wat iemand heeft, maar vooral naar wie iemand is.

De hulpverleners die ik nooit vergeet

Wat me in al die jaren misschien nog wel het meest heeft geholpen, zijn niet de hulpverleners geweest die antwoorden willen geven.

Het waren de hulpverleners die luisterden. Die nieuwsgierig bleven. Die ruimte lieten voor twijfel en toegaven wat ze niet wisten. Vaak waren dat juist de mensen die ik het meest vertrouwde. Niet omdat ze alle antwoorden hadden, maar omdat ze niet deden alsof ze die hadden.

Op die momenten voelde ik me werkelijk gehoord. Niet omdat er direct een oplossing kwam, maar omdat er erkenning was voor de complexiteit van het leven.

Wat twintig jaar mij hebben geleerd

Na meer dan twintig jaar ben ik steeds minder zeker geworden van eenvoudige verklaringen. Ik geloof niet dat één diagnose een mens kan verklaren. Psychisch lijden is niet los te zien van het leven eromheen: relaties, ervaringen, omstandigheden, verlies, veerkracht en hoop.

Diagnoses kunnen waardevol zijn. Ze kunnen erkenning geven, richting bieden en soms opluchting brengen. Maar ze vertellen nooit het hele verhaal.

Mijn partner is niet zijn diagnose. Mijn kinderen zijn niet hun hulpvraag. En ik ben niet de partner van iemand met een psychiatrische aandoening.

Wij zijn mensen. Met een geschiedenis. Met talenten, relaties, humor, kwetsbaarheid en veerkracht. Met een leven dat altijd groter blijkt dan een dossier.

Misschien is dat wel de belangrijkste les die ik heb geleerd: er bestaat een vorm van kennis die nergens wordt vastgelegd, maar die wel van grote waarde is. De kennis die ontstaat door jarenlang samen te leven, mee te bewegen en vol te houden wanneer het moeilijk wordt.

Waarom ik dit opschrijf

Mijn verhaal is niet uniek. Juist daarom schrijf ik het op.

Omdat ik vermoed dat er veel gezinnen zijn zoals het onze. Gezinnen die niet voortdurend in crisis zijn, niet perfect zijn, maar iedere dag opnieuw proberen een gewoon leven te leiden naast iets wat nooit helemaal verdwijnt.

Als ik terugkijk op de afgelopen twintig jaar, denk ik niet als eerste aan diagnoses, medicatie of behandeltrajecten. Ik denk aan gewone schoolochtenden, gesprekken aan de keukentafel, periodes van hoop en periodes van onzekerheid. Aan de mensen die bleven. En aan de ontdekking dat kwetsbaarheid en veerkracht vaak tegelijkertijd aanwezig zijn.

Misschien zouden we daarom vaker moeten luisteren naar de mensen die er dagelijks naast leven. Niet omdat zij alle antwoorden hebben, maar omdat zij iets weten wat nergens volledig kan worden opgeschreven.

Hoe het is om jaar na jaar mee te bewegen met psychisch lijden. Hoe het is om hoop te houden wanneer het moeilijk wordt. Hoe het is om de mens te blijven zien achter de diagnose.

Dat is de kennis die ontstaat door jarenlang naast iemand te blijven staan. En misschien wordt juist die kennis nog te weinig gehoord.

---

Meer lezen over leven naast psychisch lijden?

• Esther vertelt over naaste zijn in moeilijke tijden
• Informatie voor naasten met een psychische aandoening – Info van PsychoseNet
• Wat kan ik als naaste van iemand met psychosegevoeligheid?
• Dit zijn Social holding & Resourcegroepen – Info van PsychoseNet