In deze briefwisseling zijn May-May Meijer en Jim van Os in gesprek over openheid over de gevoeligheid voor psychosen en manieën naar de buitenwereld. Ook lees je hier hoe May-May een andere kijk op psychiaters kreeg…
Ha Jim,
Laatst hadden we een gesprek en toen vroeg je mij hoe ik mezelf heb aangeleerd om te weten dat ik psychotisch ben, als ik een psychose heb. En hoe het komt dat ik psychiaters nu wél vertrouw als ik psychotisch ben. Hieronder ga ik daar dieper op in, en ik ben erg benieuwd naar jouw reactie daarop.
‘Wees open over je psychische kwetsbaarheid’
In 2009 en 2013 stopte ik met de antipsychotica. Dit leidde beide keren tot een dwangopname en dwangmedicatie. In 2013 had ik het gevoel dat Christus tegen me zei: “Wees open over je psychische kwetsbaarheid en kom naar mijn huis.” Dat heb ik beiden gedaan. Door open te zijn over mijn psychische kwetsbaarheid (ik vertelde erover tegen collega’s en begon onder mijn eigen naam te publiceren), begreep ik dat het ook echt iets was waar ik zélf ook rekening mee moest houden. Een van de moeilijkste dingen vind ik nog steeds dat ik mijn agenda niet te vol moet plannen.
En als het niet goed gaat, dat ik dan afspraken afzeg of dat we een keer een Skype vergadering houden in plaats van een face-to-face vergadering. Overigens is openheid over je psychische kwetsbaarheid een persoonlijke keuze. En verder ga ik nu ook naar het huis van Christus, de kerk.
Een gevoeligheid voor psychosen en manieën
In het inspirerende boek van Arnhild Lauveng ‘Morgen ben ik een leeuw‘, had ik gelezen over hoe een diagnose invloed kan hebben op je herstel. Zij beschreef het onderzoek van Robert Scott, ‘The Making of Blind Men’. Scott geeft aan dat mensen met een gezichtsbeperking werden ingedeeld in verschillende categorieën. Blind (9% zicht of minder) of slechtziend (10% zicht tot een bepaalde grens). Het verschil tussen blind en slechtziend kan dus een verschil van maar 1% gezichtsvermogen bedragen.
Scott had gezien dat mensen die in de categorie ‘blind’ vielen een andere behandeling kregen dan de mensen die in de categorie ‘slechtziend’ vielen. Hierdoor konden de blinde mensen in sommige gevallen een stuk minder dan de ‘slechtziende mensen’, ook al was het verschil soms maar 1% zicht.
Met dit in het achterhoofd, vertel ik dat ik een psychische kwetsbaarheid heb. Een gevoeligheid voor psychosen en manieën, in plaats van dat ik mensen vertel dat ik een ‘schizo-affectieve stoornis van het bipolaire type’ heb. Hiermee probeer ik mezelf te empoweren. Ik ben gezond, tenzij ik ziek ben. Deze diagnose zien vrienden van mij ook als passend. “Je bent niet ziek, tenzij je ziek bent, maar dan weet je dat ook van jezelf.”
Nu vertrouw ik psychiaters als ik psychotisch ben
In 2013 werd ik nog gedwongen opgenomen in de Rembrandthof. Toen wilde ik jou, Jim, heel graag spreken. De patiëntenvereniging Anoiksis had me op je geattendeerd toen ik nog niet psychotisch was. Ik had eerder in publicaties gelezen dat je van de term ‘schizofrenie’ af wilde. Ik had toen die diagnose gekregen en ik had het idee dat jij tenminste écht begrijpt hoe erg patiënten lijden onder die term. Ook weet ik dat jij terughoudend bent met betrekking tot medicijngebruik en dat was ook iets dat me erg aansprak want ik had enorme last van de bijwerkingen van medicijnen.
