Hoewel Lottie nauwelijks iets weet over psychoses, weet ze als ervaringsdeskundige met verschillende chronische en tijdelijke aandoeningen wel veel over vermoeidheid. Vanuit die expertise schrijft ze dit blog.
De informatie die ik heb over psychoses en vermoeidheid is vrij beperkt: vooral tussen psychoses in, soms door medicatie, soms door bijkomende ziekten, vaak een blijvend probleem waarmee mensen moeten leren leven. Dit is heel herkenbaar voor mij.
Vermoeidheid die komt en gaat, invloed van medicijnen, verwarring door meerdere ziekten
“U moet hiermee leren leven.” Die zin heb ik ook vaak gehoord. De handleiding kreeg ik er niet bij. Die heb ik uiteindelijk maar zelf geschreven. Vermoeidheid staat bekend als vage klacht. Als patiënt ervaar ik dat helemaal niet zo.
Vermoeidheid heeft een gigantische invloed op mijn leven
Hoe kan ik de moeder, partner, vriendin, collega zijn die ik wil zijn als ik niet genoeg energie heb om te doen, denken en voelen? Wat is daar vaag aan? Ik weet wel dat artsen met vaag iets anders bedoelen, maar ik vind het wel een ongelukkige woordkeuze.
Ook in hoe vermoeidheid voelt, vind ik het geen vage klacht
Het voelt namelijk bij iedere aandoening anders en het pakt ook anders uit. Met de ene ziekte kon ik bijvoorbeeld tien kilometer wandelen, maar was ik te moe om een boek te lezen. Met de volgende had ik wel genoeg energie om een boek te lezen, maar was ik te moe om tegen stressvolle situaties te kunnen. Met weer een andere ziekte waren emoties en concentratie geen probleem, maar kon ik geen potje jam opendraaien. En natuurlijk was er ook een ziekte waardoor ik te moe was om te wandelen, te lezen en te voelen.
Tegen mijn artsen kon ik alleen zeggen dat ik ‘moe’ was
Dat deed geen recht aan het totale gebrek aan energie dat ik ervaarde, en ook niet dat het wéér anders was dan de vorige keer. Doet dat ertoe? Ik denk het wel. De vaagheid maakt het probleem erger. Vaagheid leidt tot onbegrip. Iedereen is wel eens moe. Dat is een waarheid als een koe die geen recht doet aan de ervaring van mensen met reuma, kanker of psychosegevoeligheid.
Deze vermoeidheid is iets totaal anders dan gewoon lekker moe zijn aan het eind van een drukke dag
Door alles moe te noemen, wekken we de indruk dat het hetzelfde gaat. Dat leidt tot onbegrip. Wat hebben mensen met een gebroken enkel, blindheid en een dwarslaesie gemeen? Ze komen alle drie niet vanzelfsprekend van A naar B. De oplossingen zijn totaal verschillend. Om van A naar B te komen is maatwerk nodig. Voor vermoeidheid geldt hetzelfde. Maatwerk is veel effectiever dan algemene adviezen over slaap en gezond eten.
Voor goed leven met vermoeidheid is ook maatwerk nodig
Vaagheid maakt de kluwen onontwarbaar. Wat maakt je moe? Of: welke vermoeidheid komt waar vandaan? De medicatie, de ziekte zelf, stress, een andere ziekte? Met alleen ‘moe’ kom je daar niet uit. Stel je voor dat je als je pijn hebt, alleen “pijn” zou kunnen communiceren. Hoe zou iemand – jijzelf of een dokter – dan iets aan die pijn kunnen doen? Hoe zou je signaleren dat er een tweede soort pijn bij is gekomen?
Precies. Maar hoe dan?
Tijdens mijn zoektocht naar woorden voor vermoeidheid was de eerste stap onderscheid te maken tussen fysieke, mentale en emotionele vermoeidheid
Gezonde mensen ervaringen fysieke vermoeidheid na een lange wandeling of na het sporten
Hoe beter hun conditie is, hoe minder snel ze hier last van hebben. Vandaar het advies om te werken aan je conditie als je moe bent. Bij sommige ziekten is conditie het probleem niet, of is juist het probleem dat je geen conditie kunt opbouwen. Je hebt beperkingen in uithoudingsvermogen of kracht die niet oplosbaar zijn met trainen.
Lange vergaderingen, ingewikkelde puzzels, rapporten voor ingewikkelde woorden – allemaal dingen die mensen mentaal moe maken
Mensen met chronische aandoeningen merken soms dat hun concentratie en geheugen sterk achteruit gaan. Ze omschrijven dit als ‘brain fog’. De draad van een verhaal vasthouden, alledaagste dingen onthouden, eenvoudige zinnen formuleren – soms zijn mensen bang dat ze dementie hebben als ze grote mentale energiebeperkingen hebben.
Emoties kosten energie
De ultieme emotionele energiezuiger is een begrafenis. Vaak komen mensen daar doodmoe van thuis. Niet omdat de route van de kerk naar de begraafplaats zo lang was of de toespraken zo ingewikkeld, maar omdat het emotioneel zwaar was. Elke dag zijn er kleine meevallers en tegenvallers. Veerkrachtige mensen kunnen dit goed hanteren. Ze hebben veel emotionele energie.
Binnen deze drie hoofdgroepen is nog veel meer onderscheid mogelijk.
Soms zit het probleem bij de inspanning zelf, soms bij het herstel. Soms is het probleem er altijd, soms alleen op bepaalde momenten van de dag of op bepaalde dagen. In totaal kwam ik op dertig verschillende energiebeperkingen.
Ik opende dit blog met herkenning door mij in jullie verhalen en problemen met vermoeidheid. Nu ben ik nieuwsgierig: herkennen jullie wat ik schrijf over vermoeidheid? Zit er een inzicht bij wat jou verder kan helpen?
Lottie van Starkenburg (1978) heeft meer dan twintig jaar ervaring met energiek leven met verschillende aandoeningen. Ze is gepromoveerd sterrenkundige, moeder van twee kinderen en werkt als adviseur en toezichthouder in de zorg onder het motto ‘gids in eigen-zinnig leven’. Meer over haar is te vinden op haar website.
Meer informatie:
Geef een reactie