Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.
Mijn zoon is vanwege een psychose opgenomen. Na drie verschillende antipsychotica zonder effect krijgt hij nu clozapine 400 mg. Vooralsnog doet ook de clozapine weinig. Hij blijft wanen en stemmen houden.
Betekent dit dat hij psychotisch zal blijven, of is er nog hoop?
Hey I., dank voor je vraag!
Loodzwaar wat jullie meemaken, vier maanden in een psychose en je ziet je zoon niet terugkomen ondanks dat ze van alles hebben geprobeerd. Dat is voor een ouder echt uitputtend. En nee, dit betekent niet dat hij zo blijft. Wel betekent het dat de route naar herstel hier langer is, en breder gedacht moet worden dan alleen via medicatie.
Eerst de farmacologische realiteit: clozapine is inderdaad het middel dat ingezet wordt als andere antipsychotica niet aanslaan, en wat je vaak ziet is dat ’t tijd nodig heeft. De spiegel moet goed zijn (laat die meten als dat nog niet gebeurd is, doelspiegel 350 tot 600 mg/ml, soms hoger) en ’t effect bouwt zich vaak pas op over 8 tot 12 weken na het bereiken van de juiste dosis. Een gemiddelde dosis is 400 mg, maar bij een deel van de mensen is meer nodig om ‘m te laten werken, mits de spiegel dat toelaat. Vraag of de bloedspiegel al gemeten is, want dat is een hard farmacokinetisch gegeven dat veel verklaart. Plus: rokers metaboliseren clozapine sneller, dus als hij rookt of net gestopt is, beïnvloedt dat de spiegel en de dosering aanzienlijk.
Tweede ding: ook bij persisterende psychose blijft het beeld vrijwel nooit statisch. Wat je ziet is dat de scherpe randjes er bij de meeste mensen na verloop van tijd af gaan, ook al blijven stemmen of overtuigingen aanwezig. Mensen leren zich er anders toe verhouden, ze vinden manieren om ermee te leven zonder erdoor overspoeld te worden, ze worden de regisseur in plaats van de ondergaande. Dat is geen klein onderscheid, dat is de kern van herstel. Stichting Weerklank is bij uitstek de plek waar mensen leren hoe ze met aanhoudende stemmen kunnen leven, en dat verandert vaak meer dan welke medicatie dan ook nog kan toevoegen.
Wat ik zou willen meegeven aan jullie als familie: niet alleen op symptoomreductie blijven sturen, want dat is op dit punt een moeilijke koers. Wel kijken naar wat er om hem heen gebeurt: hoeveel rust, ritme en verbinding krijgt hij op de afdeling, hoe zit ’t met daglicht, beweging, contact met jullie, slaap, voeding. Lifestyle is bij persisterende psychose de bedding waarin de chemie pas haar werk kan doen. Plus: vraag of er ervaringsdeskundigen op de afdeling betrokken zijn of betrokken kunnen worden. Mensen die zelf door langdurige psychose heen zijn, kunnen je zoon iets geven wat geen psychiater kan, namelijk perspectief vanbinnenuit. Dat is vaak het moment dat er beweging in komt, ook bij iemand waar de medicatie traag werkt.
Praktisch wat ik je zou aanraden: vraag een ZAG of behandelplangesprek aan en zet daar concrete vragen op tafel. Hoe is de clozapine-spiegel? Is er ruimte om verder op te hogen? Hoe zit ’t met polyfarmacie (extra middelen die er soms bij zijn gekomen en die het beeld kunnen vertroebelen)? Welk niet-farmacologisch aanbod krijgt hij en wat kan erbij? Is er gedacht aan een second opinion via een umc, bijvoorbeeld via de afdeling vroege psychose van UMC Utrecht of de zorglijn psychotische stoornissen elders? Bij een viermaandsbeeld dat niet beweegt is een verse blik vanuit een academisch centrum vaak waardevol, niet om de behandeling over te nemen, wel om mee te denken over wat er nog niet is geprobeerd.
En tot slot dit, want ik weet hoe zwaar ’t is om dit vier maanden lang aan te zien: zorg ook voor jezelf. De familievertrouwenspersoon (gratis en onafhankelijk) is iemand die specifiek met familieleden meedenkt bij psychiatrische opnames, zeker als de communicatie met de instelling moeizaam wordt of je je niet gehoord voelt. En er is nog hoop, ook al voelt ’t soms niet zo…
Hope this helps,
Greetz Jim
Bespreek eventuele verandering van medicatie of andere aspecten van je behandeling altijd eerst met je voorschrijvende arts
Ga niet alleen dingen zitten veranderen, dat is niet de bedoeling van de adviezen van de experts van PsychoseNet. Bedenk je dat de adviezen van experts altijd van algemene aard zijn – je kunt ze niet zonder meer op jezelf van toepassing achten, dat kan pas na overleg met je behandelaar of huisarts. Onze expert heeft je immers niet persoonlijk onderzocht.
Wil je met iemand chatten?
Ga dan naar onze chat en verrijk jezelf met een herstelondersteunende chat met een van onze medewerkers.
Wil je een blog schrijven over je ervaring met een onderwerp relevant voor PsychoseNet?
Kijk hier voor informatie.
Lees deze toegankelijke boeken over Goede Zorg:
Wil je weten hoe je medicatie moet afbouwen, of hoe je mensen hiermee kunt helpen?
Ben je op zoek naar informatie over Persoonlijk Herstel?
Ben je op zoek naar de JUISTE HULP?