Toen je me op kwam zoeken in de Rembrandthof in Hilversum vond ik dat erg bijzonder omdat je destijds helemaal in Maastricht werkte. Ik voelde me namelijk erg minderwaardig (ben maar een psychiatrisch patiënt) en zat daar in die wat voor mij een geïsoleerde vestiging was.
Ik had net dwangmedicatie gehad en dacht: “Als Jim die antipsychotica goed vindt, dan blijf ik ze slikken.” Jij kwam bij mij aan de deur, ik dacht dat ik Maria was. Je vond het prima dat ik mijn rozenkrans, een enorme paarse ketting met daaraan een zwart kruis, omhield. Je schetste één en ander met een marker op het witte bord. Het enige dat ik heb onthouden was dat er een stijgende lijn in zat. Er was hoop. Het leek je echter wel beter als ik de Orap bleef gebruiken. “Als zelfs Jim dat een goed idee vindt, dan blijf ik dat doen,” dacht ik. En zo geschiedde.
Later sprak ik een medewerker van de Rembrandthof. Ik gaf aan wat ik vond dat beter kon aan het beleid van de Rembrandthof. “Ja, maar ik wil óók graag mensen helpen,” zei ze op een gegeven moment recht uit haar hart. Toen dacht ik: Ja, dat is waar. Psychiaters willen ook mensen helpen. Dat gaf me een andere kijk op psychiaters. Tijdens mijn gedwongen opname had ik ze als mensen gezien die me vooral naar de AIVD vroegen zonder er écht op in te gaan (en dat was ‘top secret’, dus daar mocht en kon ik niet over praten) en die me medicijnen voorschreven waardoor ik leed onder de bijwerkingen.
Een SPV’er had tijdens mijn opname in 2014 gezegd: “May-May, ik kan echt zien dat je lijdt.” Dat heb ik altijd onthouden, hij maakte zich echt zorgen om me. Terwijl je als je ziek bent, het idee soms hebt dat niemand om je geeft.
Een signaleringsplan heeft me ook geholpen
In Fase 0 gaat het goed. In Fase 1 gaat het iets minder. Kenmerken daarvan zijn bij mij: gespannen spieren, pijn in mijn nek, onrustig slapen et cetera. Acties die ik moet ondernemen zijn: sporten, buiten wandelen en dat soort dingen. Bij Fase 4 slaap ik helemaal niet meer en geef ik over van de stress. Eerlijk gezegd is het wel eens voorgekomen dat ik van Fase 0 ineens in Fase 4 zat. Toch heb ik het idee dat het signaleringsplan wel wat heeft bijgedragen aan inzicht in mijn psychosegevoeligheid.
Het belangrijkste is dat ik tegenwoordig open ben over mijn kwetsbaarheid voor psychosen en manieën.
En over mijn positieve ervaringen met jou en met de andere medewerkers in de zorg. En ook van de ervaring van meerdere psychosen krijgen heb ik geleerd. Hierdoor herken ik de signalen nu ook als ik psychotisch ben, waar dat voorheen niet het geval was.
Tegenwoordig probeer ik rekening te houden met mijn psychosegevoeligheid. Genoeg rust, beweging, en weer naar mijn lichaam luisteren. Sinds de laatste gedwongen opname in 2013 vertrouw ik psychiaters als ik psychotisch ben. Ik heb me sindsdien een aantal keren vrijwillig laten opnemen als ik voelde dat het niet goed met me ging. Ik werkte dan ook direct mee als de psychiater mijn antipsychoticum dosering wilde verhogen. Hierdoor werd ik dan in alle gevallen binnen twee weken weer ontslagen uit het psychiatrisch ziekenhuis.
En Jim, wat vind je hiervan? Ik ben erg benieuwd naar jouw reactie?
Het antwoord van Jim is hier te vinden.
Jim van Os is hoogleraar psychiatrie, voorzitter van de Divisie Hersenen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en één van de initiatiefnemers van PsychoseNet. Je kunt hier meer over Jim van Os lezen.
Geef een reactie