Main content

Pien heeft naast haar psychosegevoeligheid ook last van oorsuizen. Ze kan hier niet goed door slapen, iets wat belangrijk is bij het voorkomen van psychoses. Pien: “Acceptatie is lastig als er een nog kans is de kwaal te verhelpen”.

Sinds 20 jaar zit ik bij de GGZ, mijn eerste psychose was op mijn 24ste. Al eerder tijdens deze relatie, voelde ik mij niet gehoord, met wie ik ben en mijn achtergrond, en werd er vaak alleen reactief gehandeld. De tijden veranderen en de GGZ is erg gegroeid merk ik: meer rekening houden met trauma’s en deze behandelen, meer richten op trajecten om bijvoorbeeld (weer) aan het werk te kunnen en het bieden van herstel cursussen.

In 2020 begon gebeurde iets vervelends: ik kreeg oorsuizen in beide oren

Als hoog sensitief persoon, iemand die gevoelig is voor geluid en overprikkeling, bleek dit erg belastend. Het gaat hier niet om “gewone” oorsuizen maar om “pulsatiel oorsuizen” waarbij het geluid tegelijk met de hartslag is te horen. De oorzaken van het geluid varieert van ader problemen tot bloedarmoede, schildklierproblemen of musculaire spanningen en wordt vaak verward wordt door artsen met “reguliere” tinnitus wat constant is en soms gehoorbeschadiging of gehoorverlies als bron heeft.

Mijn bron is nog onduidelijk, maar vermoedelijk is de oorzaak kaak, gezicht -en nek spanning, omdat dit eerder is verholpen in 2016 door een oraal faciaal fysiotherapeut. Het kan ook echter een ader zijn die verkeerd is komen te zitten die ik nu hoor. Ik ging op dezelfde tour, hoewel het geluid op een bepaald moment minder leek (inmiddels in één oor), was het nog niet verholpen.

Het geluid leek plots toegenomen na een “dry needling” – sessie, vlakbij de locatie van het gesuis

Dit veroorzaakte paniek bij mij. Het geluid was erg indringend, eenzijdig, een hoge sh..sh..sh.

Het slapen lukte niet meer goed, iets wat belangrijk is bij het voorkomen van psychoses. Zelfs met medicatie sliep ik belabberd. Ik ging gelijk tot actie over: ik schreef me in voor de wachtlijst van een “tinnitus psycholoog” een tip van mijn POH. Verder maakte ik een afspraak met een KNO-arts van wie ik gehoord had dat hij bekend is met pulsatiel tinnitus, en ik ging aan de slag bij een andere fysiotherapeut.

Ik mailde met de Caseworker dat het op een gegeven moment niet meer ging: ik sliep niet, was erg bang voor terugval, en ik voelde me steeds slechter, angstiger en meer uitgeput. Het ongenadige sissende non-stop en indringend geluid op mijn hartslag bleef bij me. Alle alarmbellen gingen bij mij af.

Ik sloot me aan bij twee Facebookgroepen gericht op deze specifieke kwaal: Whooshers, en Pulsatile Tinnitus Sufferers

Ik voelde me gehoord en herkende veel verhalen en ervaringen. Helaas waren er zoveel verschillende oorzaken, ervaringen, onderzoeken en operaties, dat je er niet altijd even vrolijk van werd. Er waren wel mensen die rapporteerden dat het verholpen was, door bijvoorbeeld een “stent” te plaatsen in een ader, of door bloedarmoede te behandelen. Helaas nam de angst om geen relatief snelle oplossing te vinden bij mij alleen maar toe.

Duidelijk was dat voor veel mensen op dit forum de impact van deze kwaal erg groot kan zijn: angst, slapeloosheid, afname van functioneren en gezondheid, onbegrip, frustratie, somberheid. Het blijven zoeken naar een oorzaak of behandeling hakt er bij menigeen in. Er wordt geregeld tegen een muur aangelopen bij artsen die er weinig bekend mee zijn, die zeggen: “leer er maar mee leven”.

Mijn eigen situatie verslechterde, ik ben voortdurend uitgeput, kan met moeite activiteiten oppakken, ik ben chagrijnig, soms misselijk en zeer vaak voel ik me onwel en angstig

Het slapen blijft een probleem doordat ik in lichte slaap wakker word door het geluid in het oor. Ik probeer allerlei mogelijk posities uit, met kussen, zonder kussen, kin omlaag, op de rug liggen, om zo min mogelijk het geluid te horen. Tevergeefs vaak. Ik val meestal van uitputting weer in slaap. Soms luister ik maskerende tinnitus geluiden op YouTube of doe een bodyscan om weer in slaap te vallen.

Bij de Caseworker kwam er geen reactie op mijn bericht, dit werd doorgegeven aan de SPV-er, hoorde ik achteraf (dit was niet met mij gecommuniceerd). Het duurde maar voordat ik iets hoorde.

In mijn staat van paniek, bleef ik de behandelaren e-mailen, mijn vraag werd hoe langer hoe onduidelijker, en ik kreeg geen hulp

Ik dacht de juiste signalen af te geven maar ze werden niet opgepakt. Ik stapte uiteindelijk naar de huisarts voor een korte kuur aan slaapmedicatie om enigszins te kunnen bijtanken.

Eenmaal aan de beurt bij de psycholoog, bleek er veel mogelijk te zijn om met deze aandoening om te gaan. Het leek het ons een goeie zet om EMDR te starten, om onderliggende spanningen en angst te behandelen. De EMDR heeft effect merk ik, bepaalde angsten die terugkwamen zijn verzacht. De pulsatiel tinnitus is er helaas nog, er is hiervoor nog meer nodig.

Acceptatie is lastig als er een nog kans is de kwaal te verhelpen

Wat probeer je zoal als je in mijn schoenen staat? Een CT-scan (geen abnormaliteiten), Osteopathie, fysiotherapie, CBD-olie, magnesium, seroquel (als slaapmiddel) yoga, fietsen, soms wandelen, joggen. Ik ga nog één keer naar de Osteopaat, een angiogram (fijne aderen) aanvragen bij de KNO-arts en terug naar de fysiotherapeut van 2016 die naar een andere locatie is vertrokken. Om óm te gaan met deze situatie heb ik meer ondersteuning gevraagd bij de psycholoog.

De Caseworker en ik scheiden onze wegen, wegens afgenomen vertrouwen.


Pien is twintig jaar bij GGZ. Ze heeft een angst, psychose, KOPP -verleden en pulsatiel tinnitus. Ze zoekt naar het menselijke in de psychiatrie.

Meer lezen?

Fotocredits: Sachin Tichai
  • Deel deze pagina:

Reacties:

  1. Hey Pien,

    Herkenbaar die tinnitus. Ik kreeg het extremer toen ik de paroxetine had afgebouwd naar 10.

    Maar ik ga geregeld in gesprek met mijn tinnitus. Wat wil je me vertellen? Ook maak ik mijn hoofd zacht, door visualisatie. Maar het belangrijkste voor mij is dat ik het accepteer. Ik laat me er zelfs door in slaap dijen. Probeer het eens om te buigen voor jezelf en de scherpe randjes eraf te halen. Ik heb wel gemerkt dat, hoe drukker en stressiger ik ben (geweest), hoe erger het is

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *